Kohonnut down-riski. 1:120, muita?

Tulen vähän myöhään kertoilemaan meidän tuloksista, mutta olimme nettipimennossa.

Viime viikolla me saimme siis hyviä uutisia :). Meillä normaalikromosominen lapsokainen tulossa. Saatiin tietää myös sukupuoli, mutta ollaan pidetty se visusti salassa...:).

Mites Emmi69 tulokset?



Nautinnollinen odotus jatkuu :).



-Narndan

Tsemppiä kaikille odotteluun.



Lisäisin vielä uudelleen sen asian mietittäväksi teille matkalaukkueläjille, että vaikka vauva tosiaan vaikuttaa normaalilta kromosomeiltaan, niin silti hänelle voi tulla joku sairaus (paha allergia, yövalvomiset, adhd tms.) , joka sitä matkalaukkuelämää vaikeuttaa. En tarkoita että niin kävisin. Vaan halusin vain tämän sanoa vielä uudelleen sen takia, että ehkä etukäteen jo pystyisitte asennoitumaan siihen, että se matkalaukkuelämä saattaa muuttua.

Lapsella voi olla myös kromosomeissaan paljon vaikeampi vika kuin 21-trisomia. En tietenkään toivo, että kenelläkään teistä olisi.

Heippa!

Omistamme jo yhden sairastavan (siis " tavallisia" tauteja kuten astma) pikku lapsosen. Ja matkalaukkuelämää se " vähän aina joskus hankaloittaa" , lääkärissä ramppaamiset ja kaikki. Joten kyllä me osaamme varautua pahempaakin, ja onhan kaikki aina mahdollista syntymän jälkeenkin. Mutta nämä on kaikille äideille jo tiedossa varmaan raskausaikana.



Ja kaihoisa, kiitos taas ihanista onnitteluista. Aina niin positiivisella mielellä :)

Hei,



Hassua miten nopeasti sitä unohtaa ikävien asioiden yksityiskohdat... En nimittäin muista enää tarkkaa riskiarvoani, mutta olisko ollut luokkaa 1:97. Tämä tuli siis vko 13 yksityisellä teettämäni veriseerumitutkimuksen + np-ultran (lukeman joku 2,5)yhteisvaikutuksena. Ikäni on 36 v. Istukkanäyte otettiin vko 14. Toimenpide oli nopea ja lähes kivuton, mutta tuloksia jouduin odottamaan 3 pitkää piinaviikkoa, jotka olivat henkisesti raskaat.



Nyt tuntuu ihan mukavalta, että tiedän lapsen olevan kromosomeiltaan terve ja bonuksena selvisi sukupuolikin. Jos saan joskus vielä toisen lapsen, niin hakeudun varmasti suoraan istukkatutkimukseen.



Tsemppiä tulosten odotukseen. Muistakaa, että peräti 95% seuloissa narahtaneista ovat kuitenkin terveitä!

Kuten huomaat, jos vaivaudut lukemaan, olen kyllä onnittelut kaikkia hyviä tuloksia saaneita tässä ketjussa! Hyviä siis ihan tuolla tarkoituksella, ettei vauvalla ole trisomiaa. Mutta kromosomeissa voi vauvoillanne olla tuhat ja yksi erilaista " vikaa" . Luultavasti ja toivottavasti ei kuitenkaan ole. Suurin osa lapsista on täysin terveitä, mutta ei päätä tarvitse/kannata pensaaseen pistää eikä varsinkaan levittää väärää tietoa siitä, että lapsen kromosomiston " terveys" voitaisiin jotenkin varmistaa. Iloitkaa raskaudesta älkääkä miettikö etukäteen sitä millainen lapsi tulee. Kaikkea ei voi kuitenkaan varmistaa eikä poistaa. Elämään kuuluu tietty määrä epävarmuutta, se täytyy vain hyväksyä. Ei ylenmääräinen huolehtiminen ole kenenkään etu, ei sen tulevan lapsenkaan.

Onnittelut Narndanille ja bellevillelle myös. Narndanin viestiä olen kytännyt ja odottanut jo viikkotolkulla, ihanaa että se vihdoin tuli!! Pelkäsin jo pahinta kun hävisit hetkeksi kuvioista! Bellevillelle sen verran, että minä en tiedä (olen pian 34v.) mitä mahdollisessa seuraavassa raskaudessa tulen tekemään - toisaalta tekisi mieli tehdä kuten nyt eli jo iänkin puolesta kärähtää seulassa ja käydä lapsivesitutkimuksessa, toisaalta taas en tiedä kestänkö toista kertaa sitä tulosten odottelua, se oli todella raskasta aikaa.



Kyllä riski siihen että lapsella olisi jokin kromosomivika on erittäin pieni kun kromosomisto on kerran todettu normaaliksi. Meille ainakin sanottiin sairaalassa, että ne muut " viat" , jotka eivät tässä selviä ovat yleensä sellaisia, joita suvussa jo esiintyisi (vaikeita) tai sitten sellaisia, joista ei ole mitään haittaa. Ja painotettiin sitä, että ne muut " viat" ovat erittäin harvinaisia. Kaikkea muutahan voi vielä sattua, mutta jos nyt saisimme kuitenkin iloita rauhallisin mielin hyvistä tuloksista!!



Onnittelut vielä hyvän tuloksen saaneille ja tsemppiä tuloksia odottaville!

Narndanille heti ensimmäisenä ONNITTELUT, sekä masu-vaaville myös !! Nyt odottamisen tuska on ohitse ja voit onnellisena siirtyä vauvan odotuksessa eteenpäin. Ja Narndan, minä peesaan sinua, olen siis samaa mieltä siitä, että silloin, kun raskaus alkaa niin kaikki on mahdollista, myös sekin ikävä asia, että lapsi onkin sairas.



Mekin olemme jo saaneet oman vastauksen ja norm. kromosit todettiin lapsella olevan. Oli se ilon päivä !!! Me odettelimme 2vkoa tuloksia, koska vauvan solut eivät olleet lähteneet jakautumaan ja he joutuivat uusimaan kokeen. Se oli elämäni pisin 14 päivää.



Vielä kerran onnittelut ja virtuaali halit sinne teille !!! Monesko r-viikko menossa ja entäpä planktonilla ? Täällä maagiset 18+3 :-))



Kaikille näiden asioiden kanssa eläville ihmiselle oikein paljon peukutuksia ja onnea matkaan. t. emmi

Enkä aio mennä punktioon...

veriseula+np-ultra+" ikäpisteet" antoivat tuon arvion.Eilen soitin sairaalaan ja ilmoitin etten tule punktiolle varattuun aikaan.

Lapsi on ollut haaveissa vuosia.Miehelleni ensimmäinen.Jos nyt alkaisin " karsimaan" tulokkaita,lapsi luultavasti jäisikin haaveeksi.Alkaa ikä tulla vastaan.Ja minulla on ollut hieman alkuraskauden hankaluuksia niin etten halua ottaa edes sitä 1%keskenmenoriskiä punktioon mennessä.

Nyt tiedän kuitenkin sen verran että osaan varautua tulevaan...

Takuita terveestä lapsesta ei kukaan voi antaa,eikä kukaan voi tietää mitä elämä myöhemmin tuo tullessaan.



Nyt ensisijaisesti odotetaan meille ensimmäistä yhteistä vauvelia.Ja nautin odotuksesta,riskistä huolimatta.

Onnittelut Emmi69:lle!



Ja t@@telille tiedoksi, että " ikäpisteet" painavat paljon ainakin siinä toisen kolmanneksen seerumiseulassa. Meille sanotiin sairaalassa, että myös riskillä 1:10 on tuloksena ollut normaali kromosomisto ja vastaavasti down-lapsia on syntynyt nuorille, jotka eivät ole kärähtäneet seulassa, ovat olleet vaikka riskillä 1:750. Onnellista odotusta myös sinulle.



Viikkoja kyseltiin, mulla nyt 22+0.

Onpa tosi ihanaa, että kaikki sai lopulta hyviä uutisia. Jotenkin raskaus alkoi uudestaan, kun ei halunnut miettiä pariin viikkoon ollenkaan raskautta.

Meillä menossa tänään 16+6.

Nyt hirmu innolla odottelen liikkeiden tuntemisia. Joskus aina jotain tunnen, mutta en siis mitään potkuja. Enemmänkin muljahteluja. Lääkäri kyllä sanoi, että uudelleensynnyttäjänä mun pitäis tuntea selvästi jo liikkeet. Sanoin vaan, että ehkä on liikaa rasvaa päällä...heh.

Mites teillä muilla? Joko tulee kunnon monotuksia?

Erona viime raskauteen on nyt se, että me tiedämme sukupuolen. Vaikka sitäkin aloin epäilemään, kun ennustaja-elli ja matami mamma ennustivat molemmat sitten väärin. Mies vaan tokaisi, että kumpikohan on luotettavampi :).



Nautinnollista odotusta kaikille :)

Hei vaan kaikille Vauva-lehden keskustelujen lukijoille!

Täällä kirjoittaa 4kk ikäisen down-tytön äiti.

Tyttö on meidän esikoinen ja nuoresta iästä (23v) huolimatta jouduimme raskauden puolivälissä seulontojen eteen. Vkolla 21 tehdystä lapsivesipunktiosta saimme hyvin pian tulokset jotka kertoivat tytön downin syndroomasta. Ja olenkin ollut siitä kiitollinen että saimme tietää asiasta jo ennen tytön syntymää. Raskausaika sujui kaikinpuolin hyvin ja oli ihana huomata miten saimme mielenrauhan asian suhteen hyvinkin pian. Olihan lapsi harkittu, odotettu, ja todella rakas siinä missä tervekin lapsi olisi ollut. Ja lapsen synnyttyä saimme aloittaa perhe-elämän ilman yllätyksiä kun tiesimme millainen rakkauspakkaus meille oli tulossa! Tytön sydänviasta oli myös epäily ennen syntymää ja sekin korjattiin 3kk ikäisenä. Leikkaus sujui hyvin ja tyttö toipui siitä uskomattoman nopeasti. Tällä hetkellä vietämme varsin normaalia perhe-elämää pienen ihanan tyttäremme kanssa!

Kehitys etenee samaa tahtia kuin tavis-lapsillakin ja jokainen päivä on ihana huomata miten tyttö kasvaa ja kehittyy. Tämä kuulostaa jo varmaan ihan YLTIÖ-POSITIIVISELTA mutta päivääkään en vaihtaisi pois! Jo raskausajalta alkaen olen huomannut myös muutoksia omassa sydämessäni ja ajatuksissani jotka ovat rikastuttaneet elämääni.



Hyvää syksyn jatkoa ja onnellista odotusta teille lukijoille!

MamLovesYou: Kiitos, että toit tähän ketjuun oman kokemuksesi. Ihanaa, että on ihmisiä, jotka aidosti iloitsevat - myös kehitysvammaisen - lapsen saannista. Onnellisia hetkiä sinulle ja perheellesi vauvelin kanssa!



On todella surullista lukea niitä viestejä, joista paljastuu niin kovat asenteet kehitysvammaisuutta kohtaan. Toisaalta elämme yhteiskunnassa, jossa suitsutetaan suvaitsevaisuutta ja tasa-arvoa, muuta toisaalta olemme kuitenkin valmiit eliminoimaan erilaisuuden omasta elämästämme. Vain tietynlainen erilaisuus hyväksytään ja sen ikävän ristiriidan kanssa on nykyään elettävä.

Mistä johtuu se, että toisille esim down on kauhistus ja toisille taas ei? Olen miettinyt tuota paljon viime aikoina. Itselläni varmaankin vaikuttaa kotikasvatus. Äiti otti aina vastaan vammaiset ihmiset ja korosti meille lapsillekin, että kaikki ovat samanarvoisia. Leikkikaverina oli minulla kehitysvammainen tyttö ja äiti oli kovin tyytyväinen, kun kerroin että hänen kanssaan voi leikkiä ihan samoin kuin muidenkin. Jotenkin vaistosin sen myönteisyyden erilaisuutta kohtaan. Sitten elämän aikana on tullut monenlaista tapahtumaa. On ollut suuria suruja ja dramaattisia tapahtumia, mutta onneksi myös paljon iloa ja onnea. Kaikki tapahtumat kasvattavat jotenkin. Itse olen lievästi vammainen erään aistin suhteen. Minulla on näkyviä jälkiä onnettomuudesta. Olen ollut vähällä kuolla pariin otteeseen. Sairastan kroonisia sairauksia ym ym. Kaikki tämä ehkä vaikuttaa asenteisiin. Tai sitten vain se on luonnekysymys. Koska monet sellaiset, joilla ei mitään kummallista ole tapahtunut pitävät vammaisia ihmisinä siinä missä muitakin. Uskon kyllä, että suuri vaikutus on sillä mitä me omalla esimerkillä näytämme lapsillemme.

Mielestäni se, miten suhtaudumme toisiin ihmisiin ja erilaisuuteen, lähtee juuri sieltä kotoa. Lueskelin tätä ketjua ja ihmettelen taas kerran sitä, kuinka ne ihmiset, joilla ei itsellään ole kosketuspintaa vammaisuuteen, tuntuvat tietävän parhaiten sen, millaista on elää erityislapsen (siis tässä keskustelussa down-lapsen kanssa) esim. oletukset siitä, mitä lapsen kanssa voi tehdä. Kuten tuossa pari kirjoitusta sitten downvauvan äiti totesikin, elämä on ihan tavallista lapsiperhe-elämää, minulla kymmenen vuoden kokemuksella :-). Kenenkään aborttiratkaisuja en tässä tuomitse.

Päätin jo kerran, etten ota enää osaa ' tähän' varsinaiseen keskusteluun, mutta luettuani ' MamLovesYou' kirjoituksen sekä Suffelin+ Kaihoisan, ajattelin minäkin raapustaa jotakin.



Nämä asiat eivät ole yksiselitteisiä, ja se tekeekin siitä juuri monimutkaisen ja tunteita herättävän. Minunkin äitini on koulutukseltaan kehitysvammaohjaaja, itselläni on kehitysvammainen sukulainen, olen ollut työpaikoissa, missä olen saanut ilon ja kunnian tutustua vammaisiin, Mutta kaikesta tästä huolimatta, sisäisesti olen toivonut tervettä lasta, vaikkakaan en tiedä olisiko kohdallani ollut mitään merkitystä vaikka lapsen kromosomit olisivatkin olleet sairaan lapsen kromosomit. Minä olen myöskin ammatissa, missä kohtaan sairaita, vammaisia, vanhoja, nuoria, lapsia jne, mutta yhä edelleen toivoin ja toivon, että lapseni olisi terve.



Minullakin on sairauksia, muutama niistä ns. perinnöllinen sairaus. Miehenikin eroaa ns. norm. suomalaisista, vaikka hänen terveydessään ei ole vikaa, joten kaikenlaista mahtuu meidänkin perheeseen, mutta yhä edelleen toivon, että lapseni olisi terve. Onko siinä jotakin väärää, eli olenko oikeutettu äidiksi, jos haluan saada terveen lapsen ? Minulle on myöskin muutamien kirjoitusten jälkeen tullut tämänlainen ajatus, ettei minulla olisi oikeutta omaan lapseen, kun kerran menen kaikenmaailman punktioihin.



Eräs nimimerkki kirjoitti taannoin, että punktiot ovat vapaaehtoisia, niin ovatkin, mutta itse odotan esikoistani ja tämä punktio käsky tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. Minä makasin yhä kätilöopiston tutkimuspöydällä, kun kätilö jo varasi aikaa NKL:lta. Ja asia selvitettiin minulle vasta puh. soiton jälkeen. Ja seuraavaksi päiväksi oli aika sikiöntutkimusyksikköön. Ei siinä ihan täysillä aatoksilla ollut silloin varustettu, mutta koetta en kadu näin jälkikäteen.



MamLovesYou sinun kirjoituksesi oli ihana ! Sinulle kaikkea hyvää pienen vauvasi kanssa, iloa ja onnea elämään.



Narndan kyselit potkuja: Täällä on masussa sellainen kutittelija :-)) Välillä muljahteleekin, mutta vauva yleensä kutittelee johon yölläkin herään. Kuis Planktonilla ?



t.emmi rv-18+5

On ihan luonnollista toivoa tervettä lasta tai jopa tiettyä sukupuolta olevaa lasta. Se ei kuitenkaan tarkoita etteikö muunkinlainen lapsi olisi tervetullut. En tiedä mitä sairaan lapsen kromosomit tarkoittaa. Down ei ole sairaus, mutta down voi olla sairas. Ei ole todellakaan helppoja asioita nämä. Paljon on vielä korjattavaa, mutta ollaan onneksi menty eteenpäin. Enää ei laiteta kehitysvammaisia piiloon navettaan tai komeroon.

Ja siinä todettiin sikiöllä olevan NORMAALIT kromosomit eli kirjoitin väärin ! Ketäänhän ei voi taata 100%:sti että lapsi olisi terve vaikkakin kromosomit normaalit olisivatkin.



Olen samaa mieltä, ettei vammaisuudessa ole hävettävää ja vammaisia ei tarvitse enää tällä vuosituhannella piilotella, mutta ikävä kyllä tämä yhteiskunta, kun ei selviä edes näistä ns. normi ihmisistä niin vammaisten hyväksymisessä menee rutkasti aikaa ennen kuin sen opimme.



Äitini on mm. kertonut millaista reaktioita kehitysvammaiset herättivät kun he kävivät heidän kanssaan ulkosalla kävelyllä, ja meidän fiksu nuorisomme huuteli ja pilkkasi vasten kasvoja. Tämä pääkaupunkiseudulla. He myöskin kävivät/käyvät edelleen ulkomailla ' etelässä' ja turistit ovat tykänneet, mutta joukossa on ollut mm. sakasalaisten turistien ryhmä, ketkä alkoivat vaatimaan korvauksia siitä, että kehitysvammaisia majoittui heidän hotelliinsa. Näin ei tapahdu kenellekään muulle, ei edes sille ryhmän suuri suisimmalle juopolle, ketä pilasi monen loman. Tässä tasa-arvoa !



Toivotaan että yhteiskunta muuttuu ja oppii hyväksymään ihmiset sellaisina kuin olemme, vammaisina tai ilman vammaa. t. emmi

Eli eräs odottava äiti " jäi kiinni" seulasta ja koko raskausajan valmistautui ottamaan vastaan aivovammaisen lapsen. Nyt terve ja välkky päiväkotilainen on mitä suloisin, eli sattuuhan noita virhearvioitakin.



Tosin tässä tapauksessa ei jatkettu enää lapsivesitutkimuksiin, eli ultran perusteella jäi tuo epäily. Mutta oli kyllä stressaava odotusaika heillä - onneksi turhaan, mutta kyllähän se lähipiirin tunnelmia latisti niin kauan kuin lapsi oli jo muutaman kuukauden vanha. Ekat viikot vielä syntymänkin jälkeen oltiin jännityksessä, että mitähän tästä vielä löytyykään.



Koita olla ajattelematta asiaa liikaa, koska 100% varmuutta et voi odotusaikana saada lapsen sairaudesta tai sen laadusta. Tiedän ettei se varmasti ole helppoa, mutta yritä muistaa että kyseessä on vasta riski, et ole vielä saanut mitään diagnoosia. Jaksamisia sinulle!

Parannettavaa on suhtautumisessa vammaisuuteen vielä nykyäänkin. Paljon voimme vaikuttaa kotona omalla esimerkillä lapsille. kaikki lähtee jo siitä miten kohdellaan vammaista kohdussa, siitä kaikki alkaa.

Kukaan ei todellakaan voi taata lapsen terveyttä. Kukaan ei voi taata edes normaaleja kromosomeja. Sitä ei mikään tutkimus toistaiseksi varmista.