Lue keskustelun säännöt.
Miten te erityislasten vanhemmat oikein jaksatte?
28.10.2021 |
Itselläni on päiväkoti-ikäinen lapsi, joka on vauvasta ollut jotenkin ”haastava”. Tai suuritarpeinen olisi kai parempi termi. Ja herkkä äänille ja herkkä monelle muulle asialle, jolle minusta lapset ei yleensä niin herkkiä ole. Lisäksi erittäin voimakastahtoinen. Myös älykäs ja ihana, mutta arki hänen kanssaan on melkoisen raskasta, kun lisäksi on vielä eräs fyysinen sairaus hänellä, ei ollenkaan vakava mutta vaatii päivittäistä hoitamista ja huolehtimista. Ja on huono nukkumaan. Eli hän ei ole edes erityislapsi. Vaikka itse olen epäillyt välillä jotain si-integraation ongelmia tai ääniyloherkkyyksiä tms. Mutta kukaan ammattilainen ei ole niihin koskaan tarttunut ja erikoislääkärikin sanoi että on normaali terve lapsi haastavin piirtein varustettuna.
Mieheni eli lapsen isä luovutti jo vauva-aikana, koska ei jaksanut. On hyvin vähän arjessa läsnä, hommasi itselleen työn jonka myötä voi olla hyvin paljon pois kotoa, välillä matkoillakin. Lapsen taloudellisesta hyvinvoinnista huolehtii kyllä. Isovanhemmat ei pärjää lapsemme kanssa ollenkaan eli he ei koskaan hoida, välttelevät kahden oloa lapsen kanssa täysin. Itse siis hoidan yksin kaiken ja kestän yksin kaiken. Yritän kaikkeni taipua lapsen hyvinvoinnin eteen ja silti välillä on päivät itkua vain kun ulkona tuulee tai naapuri poraa ja siitä kuuluu kova ääni. Tai nälkäkiukkua kun ruoassa oli jokin köntti eikä suostunut syömään siksi yhtään mitään. Päiväkotipäivät pahentaa lapsen vointia, niiden jälkeen kotona on vain kiukkua ja itkua. Päiväkodissa lapsi sinnittelee ja vetäytyy, eivät ole kuitenkaan huolissaan, sanovat vain että älykäs mutta ujo lapsi.
Joten kysymys: millä keinoin te erityislasten vanhemmat jaksatte? Tarvisin vinkkejä niiltä joilla myös raskasta. Ja ymmärrän että minulla ei ole yhtä raskasta kuin teillä, silti juuri teidän neuvoja arvostaisin.
Kommentit (44)
Minulta kysytään tuota usein. Ihan jopa ammattilaiset ovat kysyneet että miten ihmeessä olen jaksanut. Vastaus on että ei ole muita vaihtoehtoja. Ja vaikka olen aika herkkä, rauhallinen, helposti kuormittuva itsekin, niin olen todennut tässä vuosien varrella että olen myös kova luu; luonne ei anna antaa periksi tai luovuttaa, etenkään kun on omasta lapsesta kyse. Joten vaikka ois kuinka p*skaa, niin seuraavana päivänä olen saanut itseni taas nousemaan sängystä ja taistelemaan.
Meillä aikalailla samanlaista taustaa. Kun lapsi oli 6, tuli isän kanssa ero. Se elämä lapsen ja lapsen isän kanssa (jolla myös samoja piirteitä totesin lopulta) oli niin rankkaa ettei yhdessä jatkaminen ollut vaihtoehto. Kun lapsi meni kouluun ja oppiminen ei heti siellä sujunut, niin vasta silloin alettiin saada "apua". No, se apu tähän mennessä on ollut vaihtelevia tahoja ja työntekijöitä, joille selostan meidän elämänkulun ja lapsen vaikeudet ja vakuuttelen että kyllä minä vielä jaksan ja olen motivoitunut tässä hoitamaan. Ja sit tehdään testejä tai palavereja tms. Diagnoosia ei vielä olla saatu, lapsi on nyt 11v ja mukana on käytännössä olleet ns. kaikki tahot koulun edustuksesta lasten psykiatriseen saakka. Kunnollisen diagnoosin (vaatisi neuropsykiatrisia tutkimuksia) ja kunnollisen kuntoutuksen saaminen on vaikeaa. Sitä ennen tarjotaan kaikenlaista pilipalia.
Avioliiton lisäksi menetin työni, koska en pystynyt hoitamaan enää sekä lasta että työtä. Olin siis lähes joka aamu töistä myöhässä, lyhennetty työaika ei enää riittänyt koska minun piti myös olla hakemassa lasta koulusta, jouduin koko ajan pyytämään vapaita keskelle työpäivää lapsen palaverien yms vuoksi. Lisäksi minulle tuli töihin paljon soittoja eri tahoilta tai jouduin itse soittelemaan eri tahoille virka-aikana. Tai jos lapsi oli yksin kotona tai koulumatkalla niin soitteli minulle sieltä paniikissa kymmeniä kertoja.
Onnistuin sitten itse pääsemään kouluun sisälle, joten virallisesti olen nyt itse opiskelija ja elän sen tuomilla tuilla. Ohessa siis suoritan tutkintoa, sekin on haaste mutta pystyn tekemään suurimman osan tehtävistä itsenäisesti sillä aikaa kun lapsi on koulussa, joten jotenkin olen asian saanut sumplittua.
Omaan jaksamiseen auttaa se että olen hyväksynyt pikkuhiljaa sen että lapsellani on näitä haasteita ja meidän elämä ei siksi ole samanlaista kuin ns. tavallisissa lapsiperheissä. Silloin ei ota itseensä niin herkästi enää arvostelua yms. Ne muut on ymmärtämättömiä eivätkä tiedä mistä puhuvat joten antaa niiden olla. Perusasiat kuten riittävät yöunet, liikkuminen, syöminen; niistä pidän kiinni. Vaikka usein heräänkin aamu viideltä jo miettimään seuraavaa päivää... Siitä voin myös iloita suuresti kun lapsi kasvaa ja tulee kehitystä, meille ne on suuria merkkipaaluja. Toki usein tulee myös uusia haasteita, mutta onnistumisista kannattaa pitää kiinni ja korostaa niitä. Esim. omalle lapselle povattiin ekallaluokalla että hän on lapsi jolla on suunnilleen vakavia laaja-alaisia oppimisvaikeuksia. Kolme vuotta myöhemmin hän oli luokkansa etevin äidinkielessä ja matematiikassa. Eli nämä nepsyt voivat myös yllättää, vaikka usein takamatkalta muihin verrattuna tulevatkin :) Ja kaikki se panostus minkä lapseesi laitat niin palkitaan lopussa, uskon siihen. Joten koitetaan jaksaa ja puskea vaikka läpi sen harmaan kiven....
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Si-koulutetun toimintaterapeutin tutkimuksiin ja toimintaterapiaan niin pitkäksi aikaa kuin mahdollista. Yksi 10 kerran jakso ei riitä. Meillä hyvin samanlainen tilanne ja toimintaterapia on auttanut hurjasti.
Noihin si-asioihin kannattaa tutustua itsenäisesti jo ennen sitä.
Meidän perheen pelastus on se, että teen itse töitä osa-aikaisesti.
Saimme lapsen - terveen- luulimme.
Kun hän oli 3, halusimme hänelle kaverin, saimme kaksoset
Kolmas raskaus sai alkunsa pillerin petettyä, mutta toivotimme hänetkin tervetulleeksi.
Esikoisella oli pieni puheen viivästymä, emme siitä huolestuneet, mutta sitten kehitys alkoi junnata yhä enemmän.
Toisella kaksosista ilmeni vakavampaa ongelmaa.
No, kun esikoinen täytti 6, sai hän keskivaikean kehitysvamman diagnoosin, kaksonen samans vuonna vaikean.
Miten jaksoimme?
Huonosti.
Vuorotellen nukkumalla, laiminlyöden arkiasioita.
Ruuhkavuosiin sisältyi puolison syöpä, josta toipui, oma keskivaikea masennus, puolison isän kuolema(60v) ja äidin psykoosi, oman yrityksen melkein kaatuminen(selvittiin lisävelalla, joka on ensi vuonna maksettu).
Ohis, mutta mua suoraan sanottuna on alkanut ketuttaa, että miksi on näitä tapauksia, että lapsella selvästi on ongelmia ja vanhemmat hukkuvat työhön ihan perusarjen kanssa kun se on niin työlästä. Ja päiväkodissa sanotaan että ”eeei tässä mitään, ei tarvii mitään tutkia tai tukea”. Kun taas meillä, yksi lapsistamme on aivan älyttömän helppo ja iloinen, arki rullaa, on esimerkilliset iän mukaiset taidot ja oppii hyvin uutta koko ajan… mutta päiväkodissa hänestä ollaan tekemässä erityislasta väen vängällä!? Meillä on yksi lapsi jota on syystäkin tutkittu (ei löytynyt mitään vikaa, on vaan ”omapäinen”), mutta tämä josta keksimällä keksitään ”vikaa” on ehkä normaalein lapsi siinä koko päiväkodissa (ihan objektiivisesti sanon, en ole sokea omien lasten vikojen suhteen).
Pointti avautumisessa on se että miksi nää asiat on jotenkin niin…epäreiluja? Te haluaisitte ja tarvitsisitte apua ja tukea, mutta ette sitä saa. Meillä taas ei ole ongelmaa, mutta meille vaan toitotetaan että voi voi kun lapsenne on niiiiin paha ongelma.
nepsyn yh-äiti kirjoitti:
Minulta kysytään tuota usein. Ihan jopa ammattilaiset ovat kysyneet että miten ihmeessä olen jaksanut. Vastaus on että ei ole muita vaihtoehtoja. Ja vaikka olen aika herkkä, rauhallinen, helposti kuormittuva itsekin, niin olen todennut tässä vuosien varrella että olen myös kova luu; luonne ei anna antaa periksi tai luovuttaa, etenkään kun on omasta lapsesta kyse. Joten vaikka ois kuinka p*skaa, niin seuraavana päivänä olen saanut itseni taas nousemaan sängystä ja taistelemaan.
Meillä aikalailla samanlaista taustaa. Kun lapsi oli 6, tuli isän kanssa ero. Se elämä lapsen ja lapsen isän kanssa (jolla myös samoja piirteitä totesin lopulta) oli niin rankkaa ettei yhdessä jatkaminen ollut vaihtoehto. Kun lapsi meni kouluun ja oppiminen ei heti siellä sujunut, niin vasta silloin alettiin saada "apua". No, se apu tähän mennessä on ollut vaihtelevia tahoja ja työntekijöitä, joille selostan meidän elämänkulun ja lapsen vaikeudet ja vakuuttelen että kyllä minä vielä jaksan ja olen motivoitunut tässä hoitamaan. Ja sit tehdään testejä tai palavereja tms. Diagnoosia ei vielä olla saatu, lapsi on nyt 11v ja mukana on käytännössä olleet ns. kaikki tahot koulun edustuksesta lasten psykiatriseen saakka. Kunnollisen diagnoosin (vaatisi neuropsykiatrisia tutkimuksia) ja kunnollisen kuntoutuksen saaminen on vaikeaa. Sitä ennen tarjotaan kaikenlaista pilipalia.
Avioliiton lisäksi menetin työni, koska en pystynyt hoitamaan enää sekä lasta että työtä. Olin siis lähes joka aamu töistä myöhässä, lyhennetty työaika ei enää riittänyt koska minun piti myös olla hakemassa lasta koulusta, jouduin koko ajan pyytämään vapaita keskelle työpäivää lapsen palaverien yms vuoksi. Lisäksi minulle tuli töihin paljon soittoja eri tahoilta tai jouduin itse soittelemaan eri tahoille virka-aikana. Tai jos lapsi oli yksin kotona tai koulumatkalla niin soitteli minulle sieltä paniikissa kymmeniä kertoja.
Onnistuin sitten itse pääsemään kouluun sisälle, joten virallisesti olen nyt itse opiskelija ja elän sen tuomilla tuilla. Ohessa siis suoritan tutkintoa, sekin on haaste mutta pystyn tekemään suurimman osan tehtävistä itsenäisesti sillä aikaa kun lapsi on koulussa, joten jotenkin olen asian saanut sumplittua.
Omaan jaksamiseen auttaa se että olen hyväksynyt pikkuhiljaa sen että lapsellani on näitä haasteita ja meidän elämä ei siksi ole samanlaista kuin ns. tavallisissa lapsiperheissä. Silloin ei ota itseensä niin herkästi enää arvostelua yms. Ne muut on ymmärtämättömiä eivätkä tiedä mistä puhuvat joten antaa niiden olla. Perusasiat kuten riittävät yöunet, liikkuminen, syöminen; niistä pidän kiinni. Vaikka usein heräänkin aamu viideltä jo miettimään seuraavaa päivää... Siitä voin myös iloita suuresti kun lapsi kasvaa ja tulee kehitystä, meille ne on suuria merkkipaaluja. Toki usein tulee myös uusia haasteita, mutta onnistumisista kannattaa pitää kiinni ja korostaa niitä. Esim. omalle lapselle povattiin ekallaluokalla että hän on lapsi jolla on suunnilleen vakavia laaja-alaisia oppimisvaikeuksia. Kolme vuotta myöhemmin hän oli luokkansa etevin äidinkielessä ja matematiikassa. Eli nämä nepsyt voivat myös yllättää, vaikka usein takamatkalta muihin verrattuna tulevatkin :) Ja kaikki se panostus minkä lapseesi laitat niin palkitaan lopussa, uskon siihen. Joten koitetaan jaksaa ja puskea vaikka läpi sen harmaan kiven....
Ohus aihetta sivuten totean tähän, että erityislapsen vanhempana on helpompaa asiantuntijatehtävissä kuin työntekijätehtävissä.
Asiantuntijatehtävissä oman kokemuksen mukaan voi olla pois työstä viikottaisen terapian takia, kunhan kunhan työt tulee tehdyksi vaikkspa etänä työpäivän jälkeen. Työntekijätehtävissä usein joutuu sumplimaan vuoroja ja korvaamaan terapiaan käytetyn ajan työpaikalla työskennellen johtuen työn luonteesta. Lain mukaan vain äkilliset lapsen sairaspoissaolot oikeuttaa olemaan pois töistä, ei terapia.
Ja työn tekemisellä on iso merkitys myös nepsyperheessä niin vanhemmille henkireikänä kuin jo rahankin takia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei me jaksetakaan. Isä käy töissä, minä äiti en. Omaishoidontuestakin saa taistella, mutta voimat on niin kortilla että en vain jaksa. Olen omaksunut roolin, että taistelen lapseni puolesta viimeiseen asti, mutta kuten sanottua voimat eivät riitä. Taistelut on valittava.
Ne yöunet ovat kaikkein tärkein akkujen lataamismuoto. Jos en saa yöllä nukuttua lapsen takia, otan pikatirsat päivällä. Isän luo ei saa yöllä mennä, koska hänen työssäkäyntinsä on turvattava.
Parisuhde on retuperällä, enkä aina jaksa odottaa valonpilkahdusta siihenkään. Välilä on helpmpia kausia ja jaksamme kohdata toisemme, mutta yleensä vain pyöritämme arkea.
Lapsessa ei silti mielestäni ole mitään vikaa. Hän on tutkitusti älykäs. Hän on hauska ja hyväntahtoinen, mutta vaatii paljon tukea ja ohjausta.
Eniten väsyttää se jatkuva koulun henkilökunnan ohjeistaminen ja tuen vaatiminen, kun joillakuilla ei mene perille edes lakisääteiset asiat.
Ohis: kaikki tämä vuosien panostus lapsen hyvinvointiin on tuonut mukanaan äärettömän luottamuksun mun ja lapseni välille. Toki on notkahduksia ja teinihölmöilyjä, mutta lapsi tietää ja luottaa siihen, että vanhemmat ovat tukena ja taistelutovereina vaikeissa tilanteissa, esim. koulukiusaamisessa. Meillä ei hymistellä. Asioista puhutaan suoraan ja ne selvitetään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Job kirjoitti:
Saimme lapsen - terveen- luulimme.
Kun hän oli 3, halusimme hänelle kaverin, saimme kaksoset
Kolmas raskaus sai alkunsa pillerin petettyä, mutta toivotimme hänetkin tervetulleeksi.
Esikoisella oli pieni puheen viivästymä, emme siitä huolestuneet, mutta sitten kehitys alkoi junnata yhä enemmän.
Toisella kaksosista ilmeni vakavampaa ongelmaa.
No, kun esikoinen täytti 6, sai hän keskivaikean kehitysvamman diagnoosin, kaksonen samans vuonna vaikean.
Miten jaksoimme?
Huonosti.
Vuorotellen nukkumalla, laiminlyöden arkiasioita.
Ruuhkavuosiin sisältyi puolison syöpä, josta toipui, oma keskivaikea masennus, puolison isän kuolema(60v) ja äidin psykoosi, oman yrityksen melkein kaatuminen(selvittiin lisävelalla, joka on ensi vuonna maksettu).
Tsemppiä teille ja hienoa että olette selvinneet näin pitkälle <3 Halaukset teille!
Vierailija kirjoitti:
nepsyn yh-äiti kirjoitti:
Minulta kysytään tuota usein. Ihan jopa ammattilaiset ovat kysyneet että miten ihmeessä olen jaksanut. Vastaus on että ei ole muita vaihtoehtoja. Ja vaikka olen aika herkkä, rauhallinen, helposti kuormittuva itsekin, niin olen todennut tässä vuosien varrella että olen myös kova luu; luonne ei anna antaa periksi tai luovuttaa, etenkään kun on omasta lapsesta kyse. Joten vaikka ois kuinka p*skaa, niin seuraavana päivänä olen saanut itseni taas nousemaan sängystä ja taistelemaan.
Meillä aikalailla samanlaista taustaa. Kun lapsi oli 6, tuli isän kanssa ero. Se elämä lapsen ja lapsen isän kanssa (jolla myös samoja piirteitä totesin lopulta) oli niin rankkaa ettei yhdessä jatkaminen ollut vaihtoehto. Kun lapsi meni kouluun ja oppiminen ei heti siellä sujunut, niin vasta silloin alettiin saada "apua". No, se apu tähän mennessä on ollut vaihtelevia tahoja ja työntekijöitä, joille selostan meidän elämänkulun ja lapsen vaikeudet ja vakuuttelen että kyllä minä vielä jaksan ja olen motivoitunut tässä hoitamaan. Ja sit tehdään testejä tai palavereja tms. Diagnoosia ei vielä olla saatu, lapsi on nyt 11v ja mukana on käytännössä olleet ns. kaikki tahot koulun edustuksesta lasten psykiatriseen saakka. Kunnollisen diagnoosin (vaatisi neuropsykiatrisia tutkimuksia) ja kunnollisen kuntoutuksen saaminen on vaikeaa. Sitä ennen tarjotaan kaikenlaista pilipalia.
Avioliiton lisäksi menetin työni, koska en pystynyt hoitamaan enää sekä lasta että työtä. Olin siis lähes joka aamu töistä myöhässä, lyhennetty työaika ei enää riittänyt koska minun piti myös olla hakemassa lasta koulusta, jouduin koko ajan pyytämään vapaita keskelle työpäivää lapsen palaverien yms vuoksi. Lisäksi minulle tuli töihin paljon soittoja eri tahoilta tai jouduin itse soittelemaan eri tahoille virka-aikana. Tai jos lapsi oli yksin kotona tai koulumatkalla niin soitteli minulle sieltä paniikissa kymmeniä kertoja.
Onnistuin sitten itse pääsemään kouluun sisälle, joten virallisesti olen nyt itse opiskelija ja elän sen tuomilla tuilla. Ohessa siis suoritan tutkintoa, sekin on haaste mutta pystyn tekemään suurimman osan tehtävistä itsenäisesti sillä aikaa kun lapsi on koulussa, joten jotenkin olen asian saanut sumplittua.
Omaan jaksamiseen auttaa se että olen hyväksynyt pikkuhiljaa sen että lapsellani on näitä haasteita ja meidän elämä ei siksi ole samanlaista kuin ns. tavallisissa lapsiperheissä. Silloin ei ota itseensä niin herkästi enää arvostelua yms. Ne muut on ymmärtämättömiä eivätkä tiedä mistä puhuvat joten antaa niiden olla. Perusasiat kuten riittävät yöunet, liikkuminen, syöminen; niistä pidän kiinni. Vaikka usein heräänkin aamu viideltä jo miettimään seuraavaa päivää... Siitä voin myös iloita suuresti kun lapsi kasvaa ja tulee kehitystä, meille ne on suuria merkkipaaluja. Toki usein tulee myös uusia haasteita, mutta onnistumisista kannattaa pitää kiinni ja korostaa niitä. Esim. omalle lapselle povattiin ekallaluokalla että hän on lapsi jolla on suunnilleen vakavia laaja-alaisia oppimisvaikeuksia. Kolme vuotta myöhemmin hän oli luokkansa etevin äidinkielessä ja matematiikassa. Eli nämä nepsyt voivat myös yllättää, vaikka usein takamatkalta muihin verrattuna tulevatkin :) Ja kaikki se panostus minkä lapseesi laitat niin palkitaan lopussa, uskon siihen. Joten koitetaan jaksaa ja puskea vaikka läpi sen harmaan kiven....
Ohus aihetta sivuten totean tähän, että erityislapsen vanhempana on helpompaa asiantuntijatehtävissä kuin työntekijätehtävissä.
Asiantuntijatehtävissä oman kokemuksen mukaan voi olla pois työstä viikottaisen terapian takia, kunhan kunhan työt tulee tehdyksi vaikkspa etänä työpäivän jälkeen. Työntekijätehtävissä usein joutuu sumplimaan vuoroja ja korvaamaan terapiaan käytetyn ajan työpaikalla työskennellen johtuen työn luonteesta. Lain mukaan vain äkilliset lapsen sairaspoissaolot oikeuttaa olemaan pois töistä, ei terapia.
Ja työn tekemisellä on iso merkitys myös nepsyperheessä niin vanhemmille henkireikänä kuin jo rahankin takia.
Ihan varmasti. Ns. suorittavassa työssä jo pelkkä oman puhelimen käyttö edes 5 min ajan voi olla haastava asia ja asia johon työnantaja puuttuu heti. Eli et pysty hoitamaan mitään lapsen asiaa työaikana ilman että erityisesti pyydät aina luvan- ja kun pyydät niin siihen voidaan suhtautua hyvin nihkeästi.
Jousto usein puuttuu työelämästä ja sitä huonompaa jousto on mitä suorittavampaa ja pienipalkkasempaa työtä tekee. Pienipalkkaisena ei myöskään kaikki pysty lyhentämään työaikaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulle sattui myöhään todettu nepsy, maailmalla jo.
Long story short, puolison sairastuttua vakavasti, en jaksanut. Kuntoiduin burnoutista kuitenkin (vapaaehtoiseen) pätkätyöelämään, orastavat urahaaveet jäivät ja arvomaailma jäi pysyvästi toisenlaiseksi.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
nepsyn yh-äiti kirjoitti:
Minulta kysytään tuota usein. Ihan jopa ammattilaiset ovat kysyneet että miten ihmeessä olen jaksanut. Vastaus on että ei ole muita vaihtoehtoja. Ja vaikka olen aika herkkä, rauhallinen, helposti kuormittuva itsekin, niin olen todennut tässä vuosien varrella että olen myös kova luu; luonne ei anna antaa periksi tai luovuttaa, etenkään kun on omasta lapsesta kyse. Joten vaikka ois kuinka p*skaa, niin seuraavana päivänä olen saanut itseni taas nousemaan sängystä ja taistelemaan.
Meillä aikalailla samanlaista taustaa. Kun lapsi oli 6, tuli isän kanssa ero. Se elämä lapsen ja lapsen isän kanssa (jolla myös samoja piirteitä totesin lopulta) oli niin rankkaa ettei yhdessä jatkaminen ollut vaihtoehto. Kun lapsi meni kouluun ja oppiminen ei heti siellä sujunut, niin vasta silloin alettiin saada "apua". No, se apu tähän mennessä on ollut vaihtelevia tahoja ja työntekijöitä, joille selostan meidän elämänkulun ja lapsen vaikeudet ja vakuuttelen että kyllä minä vielä jaksan ja olen motivoitunut tässä hoitamaan. Ja sit tehdään testejä tai palavereja tms. Diagnoosia ei vielä olla saatu, lapsi on nyt 11v ja mukana on käytännössä olleet ns. kaikki tahot koulun edustuksesta lasten psykiatriseen saakka. Kunnollisen diagnoosin (vaatisi neuropsykiatrisia tutkimuksia) ja kunnollisen kuntoutuksen saaminen on vaikeaa. Sitä ennen tarjotaan kaikenlaista pilipalia.
Avioliiton lisäksi menetin työni, koska en pystynyt hoitamaan enää sekä lasta että työtä. Olin siis lähes joka aamu töistä myöhässä, lyhennetty työaika ei enää riittänyt koska minun piti myös olla hakemassa lasta koulusta, jouduin koko ajan pyytämään vapaita keskelle työpäivää lapsen palaverien yms vuoksi. Lisäksi minulle tuli töihin paljon soittoja eri tahoilta tai jouduin itse soittelemaan eri tahoille virka-aikana. Tai jos lapsi oli yksin kotona tai koulumatkalla niin soitteli minulle sieltä paniikissa kymmeniä kertoja.
Onnistuin sitten itse pääsemään kouluun sisälle, joten virallisesti olen nyt itse opiskelija ja elän sen tuomilla tuilla. Ohessa siis suoritan tutkintoa, sekin on haaste mutta pystyn tekemään suurimman osan tehtävistä itsenäisesti sillä aikaa kun lapsi on koulussa, joten jotenkin olen asian saanut sumplittua.
Omaan jaksamiseen auttaa se että olen hyväksynyt pikkuhiljaa sen että lapsellani on näitä haasteita ja meidän elämä ei siksi ole samanlaista kuin ns. tavallisissa lapsiperheissä. Silloin ei ota itseensä niin herkästi enää arvostelua yms. Ne muut on ymmärtämättömiä eivätkä tiedä mistä puhuvat joten antaa niiden olla. Perusasiat kuten riittävät yöunet, liikkuminen, syöminen; niistä pidän kiinni. Vaikka usein heräänkin aamu viideltä jo miettimään seuraavaa päivää... Siitä voin myös iloita suuresti kun lapsi kasvaa ja tulee kehitystä, meille ne on suuria merkkipaaluja. Toki usein tulee myös uusia haasteita, mutta onnistumisista kannattaa pitää kiinni ja korostaa niitä. Esim. omalle lapselle povattiin ekallaluokalla että hän on lapsi jolla on suunnilleen vakavia laaja-alaisia oppimisvaikeuksia. Kolme vuotta myöhemmin hän oli luokkansa etevin äidinkielessä ja matematiikassa. Eli nämä nepsyt voivat myös yllättää, vaikka usein takamatkalta muihin verrattuna tulevatkin :) Ja kaikki se panostus minkä lapseesi laitat niin palkitaan lopussa, uskon siihen. Joten koitetaan jaksaa ja puskea vaikka läpi sen harmaan kiven....
Ohus aihetta sivuten totean tähän, että erityislapsen vanhempana on helpompaa asiantuntijatehtävissä kuin työntekijätehtävissä.
Asiantuntijatehtävissä oman kokemuksen mukaan voi olla pois työstä viikottaisen terapian takia, kunhan kunhan työt tulee tehdyksi vaikkspa etänä työpäivän jälkeen. Työntekijätehtävissä usein joutuu sumplimaan vuoroja ja korvaamaan terapiaan käytetyn ajan työpaikalla työskennellen johtuen työn luonteesta. Lain mukaan vain äkilliset lapsen sairaspoissaolot oikeuttaa olemaan pois töistä, ei terapia.
Ja työn tekemisellä on iso merkitys myös nepsyperheessä niin vanhemmille henkireikänä kuin jo rahankin takia.
Ihan varmasti. Ns. suorittavassa työssä jo pelkkä oman puhelimen käyttö edes 5 min ajan voi olla haastava asia ja asia johon työnantaja puuttuu heti. Eli et pysty hoitamaan mitään lapsen asiaa työaikana ilman että erityisesti pyydät aina luvan- ja kun pyydät niin siihen voidaan suhtautua hyvin nihkeästi.
Jousto usein puuttuu työelämästä ja sitä huonompaa jousto on mitä suorittavampaa ja pienipalkkasempaa työtä tekee. Pienipalkkaisena ei myöskään kaikki pysty lyhentämään työaikaa.
Pystyn hyvin ymmärtämään. Kannattaa ihan oikeasti miettiä että se työ ei ole maailman tärkein asia, jos estää tai hankaloittaa palveluiden saantia ja jaksaminen ei riitä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Aika huonosti jaksan. Esikoisella ADHD ja autismikirjon piirteitä, aistiherkkyyksiä ja todella voimakkaasti omaehtoinen. Murrosikä parhaimmillaan. Aiemmin koulussa älynsä turvin pärjännyt vähällä työllä, nyt yläkoulussa asiat lähteneet kunnolla alamäkeen ja poissaoloja aivan älyttömästi. Lääkitys viritteillä, mutta ei vielä vastetta kunnolla. Vastustaa kaikkea. Koulu on mukana ja tukitoimia viritellään, seuraavana luultavasti hyvinkin pian lastensuojeluilmoitus, joka on varmasti vain hyvä asia.
Itsellä ADHD, mutta siihen lääkitys ja olen ikäni pärjännyt hyvin, asiantuntijatyössä. Ydinperhe, toinenkin lapsi varmaan ADHD, mutta hänellä asiat hyvin.
Haluaisin kysyä, miten te vanhemmat olette pystyneet lopettamaan hösäämisen lapsen ympärillä? Tarkoitan tällä sitä, että yritän auttaa häntä kaikin keinoin, mutta se ei tuota mitään tulosta ja olen itse aivan poikki. Tajuan, että minun pitäisi päästää irti ja antaa lapsen tehdä virheensä ja ryhtyä hiljalleen kantamaan vastuuta, mutta lipsun aina auttamaan. En tarkoita, että jättäisin lapsen omilleen, vaan sitä, että jos hän ei mihinkään tarjottuun apuun tartu, antaisin olla. Psl perustutkimus ja dg saatiin aikaan puoliväkisin, mutta minkäänlaista keskusteluapua ei tietenkään halua. Haetaan LAKU-kuntoutusta, saa nähdä miten siihen suhtautuu.
Olen vihdoin hakenut itselleni vertaistukea ja päättänyt, etten enää keskustele lapsen asioista ns. normolasten vanhempien kanssa. En enää kertakaikkiaan jaksa niitä hyvää tarkoittavia neuvoja, koska olen satavarmasti kokeillut ihan kaikkea mitä kukaan tässä maailmassa keksii ehdottaa. On ennakoitu, palkittu, kehuttu, annettu seuraamuksia, sanoitettu, huudettu, pyydetty anteeksi, you name it.
Itseltä on täysin suhteellisuudentaju kateissa, en enää tiedä mitä 13-vuotiaalta voi odottaa tai vaatia. Osaisiko joku auttaa?
AP:lle suuresti voimia! <3
Ap, jos lapsen isä huolehtii taloudellisesta hyvinvoinnista, miksi joudut välillä jättämään lapsen muille? Olisi tärkeää, ettei hän kärsi yhtään enempää nyt, kun on vielä herkässä iässä. Sinuna jättäisin työn pariksi vuodeksi, ja keskittyisin lapsen hyvinvointiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Itseltä on täysin suhteellisuudentaju kateissa, en enää tiedä mitä 13-vuotiaalta voi odottaa tai vaatia. Osaisiko joku auttaa?
Miksi pitäisi odottaa tai vaatia? Hän ei ole koiranpentu, vaan ihminen. Sukukypsän iän saavuttanut henkilö. Jos ei ajattele ihmistä siitä lähtökohdasta, mihin muottiin hänen tulee sopia, suhde häneen kehittyy luonnostaan.
Jaksoin, koska oli vaan pakko. Isä luovutti myös jossain vaiheessa ja etsi
lapsettoman naisen. Isovanhemmat ei auttaneet.
Lapseni on nyt 20v ja muutti juuri tuettuun asuntolaan. Sain ex-miehen puolen suvun vihat päälleni, kun laitoin laitokseen, enkä hoida itse. Kyseessä siis vaikeasti kehitysvammainen.
Nyt tuli kyselyä joulun kotilomista. Jotenkin tosi huono äiti -fiilis, jos en ota lastani jouluksi kotilomalle. Haluaisin kerrankin rennon joulun...
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Yksin lasten kanssa on aina raskasta, nyt haet apua siihen että arki alkaa sujua, lastensuojelu on sellainen paikka mistä moni erityislapsi perhe joutuu aloittamaan, vammaispalveluista kun sitä ei todellakaan saa vaikka olis miten vakavat diagnoosit...
Älkää tuputtako tuota lastensuojelua!
Se ei auta, vaan kuormittaa loputtomiin lisää. Vie ihmisarvon kaikilta ja arpeuttaa.
Se taitaa olla tuurista ja asuinkunnasta kiinni, saako lastensuojelusta apua vai "syyllistämistä". Toki siihen vaikuttaa myös se, onko lapsen vanhenmilla pulmia omassa elämän /arjen hallinnassa. Erityislapsi tarvitsee lähes aina tiukemman struktuurin ja ohjauksen, kasvatuksesta ja opetuksesta puhumattakaan. Kaikki ei vaan näytä tähän pystyvän, jolloin korttitalo kaatuu. Silloin lasun tehtävä on vanhempien ohjaaminen, eikä niinkään tukipalvelut. Tästä sitten vedetään palkokasveja nenään.
Itse sain lasusta apua, ja tunnen muitakin jotka ovat saaneet. Saimme hyvän tukiperheen, ja lapsi oli siellä myös minun toiveestani avohuollon sijoituksessa joitakin kuukausia, kun olin uupunut. Vammaispalveluista en saanut mitään apua/ tukea, ennen kuin lasu oli todennut, että vastuu tukitoimista kuuluu vammaispalveluille.
Meidän muksu oli pienenä samanlainen kuin Ap:n. lapsi. Vauvana suuritarpeinen ja huonosti nukkuva. Taaperoaikana mitkään normaalit asiat ei olleet helppoja: syöminen, pukeminen, nukkuminen, kaikki tuntui vaikealta. Päiväkodissa huomattiin lapsen haastavuus ja aspergerpiirteet. Päästiin SI-terapeutin arvioon ja sitä kautta löydettiin useita aistitoiminnan häiriöitä. Tämä auttoi meitä vanhempia ymmärtämään, ettei lapsi tahallaan ole vaikea. Saimme myös vinkkejä, joilla sujuvoittaa arkea. Pikkuhiljaa väsymyksen ja negatiivisuuden kierre alkoi katketa ja pienten edistysaskelian kautta arki alkoi helpottua. Kroonistuneet uniongelmat kyllä jäivät äidille loppuiäksi...
Meidän lapsi ei saanut sen kummempaa diagnoosia ja aloitti koulun normaaliluokalla. Ongelmia oli oman toiminnan ohjaamisessa ja keskittymisessä. Iän ja kasvun myötä nämäkin ongelmat ovat pienentyneet ja tällä hetkellä koulu sujuu yläkoulussa kiitettävästi. Koulu ja sosiaalissa tilanteissa oleminen kyllä kuormittaa lasta edelleen, joten koulun jälkeen hän haluaa olla pitkälti omissa oloissaan. Kasvuspurtin myötä myös äärimmäisen nirsolle lapselle on tullut hyvä ruokahau, jolle kelpaa melkein mikä vain! En olisi tätä kyllä kymmenen vuotta sitten ikinä uskonut....
Mutta asioita, jotka ainakin omalla kohdalla helpottivat selviytymistä olivat:
1. Selkeä ja ennakoitu arkirytmi, josta ei kauheati kannattanut poiketa.
2. Päiväkodin jälkeen kotona rauhoittumista ja ulkoilua. Ei harrastuksia tai kyläilyä arkena.
3. Nirsolle lapselle sellaista ruokaa joka maistuu. Vaikka sitten vain niitä muutamaa ruokalajia jotka menee helposti. Tee isompia satseja pakkaseen ja sieltä voi sulattaa kiireisenä arkipäivänä. Älä stressaa kovasti syömisestä, jos kuitenkin on normaalipaino ja terveys. Vähän isompi koululainen pystyy helpommin opettelmaan omasta tahdosta uusia ruokalajeja. Ruokataistelut ovat kuluttavia!
4. Jos rahallisesti mahdollista tee osittaista työaikaaa. Neljänä päivänä töitä ja yhtenä itselle lepoa lapsen ollessa päiväkodissa.
5. Hanki vertaistukea!
Haluan muistuttaa, että ponnistelut lapsen eteen eivät ole turhia. Oma lapseni on siitä hyvä esimerkki. Olen hänestä äärimmäisen ylpeä!
Iso halaus kaikille erityislasten vanhemille. Olette urheita ja teette tärkeää työtä!
Onhan nuo jo 38 vuotta jaksaneet...
Nostan koska hyvä ja tärkeä keskustelu.
Mun lapsella epäillään lievää autisminkirjon häiriötä.
Nuo kuntoutukset kyllä vie aikaa, luovuin kokoaikatyöstäni jo pari vuotta sitten. Priorisoin nyt nuo, koska kuntoutuksen onnistuminen on ykkösasia ja helpottaa lapsen elämää pitkällä aikavälillä.
Muuten meidän elämä on oikeasti tosi kivaa. Olen päättänyt että vaikka on nyt tosi vähän rahaa, nautin lapsen kanssa olemisesta enkä stressaa. Se on pieni ja iloinen vaan hetken aikaa.
Ymmärrän jos on stressaava työ, vielä parisuhde kuormittaa ym, kaikki tuollainen heijastuu lapseen ja saa negatiivisia reaktioita aikaan joka taas pahentaa tilannetta ym.
Vähentäkää kiirettä, ja keskittykää miettimään mten saatte arjesta hauskaa lapselle ja itsellenne sekä löydätte toimivan yhteyden. Pitkällä juoksulla tuo on se jaksamisen avain, muuten menee sotkuiseksi.
Tsemppiä!