Haavainen proktiitti (IBD) ja ylläpitolääkitys

Oho ylempi lainaus ja viesti meni pieleen, yritin vastata viestiin numero 37. -Ap

Vierailija kirjoitti:

Lisään vielä äskeiseen: Olen siis sairastanut proktiittia yli 20 vuotta. Ikinä ei minulta ole calproa mitattu. Kysyinkin siitä kolmisen vuotta sitten kolonoskopian tehneeltä gastroenterologilta, kun vertaistukiryhmistä olen ymmärtänyt, että calproa kontrolloidaan sunteellisen säännöllisesti. Hän oli sitä mieltä, että proktiitissa se ei ole tarpeen. Onkohan näin?

Minä olen myös käsittänyt näin, että kalproa ei oteta kontrollinomaisesti eikä myöskään tähystetä säännöllisesti. Minulta on otettu kalpro vain akuuttien yhteydessä ja tähystys on tehty vain kerran - silloin, kun sairaus puhkesi ensimmäisen kerran.

Lääkäri muistaakseni perusteli tätä sillä, että proktiittiin ei liity samanlaista syöpäriskiä kuin laajempaan tulehdukseen.

t. Ap

Diagnoosin sain vuosi sitten kun oli ensin tullut 1,5v verta joka päivä. Calpro oli silloin 1250. Siihen pentasat joka ei auta mitään. Käytin kuitenkin päivittäin. Verta tuli edelleen.

Syksyllä oli kontrolliverikokeet. Kaikki viitteissä toisin kuin vuosi aiemmin. Verta edelleen päivittäin. Calpro 1500. Resepti johonkin vaahtoon ja kortisoniin. En ehtinyt hakea lääkkeitä kun jouluna veren tulo ja kaikki oireet loppui.

Ruokailut eikä mikään ole vaikuttanut oireisiin mitenkään. 

Kuinka usein muilla on tähystetty? Pitääkö koko suoli tähystää vaikka vika on vain loppupäässä?

Vierailija kirjoitti:

Diagnoosin sain vuosi sitten kun oli ensin tullut 1,5v verta joka päivä. Calpro oli silloin 1250. Siihen pentasat joka ei auta mitään. Käytin kuitenkin päivittäin. Verta tuli edelleen.

Syksyllä oli kontrolliverikokeet. Kaikki viitteissä toisin kuin vuosi aiemmin. Verta edelleen päivittäin. Calpro 1500. Resepti johonkin vaahtoon ja kortisoniin. En ehtinyt hakea lääkkeitä kun jouluna veren tulo ja kaikki oireet loppui.

Ruokailut eikä mikään ole vaikuttanut oireisiin mitenkään. 

Kuinka usein muilla on tähystetty? Pitääkö koko suoli tähystää vaikka vika on vain loppupäässä?

Mulla on tehty kolonoskopia vain silloin diagnosoinnin yhteydessä, mutta viime vuonna tehtiin proktoskopia akuutin yhteydessä eli katsottiin juuri sitä loppupäätä. Tähän ei tarvinnut mitään tyhjennyksiä.

Onko sulla siis mitään ylläpitolääkitystä?

Mulla on keskivaikea haavainen koliitti, sain diagnoosin 13 vuotta sitten. 

 

Kopia tehty 2 vuoden välein seurannassa, nyt väli muuttui 4 vuoteen jos sairaus pysyy remissiossa.

Mulla on ollut pitkä ja suht raskas tie lääkityksien suhteen, tällä hetkellä menee biologinen Simponi itsepistoksena 4 viikon välein. Olin joulun alla 5 päivää sisäpolilla hoidossa, mulla oli akuutti päällä ja norovirus päätti tulla vierailulle.. oli kyllä rehellisesti pelko, että henki lähtee, kun molemmista päistä ruiskusi veren sekaista eritettä, jota en täysin tunnistanut. Sairaalassa selvisi, että silloinen biologinen ei ole antanut vastetta puoleen vuoteen. Eli käytännössä olen ollut lääkkeittä sen puolivuotta 

Sain 2 kk prednisolon kuurin, joka loppui helmikuun lopulla. Oireet palasivat, joten jälleen lähtee biologinen lääkitys vaihtoon. Kahden viikon päästä lääkärin soittoaika ja labrat. Budenofalk vaahto menee yötä vasten, pieni helpotus siitä. Lääkäri ei edelleenkään näe, että kopia olisi aiheellinen.. siirtyy eteenpäin. 

 

Viimeisin tähystys tehty 2 vuotta sitten, sairaalalta sanoivat, että reilusti yli 2 v jonot tähyihin, kipeenäkin voi joutua useita kuukausia odottamaan..

 

Olen 15v tyttö jolla, todettu 4kk sitten haavainen prokiitti ja lääkehoiyona tällä hetkellä pentasa 500mg ja 1mg suun kautta otettavat ja 1g peräpuikko iltaisin

Minulla todettiin 15.5. haavainen koliitti, lääkärin mielestä sekamuotoinen koska viitteitä myös chronin taudista. Jouduin osastolle, jossa suoneen kortisonia. Tilanne tasoittu kahteen päivään, nyt kotona ja kortisoni 9vko. Lisäksi Pentasa-rakeet 4g/1krt/vrk . Kauhulla odotan sivuoireita. 

 

Onko kenelläkään kokemusta Pentasa-rakeista? Tänään, ensimmäisenä ottopäivänä alkoi ripulointi uudelleen. Tekeeko muilla samaa, aiheuttaa ripulointia?

 

Olen heti huomenna yhteydessä ibd-hoitajaan koska pelottaa tämä tilanne. En halua samaan tilaan missä olin osastolle joutuessa, joten panikoin jokaisesta vihlauksesta ja möyrinnästä. Pelottaa ihan todella paljon, voiko tässä ajatella enää normaalia elämää ikinä? 😕 

Mulla 4 vuotta sitten todettiin proktiitti . Oli taas vuden poissa , mutta palasi jälleen kerran . Lääkkeet budenofalk rektaalivaahto , salofalk entero rakeet pussi päivässä ja 20mg kortisonia ... Veren vuoto loppu mutta vessassa saa juosta vieläkin niin kauan että suoli suunnillen tyhjänä huoh ...

Mulla todettiin tällä viikolla proktiitti. Calpro oli elokuussa 2300 ja veriripulia ja muita oireita ollut n. 6kk. Erilaisia vatsaoireita ollut ala-asteelta lähtien. 

Olen stressannut tosi paljon työelämään siirtymisen jälkeen ja nyt ahdistaa, että olen itse aiheuttanut sairauden stressillä. IBS-oireet ovat alkaneet jo vuosia sitten, ja tähän olen aika hyvin saanut rajattua mitä voin syödä ja mitä en. Nyt viimeisen vuoden sisällä tuli päälle nuo IBD-oireet.

Sain lääkitykseksi Pentasa-puikot. Oon nyt kahtena iltana yrittänyt sitä laittaa, ja en kertakaikkiaan saa sitä työnnettyä, sama kuin yrittäisi reidestä työntää läpi. Miten ihmeessä saatte sen laitettua?? Olen tosi herkkä tuolta alueelta, tähystys oli tuskaa 😣

Hei kaikille!

sekamuotoinen diagnoosi proktiitista ja Crohnin taudista tuli helmikuussa 2024. Sitä ennen oireilua aina, akuutti veriripuli vuoden verran. Oli ihan kamalaa, kun ei uskaltanut edes yskäistä ilman pelkoa verilimaulosteesta. Turvotusta, kipua ja piereskelyä sitä ennen vuosikausia, menivät silloin gynepuolen piikkiin. Pentasalla calpro 400> 185 kun taas nyt kesällä kivut palasi ja silloin tällöin verilimaa, mutta uloste kiinteää. Eli ei lainkaan niin vaikeat oireet kuin aiemmin ennen remissiota. Yllätys olikin suuri kun calpro 1030 lievemmilläkin oireilla. Nyt salofalk rakeet ja budenovaahto vasta aloitettu. Kontrollikokeet 3kk sisällä.

Täällä aiemmin joku kirjoitti nikotiinituotteiden käytöstä ja oireilun yhteydestä. Lopetin tupakanpolton 7 vuotta sitten, siirryin nuuskaan (odens), josta siirtynyt nikotiinpusseihin. Onko muilla havaintoja nikotiinin vaikutuksesta oireisiin? 

toinen kysymys: onko kenelläkään kokemusta ulostesiirroista, auttavatko tulehdukseen, jotta pääsisi lääkkeistä eroon?

Tsemppiä kaikille! Toivottavasti iäkkäämpi rouva on saanut apua, kuten te kaikki muutkin!

Heipsan! Ap täällä, mulla pysynyt remissiossa viimeisimmän akuutin jälkeen eli reilun vuoden on mennyt tosi hyvin! Ylläpitolääkkeet eli Salofalk-rakeet 3000 mg ja Pentasa-puikko pelittää siis edelleen.

Tsemppiä ja voimia kaikille tämän kanssa kipuileville! <3

Vierailija kirjoitti:

Mulla todettiin tällä viikolla proktiitti. Calpro oli elokuussa 2300 ja veriripulia ja muita oireita ollut n. 6kk. Erilaisia vatsaoireita ollut ala-asteelta lähtien. 

 

Olen stressannut tosi paljon työelämään siirtymisen jälkeen ja nyt ahdistaa, että olen itse aiheuttanut sairauden stressillä. IBS-oireet ovat alkaneet jo vuosia sitten, ja tähän olen aika hyvin saanut rajattua mitä voin syödä ja mitä en. Nyt viimeisen vuoden sisällä tuli päälle nuo IBD-oireet.

 

Sain lääkitykseksi Pentasa-puikot. Oon nyt kahtena iltana yrittänyt sitä laittaa, ja en kertakaikkiaan saa sitä työnnettyä, sama kuin yrittäisi reidestä työntää läpi. Miten ihmeessä saatte sen laitettua?? Olen tosi herkkä tuolta alueelta, tähystys oli tuskaa 😣

Hei, olethan saanut lääkitystä muutettua, jos Pentasa-puikko ei toimi kohdallasi? Minä olen käyttänyt sitä jo vuosia ilman ongelmia. Näin me ollaan yksilöitä, jokin toinen lääke varmasti toimii sinulle paremmin!

Hei, 

olen saanut itse diagnoosin 1997, joka oli colitis ulcerosa. Syy, veri. Jossain vaiheessa se on muuttunut proktiitti. Vatsani on aina kovalla, lääkkeenä ollut asacol tabletti aikanaan, ei vaikutusta koska tulehdus perösuolessa. Pentasa supot oleen tehokkaita. 

mutta minua on aina ihmetyttänyt se, että koskaan tulehdusarvot eikö calpro ole koholla. Ei ikinä. Oireena ollut vain kirkas veri isommalla asialla käydessä. Suolisto on toki herkkä, siis reagoi ilmavaivoilla. Laktoositon, välillä pitää välttää ruisleipää, hernekeittoa ei voi syödä ja samaa huomannut että esim piparit aiheuttaa ilmavaivoja. 

tauti tai mikä tää nyt onkaan, oli 10v remissiossa. Mutta sitten otin selkäkipuun vähän tujumman särkylääkkeen parina päivänä, ja veren vuoto alkoi.  Sen jälkeen taas suppoja, ja niitä käytän yleensä 4vkoa ja sitten vähennän pikkuhiljaa ja lopetan. Noh sieltä se sit taas tulee. Nyt ajattelin että otan estona 4vkon jälkeen salofalk rakeita. Katotaan toimiiko tuonne noin pitkälle.

mutta toisinaan mietin että mitä tää on. Oireena tosiaan vain tuo veri. Ummetusta aina, mutta nyt menee sitä pegulosia 1pss joka toinen päivä niin vatsa pysyy pehmeänä. 

 

Visiblin ja muut kuitu valmisteet ihan myrkkyä! Aloin tässä yksi päivä Googlaileen tuonne maailmalle että miten siellä näitä hoidetaan, yllätyin että kuituja pidetttiin pahiksina näihin sairauksiin. Ja minä kyllä komppaan sen! Olen kokenut huonoa omaa tuntoa koska joudun vältän runsasta kuidunsaantia.. en pode enää. 

 

mutta jännä on sairaus. 2 v välein kolonoskopia. Viimes löytyi jokin polyyppi mikä piti poistaa. Onneksi siis on tähystys parin v välein. 

yhdessä välissä joku random lääkäri soitti minulle labratuloksista ja tuumasi ettäkun calpro on noin puhdas, en tarvitse enää erikoissairaanhoitoa.. Hmm.. onneksi seuraava lääkäri sen korjasi.

pitkä tarina lyhyesti. Mulla on ollu nuoresta asti krooninen poskiontelontulehdus ja flunssa aina koko talvikauden läpi. Käytännössä pari kk kesällä ollut terve. Ensin kävin poskiontelon ilmateitä avaavan fess leikkauksen jolla ei ollut apua. Myöhemmin ymmärsin asian liittyvän myös suolistoon aina kun maha on kipeänä tulee tulehdus myös poskionteloihin. Kipuilin asian kanssa vuosia kunnes jostain syystä päätin kokeilla gluteenitonta ruokavaliota. Puolen vuoden päästä pahimmat flunssat ja poskiontelotulehdus paranivat paremmin kun ennen ja olin terveenä pitkiä aikoja. Ajottaiset vatsakivut kuitenkin jatkuivat ja päädyin kolonoskopiaan jossa todettiin haavainen paksusuolen tulehdus peräaukon seudulla johon määrättiin asacol peräpuikot. Käytin niitä n viikon ja jostain syystä en jaksanut jatkaa sitä. Nyt 7v jälkeen havahduin taas asiaan ja sain asacol peräruiskeen ja suun kautta otettavan ylläpitolääkityksen. Toivon että nämä rauhottavat tilannetta. Omista kokemuksistani siis voin vahvasti suositella eri ruokavalioiden vaikutusta suolistoon. Gluteeni oli itselle kaikista pahin ja toinen on chili. Jos syön vahingossa gluteenia tai chiliä suolistoni tila pahenee samana iltana ja menee pari viikkoa saada se kuntoon. Sokeri/karkit on myös huonoja suolistolleni. FODMAP ruokavalion koin hyväksi suolistolle jota kannattaa kokeilla edes 1-2kk ajan niin voi tulla jo iso ero.