Miten kertoa autistiselle pojalle?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksei ole kerrottu diagnoosista ja koko ajan opetettu toimimaan niin, että erityispiirteiden kanssa pärjää paremmin? Niiden keinojen oppiminen on pitkä prosessi. Miksi olette hukanneet tämän ajan?

Pistää vihaks melkein.

As- ja add-diagnoosin omaavan puoliso, joka on nähnyt, miten pitkä se tie on

Pojallani on ne autismin kirjon sosiaaliset erityispiirteet.

En oikeastaan tiedä mitä olisi pitänyt tehdä toisin.

Se, että häntä on kohdeltu normaalina kosks normaalilta hän vaikuttaa, on mielestäni normaalia?

yt. Ap (edellinen viestikin oli minulta)

Jos häntä olisi kohdeltu normaalina, hänelle olisi kerrottu diagnoosista. Olisi ajateltu, että lapsi on normaalilla tavalla vahva kohtaamaan ne haasteet, joita elämä eteen asettaa. Olisi ajateltu, että lapsen tulee tietää omista asioistaan ja olla osallisena siihen. Olisi ajateltu, että lapsen on hyvä tuntea sekä vahvuutensa että heikkoutensa, ja kannustettu lasta kehittymään myös niissä hänelle haasteellisissa asioissa. Olisi opetettu lapselle, että on ok hakea ulkopuolista tukea ja apua tilanteissa, joissa sellaista tarvitaan.

Nyt lasta ei ole kohdeltu normaalisti. En oikein ymmärrä, mikä teillä on ollut motiivina tiedon pimittämiseen ja kuntoustumahdollisuuksien käyttämättä jättämiseen. Ehkä ylisuojelevuus tai häpeä?

Oli miten oli, kertokaa pian. Luottakaa siihen, että lapsenne on riittävän vahva ottaakseen tiedon vastaan. Hän kuitenkin vaikuttaa ihan pärjäävältä ja fiksulta kaverilta. Ottakaa selvää tukitoimista ja kertokaa lapselle eri vaihtoehdoista.

Moni täällä sanoo, että teininä on liian myöhäistä opetella sosiaalisia taitoja. Olen vähän eri mieltä. Toki herkkyyskausia asian suhteen on ohitettu. Mutta kyllä teininkin aivot ovat vielä hyvin muokkautuvat. Aikuisenakin voi oppia uusia asioita. Lisäksi teinin kanssa on se hyvä puoli, että sen ikäinen assi voi asiasta motivoituessaan kääriä itsekin hihansa ja olla ihan eri tavalla aktiivinen kuin pieni lapsi.

Vierailija kirjoitti:

Minä en ymmärrä, miten lapsi olisi muka välttynyt kuulemasta autismistaan, jos on normaaliälyinen lapsi. Autismitutkimuksia ei tehdä ihan taaperolle, nuorimmat ovat kolmevuotiaita ja niiden aikana lapsi on 1-3 viikkoa osastotutkimuksissa keskussairaalan poliklinikalla.

Sen jälkeen aika yläkoulun alkuun asti lapsi käy kerran 1-2 vuodessa uudelleen vastaanotolla.

Ja nyt ap väittää, että hänen poikansa ei muka tiedä olevansa autisti? Mitä hemmettiä, kuinka typeriä trolleja voi sakki tänne työntää? Oikeasti nyt.

T. Oikean assin äiti

Samaa mieltä että tämä on keksitty juttu. Miten voi olla diagnoosi, mutta ei muka mitään tukitoimia tai kontaktia hoitavaan tahoon? Sitä tukea on olemassa myös niiden sosiaalisten suhteiden luomiseen ja kaveritaitojen kehittämiseen, esim ryhmäterapiat. Erityisesti jos mitään muuta ongelmaa ei ole, niin keskitytään sosiaalisten taitojen kehittämiseen. Kaveriasiat otetaan hoidon suunnittelussa vakavasti.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksei ole kerrottu diagnoosista ja koko ajan opetettu toimimaan niin, että erityispiirteiden kanssa pärjää paremmin? Niiden keinojen oppiminen on pitkä prosessi. Miksi olette hukanneet tämän ajan?

Pistää vihaks melkein.

As- ja add-diagnoosin omaavan puoliso, joka on nähnyt, miten pitkä se tie on

Pojallani on ne autismin kirjon sosiaaliset erityispiirteet.

En oikeastaan tiedä mitä olisi pitänyt tehdä toisin.

Se, että häntä on kohdeltu normaalina kosks normaalilta hän vaikuttaa, on mielestäni normaalia?

yt. Ap (edellinen viestikin oli minulta)

Jos häntä olisi kohdeltu normaalina, hänelle olisi kerrottu diagnoosista. Olisi ajateltu, että lapsi on normaalilla tavalla vahva kohtaamaan ne haasteet, joita elämä eteen asettaa. Olisi ajateltu, että lapsen tulee tietää omista asioistaan ja olla osallisena siihen. Olisi ajateltu, että lapsen on hyvä tuntea sekä vahvuutensa että heikkoutensa, ja kannustettu lasta kehittymään myös niissä hänelle haasteellisissa asioissa. Olisi opetettu lapselle, että on ok hakea ulkopuolista tukea ja apua tilanteissa, joissa sellaista tarvitaan.

Nyt lasta ei ole kohdeltu normaalisti. En oikein ymmärrä, mikä teillä on ollut motiivina tiedon pimittämiseen ja kuntoustumahdollisuuksien käyttämättä jättämiseen. Ehkä ylisuojelevuus tai häpeä?

Oli miten oli, kertokaa pian. Luottakaa siihen, että lapsenne on riittävän vahva ottaakseen tiedon vastaan. Hän kuitenkin vaikuttaa ihan pärjäävältä ja fiksulta kaverilta. Ottakaa selvää tukitoimista ja kertokaa lapselle eri vaihtoehdoista.

Me ei olla jätetty mitään kuntoutusapua väliin. Viimeisimmässä käynnissä todettiin, että kehitys on ikäisensä tasoista.

En ikinä häpeäisi lastani, päin vastoin: olen hänestä todella ylpeä.

Olen ollut aina jollain tapaa herkkänä hänen kohdalla ja uskon osanneeni vastata hänen tarpeisiinsa. En muuta syytä keksi kertomattomuudelle kuin sen, että olen aina pitänyt häntä normaalina ja ehkä jollain tapaa oletin että diagnoosi oli turha. Ja, kuten aiemmin kirjoitin: en halunnut lyödä mitään leimaa hänen otsaansa, että hän pysyisi rohkeana ja uskaltaisi saavuttaa kaikki haaveensa/tavoitteensa.

Valitettavasti meidän koulussa pojan luokalla ei ole saman henkisiä ihmisiä joiden kanssa hän haluaisi olla kouluajan ulkopuolella. Suurena toiveena on, että riparilta löytyisi kavereita. Se on turvallinen ja lämmin ympäristö ja poika on osoittanut kiinnostusta uskontoa kohtaan/miettinyt seurakuntatoimintaan osallistumista, se toisi taas uuden mahdollisuuden löytää kavereita.

Välillä tuntuu, että turha tuputtaa, hän vain haluaisi olla yksin.

Joku mainitsi aiempana tuosta ”sosiaalisen mittarin täyttymisestä”. Tämän olen havainnut. Vaatii joitakin aikoja välillä omaa rauhaa musiikkia jne. jotta palautuu.

Kiitos taas osallistumisesta keskusteluun, tämä on hyvä sivusto kun ihmiset ottavat näin runsain määrin kantaa!

yt. Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä en ymmärrä, miten lapsi olisi muka välttynyt kuulemasta autismistaan, jos on normaaliälyinen lapsi. Autismitutkimuksia ei tehdä ihan taaperolle, nuorimmat ovat kolmevuotiaita ja niiden aikana lapsi on 1-3 viikkoa osastotutkimuksissa keskussairaalan poliklinikalla.

Sen jälkeen aika yläkoulun alkuun asti lapsi käy kerran 1-2 vuodessa uudelleen vastaanotolla.

Ja nyt ap väittää, että hänen poikansa ei muka tiedä olevansa autisti? Mitä hemmettiä, kuinka typeriä trolleja voi sakki tänne työntää? Oikeasti nyt.

T. Oikean assin äiti

Samaa mieltä että tämä on keksitty juttu. Miten voi olla diagnoosi, mutta ei muka mitään tukitoimia tai kontaktia hoitavaan tahoon? Sitä tukea on olemassa myös niiden sosiaalisten suhteiden luomiseen ja kaveritaitojen kehittämiseen, esim ryhmäterapiat. Erityisesti jos mitään muuta ongelmaa ei ole, niin keskitytään sosiaalisten taitojen kehittämiseen. Kaveriasiat otetaan hoidon suunnittelussa vakavasti.

Ei ole keksitty juttu. Parin vuoden aikana hän sai tukitoimia. Puheterapia ja oli ryhmäterapiaakin, mutta tosiaan vain tuon pari vuotta.

Et ilmeisesti lukenut viestejäni tai sitten unohdin kuitata ne omakseni. Pahoittelut sekavasta viestinnästä jos näin on päässyt käymään.

yr. Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä en ymmärrä, miten lapsi olisi muka välttynyt kuulemasta autismistaan, jos on normaaliälyinen lapsi. Autismitutkimuksia ei tehdä ihan taaperolle, nuorimmat ovat kolmevuotiaita ja niiden aikana lapsi on 1-3 viikkoa osastotutkimuksissa keskussairaalan poliklinikalla.

Sen jälkeen aika yläkoulun alkuun asti lapsi käy kerran 1-2 vuodessa uudelleen vastaanotolla.

Ja nyt ap väittää, että hänen poikansa ei muka tiedä olevansa autisti? Mitä hemmettiä, kuinka typeriä trolleja voi sakki tänne työntää? Oikeasti nyt.

T. Oikean assin äiti

Oletko ikinä ajatellut, että noissa diagnoosien antamisissa ja hoitotavoissa on valtavia paikkakuntakohtaisia eroja? Kirjoitinkin jo omasta Asperger-pojastani, joka on saanut diagnoosin julkisella puolella lastenneurologilta. Sairaalatutkimuksia oli nolla. Ainoat testit teki koulupsykologi. Ja ihan virallinen diagnoosi on. Sen nojalla ei myöskään seuraa automaattisesti mitään kontrollikäyntejä. Jos teillä on toimittu noin miten on toimittu, hyvä niin, mutta ei kannata alkaa huudella kaikkia erilaisen kokemuksen omaavia trolleiksi. Oikeasti, vähän käytöstapoja.

Miten lapsesi on voinut saada diagnoosin lastenneurologilta, jos ainoat tutkimukset on tehnyt koulupsykologi? Aika erikoista että neurologi kirjoittaa diagnoosin ilman että on itse tehnyt tutkimuksia tai että ei tarvitse esim toimintaterapeutin arviota.

Vierailija kirjoitti:

Puhun tässä opettajan näkökulmasta. Olisi ollut tärkeää, että lapsesi olisi tiennyt diagnoosistaan, jotta ymmärtää miksi hän on sellainen kuin on ja osaa itse aikuisena hakea ja pyytää apua, jos sitä tarvitsee. Pitää korostaa, että diagnoosi ei tee hänestä yhtään huonompaa ja hän on yhtä hyvä kuin muutkin, mutta omanlaisensa. Työssäni olen huomannut, että jos lasten kanssa puhuu näistä asioista avoimesti ja, jos luokkakaverit ovat pienestä asti tietoisia jonkin as:stä tai adhd:sta, niin he eivät ole moksiskaan. Siitä tulee heille täysin normaali asia. Se miten vanhemmat ja opettaja puhuvat näistä asioista vaikuttaa paljon. Asiasta pitää puhua positiiviseen sävyyn lapselle, luokkakavereille ja hänen kavereilleen niin mitään syrjiviä asenteita ei synny.

Tämä. Itseäni diagnoosi nimenomaan auttaa, silloin ymmärtää itseänsä paljon paremmin. Se että olet jättänyt pojallesi kertomatta diagnoosista... voi luoja. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksei ole kerrottu diagnoosista ja koko ajan opetettu toimimaan niin, että erityispiirteiden kanssa pärjää paremmin? Niiden keinojen oppiminen on pitkä prosessi. Miksi olette hukanneet tämän ajan?

Pistää vihaks melkein.

As- ja add-diagnoosin omaavan puoliso, joka on nähnyt, miten pitkä se tie on

Pojallani on ne autismin kirjon sosiaaliset erityispiirteet.

En oikeastaan tiedä mitä olisi pitänyt tehdä toisin.

Se, että häntä on kohdeltu normaalina kosks normaalilta hän vaikuttaa, on mielestäni normaalia?

yt. Ap (edellinen viestikin oli minulta)

Jos häntä olisi kohdeltu normaalina, hänelle olisi kerrottu diagnoosista. Olisi ajateltu, että lapsi on normaalilla tavalla vahva kohtaamaan ne haasteet, joita elämä eteen asettaa. Olisi ajateltu, että lapsen tulee tietää omista asioistaan ja olla osallisena siihen. Olisi ajateltu, että lapsen on hyvä tuntea sekä vahvuutensa että heikkoutensa, ja kannustettu lasta kehittymään myös niissä hänelle haasteellisissa asioissa. Olisi opetettu lapselle, että on ok hakea ulkopuolista tukea ja apua tilanteissa, joissa sellaista tarvitaan.

Nyt lasta ei ole kohdeltu normaalisti. En oikein ymmärrä, mikä teillä on ollut motiivina tiedon pimittämiseen ja kuntoustumahdollisuuksien käyttämättä jättämiseen. Ehkä ylisuojelevuus tai häpeä?

Oli miten oli, kertokaa pian. Luottakaa siihen, että lapsenne on riittävän vahva ottaakseen tiedon vastaan. Hän kuitenkin vaikuttaa ihan pärjäävältä ja fiksulta kaverilta. Ottakaa selvää tukitoimista ja kertokaa lapselle eri vaihtoehdoista.

Me ei olla jätetty mitään kuntoutusapua väliin. Viimeisimmässä käynnissä todettiin, että kehitys on ikäisensä tasoista.

En ikinä häpeäisi lastani, päin vastoin: olen hänestä todella ylpeä.

Olen ollut aina jollain tapaa herkkänä hänen kohdalla ja uskon osanneeni vastata hänen tarpeisiinsa. En muuta syytä keksi kertomattomuudelle kuin sen, että olen aina pitänyt häntä normaalina ja ehkä jollain tapaa oletin että diagnoosi oli turha. Ja, kuten aiemmin kirjoitin: en halunnut lyödä mitään leimaa hänen otsaansa, että hän pysyisi rohkeana ja uskaltaisi saavuttaa kaikki haaveensa/tavoitteensa.

Valitettavasti meidän koulussa pojan luokalla ei ole saman henkisiä ihmisiä joiden kanssa hän haluaisi olla kouluajan ulkopuolella. Suurena toiveena on, että riparilta löytyisi kavereita. Se on turvallinen ja lämmin ympäristö ja poika on osoittanut kiinnostusta uskontoa kohtaan/miettinyt seurakuntatoimintaan osallistumista, se toisi taas uuden mahdollisuuden löytää kavereita.

Välillä tuntuu, että turha tuputtaa, hän vain haluaisi olla yksin.

Joku mainitsi aiempana tuosta ”sosiaalisen mittarin täyttymisestä”. Tämän olen havainnut. Vaatii joitakin aikoja välillä omaa rauhaa musiikkia jne. jotta palautuu.

Kiitos taas osallistumisesta keskusteluun, tämä on hyvä sivusto kun ihmiset ottavat näin runsain määrin kantaa!

yt. Ap

Ap, kun otat puheeksi asian pojan kanssa, niin kerro nämä samat perustelut kuin tässä. Että epäilit diagnoosia turhaksi, koska hän on mielestäsi pärjännyt niin hyvin. Ja varsinkin tuo: "En halunnut lyödä mitään leimaa hänen otsaansa, että hän pysyisi rohkeana ja uskaltaisi saavuttaa kaikki haaveensa/tavoitteensa." Vaikuttaa siltä, että olet tehnyt ratkaisusi sen perusteella, minkä olet uskonut olevan lapselle hyväksi. Toivottavasti lapsesi ymmärtää tämän. Voi jopa olla, että hän on samaa mieltä. Tai sitten hän on eri mieltä ja ajattelee, että olet mokannut- silloin teini-ikäiseltä voi tulla aika äkkivääriäkin reaktioita. Yritä jaksaa ottaa lapsen suuttumus vastaan. Tämä voi olla hänelle tosi hämmentävää. Uskon, että saatte asiat kuitenkin selviämään parhain päin.

Tsemppiä!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksei ole kerrottu diagnoosista ja koko ajan opetettu toimimaan niin, että erityispiirteiden kanssa pärjää paremmin? Niiden keinojen oppiminen on pitkä prosessi. Miksi olette hukanneet tämän ajan?

Pistää vihaks melkein.

As- ja add-diagnoosin omaavan puoliso, joka on nähnyt, miten pitkä se tie on

Pojallani on ne autismin kirjon sosiaaliset erityispiirteet.

En oikeastaan tiedä mitä olisi pitänyt tehdä toisin.

Se, että häntä on kohdeltu normaalina kosks normaalilta hän vaikuttaa, on mielestäni normaalia?

yt. Ap (edellinen viestikin oli minulta)

Jos häntä olisi kohdeltu normaalina, hänelle olisi kerrottu diagnoosista. Olisi ajateltu, että lapsi on normaalilla tavalla vahva kohtaamaan ne haasteet, joita elämä eteen asettaa. Olisi ajateltu, että lapsen tulee tietää omista asioistaan ja olla osallisena siihen. Olisi ajateltu, että lapsen on hyvä tuntea sekä vahvuutensa että heikkoutensa, ja kannustettu lasta kehittymään myös niissä hänelle haasteellisissa asioissa. Olisi opetettu lapselle, että on ok hakea ulkopuolista tukea ja apua tilanteissa, joissa sellaista tarvitaan.

Nyt lasta ei ole kohdeltu normaalisti. En oikein ymmärrä, mikä teillä on ollut motiivina tiedon pimittämiseen ja kuntoustumahdollisuuksien käyttämättä jättämiseen. Ehkä ylisuojelevuus tai häpeä?

Oli miten oli, kertokaa pian. Luottakaa siihen, että lapsenne on riittävän vahva ottaakseen tiedon vastaan. Hän kuitenkin vaikuttaa ihan pärjäävältä ja fiksulta kaverilta. Ottakaa selvää tukitoimista ja kertokaa lapselle eri vaihtoehdoista.

Me ei olla jätetty mitään kuntoutusapua väliin. Viimeisimmässä käynnissä todettiin, että kehitys on ikäisensä tasoista.

En ikinä häpeäisi lastani, päin vastoin: olen hänestä todella ylpeä.

Olen ollut aina jollain tapaa herkkänä hänen kohdalla ja uskon osanneeni vastata hänen tarpeisiinsa. En muuta syytä keksi kertomattomuudelle kuin sen, että olen aina pitänyt häntä normaalina ja ehkä jollain tapaa oletin että diagnoosi oli turha. Ja, kuten aiemmin kirjoitin: en halunnut lyödä mitään leimaa hänen otsaansa, että hän pysyisi rohkeana ja uskaltaisi saavuttaa kaikki haaveensa/tavoitteensa.

Valitettavasti meidän koulussa pojan luokalla ei ole saman henkisiä ihmisiä joiden kanssa hän haluaisi olla kouluajan ulkopuolella. Suurena toiveena on, että riparilta löytyisi kavereita. Se on turvallinen ja lämmin ympäristö ja poika on osoittanut kiinnostusta uskontoa kohtaan/miettinyt seurakuntatoimintaan osallistumista, se toisi taas uuden mahdollisuuden löytää kavereita.

Välillä tuntuu, että turha tuputtaa, hän vain haluaisi olla yksin.

Joku mainitsi aiempana tuosta ”sosiaalisen mittarin täyttymisestä”. Tämän olen havainnut. Vaatii joitakin aikoja välillä omaa rauhaa musiikkia jne. jotta palautuu.

Kiitos taas osallistumisesta keskusteluun, tämä on hyvä sivusto kun ihmiset ottavat näin runsain määrin kantaa!

yt. Ap[/quote

No jos kehitys on ollut ikäisensä tasoista ja tämä on todettu että ei tarvitse mitään tukitoimia, niin herää kyllä kysymys että onko lapsi sitten todella autismin kirjolla? Koska yksi kriteeri koko diagnoosin on, että piirteet häiritsevät normaalia elämää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Poikasi on varmaan erilainen mutta en usko että hän olisi tyhmempi kuin muut. Sen todistaa jo sekin että hän pärjäsi kiusaamistilanteessa, tajusi joutuneensa huonoon seuraan ja osasi toimia tilanteen edellyttämällä tavalla (moni ei olisi osannut). Ikävä kyllä moni hänenikäisensä on äärimmäisen itsekriittinen eli jos oma ajattelu on erilaista kuin muilla, sitä miettii helposti mikä itsessä on vikana. "Vikana" saattaa olla sekin että hän ymmärtää asioita joita tavallinen samanikäinen sukankuluttaja ei hahmota vaikka kuinka yrittäisi.

Pojallasi on harrastuksia ja sosiaalia kontakteja niissä, hyvä niin. Välillä tuntuu myös siltä että asiaan kuin asiaa ollaan tarjoamassa diagnoosia, olisikohan koko maapallolla yhtään tervettä ihmistä jos kunnolla tutkittaisiin? Jos tuo autismidiagnoosi on yleensäkään oikea niin joka tapauksessa autismi on hyvin lievää ja uskon että hän tulee pärjäämään. Pitää nyt vain itsestään huolta, käy koulut, ei ajaudu huonoon seuraan eikä tyhmyyksiin, ylläpitää harrastuksia ja fyysistä kuntoa niin kyllä pärjää elämässä. Kannattaa yrittää etsiä sellainen ammatti missä on hyvä työllisyystilanne ja mahdollisimman hyvät palkat niin työnantajilla ei ole isommin varaa kursailla vaikkei loistaisikaan työhaastattelussa. Parisuhteen voi olla vähän hitaampaa mutta kyllä sellainenkin varmaan tulee eteen jossain vaiheessa.

Sairaalasarjassa Syke näyttelijä Jarkko Niemi esittää lääkäriä joka on sangen älykäs mutta sosiaalisesti kömpelö. Näin maallikkona sanoisin että tuo roolihahmo täyttää jonkinasteisen autismin määritelmän.

Kiitos todella paljon kommentista, tämä vahvistaa omaa näkemystäni asiasta.

yt. ap

Vielä yksi asia: Eduskunnassa on yksi kansanedustaja joka on itse kertonut omaavansa ADHD:n. Eihän se ole ihan sama asia kuin autismi mutta kuitenkin. Sama kaveri on myös toiminut kunnanjohtajana ja suorittanut upseerin tutkinnon, toimien upseerina rajavartiolaitoksen palveluksessa. Kyllä minä sanoisin että sekin kaveri on pärjännyt elämässään.

Adhd on tosiaan hieman eri asia. Siihen kuitenkin on (useimmilla melko hyvin toimiva) lääkitys, mutta autismin "oireisiin" ei.

Lisäksi sosiaaliset taidot ja karisma vaikuttavat usein elämässä menestymiseen enemmän kuin ei-ylivilkas luonne tai tasainen keskittymiskyky (joka autisteilla muutenkin on usein vähän samantapainen kuin monilla adhd-ihmisillä; ylikeskittymistä kiinnostaviin asioihin mutta vaikeuksia keskittyä moneen asiaan samaan aikaan tai sellaisiin juttuihin, jotka eivät niin innosta). Nykyään aivan kaikilla aloilla vaaditaan hyviä vuorovaikutustaitoja ja sosiaalisuutta, vaikka niitä ei varsinaisessa työssä oikeasti tarvitsisikaan.

En nyt sitä sano etteikö myös kirjolla oleva voisi menestyä elämässä ja tietenkin piirteisiin kuuluu myös paljon vahvuuksia, moni kokeekin diagnoosinsa lähinnä rikkautena eikä niinkään ongelmana.

Selkeästi ap:n lapsi pärjääkin hyvin, mutta on vaarallista olla kertomatta autismista ja jättämättä tukitoimet käyttämättä nyt teini-iässä, kun aivot vielä kasvavat ja kehittyvät. Lisäksi poika voi tuntea olonsa todella, todella petetyksi, jos hän päätyy aikuisena miettimään tuota mahdollisuutta ja saa selville, että diagnoosi on ollut lapsesta asti.

Kiitos. Varmasti kerromme hyvin pian.

Kuulostaa todella tutulta! Kun innostuu jostakin niin hän jaksaa todella keskittyä. Opiskeli esim erään kielen itse mitä koulussa ei ollut mahdollista opiskella. Mutta jos asia ei kiinnosta niin käynnistymisongelmia saattaa olla, mutta hommat tulevat kuitenkin hoidettua. Joitain tiettyjä maneereita hänellä on myös.

Kiitos edelleen keskusteluun osallistuneille, kysyisin teiltä vielä, että olisikohan jostakin vuorovaikutuskurssista tms. hyötyä? Ovatko jotkut käyttäneet tällaista mahdollisuutta?

yt. Ap

Hyvä kuulla, että kertominen on suunnitelmissa! Jostakin satunnaisesta kansanopiston vuorovaikutuskurssista tai vastaavasta tuskin on hyötyä. Jos/kun otatte yhteyttä hoitokontaktiin ja selitätte tilanteen, niin pojan pitäisi päästä nepsykuntoutukseen, jossa kiinnitetään huomiota vuorovaikutukseen ja sosiaalisiin taitoihin. Se voi olla kurssimuotoista tai jollakin toisella tavalla toteutettua.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksei ole kerrottu diagnoosista ja koko ajan opetettu toimimaan niin, että erityispiirteiden kanssa pärjää paremmin? Niiden keinojen oppiminen on pitkä prosessi. Miksi olette hukanneet tämän ajan?

Pistää vihaks melkein.

As- ja add-diagnoosin omaavan puoliso, joka on nähnyt, miten pitkä se tie on

Pojallani on ne autismin kirjon sosiaaliset erityispiirteet.

En oikeastaan tiedä mitä olisi pitänyt tehdä toisin.

Se, että häntä on kohdeltu normaalina kosks normaalilta hän vaikuttaa, on mielestäni normaalia?

yt. Ap (edellinen viestikin oli minulta)

Jos häntä olisi kohdeltu normaalina, hänelle olisi kerrottu diagnoosista. Olisi ajateltu, että lapsi on normaalilla tavalla vahva kohtaamaan ne haasteet, joita elämä eteen asettaa. Olisi ajateltu, että lapsen tulee tietää omista asioistaan ja olla osallisena siihen. Olisi ajateltu, että lapsen on hyvä tuntea sekä vahvuutensa että heikkoutensa, ja kannustettu lasta kehittymään myös niissä hänelle haasteellisissa asioissa. Olisi opetettu lapselle, että on ok hakea ulkopuolista tukea ja apua tilanteissa, joissa sellaista tarvitaan.

Nyt lasta ei ole kohdeltu normaalisti. En oikein ymmärrä, mikä teillä on ollut motiivina tiedon pimittämiseen ja kuntoustumahdollisuuksien käyttämättä jättämiseen. Ehkä ylisuojelevuus tai häpeä?

Oli miten oli, kertokaa pian. Luottakaa siihen, että lapsenne on riittävän vahva ottaakseen tiedon vastaan. Hän kuitenkin vaikuttaa ihan pärjäävältä ja fiksulta kaverilta. Ottakaa selvää tukitoimista ja kertokaa lapselle eri vaihtoehdoista.

Me ei olla jätetty mitään kuntoutusapua väliin. Viimeisimmässä käynnissä todettiin, että kehitys on ikäisensä tasoista.

En ikinä häpeäisi lastani, päin vastoin: olen hänestä todella ylpeä.

Olen ollut aina jollain tapaa herkkänä hänen kohdalla ja uskon osanneeni vastata hänen tarpeisiinsa. En muuta syytä keksi kertomattomuudelle kuin sen, että olen aina pitänyt häntä normaalina ja ehkä jollain tapaa oletin että diagnoosi oli turha. Ja, kuten aiemmin kirjoitin: en halunnut lyödä mitään leimaa hänen otsaansa, että hän pysyisi rohkeana ja uskaltaisi saavuttaa kaikki haaveensa/tavoitteensa.

Valitettavasti meidän koulussa pojan luokalla ei ole saman henkisiä ihmisiä joiden kanssa hän haluaisi olla kouluajan ulkopuolella. Suurena toiveena on, että riparilta löytyisi kavereita. Se on turvallinen ja lämmin ympäristö ja poika on osoittanut kiinnostusta uskontoa kohtaan/miettinyt seurakuntatoimintaan osallistumista, se toisi taas uuden mahdollisuuden löytää kavereita.

Välillä tuntuu, että turha tuputtaa, hän vain haluaisi olla yksin.

Joku mainitsi aiempana tuosta ”sosiaalisen mittarin täyttymisestä”. Tämän olen havainnut. Vaatii joitakin aikoja välillä omaa rauhaa musiikkia jne. jotta palautuu.

Kiitos taas osallistumisesta keskusteluun, tämä on hyvä sivusto kun ihmiset ottavat näin runsain määrin kantaa!

yt. Ap[/quote

No jos kehitys on ollut ikäisensä tasoista ja tämä on todettu että ei tarvitse mitään tukitoimia, niin herää kyllä kysymys että onko lapsi sitten todella autismin kirjolla? Koska yksi kriteeri koko diagnoosin on, että piirteet häiritsevät normaalia elämää.

Samaa ihmettelen minäkin. Jos lapsella on kaikki kunnossa, miksi hänellä on diagnoosi? Vai onko niin, että piirteet ovat nyt häirinneet normaalien sosiaalisten suhteiden ja sosiaalisten taitojen kehittymistä, mutta tämä on jäänyt kaikilta ap:n lapsen ympärillä olevilta aikuisilta huomaamatta?

Kysyin autistiselta teini- ikäiseltälni lapelta mielipidettä tällaiseen tapaukseen. Hän sanoi, että jokaisen oikeus on tietää tällaisesta asiasta. Ei voi ymmärtää miksi oleellista asiaa ihmisen elämässä pimitetään.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksei ole kerrottu diagnoosista ja koko ajan opetettu toimimaan niin, että erityispiirteiden kanssa pärjää paremmin? Niiden keinojen oppiminen on pitkä prosessi. Miksi olette hukanneet tämän ajan?

Pistää vihaks melkein.

As- ja add-diagnoosin omaavan puoliso, joka on nähnyt, miten pitkä se tie on

Pojallani on ne autismin kirjon sosiaaliset erityispiirteet.

En oikeastaan tiedä mitä olisi pitänyt tehdä toisin.

Se, että häntä on kohdeltu normaalina kosks normaalilta hän vaikuttaa, on mielestäni normaalia?

yt. Ap (edellinen viestikin oli minulta)

Jos häntä olisi kohdeltu normaalina, hänelle olisi kerrottu diagnoosista. Olisi ajateltu, että lapsi on normaalilla tavalla vahva kohtaamaan ne haasteet, joita elämä eteen asettaa. Olisi ajateltu, että lapsen tulee tietää omista asioistaan ja olla osallisena siihen. Olisi ajateltu, että lapsen on hyvä tuntea sekä vahvuutensa että heikkoutensa, ja kannustettu lasta kehittymään myös niissä hänelle haasteellisissa asioissa. Olisi opetettu lapselle, että on ok hakea ulkopuolista tukea ja apua tilanteissa, joissa sellaista tarvitaan.

Nyt lasta ei ole kohdeltu normaalisti. En oikein ymmärrä, mikä teillä on ollut motiivina tiedon pimittämiseen ja kuntoustumahdollisuuksien käyttämättä jättämiseen. Ehkä ylisuojelevuus tai häpeä?

Oli miten oli, kertokaa pian. Luottakaa siihen, että lapsenne on riittävän vahva ottaakseen tiedon vastaan. Hän kuitenkin vaikuttaa ihan pärjäävältä ja fiksulta kaverilta. Ottakaa selvää tukitoimista ja kertokaa lapselle eri vaihtoehdoista.

Me ei olla jätetty mitään kuntoutusapua väliin. Viimeisimmässä käynnissä todettiin, että kehitys on ikäisensä tasoista.

En ikinä häpeäisi lastani, päin vastoin: olen hänestä todella ylpeä.

Olen ollut aina jollain tapaa herkkänä hänen kohdalla ja uskon osanneeni vastata hänen tarpeisiinsa. En muuta syytä keksi kertomattomuudelle kuin sen, että olen aina pitänyt häntä normaalina ja ehkä jollain tapaa oletin että diagnoosi oli turha. Ja, kuten aiemmin kirjoitin: en halunnut lyödä mitään leimaa hänen otsaansa, että hän pysyisi rohkeana ja uskaltaisi saavuttaa kaikki haaveensa/tavoitteensa.

Valitettavasti meidän koulussa pojan luokalla ei ole saman henkisiä ihmisiä joiden kanssa hän haluaisi olla kouluajan ulkopuolella. Suurena toiveena on, että riparilta löytyisi kavereita. Se on turvallinen ja lämmin ympäristö ja poika on osoittanut kiinnostusta uskontoa kohtaan/miettinyt seurakuntatoimintaan osallistumista, se toisi taas uuden mahdollisuuden löytää kavereita.

Välillä tuntuu, että turha tuputtaa, hän vain haluaisi olla yksin.

Joku mainitsi aiempana tuosta ”sosiaalisen mittarin täyttymisestä”. Tämän olen havainnut. Vaatii joitakin aikoja välillä omaa rauhaa musiikkia jne. jotta palautuu.

Kiitos taas osallistumisesta keskusteluun, tämä on hyvä sivusto kun ihmiset ottavat näin runsain määrin kantaa!

yt. Ap[/quote

No jos kehitys on ollut ikäisensä tasoista ja tämä on todettu että ei tarvitse mitään tukitoimia, niin herää kyllä kysymys että onko lapsi sitten todella autismin kirjolla? Koska yksi kriteeri koko diagnoosin on, että piirteet häiritsevät normaalia elämää.

Ap:n kuvaamat piirteet ovat kyllä ihan oppikirjaspergeria (joka on autismin kirjoa ja nykyään diagnosoidaan ihan vaan autismiksi), varsinkin kun ne on todettu jo lapsena. Normaalin elämän käsite on suhteellinen - elämä voi olla normaalia, vaikka jotkin vaikeudet (kuten vaikkapa sosiaalisiin suhteisiin liittyvät sellaiset) häiritsevät sitä. Todella moni nepsykirjolainen saa diagnoosinsa vasta aikuisiällä eikä ole nuorena "tarvinnut" tukitoimia pärjätäkseen hyvin koulussa tai harrastuksessa, vaikka ehkä myöhemmin kokeekin että ne olisivat voineet vähentää stressiä ja helpottaa elämää.

Pieni ohis: myös "diagnoosikriteerin" määritelmä on vähän harhaanjohtava. Mikään diagnoosi ainakaan mt- tai nepsypuolelta ei vaadi sitä, että ihan kaikki "kriteerit" osuvat kohdalleen, vaan esim. tarkkaavaisuushäiriössä kuuden yhdeksästä kriteeristä pitää täyttyä diagnoosin saamiseksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä en ymmärrä, miten lapsi olisi muka välttynyt kuulemasta autismistaan, jos on normaaliälyinen lapsi. Autismitutkimuksia ei tehdä ihan taaperolle, nuorimmat ovat kolmevuotiaita ja niiden aikana lapsi on 1-3 viikkoa osastotutkimuksissa keskussairaalan poliklinikalla.

Sen jälkeen aika yläkoulun alkuun asti lapsi käy kerran 1-2 vuodessa uudelleen vastaanotolla.

Ja nyt ap väittää, että hänen poikansa ei muka tiedä olevansa autisti? Mitä hemmettiä, kuinka typeriä trolleja voi sakki tänne työntää? Oikeasti nyt.

T. Oikean assin äiti

Oletko ikinä ajatellut, että noissa diagnoosien antamisissa ja hoitotavoissa on valtavia paikkakuntakohtaisia eroja? Kirjoitinkin jo omasta Asperger-pojastani, joka on saanut diagnoosin julkisella puolella lastenneurologilta. Sairaalatutkimuksia oli nolla. Ainoat testit teki koulupsykologi. Ja ihan virallinen diagnoosi on. Sen nojalla ei myöskään seuraa automaattisesti mitään kontrollikäyntejä. Jos teillä on toimittu noin miten on toimittu, hyvä niin, mutta ei kannata alkaa huudella kaikkia erilaisen kokemuksen omaavia trolleiksi. Oikeasti, vähän käytöstapoja.

Miten lapsesi on voinut saada diagnoosin lastenneurologilta, jos ainoat tutkimukset on tehnyt koulupsykologi? Aika erikoista että neurologi kirjoittaa diagnoosin ilman että on itse tehnyt tutkimuksia tai että ei tarvitse esim toimintaterapeutin arviota.

Tämä on yllättävän yleinen käytäntö, itsekin sain diagnoosin psykologin ja parin yleislääkärin tutkimuksen perusteella. Tietenkin sekä psykiatri että neurologi olivat olleet hoitotiimissä mukana konsultoimassa ja käyneet tutkimuskaavakkeet läpi, mutta en koskaan tavannut kumpaakaan ns. livenä.

Itse pystyn samaistumaan ap:n tilanteeseen jossain määrin. Itsellä kaksi lasta, toinen autistinen lievästi ja toisella aspergerpiirteitä.  Tulin raskaaksi vanhemman ollessa alle vuoden, joten emme todellakaan tienneet vanhemman oireista, vaikka jälkeenpäin ajatellen tiettyjä oireita oli jo vauvana. Molemmat ovat suorittaneet normaalin peruskoulun oppimäärän ja olleet hyväkäytöksisiä. Meillä on erona se, että asiaa ei salattu ja isompi kävi alussa pienluokkaa, vaihtui sitten normaaliin opetukseen opettajien aloitteesta ja hyvin se meni. Meillä lapset eivät vaan ole tyhmiä, päinvastoin, ihan testeissäkin todettiin huomattavaa poikkeavaa ylöspäin, vanhemmalla oli vain puhe jäljessä, nuoremmalla sekin ikätasolla, mutta jotain erikoisuuksia oli.  Kuulostaa varmaan oudolta, miten tällaiset lapset on saaneet diagnoosin ja varmasti 70-luvulla eivät olisikaan, mutta nykyään tutkitaan ja puututaan enemmän ja päiväkodissa pitää pärjätä ryhmissä. Huomiota kiinnitetään motoriikkaan, puheeseen, suhtautumiseen muihin lapsiin jne. Meillä molempien osalta kaikki tukitoimet loppuivat siihen kun koulu alkoi, mutta kerran vuodessa oli jotain palaveria, missä oli myös hoitohenkilökuntaa mukana, lähinnä seurantaa. Nuoremman osalta ope sanoi ekan palaverin jälkeen kuitenkin, että tämä lapsi on helpompi kuin nuo "tavikset", joten hän kyllä pärjää ja hyvin pärjäsi samoin kuin muut opet jatkossa lukuunottamatta liikunnanopettajaa, jota nyt inhosi moni muukin. 

Todennäköistä on, että kun otatte asian puheeksi, lapsi saa raivarin. Tiedän tämän suvusta, syyttelyä ja raivostumista siitä, että ei autettu ja on salailtu, tosin tässä adhd joka raivosi nyt muutenkin. Mutta nyt pitää vain ruveta puhumaan asiasta. Se on aloitettava kehumalla vahvuuksia ja sillä tavoin, että ei lopeta harrastuksiaan. Vertaistukiryhmiin on kyllä lievien tapauksien vaikea päästä,  meidän perhe esim. ei päässyt ikinä sova-kurssille, kun me ei koskaan päästy ylempien tukien piiriin ja kela vaati yleensä sen. Netistä kuitenkin löysin vertaistukea. Kun lähdetään opiskelemaan ylöspän, siinä voi tulla haasteita, sillä sekä amk:ssa ja varsinkin yliopistossa on osattava ohjata omaa toimintaa ja tämä meidän esikoiselta puuttuu. Ammattikoulun saivat käytyä ja nuorempi kirjoitti ylioppilaaksi sivussa, mutta yliopisto ei suju. Töissä on nyt amisalallaan ja se menee hyvin. Vanhempi ei löydä paikkaansa, vaikka koulu meni hyvin ja tukea on saanut. Työelämä on hänelle haastavaa, hänellä on lisäksi fyysisiä haasteita, mutta ei siitä sen enempää. Hänen kanssaan nyt käydään vaihtoehtoja läpi ja mietitään sellaista opiskelua, missä olisi riittävää ohjausta ja että työ olisi sellaista, mihin kykenee sekä henkisesti että fyysisesti. 

Samanhenkisyys ei auta kavereiden saamisessa yhtään, jos sosiaalisten suhteiden ylläpitämiseen tarvittavat taidot puuttuvat. Älä siis ylläty, jos sieltä riparilta ei löydy yhtään sen paremmin kavereita. Siellä ovat kuitenkin ihan ne samat tyypit kuin tavallisessa koulussakin.

Ap ei nyt ymmärrä kaverisuhteiden muodostumista oikein. Poikasi kanssa ei olla kavereita, koska hän ei pysty sellaiseen kaveruuteen, joka tuottaisi näille muille hyvää mieltä ja positiivista meininkiä. Kaveruussuhteet pysyvät vain silloin, kun molemmat saavat suhteestaan iloa. "Otetaan nyt tuo reppanakin mukaan" suhteet eivät ole molemminpuolisia ja ne eivät pysy.

Vierailija kirjoitti:

Armeijassakin voi saada vielä kavereita?

Joo, mutta ne kaverit ovat yleensä vain sen inttiajan.

Olen yleensä aina tullut toimeen työpaikoilla jne. mutta kavereita, joiden kanssa viettäisin vapaa-aikaa, ei juuri koskaan ole ollut.

Ammattiopinnoissa jouduin kiusatuksi outouteni tähden, se oli viedä henkeni.

Vierailija kirjoitti:

Moni täällä sanoo, että teininä on liian myöhäistä opetella sosiaalisia taitoja. Olen vähän eri mieltä. Toki herkkyyskausia asian suhteen on ohitettu. Mutta kyllä teininkin aivot ovat vielä hyvin muokkautuvat. Aikuisenakin voi oppia uusia asioita. Lisäksi teinin kanssa on se hyvä puoli, että sen ikäinen assi voi asiasta motivoituessaan kääriä itsekin hihansa ja olla ihan eri tavalla aktiivinen kuin pieni lapsi.

Niin, kyllähän niitä oppii vielä aikuisenakin.

Ei kannata ladata liikaa odotuksia siihen ripariin. Siellä on koko ikäluokka ja sama ryhmädynamiikka kuin yläkoulussa. Seurakunnan toiminta sen sijaan kuulostaa paremmalta.