Lue keskustelun säännöt.
Haavainen proktiitti (IBD) ja ylläpitolääkitys
05.09.2021 |
Hei!
Löytyykö täältä muita kroonista haavaista peräsuolitulehdusta eli proktiittia sairastavia?
Olen kolmekymppinen noin viisi vuotta sitten sairastunut ja minua kiinnostaisi tietää muiden lääkityksistä.
Sairauteni oli diagnosoitaessa lievä/keskivaikea ja noin 20 cm alueella - epäilen, että myöhemmin tulehtunut alue on joko laajentunut tai tulehdus pahentunut. Kontrolliskopiaa ei tehdä ellei tilanne huonone tästä merkittävästi.
Minun ylläpitolääkkeeni oli parin ensimmäisen vuoden ajan vain paikallishoito eli peräpuikko, aluksi 2-3 kertaa viikossa, tällä hetkellä joka ilta. Nyt menee paikallishoidon lisäksi Salofalk 3000 mg -rakeet suun kautta.
Tuntuu jotenkin paljolta, kun ei ole minkäänlaista vertaistukea :D Siksi ajattelin tätä kautta kokeilla.
Kommentit (48)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on proktiitti. Olin tähystyksessä tammikuussa jolloin tämä diagnosoitiin. Sitten sain Asacol -peräpuikkoja joita käytin (kirjoitin aluksi vahingossa tähän että söin :D) pari viikkoa ja lopetin. Oireet hävisivät täysin. Kunnes tällä viikolla ne alkoivat uudestaan. Nyt ollut stressaavaa ja mummonikin kuoli muutama viikko sitten. Epäilen, että stressi jotenkin laukaisi tämän taas aktiiviseksi. Peräpuikkoja on vielä jäljellä joten niitä olen taas käyttänyt 2 krt päivässä, mutta pitäisi kai käydä lääkärissä keskustelemassa miten tätä voisi ehkäistä esim. jollain ylläpitolääkityksellä, ettei pääse pahenemaan. On se kyllä jotenkin pysäyttävä tunne, kun käy paskalla ja sitten ulosteessa onkin verta. Jotenkin pelottavaa. :(
Vierailija kirjoitti:
Minulla on proktiitti. Olin tähystyksessä tammikuussa jolloin tämä diagnosoitiin. Sitten sain Asacol -peräpuikkoja joita käytin (kirjoitin aluksi vahingossa tähän että söin :D) pari viikkoa ja lopetin. Oireet hävisivät täysin. Kunnes tällä viikolla ne alkoivat uudestaan. Nyt ollut stressaavaa ja mummonikin kuoli muutama viikko sitten. Epäilen, että stressi jotenkin laukaisi tämän taas aktiiviseksi. Peräpuikkoja on vielä jäljellä joten niitä olen taas käyttänyt 2 krt päivässä, mutta pitäisi kai käydä lääkärissä keskustelemassa miten tätä voisi ehkäistä esim. jollain ylläpitolääkityksellä, ettei pääse pahenemaan. On se kyllä jotenkin pysäyttävä tunne, kun käy paskalla ja sitten ulosteessa onkin verta. Jotenkin pelottavaa. :(
Hei, kävitkö jo lääkärissä? Käsittääkseni useimmilla on ylläpitolääkitys - minullakin, vaikka oireita ei ole ollut hetkeen. Paikallishoito 3 kertaa viikossa riitti aluksi, mutta nyt on pidempään mennyt mesalatsiinia myös suun kautta.
Tsemppiä!
Ap
Oireet kuulostaa tutulle. Hoidin tekemälläni kalsium salvalla ensiksi ja sen jälkeen käytin tiheään apteekista saatavia suppoja, niissä oli kaiketi jotain hunajaa. 10kpl pakkaus. Niitä päivittäin. Kaksi vuotta taistelin asian kanssa. Vuotavan suolen ruokavaliolla sain vatsan kuntoon ja laittamalla sinne uudet bakteerit, loppui haavautuminenkin samalla. Kaikkiaan meni melkein 4 vuotta vaivan kanssa tapellessa
Itse olen sairastanut tuota kohta jo 20v.Aluksi ei meinannut rauhoittua ja otin neljä pientä asacol kapselia päivässä eli 2 aamulla ja 2 illalla ja 1 peräruiskeen iltaisin.Tätä kesti noin 1/2 vuotta sitten rupesi rauhoittumaan kun söin kasviksia.Parsan olen huomannut olevan paras suolelle.Ei tanko vaan se kukkainen.Ostan pakasteena ja syön ainakin yhdellä aterialla päivässä.Huomasin sen kun yhtenä kertana oli taas tuo kalprojen mittaus niin ne oli 200 ja parin viikon päästä uusinta kakka kokeessa oli 10 syötyäni parsaa.Asacolia syön nyt edelleen 1 aamulla ja 1 illalla.Määrä on sama kuin aluksi lääke vain on isompi.Ruisketta en ole tarvinnut.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei!
Ap täällä kirjoittelee..
Hetki sitten iski akuutti ja kokeilin entocort-ruiskeita, mutta koin sen supervaikeaksi käyttää. Nyt sain tilalle budenofalk-vaahdon, toivottavasti tepsisi! Vaahdon lisäksi menee edelleen pentasa-puikot ja salofalk-rakeet.
Onko täällä vielä muita? Miten teillä menee?
Vierailija kirjoitti:
Hei!
Ap täällä kirjoittelee..
Hetki sitten iski akuutti ja kokeilin entocort-ruiskeita, mutta koin sen supervaikeaksi käyttää. Nyt sain tilalle budenofalk-vaahdon, toivottavasti tepsisi! Vaahdon lisäksi menee edelleen pentasa-puikot ja salofalk-rakeet.
Onko täällä vielä muita? Miten teillä menee?
Ap jatkaa. Akuutti vaikuttaa vihdoin olevan taittumassa. Viivyttelin paikalliskortisonin aloitusta, joten oireet helpottivat vasta 5 viikon kohdalla. Vielä olisi vajaat 2 viikkoa jäljellä 8 viikon kuurista.
Ensi viikolla kalpro, jännittää.. Jos se on edelleen korkea, pitää aloittaa prednison ja se pelottaa mahdollisten sivuvaikutusten takia :/
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Piru vie, calpro edelleen melkein 400, joten prednisolon seuraavaksi. Oireet on muuten paljon lieventyneet, joten sain tingattua "vain" 4 viikon kuurin alkaen 20 mg ja lasketaan viikon välein 5 mg. Pelkään niin sivuvaikutuksia, etenkin sitä unettomuutta... Toivottavasti tällä nyt loppus kokonaan!
-Ap
Vierailija kirjoitti:
Piru vie, calpro edelleen melkein 400, joten prednisolon seuraavaksi. Oireet on muuten paljon lieventyneet, joten sain tingattua "vain" 4 viikon kuurin alkaen 20 mg ja lasketaan viikon välein 5 mg. Pelkään niin sivuvaikutuksia, etenkin sitä unettomuutta... Toivottavasti tällä nyt loppus kokonaan!
-Ap
Aloitin sittenkin varalta 25 mg eli 5 viikon kuurin. Eka viikko takana ja wc-käynnit on normaalistuneet (1-2 krt vuorokaudessa). Muutama tippa tulee vielä verta wc-käyntien yhteydessä, mutta paljon vähemmän kuin aiemmin eikä limaa enää näy. Ehkä tämä tästä! -Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Akuutista selvitty, jee!!! Vaadittiin lopulta prednisolon 40 mg 8 vkon kuuri - ei todellakaan ollut herkkua unettomuuden ja ahdistuksen kanssa.. Mutta kuuri loppui ja vaikuttaa siltä, että vanhat ylläpitolääkkeet toimii edelleen, huh. Seuraavaksi testissä olisi varmaan solusalpaajat, jos mesalatsiini ei enää riittäis.
Ap
Hei,
kirjoittelen tänne oman kokemukseni proktiitista. Minulla se oli lievä, mutta pahimmillaan silti melko vaivalloinen. Ummetusta, limaa, ripulia kesken juoksulenkkien, verta pöntössä. You name it.
Sairaus diagnosoitiin kymmenisen vuotta sitten ja aluksi jouduin ottamaan asacolia+pentasaa, joilla tilanne rauhoittui. Sittemmin siirryin pelkkään pentasaan, jonka känssa jojoilin 1-7 suppoa viikossa oireiden mukaan.
Olen käyttänyt nuorempana nuuskaa, josta vierottauduin nikotiinipurkan kanssa. Purkan jauhamista jatkoin monta vuotta ja samoin erilaisia nikotiinipusseja, suusuihkeita yms. Lopetin nikotiinin käytön pari vuotta sitten. Puolen vuoden päästä tästä pystyin lopettamaan pentasan. Kävin kolonoskopiassa viime talvena, ja siellä ei näkynyt enää jälkeäkään proktiitista.
Tämä ei ehkä auta AP:ta, mutta toivottavasti tästä kokemuksesta on jollekin hyötyä.
Tsemppiä kaikille tämän sairauden kanssa painiville!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Hei,
kirjoittelen tänne oman kokemukseni proktiitista. Minulla se oli lievä, mutta pahimmillaan silti melko vaivalloinen. Ummetusta, limaa, ripulia kesken juoksulenkkien, verta pöntössä. You name it.
Sairaus diagnosoitiin kymmenisen vuotta sitten ja aluksi jouduin ottamaan asacolia+pentasaa, joilla tilanne rauhoittui. Sittemmin siirryin pelkkään pentasaan, jonka känssa jojoilin 1-7 suppoa viikossa oireiden mukaan.
Olen käyttänyt nuorempana nuuskaa, josta vierottauduin nikotiinipurkan kanssa. Purkan jauhamista jatkoin monta vuotta ja samoin erilaisia nikotiinipusseja, suusuihkeita yms. Lopetin nikotiinin käytön pari vuotta sitten. Puolen vuoden päästä tästä pystyin lopettamaan pentasan. Kävin kolonoskopiassa viime talvena, ja siellä ei näkynyt enää jälkeäkään proktiitista.
Tämä ei ehkä auta AP:ta, mutta toivottavasti tästä kokemuksesta on jollekin hyötyä.
Tsemppiä kaikille tämän sairaude
Kiitos viestistäsi! En ole koskaan tupakoinut tai muutenkaan käyttänyt nikotiinia, mutta toivottavasti jollekulle muulle olisi tästä hyötyä :)
Tsemppiä kaikille minunkin puolestani! Täällä taas rauhaisampaa ollut parisen kuukautta ja mesalatsiini puree taas. Elämä hymyilee, toivottavasti pitkään ennen seuraavaa akuuttia!
Ap
Heippa,
Minulla diagnosoitiin alakoulun lopulla. Olin useita vuosia Asacol lääkityksellä mutta laukaisi haimatulehduksen joten lopetettiin.
Nykyään olen Imurel lääkityksellä mutta aloitetaan biologiset lääkitykset sairauden pahenemisvaiheen takia (olen ollut nyt x2 kortisonilääkityksellä mutta tehoa ei ole löytynyt joten biologinen seuraava steppi).
Onhan tämä ikävä sairaus, itsellä taipuminen stressailuun joka näyttäytyy sitten oireistossa. Tällä hetkellä tulehdus arvot ovat nousussa mutta pahimpina aikoina calpro saattanut olla useamman tonnin. Vähän jännittää tulevat biologiset lääkitykset miten lähtee menemään.
- N25
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Heippa,
Minulla diagnosoitiin alakoulun lopulla. Olin useita vuosia Asacol lääkityksellä mutta laukaisi haimatulehduksen joten lopetettiin.
Nykyään olen Imurel lääkityksellä mutta aloitetaan biologiset lääkitykset sairauden pahenemisvaiheen takia (olen ollut nyt x2 kortisonilääkityksellä mutta tehoa ei ole löytynyt joten biologinen seuraava steppi).
Onhan tämä ikävä sairaus, itsellä taipuminen stressailuun joka näyttäytyy sitten oireistossa. Tällä hetkellä tulehdus arvot ovat nousussa mutta pahimpina aikoina calpro saattanut olla useamman tonnin. Vähän jännittää tulevat biologiset lääkitykset miten lähtee menemään.
- N25
Tsemppiä kovasti, kuulostaa rajulta! Toivottavasti biologiset lääkkeet toimisi sinulle hyvin! -Ap
Vierailija kirjoitti:
Heippa,
Minulla diagnosoitiin alakoulun lopulla. Olin useita vuosia Asacol lääkityksellä mutta laukaisi haimatulehduksen joten lopetettiin.
Nykyään olen Imurel lääkityksellä mutta aloitetaan biologiset lääkitykset sairauden pahenemisvaiheen takia (olen ollut nyt x2 kortisonilääkityksellä mutta tehoa ei ole löytynyt joten biologinen seuraava steppi).
Onhan tämä ikävä sairaus, itsellä taipuminen stressailuun joka näyttäytyy sitten oireistossa. Tällä hetkellä tulehdus arvot ovat nousussa mutta pahimpina aikoina calpro saattanut olla useamman tonnin. Vähän jännittää tulevat biologiset lääkitykset miten lähtee menemään.
- N25
Vieläköhän tätä joku lukee.. itse jouduin myös aloittamaan biologiset lääkkeet, kun ei kovat kortisooniannoksetkaan auttaneet. Nyt jännätään mahtavatko edes biologiset auttaa vai lähdetäänkö leikkauspöydälle. Olin jo useamman vuoden täysin remissiossa, kunnes yht'äkkiä alkoi tutut oireet ja calpro-arvotkin huiteli yli 5000. No ehkäpä tämä tästä :(
AP ja kaikille muillekin tsemppiä!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Heippa,
Minulla diagnosoitiin alakoulun lopulla. Olin useita vuosia Asacol lääkityksellä mutta laukaisi haimatulehduksen joten lopetettiin.
Nykyään olen Imurel lääkityksellä mutta aloitetaan biologiset lääkitykset sairauden pahenemisvaiheen takia (olen ollut nyt x2 kortisonilääkityksellä mutta tehoa ei ole löytynyt joten biologinen seuraava steppi).
Onhan tämä ikävä sairaus, itsellä taipuminen stressailuun joka näyttäytyy sitten oireistossa. Tällä hetkellä tulehdus arvot ovat nousussa mutta pahimpina aikoina calpro saattanut olla useamman tonnin. Vähän jännittää tulevat biologiset lääkitykset miten lähtee menemään.
- N25
Vieläköhän tätä joku lukee.. itse jouduin myös aloittamaan biologiset lääkkeet, kun ei kovat kortisooniannoksetkaa
Kyllä lukee! 🧡 Kirjoitin itse tänne viimeksi vuonna 2022 ja tämähän toimii kuin päiväkirja. Minulla on nyt menossa tosi raju aktiivi ja verta on roiskunut paljon jo kuukauden ajan, niin paljon, etten voi kuvitellakaan lähteväni taksilla terveysasemalle jonottamaan kymmenien ihmisten keskelle tuntikausiksi. Vähän väliä lurahtaa pitkällä plörinällä eritteet vaippaan todellakin vaippaan, sillä mitkään moninkertaiset inkositeet eivät riitä. Yksinelävänä, yksinäisenä vanhuksena olen ollut hyvin peloissani. Tunnistin vanhat kirjoitukseni ja ne helpottivat pelkoa. Silloinen aktiivi oli kestänyt vuoden ja johtunut kolonoskopiasta, joka vaurioitti suolta.
Olen nyt käyttänyt neljä viikkoa budenofalk-vaahtoa päivittäisten Asacolien ohella. Sen laittaminen on minulle hankalaa, kas kun vanha ei enää meinaa taipua notkeiden nuorten lailla. Ehkä joka kolmas suihke on mennyt suoleen, muut pakaroille. Sain viimein vähän aloitekykyä ja varattua soittoajan IBD-hoitajalle. Hän soittaa huomenna.
Siis kyllä lukee! Pidetään tämä ketju hengissä. 🧡
Lisään vielä äskeiseen: Olen siis sairastanut proktiittia yli 20 vuotta. Ikinä ei minulta ole calproa mitattu. Kysyinkin siitä kolmisen vuotta sitten kolonoskopian tehneeltä gastroenterologilta, kun vertaistukiryhmistä olen ymmärtänyt, että calproa kontrolloidaan sunteellisen säännöllisesti. Hän oli sitä mieltä, että proktiitissa se ei ole tarpeen. Onkohan näin?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Heippa,
Minulla diagnosoitiin alakoulun lopulla. Olin useita vuosia Asacol lääkityksellä mutta laukaisi haimatulehduksen joten lopetettiin.
Nykyään olen Imurel lääkityksellä mutta aloitetaan biologiset lääkitykset sairauden pahenemisvaiheen takia (olen ollut nyt x2 kortisonilääkityksellä mutta tehoa ei ole löytynyt joten biologinen seuraava steppi).
Onhan tämä ikävä sairaus, itsellä taipuminen stressailuun joka näyttäytyy sitten oireistossa. Tällä hetkellä tulehdus arvot ovat nousussa mutta pahimpina aikoina calpro saattanut olla useamman tonnin. Vähän jännittää tulevat biologiset lääkitykset miten lähtee menemään.
- N25
Vieläköhän tätä joku lukee.. itse jouduin myös aloittamaan biologiset lääkkeet, kun ei kovat kortisooniannoksetkaan
Hei, miten sinulla menee nyt? Toivottavasti biologiset lääkkeet ovat purreet ja olet nyt remissiossa! <3
Minä olen voinut hyvin sen viime vuoden akuutin jälkeen, mesalatsiini alkoi purra kortisonikuurin aikana eikä ylläpitolääkitystä ole tehostettu. Yritän nyt nauttia remissiosta enkä murehtia liikaa tulevaa - toki helpommin sanottu kuin tehty...
On tämä melkoinen sairaus kyllä, voimia mukana oleville! Toivotaan, että tämä uusi vuosi olisi parempi meille kaikille!
t. Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Heippa,
Minulla diagnosoitiin alakoulun lopulla. Olin useita vuosia Asacol lääkityksellä mutta laukaisi haimatulehduksen joten lopetettiin.
Nykyään olen Imurel lääkityksellä mutta aloitetaan biologiset lääkitykset sairauden pahenemisvaiheen takia (olen ollut nyt x2 kortisonilääkityksellä mutta tehoa ei ole löytynyt joten biologinen seuraava steppi).
Onhan tämä ikävä sairaus, itsellä taipuminen stressailuun joka näyttäytyy sitten oireistossa. Tällä hetkellä tulehdus arvot ovat nousussa mutta pahimpina aikoina calpro saattanut olla useamman tonnin. Vähän jännittää tulevat biologiset lääkitykset miten lähtee menemään.
- N25
Vieläköhän tätä joku lukee.. itse jouduin myös aloittamaan biolog
Voi että, kuulostaa kyllä tosi rajulta tuo tilanne! :'( Miten voit nyt? Toivottavasti PALJON paremmin!!
Olen niin iloinen siitä, että tämä ketju on tuonut toivoa/lohtua muillekin! Ei me olla yksin, vaikka välillä siltä tuntuukin.
t. Ap
Miten menee? Toivottavasti on helpottanut!
Itsellä menee myös nuo 3000 mg rakeet + pentasa-puikko illalla, voisi kokeilla puolittaa salofalkin, mutta en uskalla.. Minulla myös entocort-ruiske varalla.
Ap