Haavainen proktiitti (IBD) ja ylläpitolääkitys

Oho ylempi lainaus ja viesti meni pieleen, yritin vastata viestiin numero 37. -Ap

Vierailija kirjoitti:

Lisään vielä äskeiseen: Olen siis sairastanut proktiittia yli 20 vuotta. Ikinä ei minulta ole calproa mitattu. Kysyinkin siitä kolmisen vuotta sitten kolonoskopian tehneeltä gastroenterologilta, kun vertaistukiryhmistä olen ymmärtänyt, että calproa kontrolloidaan sunteellisen säännöllisesti. Hän oli sitä mieltä, että proktiitissa se ei ole tarpeen. Onkohan näin?

Minä olen myös käsittänyt näin, että kalproa ei oteta kontrollinomaisesti eikä myöskään tähystetä säännöllisesti. Minulta on otettu kalpro vain akuuttien yhteydessä ja tähystys on tehty vain kerran - silloin, kun sairaus puhkesi ensimmäisen kerran.

Lääkäri muistaakseni perusteli tätä sillä, että proktiittiin ei liity samanlaista syöpäriskiä kuin laajempaan tulehdukseen.

t. Ap

Diagnoosin sain vuosi sitten kun oli ensin tullut 1,5v verta joka päivä. Calpro oli silloin 1250. Siihen pentasat joka ei auta mitään. Käytin kuitenkin päivittäin. Verta tuli edelleen.

Syksyllä oli kontrolliverikokeet. Kaikki viitteissä toisin kuin vuosi aiemmin. Verta edelleen päivittäin. Calpro 1500. Resepti johonkin vaahtoon ja kortisoniin. En ehtinyt hakea lääkkeitä kun jouluna veren tulo ja kaikki oireet loppui.

Ruokailut eikä mikään ole vaikuttanut oireisiin mitenkään. 

Kuinka usein muilla on tähystetty? Pitääkö koko suoli tähystää vaikka vika on vain loppupäässä?

Vierailija kirjoitti:

Diagnoosin sain vuosi sitten kun oli ensin tullut 1,5v verta joka päivä. Calpro oli silloin 1250. Siihen pentasat joka ei auta mitään. Käytin kuitenkin päivittäin. Verta tuli edelleen.

Syksyllä oli kontrolliverikokeet. Kaikki viitteissä toisin kuin vuosi aiemmin. Verta edelleen päivittäin. Calpro 1500. Resepti johonkin vaahtoon ja kortisoniin. En ehtinyt hakea lääkkeitä kun jouluna veren tulo ja kaikki oireet loppui.

Ruokailut eikä mikään ole vaikuttanut oireisiin mitenkään. 

Kuinka usein muilla on tähystetty? Pitääkö koko suoli tähystää vaikka vika on vain loppupäässä?

Mulla on tehty kolonoskopia vain silloin diagnosoinnin yhteydessä, mutta viime vuonna tehtiin proktoskopia akuutin yhteydessä eli katsottiin juuri sitä loppupäätä. Tähän ei tarvinnut mitään tyhjennyksiä.

Onko sulla siis mitään ylläpitolääkitystä?

Mulla on keskivaikea haavainen koliitti, sain diagnoosin 13 vuotta sitten. 

 

Kopia tehty 2 vuoden välein seurannassa, nyt väli muuttui 4 vuoteen jos sairaus pysyy remissiossa.

Mulla on ollut pitkä ja suht raskas tie lääkityksien suhteen, tällä hetkellä menee biologinen Simponi itsepistoksena 4 viikon välein. Olin joulun alla 5 päivää sisäpolilla hoidossa, mulla oli akuutti päällä ja norovirus päätti tulla vierailulle.. oli kyllä rehellisesti pelko, että henki lähtee, kun molemmista päistä ruiskusi veren sekaista eritettä, jota en täysin tunnistanut. Sairaalassa selvisi, että silloinen biologinen ei ole antanut vastetta puoleen vuoteen. Eli käytännössä olen ollut lääkkeittä sen puolivuotta 

Sain 2 kk prednisolon kuurin, joka loppui helmikuun lopulla. Oireet palasivat, joten jälleen lähtee biologinen lääkitys vaihtoon. Kahden viikon päästä lääkärin soittoaika ja labrat. Budenofalk vaahto menee yötä vasten, pieni helpotus siitä. Lääkäri ei edelleenkään näe, että kopia olisi aiheellinen.. siirtyy eteenpäin. 

 

Viimeisin tähystys tehty 2 vuotta sitten, sairaalalta sanoivat, että reilusti yli 2 v jonot tähyihin, kipeenäkin voi joutua useita kuukausia odottamaan..

 

Olen 15v tyttö jolla, todettu 4kk sitten haavainen prokiitti ja lääkehoiyona tällä hetkellä pentasa 500mg ja 1mg suun kautta otettavat ja 1g peräpuikko iltaisin

Minulla todettiin 15.5. haavainen koliitti, lääkärin mielestä sekamuotoinen koska viitteitä myös chronin taudista. Jouduin osastolle, jossa suoneen kortisonia. Tilanne tasoittu kahteen päivään, nyt kotona ja kortisoni 9vko. Lisäksi Pentasa-rakeet 4g/1krt/vrk . Kauhulla odotan sivuoireita. 

 

Onko kenelläkään kokemusta Pentasa-rakeista? Tänään, ensimmäisenä ottopäivänä alkoi ripulointi uudelleen. Tekeeko muilla samaa, aiheuttaa ripulointia?

 

Olen heti huomenna yhteydessä ibd-hoitajaan koska pelottaa tämä tilanne. En halua samaan tilaan missä olin osastolle joutuessa, joten panikoin jokaisesta vihlauksesta ja möyrinnästä. Pelottaa ihan todella paljon, voiko tässä ajatella enää normaalia elämää ikinä? 😕 

Mulla 4 vuotta sitten todettiin proktiitti . Oli taas vuden poissa , mutta palasi jälleen kerran . Lääkkeet budenofalk rektaalivaahto , salofalk entero rakeet pussi päivässä ja 20mg kortisonia ... Veren vuoto loppu mutta vessassa saa juosta vieläkin niin kauan että suoli suunnillen tyhjänä huoh ...