Lue keskustelun säännöt.
Miten te erityislasten vanhemmat oikein jaksatte?
28.10.2021 |
Itselläni on päiväkoti-ikäinen lapsi, joka on vauvasta ollut jotenkin ”haastava”. Tai suuritarpeinen olisi kai parempi termi. Ja herkkä äänille ja herkkä monelle muulle asialle, jolle minusta lapset ei yleensä niin herkkiä ole. Lisäksi erittäin voimakastahtoinen. Myös älykäs ja ihana, mutta arki hänen kanssaan on melkoisen raskasta, kun lisäksi on vielä eräs fyysinen sairaus hänellä, ei ollenkaan vakava mutta vaatii päivittäistä hoitamista ja huolehtimista. Ja on huono nukkumaan. Eli hän ei ole edes erityislapsi. Vaikka itse olen epäillyt välillä jotain si-integraation ongelmia tai ääniyloherkkyyksiä tms. Mutta kukaan ammattilainen ei ole niihin koskaan tarttunut ja erikoislääkärikin sanoi että on normaali terve lapsi haastavin piirtein varustettuna.
Mieheni eli lapsen isä luovutti jo vauva-aikana, koska ei jaksanut. On hyvin vähän arjessa läsnä, hommasi itselleen työn jonka myötä voi olla hyvin paljon pois kotoa, välillä matkoillakin. Lapsen taloudellisesta hyvinvoinnista huolehtii kyllä. Isovanhemmat ei pärjää lapsemme kanssa ollenkaan eli he ei koskaan hoida, välttelevät kahden oloa lapsen kanssa täysin. Itse siis hoidan yksin kaiken ja kestän yksin kaiken. Yritän kaikkeni taipua lapsen hyvinvoinnin eteen ja silti välillä on päivät itkua vain kun ulkona tuulee tai naapuri poraa ja siitä kuuluu kova ääni. Tai nälkäkiukkua kun ruoassa oli jokin köntti eikä suostunut syömään siksi yhtään mitään. Päiväkotipäivät pahentaa lapsen vointia, niiden jälkeen kotona on vain kiukkua ja itkua. Päiväkodissa lapsi sinnittelee ja vetäytyy, eivät ole kuitenkaan huolissaan, sanovat vain että älykäs mutta ujo lapsi.
Joten kysymys: millä keinoin te erityislasten vanhemmat jaksatte? Tarvisin vinkkejä niiltä joilla myös raskasta. Ja ymmärrän että minulla ei ole yhtä raskasta kuin teillä, silti juuri teidän neuvoja arvostaisin.
Kommentit (44)
Vierailija kirjoitti:
Luulen, että erityislasten vanhemmat eivät oikein jaksa vielä arkensa lisäksi kertoa tänne arjestaan.
Ymmärrän tämän näkökulman. En tiedä mistä halusin vinkkejä ja vertaistukea tai muuten apua jaksamiseen. Erityislasten vanhempien vertaisfoorumeihinkaan en kuulu kun lapseni ei ole erityislapsi. Saa tavallisten lasten vanhemmatkin antaa vinkkejä jos haluaa ja osaa. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minusta lapsi kuulostaa hyvinkin SI-herkältä. Jos yhtään helpottaa, lapsen haasteet kyllä tulevat viimeistään koulun hälinässä ilmi ja saatte sitten apua kun ongelmat kärjistyvät... Tsemppiä paljon sinulle, ap. Olet varmasti hyvä äiti.
Oma haastava lapseni olikin sitten ADHD-lapsi ja autismikirjolainen, mutta oireita ei tunnistettu, kun on poikkeuslahjakas muutamilla elämänalueilla. Eikä siinä vielä kaikki: ehdittiin saada toinenkin ennen kuin esikoinen sai diagnoosin, joten nyt meillä on vielä aistiyliherkkä ADHD-lapsi ensimmäisen lisäksi. Syyllisyys on musertava, kun mietin saattaneeni kaksi nepsy-lasta tähän maailmaan, jossa heillä voi olla hyvinkin vaikeaa. Toisaalta he voivat oikealla tuella kasvaa hyvinkin hienoiksi aikuisiksi.
Mitä arkeen ja jaksamiseen tulee: vaikeaa on. Kun me molemmat vanhemmatkin olemme nepsy-kirjolla, kuormitumme lasten erityistarpeista emmekä osaa pitää arkea niin strukturoituna kuin sen kuuluisi näiden lasten kanssa olla. Vuosien raivarit ja taistelut esikoisen kanssa ovat aiheuttaneet jonkinlaisen stressiherkkyyden, joten jos tulee minkäänlaista tavallistakaan (esim. murrosikään liittyvää) konfliktia, multa menee voimat ihan kokonaan. Stressi on laukaissut kroonisen migreenin ja fibromyalgian. Enkä ole tietääkseni ainoa erityslasten vanhempi, jolla näin.
Jaksamista on kuitenkin kaikista eniten tukenut se, kun saatiin ensimmäiselle oikea diagnoosi ja toimivia tukitoimia. Ennen kaikkea asiantunteva hoitava lääkäri on avannut silmät monille asioille. Diagnoosin myötä lapsen haasteet saivat nimen. Eivät ne mihinkään poistu, mutta pystyn ymmärtämään häntä ja asettumaan hänen asemaansa esim. ylikuormitustilanteissa.
Erityisvanhemmaksi kasvaa surun kautta. Diagnoosin saaminen on helpotus mutta merkitsee myös samalla hyvästejä haaveelle ns. normaalista lapsiperhe-elämästä: tämä lapsi ei edes kasvaessaan ole kuin muut. Monet muille perheille normaalit asiat eivät suju. Aina saa olla varuillaan, ennakoida ja sovitella. Aina pitää joustaa ja joustaa. Kuntoutukset, lääkkeet ym. täytyy muistaa.
Mutta kun siitä surusta pääsee yli, löytyy sieltä kaiken keskeltä hyväksyntä ja rauha.
Lapseni ovat kasvattaneet minua ymmärtämään myös aikuisia ihmisiä omine haasteineen. Olen empaattisempi ja joustavampi. Toisaalta olen myös tiukka ja pidän kiinni omista ja lasteni oikeuksista.
Mitä jaksamiseen tulee, hyvät yöunet, syöminen, liikunta ja terveet elämäntavat tukevat sitä ihan oikeasti. Niistä kannattaa pitää kiinni, tai muuten voimat loppuvat.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Luulen, että erityislasten vanhemmat eivät oikein jaksa vielä arkensa lisäksi kertoa tänne arjestaan.
Ymmärrän tämän näkökulman. En tiedä mistä halusin vinkkejä ja vertaistukea tai muuten apua jaksamiseen. Erityislasten vanhempien vertaisfoorumeihinkaan en kuulu kun lapseni ei ole erityislapsi. Saa tavallisten lasten vanhemmatkin antaa vinkkejä jos haluaa ja osaa. Ap
Hei ap, esimerkiksi Pro nepsy -ryhmiin pääsee jos on edes epäilys lapsen erityisyydestä. Jo poikkeuksellinen ääniyliherkkyys on ihan hyvä syy liittyä mukaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Luulen, että erityislasten vanhemmat eivät oikein jaksa vielä arkensa lisäksi kertoa tänne arjestaan.
Ymmärrän tämän näkökulman. En tiedä mistä halusin vinkkejä ja vertaistukea tai muuten apua jaksamiseen. Erityislasten vanhempien vertaisfoorumeihinkaan en kuulu kun lapseni ei ole erityislapsi. Saa tavallisten lasten vanhemmatkin antaa vinkkejä jos haluaa ja osaa. Ap
Hei ap, esimerkiksi Pro nepsy -ryhmiin pääsee jos on edes epäilys lapsen erityisyydestä. Jo poikkeuksellinen ääniyliherkkyys on ihan hyvä syy liittyä mukaan.
Juu, eihän hyvin isolla osalla päiväkoti-ikäisiä ole vielä diagnooseja, kun ei niitä aseteta kovinkaan nuorille.
On melko yleistä että isä häippäsee kun huomaa että ei tullutkaan helppoa lasta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
On melko yleistä että isä häippäsee kun huomaa että ei tullutkaan helppoa lasta.
Ja usein näissä tilanteissa on taustalla vielä se, että isällä itsellään on taustalla joku neuropsykologinen sairaus jota ei vaan ole koskaan tunnistettu.
En jaksakaan. En osaa antaa vinkkejä, kun itsekin niitä tarvisin. Sellainen kokemus että ainakaan tukiperhettä ei saa käytännössä millään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
SI-ongelmia ei vakiona testata. Ne piti osata pyytää erikseen, päiväkodin elto vihjaisi, että kannattaa ottaa asia puheeksi, kun oli vuosittaiset moniammatillisen työryhmän tutkimukset muun diagnoosin vuoksi. Toimintaterapeutilta sain sitten ison nivaskan papereita täytettäväksi, mistä piti valita sopiva vaihtoehto väliltä ei koskaan - aina erilaisista jutuista lasta koskien. Ei niitä olisi tehty, jos en olisi itse ottanut asiaa puheeksi. Niistä sitten laskettiin pisteitä, täyttyykö ehdot. Meillä nyt oli itsellä tiedossa etukäteen, että lapsella on ainakin tuntoaistin yliherkkyys ja ääniyliherkkyys.
Huonoihin uniin kannattaa kokeilla painavampaa peittoa. Meillä se auttoi nukkumaan paremmin. Tuo oli tavallaan vahingossa huomattu juttu. Ostettiin lapselle päiväkoti-iässä täysimittainen peitto, mikä oli normaalitäkkejä painavampi ja siihen loppui öiset hiippailut. SI-toimintaterapeutti selitti yksi kerta, kuinka lasta kannattaa sivellä voimakkain ottein, joku keveä sively on aistiyliherkälle hyvin epämiellyttävää. Hän tarvitsee syväaktivointia eli terapiassa hän hautautui mm. patjakasaan. Painava peitto kuulema on syvä aktivoiva. Täytyisikin varmaan hankkia tuolle lapselle oikea painopeitto, kun nykyään niitä on kaikkialla myynnissä. Kuulosuojaimiakin kannattaa harkita, mutta meidän tapauksessa ne ei toimi, valittaa sitä, kuinka kuulee oman sydämensä sykkeen. Valkoista kohinaa vastamelukuulokkeilla ei ole tullut kokeiltua.
Ruokailun ongelmista en viitsi pahemmin kirjoitella. Parhaiten toimii, että kaikki ruoka-ainekset ovat erillään. Niitä ei sekoittaa keskenään. Eli salaatin osaset ovat kukin erikseen, kastiketta ja sen kanssa tarjottavaa ei saa sotkea tai edes laittaa päällekkäin. Ja tiettyjä inhokkeja ei kannata edes tarjota. Kyllä sitä on saanut joka paikassa kuulla, että kuinka voi tulla toimeen, jos ei syö xxx:ää ja sitä xxx:ää on tarjolla vähän kaikkialla.
Erittäin hyvin kiitos. Ei ne erityislapset häiritse vaan muut rikolliset hännystelijät.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sitä jaksaa, koska muuta vaihtoehtoahan ei ole. Siis ei ihan oikeasti vaan ole. Lasta ei voi jättää hoitamatta, vaikka kuinka ei jaksaisi.
Kaiken muun voi jättää tekemättä - ja yleensä täytyy. Monissa tuntemissani erityislapsiperheissä (ja tunnen sopeutumisvalmennuksilta ja kuntoutuksilta paljon erityislapsiperheitä) toinen vanhemmista on joutunut luopumaan ammatistaan ja työstään. Osa on virallisestikin omaishoitajia, osalla vaan ei riitä aika ja voimat sekä työssäkäyntiin että kaikkiin niihin viikkottaisiin tunteihin koulu-sossu-kuntoutus-lastenpsykapalavereissa ja yleensä vielä reilusti iltapäiväkerhoiän ohittaneet lapsen vahdintaan kotona ennen ja jälkeen kououpäivän (koska yksin ei oikeasti voi jättää, vaikka iän ja paperien puolesta pitäisi voida).
Kotia ei siivota eikä sisusteta sen enempää kuin pystyy. Mutta kannattaa muistaa se, että suhteellinen siisteys kumminkin rentouttaa mieltä (sinun ja lapsen) ja pitää monta muuta asiaa paremmin hanskassa, eli se saattaa vapauttaa voimavaroja muualta.
Vanhempien harrastukset ja ”hyvinvoinnin ylläpito” on ihan utopiaa - vaikka niistä paljon puhutaan, niihin ei ole aikaa eikä voimia. Niistä tulee lisävaatimuksia kaiken muun päällä, jos ei heitä niillä vesilintua. Jos minulla on ylimääräistä aikaa yksin, menen suihkuun ja nukkumaan. Älä anna vaatia itseltäsi vielä tätäkin. Mutta jos löydät sopivat harrastuksen, jossa lapsi voi käydä (ja josta lapsi saa enemmän kuin se vaatii), voit yrittää itse esim lenkkeillä sinne viennin ja haun välissä.
Negatiivisen kierteen katkaiseminen olisi tärkeää: josjakun vanhempi väsyy, se heijastuu yleensä lapseen niin että hänkin oireilee enemmän. Ja sitten se vanhempi väsyy enemmän ja lapsi oireilee taas enemmän. Tärkeintä on oppia katkaisemaan tuo noidankehä mahdollisimman nopeasti. Ottakaa vapaata. Jääkää kotiin. Puhukaa toisillenne nätisti.
Tukiperhe? Toki niistä on huutava pula. Kaikki ei halua haastavaa lasta. On kuitenkin niitäkin tukiperheitä, jotka haluaa tukea vanhempia arjessa, haasteita pelkäämättä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Emme jaksaneetkaan. Lapsi on laitoksessa, ja syyllisyys kamalaa.
Yksin lasten kanssa on aina raskasta, nyt haet apua siihen että arki alkaa sujua, lastensuojelu on sellainen paikka mistä moni erityislapsi perhe joutuu aloittamaan, vammaispalveluista kun sitä ei todellakaan saa vaikka olis miten vakavat diagnoosit...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
"Kukaan ammattilainen ei ole niihin koskaan tarttunut ja erikoislääkärikin sanoi että on normaali terve lapsi haastavin piirtein varustettuna."
Ihanaa suomalaista nepsy-"osaamista" taas. Olin ihan samanlainen kuin ap:n lapsi, mutta kotona oli kaksi vanhempaa. En ymmärrä miten he kestivät minua kun huusin käytännössä koko valveillaoloaikani. Tietyt äänet saivat minut raivon valtaan, mutta kipua en tunne vieläkään. Minulla oli outoja, vaihtelevia mielenkiinnon kohteita. Teininä haaveilin *uolevani, mutta rohkeus itsarin yrittämiseen ei riittänyt.
Aspergeria epäiltiin päiväkodissa ja yläasteella, ja sain juuri samanlaisia "oot vaan niin herkkä ja taiteellinen mutta haastava" -kommentteja lastenpsykiatreilta ja -psykologeilta. Aikuisena minulla diagnosoitiin sekamuotoinen persoonallisuushäiriö, ja taas samat kommentit + vielä vanhempien syyllistäminen päälle.
Olen käynyt psykoterapiassa kohta kolme vuotta ja terapeutin mukaan olen syvästi autistinen + add, ja tuskin tulen selviämään työelämässä eläkeikään asti. Yritän sinnitellä koska olen asuntovelallinen...
Lapsellani asperger+ADHD. Nyt koulussa normaaliluokalla, mutta takana on tosi raskaita vuosia. Sukulaiset eivät kyllä pärjää meidän lapsen kanssa, joten mistään parisuhdeajasta ei ole ollut tietoakaan sen jälkeen kun lapsi täytti 2v. Miehen kanssa jaksetaan kun eletään läpsystä vaihto elämää. Eroa myös harkittu ihan jaksamisen vuoksi. Nykyään lapsi säätelee itseään koulupäivän ajan ja sitten kotona purkaantuu se kaikki kuormitus. Mielummin kuitenkin näin päin! Olen nimittäin hyvin uupunut lapsen päiväkoti, eskari ja ensimmäisten luokkien ajasta! Palaveria palaverin perään, missä ihmetellään ja harmitellaan lapsen käytöstä. Suuria lupaukset tuesta, mutta käytännössä lasta eristettiin paljon muista, mikä lisäsi ulkopuolisuuden tunnetta ja huonoa käytöstä. Eivät ymmärtäneet, että lapsi haki kontaktia toisiin hinnalla millä hyvänsä, kun taitoja ottaa kontaktia ei ollut. Lapsi sai diagnoosit hieman ennen eskaria, eli 6-vuotiaana. Vielä diagnoosin jälkeenkin olen ollut huuli pyöreänä kuinka tietämättömiä ammattilaiset ovat. Kaikki katsotaan vanhempien syyksi ja kaikista raskainta oli, kun esim. eskarista vihjailtiin onko meillä kotona kaikki hyvin, kun lapsi puhui niin "outoja". Epäilen, ettei moni edes ymmärrä aspergerin olevan autismikirjon häiriö. Tai jos ymmärtääkin, niin ei ymmärrä autismikirjon häiriötä.
En nyt ehdi enempää kirjoittaa, mutta halusin vielä sanoa, että usein kun lapselle on aistiyliherkkyyksiä niin nepsypuolen asiat pitäisi tutkia myös. Korrelaatio on niin vahva, ja esimerkiksi lievinä nämä haasteet tulevat paremmin esiin vasta kouluiässä. Tästä on tutkimuskin, siis aistisäätelyn ongelmien ja autsimikirjon yhteydestä ainakin.
Vierailija kirjoitti:
"Kukaan ammattilainen ei ole niihin koskaan tarttunut ja erikoislääkärikin sanoi että on normaali terve lapsi haastavin piirtein varustettuna."
Ihanaa suomalaista nepsy-"osaamista" taas. Olin ihan samanlainen kuin ap:n lapsi, mutta kotona oli kaksi vanhempaa. En ymmärrä miten he kestivät minua kun huusin käytännössä koko valveillaoloaikani. Tietyt äänet saivat minut raivon valtaan, mutta kipua en tunne vieläkään. Minulla oli outoja, vaihtelevia mielenkiinnon kohteita. Teininä haaveilin *uolevani, mutta rohkeus itsarin yrittämiseen ei riittänyt.
Aspergeria epäiltiin päiväkodissa ja yläasteella, ja sain juuri samanlaisia "oot vaan niin herkkä ja taiteellinen mutta haastava" -kommentteja lastenpsykiatreilta ja -psykologeilta. Aikuisena minulla diagnosoitiin sekamuotoinen persoonallisuushäiriö, ja taas samat kommentit + vielä vanhempien syyllistäminen päälle.
Olen käynyt psykoterapiassa kohta kolme vuotta ja terapeutin mukaan olen syvästi autistinen + add, ja tuskin tulen selviämään työelämässä eläkeikään asti. Yritän sinnitellä koska olen asuntovelallinen...
Sitä vaan, että yksikään "syvästi autistinen" ei kirjoita tuollaista tekstiä tai saa asuntolainaa. Autistinen voit kyllä olla.
Minä en meinanut jaksaa kahta lastani. Nyt kun lapset ovat täysi-ikäisiä, niin onnkäynyt ilmi, että toisella on adhd ja toisella add. Ei silloin 20 v sitten mäistä puhuttu, ellei lapsi ollut aivan mahdoton.
Toisaalta diagnoosit olivat helpotus: ei ihme, että lapsiaika oli jotenkin niiiiiiin rankkaa.
Ei minulla ole neuvoja eikä jälkiviisautta. Oli vain pakko jaksaa.
No, ehkä kaksi neuvoa: anna lapsia hoitoon, järjestä kerhoihin yms. Kirjoitat, ettei sinulla ole apua, mutta hae sitä tukiperheistä tai varamummoista tms. Älä tee kuten minä, eli pidin kunnia-asiana itse hoitaa lapset.
Toinen neuvo: älä vaadi itseltäsi liikaa. On olemassa myös käsite ”riittävän hyvä”.
Vierailija kirjoitti:
Yksin lasten kanssa on aina raskasta, nyt haet apua siihen että arki alkaa sujua, lastensuojelu on sellainen paikka mistä moni erityislapsi perhe joutuu aloittamaan, vammaispalveluista kun sitä ei todellakaan saa vaikka olis miten vakavat diagnoosit...
Älkää tuputtako tuota lastensuojelua!
Se ei auta, vaan kuormittaa loputtomiin lisää. Vie ihmisarvon kaikilta ja arpeuttaa.
Hyvin jaksan. Pentu laitokseen ja elåmä jatkukoon.
Luulen, että erityislasten vanhemmat eivät oikein jaksa vielä arkensa lisäksi kertoa tänne arjestaan.