tervettä lasta toivoessa
Heippa kaikille!
Lueskelin tuossa toisen ketjun kirjoituksia niskaturvotuksen tutkimisesta ja mahdollisuudesta, että lapsella olisi Downin syndrooma. Monet vaikuttivat mieltävän, että jos ko.mittaus on ok, niin sitten lapsi on terve. Vaikka meillä on hienoja tutkimuksia, ne eivät ole koskaan täysin varmoja.
Nykyään tuntuu olevan vallalla melkoisen kova asenne, sanotaan etten minä jaksaisi vammaista lasta ja etten halua jne. Eihän kukaan vapaaehtoisesti halua, en minäkään. Mutta tosiasia on, että osa lapsista syntyy vammaisina tai sairaana, osa vähemmän, osa enemmän. Syitä ja muotoja on tuhansia. Ja lopuksi synnytys on aina riski, lapsen mahdollinen hapenpuute on todellinen riski aivoille vaikka kyseessä olisi ollut siihen asti terve lapsi.
En halua pelotella ketään, mutta toki meidän tulevien äitien täytyy ymmärtää realiteetit. Me emme valitse vauvoja (paitsi ultrien hälytyksissä), vaan perheeseemme syntyy uusi perheenjäsen. Vauva tulee olemaan meidän oli se sitten minkälainen tahansa. Tiedän työni puolesta kuinka uskomattoman rankkoja kokemuksia joillakin perheillä ja lapsilla on, mutta tiedän myös ihania perheitä ja lapsia, joissa on vammainen lapsi. Ihminen on sopeutuvainen pakon edessä.
Muistetaan myös näissä keskusteluissa niitä äitejä ja perheitä joissa jo on vammainen lapsi. Se ei ole niin harvinaista. Keskustelussa saatamme lisätä näiden perheiden tuskaa. Useinhan juuri ympäristön ihmiset ovat se tekijä joka tekee vammaisen lapsen elämästä vielä tuskaisampaa kuin sen tarvitsisi olla. Jos pystymme hyväksymään, pelotta, nämä ehkä erinäköiset tai eri tavoin liikkuvat ja kommunikoivat lapset ja aikuiset, olisi heilläkin mahdollisuus osallistua paremmin arkielämään. Olen huomannut usein aikuistenkin ihmisten jäävän tuijottamaan suu auki erilaista ihmistä. Eiköhän käytöstavat pitäisi yrittää muistaa vaikka kaikki eivät samaan muottiin mahtuisikaan. Itselläni on lapsi, jolla on (vain) puheen kehityksen erityisvaikeutta. Kun hän oli jo isompi, mutta edelleen pystyi puhumaan vain kuin pikkulapsi, sekä lapset, nuoret että aikuiset ihmiset tuijottivat ja kommentoivat asiaa suureen ääneen kuin mitkäkin idiootit. Tämä luonnollisesti vähensi lapsiparan vähäisiäkin kommunikointiyrityksiä. Ja herätti äidissä paitsi suojelunhalua myös syvää raivoa!
Nyt vähän lipsuin aiheesta, mutta suvaitsevaisuutta ja uskallusta kohdata erilaisuutta. Ja hyväksyä se.
Mukavaa syksyä kaikille!
Kommentit (24)
Pakko kantaa korteni kekoon...
Itse olen kolmen lapsen äiti, joista kaksi nuorimmaista " ei aivan tervettä" lasta.
Kaikissa kolmessa raskaudessa olen käynyt ns. normiseulonnoissa (niskapoimu-ultrassa sekä rakenneultrassa), ja kaikissa kaikki ollut ok.
Sen enempää emme mieheni kanssa ottaneet asiaa puheeksi, että mitä teemme jos jotakin olisi todettu " poikkeavaksi" .
Ajattelimme, että mietimme sitten jos semmoinen tilanne kohdalle sattuu, toki tietäen " kaikista mahdollisista riskeistä" , sairauksista yms.
Meidän kuopuksemme (nykyisin 2,5 v poika) syntymä oli melkoisen " pysäyttävä" .
Suunniteltu sectio ei mennyt odotetusti, ei mun eikä pojankaan tilanteen osilta, ja pelko vauvan menettämisestä oli kammottava :(
Kun tilanne kääntyi parempaan päin, ja pojan vointi koheni, putosi " uusi pommi" .
Satunnaislöydöksenä todettiin laaja-alainen rakennepoikkeavuus selkärangasta sekä kylkiluista.
Tämä sai meidät vanhemmat huolesta kankeiksi, ja tuntui alkuun, että kaikki tuo alku oli yhtä " painajaista" :(
Tuota poikkeavuutta ei näkynyt (eikä näy vielä tänäpäivänäkään) päällepäin, emmekä HETI olleet valmiita asiasta puhumaankaan (meillä vanhemmilla, kuten lääkäreilläkin, oli vielä SUURI kysymysmerkki missä mittakaavassa tuo tulee vaikuttamaan poikamme elämään).
Kaikki toitottivat, sanoen, sekä kortein, että " onnea terveen poikavauvan johdosta" , ja suoraan sanottuna sieluni itki :`(.
Olin huolesta taantunut ja surullinenkin vaikeasta alusta.
Kaikista järkyttynein olin siitä, miten neuvolalääkäri otti asian vastaan :( ...alkaen syyttelemään MINUA lapsemme sairaudesta ;O
Monet spekuloivat sitä, mistä tuo johtuu, mikä sen on aiheuttanut, yms., ja toki itsekkin asioita mietin mielessäni.
Kun aikaa kului, ja poikaamme tutkittiin, saimme mielenrauhan, ja uskon siihen, että lääketiede tulee tekemään voitavansa poikamme eteen.
Liki vuosi sitten poikamme oli isossa ja vaativassa operaatiossa, ja täytyy myöntää, että tuo aika oli henkisesti vaikeaa aikaa.
Pelko leikkauksen onnistumisesta ja pojan selviämisestä olivat kamalia :(
Toisaalta yritin ajatella, että poikamme saa apua ja edellytyksiä parempaan elämään näin.
Kaikki menikin odotetusti, ja poika toipui leikkauksesta todella hyvin :)
Samaan aikaan keskimmäisellä lapsellamme (nykyään 4 v, poika hänkin) todettiin keskivaikea-vaikea dysfasia.
Tämän tietoisuuden vastaanottaminen ei sikäli tuntunut pahalta, että osasin odottaakin jotakin tämmöistä.
Olin huomannut, että puhe on viivästeistä, ja lukenut aiheesta aikalailla.
Mutta taas tuota samaa spekulaatiota, mistä? miksi? miten? saimme kuulla, ja toki itsekkin mietimme mielessämme näitä asioita.
Kuumeilemme kovasti vauvaa, ja toki toivon, että mahdollinen (en siis ole vielä raskaana) tuleva vauva olisi terve, mutta...tämän viimeisen vuoden aikana olen tullut vakuuttuneeksi siitä, että vaikka mitä sairautta/poikkeavuutta olisikin, olisin ikionnellinen jos saisimme vauvan :)
Mikä itsestäni tuntuu älyttömän pahalta, on se, että jopa lähipiiristäni (sukulaisiltani) olen joutunut kuulemaan kauhisteluita siitä, että " mitä, ettekai te oikeasti toivo lisää lapsia, kun on noita vastoinkäymisiä ollut?" ;O / :(
Olemme mieheni kanssa saaneet jos jonkinmoista " noottia" eräältä sukulaiseltani, enkä voi muuta todeta, kun että enpä olisi kuuna päivänä kuvitellut, että moisia juttuja joutuisimme kuulemaan :/
Tuntuu, kuin kahden " erityislapsen" vanhempina emme olisi " oikeutettuja" perheenlisäykseen.
Toki tässä on tullut mietittyä, että JOS vauvan saisimme, mitä jos hänellä olisi vastaavaa/samaa " poikkeavuutta" kuin veljillään, miettinyt omia voimavarojaan, miettinyt jo olemassa olevia lapsiamme, mutta uskon silti, että meille ei anneta mitään semmoista, mitä emme olisi olleet valmiita ottamaan vastaan.
Olen törmännyt samaan " ilmiöön" mitä joku muukin (anteeksi, en muista nicciä) kirjoitti: kauhistellaan viivästeistä puhetta, ilkutaan ja ihmetellään.
Ja sääliviä katseita ja kauhisteluita, ja uteluita olen myöskin joutunut kuulemaan, liittyen tuohon kuopuksemme selkään (isot arvet kun selässä ja rinnassa paljastavat, että jotakin on operoitu).
Täytyy vaan todeta, että ihmiset ovat tahdittomia uteliaisuudessaan ja ajattelemattomuudessaan :/
Me vanhemmat kun emme sääli tai häpeile lapsiamme, he ovat meille parasta elämässämme :)
Ja mistä olen todella iloinen ja onnellinen: nämä " vastoinkäymiset" ovat vahvistaneet entisestään liittoamme :)
Menipä vähän aiheen ohikin, mutta pakko oli avautua.
Hieno juttu, että näin tärkeästä ja arasta aiheesta ap osasi kirjoittaa tosi kauniisti ja kunnioittavasti! :)
Ikäviäkin juttuja ketjusta joutui lukemaan :(
Kaikille tasapuolisesti haluan osaltani toivottaa MUKAVAA SYKSYÄ!
Ja toivon myös, että pian pääsisin tänne Odotus-osioon ihan aktiivisemminkin palstailemaan! ;)
Nyt vaan vierailin täällä, muilta osioilta ;)
Mielenkiintoinen aihe, jatkan keskustelun kulkua...
Hieno aloitus, hyviä kommentteja!
Mä mietin jo ekaa odottaessani, että kunpa lapsi olisi _mahdollisimman_ terve, lapsen itsensä takia. Vähällä pääsimmekin: vaikka tyttö syntyi ennenaikaisesti viikkoihin nähden pienipainoisena, mitään pysyvää seurausta ei näytä jääneen. Toinen raskaus on tähän asti sujunut hyvin, tavoitteena on ensisijaisesti elävä lapsi.
Mutta. Olen ehdottomasti halunnut käydä rutiiniultrat (ja pari muutakin), koska niissä on voitu seurata sikiön kasvua ja vointia. Np-ultrassa löytyi myoomia, joiden kasvua pitää nyt seurata myös, jotta synnytystapa voidaan suunnitella. Jos sikiöllä todettaisiin samantyyppisiä häiriöitä kuin esikoisella, niitä voitaisiin ehkä hoitaa jo kohdussa. Lisäksi jos sikiöllä epäiltäisiin jotain vammaa tai vauriota, haluaisin varautua siihen etukäteen. Tahtoo sanoa: vaikka vanhemmat ovat valmiita ottamaan vastaan millaisen lapsen tahansa, tutkimuksissa käyminen voi loppujen lopuksi olla lapsen parhaaksi. Mikään tutkimus ei tietenkään ole satavarma eikä kaikkea voi tutkia.
Hienoa, että hyvästä asiasta on keskusteltu järkevästi näin pitkä pätkä. Itse töideni puolesta törmään jatkuvasti " ihan sama, onko tyttö vai poika, kunhan on terve" -kommenttiin. Usein meiltä unohtuu jo se, kuinka mieletön ihme ylipäätään raskaus ja syntymäkin on. Luultavasti alitajuisesti jokainen meistä toivoo tervettä lasta. Olen nähnyt perheitä, jotka sopeutuvat upeasti erityislapsen syntymään ja olen nähnyt perheitä, jotka eivät pysty aluksi (toivottavasti myöhemmin) lainkaan hyväksymään sitä, että heidän lapsensa ei ole terve. Tämäkin on tietysti luonnollista. Nämä on vaikeita asioita. Nykyisin on paljon vallinnanvapauksia. Ei tuomita niitäkään, jotka tekevät mielettömän rankkoja päätöksiä keskeyttäessään raskauden, jossa vauva ei olisi terve. Jotkut näistä sairauksista on sellaisia, että vauva kuolisi loppuraskaudesta tai heti synnyttyään. Myös näissä tilanteissa kohtaa muiden moralisointia siitä, kuinka " rotua jalostetaan" . Mielestäni se on julmaa. Höpötelköön ihmiset rminun puolestani rauhassa, kuinka tehdään tyttöjä/poikia -juttuja...Uskon, että moni ei tarkoita näitä ja muita asiaan liittyviä kommentteja niin vakavasti. Joskus onnistumme loukkaamaan toisiamme epätietoisesti. Ja mitä tulee tuohon [I]" sekä lapset, nuoret että aikuiset ihmiset tuijottivat ja kommentoivat asiaa suureen ääneen kuin mitkäkin idiootit. Tämä luonnollisesti vähensi lapsiparan vähäisiäkin kommunikointiyrityksiä. Ja herätti äidissä paitsi suojelunhalua myös syvää raivoa!" [/I], niin täytyy todella ihmetellä, kuinka suvaitsematonta on elämä 2000-luvulla ja kuinka huonosti kaikenikäiset ihmiset käyttäytyvät! Ei tarvita mitään muuta kuin pienen lapsen karsastavat silmät/silmälasit/peittolappu ja tämä äiti on itkenyt monia kyyneleitä muiden käytöksen vuoksi. Puhumattakaan suuremmista poikkeavuuksista. Opettakaamme lapsemme SUVAITSEVAISIKSI!!!
joihin kukaan ei voi sanoa vain ja ainoastaan omaa mielipidettään. Jokaisella on oikeus toimia niin kuin omalta osaltaan toimii. Päätös on kuitekin aina raskas. Tämä on näitä asioita missä minä tai sinä ei olla vain oikeassa. Vaan jokainen joka päätöksen on joutunut tekemään on tehnyt oikean päätöksen omalta osaltaan.
Itselläni punktio tehtiin tässä raskaudessa viikolla 21. Vauva kun ei ollut kasvanut kunnolla, pää oli jäljessä kehityksestä. Lääkäri suositteli ja myös varoitteli ja pyysi varautumaan pahimpaan. En ollut ollut asiasta sen kummemmin mitään mieltä, ajatellut vain, että minä en kyllä ehkä kuitekaan pystyisi keskeyttämään jne. Mutta kummasti sitä joutuu punnitsemaan uusiksi omia arvojaan ja mielipiteitään. Lääkäri kertoi vaihtoehdoista, mitä saattaa tuo pienipäisyys tarkoittaa, tiedot eivät olleet lohdullisia- vauvan selviäminen hengissä oli aika pieni. Sanoikin että kyllä luonto yleensä hoitaa pois ennen raskauden loppua. NO, meidän kohdalla elin rankat viikot, mietin ja painiskelin omantunnon kanssa. Lopullista päätöstä tehdessä otin koko perheen, myös meidän pienet, kaksi alta 4-v lasta huomioon. Mutta meillä kävi onni matkassa, kromosomeiltaan ainakin lapsemme on ns. normaali.
Toki ultrauksia on tehty nyt niin monta ,että niissä olisi huomattu isommat poikkeavuudet. Se mitä meillä on odotettavissa kun lapsi syntyy, on sitten se mitä on. Mutta ainakin kromosomit pitäisi olla kohdallaan. Ja siinähän muuten tutkitaan sitten muutakin kuin sitä downia.
Tuntuu että ihmiset ovat hyvinkin jyrkkiä ja eivät ymmärrä syitä miksi joku keskeyttäisi raskauden. Minä olisin ollut valmis keskeyttämään niin vakavan vamman edessä, että lapsi ei todennäköisesti olisi elänyt kauaakaan. Minulle itselleni ja miehelleni luopuminen olisi ollut helmpomaa silloin, kun vasta sitten kun vauva jo on siinä. kuten ajattelin myös pikkusisarusten puolesta olevan. Mietin myös omaa jaksamistani- itsekäs kun olen?! Olen menettänyt itselleni rakkaan ihmisen nuorella iällä, tiedän että elämä ei ole reilu. Mutta en ole mikään myöskään kenenkään päätöstä arvostelmaan, mielestäni se asia ei kuulu muille. Raskasta se on elää myös vammaisen lapsen kanssa, sitä älköön kukaan kieltäkö. Sitäkin elämää seuraan hyvinkin läheltä. Ja sieltä suunnalta sain ihmeekseni suurimman tuen hädän hetkellä. Eivät olleet tuomitsevia laisinkaan.
Mutta siis jokaisella on oikeus tehdä omat päätöksensä niin tutkimusten ja niiden seuraamusten kanssa. Ei niitä tällä palstalla voi eikä mielestäni edes saa mennä arvostelemaan.