Sairaan lapsen hoitotuki KELALTA.... ?

yliopistonapteekin sivuilta näet hinnat, joten se auttaa vähän arvioinnissa.

Hintojen eli kuluvan rahamäärän lisäksi kannattaa mainita kaikki mahdollinen haitta mm. ei nuku yöllä, kun vain raapii itseään, vaatteiden pitää olla tietyn laisia, että iho ei ärtyisi, lapsi tarvitsee paljon hoivaa ja aikaa, kun rasvauksia on monta kertaa päivässä, kyläilyt on vaikeita, kun pitää olla omat ruuat mukana ym. ym.

Eli laitat kaiken mahdollisen, miten teidän arkea iho hankaloittaa taloudellisesti ja henkisesti verrattuna terveeseen saman ikäiseen vauvaan.

Heippa!



Kokemuksesta voin kertoa, että hoitotukihakemusta ei kannata tehdä ennen kuin sairauden toteamisesta on kulunut vähintään 6 kk:tta. Sillä jos hakemuksen tekee aiemmin, tulee se bumerangina takaisin, kun Kelan vaatima 6 kuukautta jatkunut erityisen hoidon tarpeen vaatimus ei täyty. Kela siis laskee hoidon tarpeen alkamisen diagnoosi-ajankohdasta, eikä suinkaan siitä koska oireilu on alkanut. Hakemuksen kanssa ei muutenkaan kannanta kiirehtiä, sillä Kela maksaa tuen vuoden takautuvasti, eli ehdit oikeasti nähdä, kuinka paljon rasvoihin kuluu rahaa, ja mitä muuta atopia mahdollisesti tuo mukanaan. Saamasi lääkärinlausunto ei myöskään heti vanhene, mutta kannattaa tarkistaa tämä vanhemenisaika Kelan sivuilta.



Tsemppiä rasvaukseen, onneksi lapsi omaksuu sen aika nopeasti päivittäisiin rutiineihin kuluvaksi hommaksi.



terv. Atoopikon äiti

ja hoitotukihakemukseenhan pitää olla lääkärin lausunto. Lapseni ei saa enää edes alinta hoitotukea vaikka hänellä on synnynnäinen sydänvika, allergioita, astma ja refluskitauti/syömishäiriöitä jne



Elina

Aiheen vierestä, mutta kuitenkin... Poikani 1v1kk on moniallerginen (vaikeat ruoka-aineallergiat,siitepölyallergia), sairastaa infektioastmaa ja hänellä on keskivaikea atoopinen ihottuma. Hoitotukea ei myönnetty. Valitus on vetämässä kyllä!!!

mun miehen iho pahasti atooppinen, ja on kyllä todella kuluttavaa :( ja rasvaa kuluu.



Me haimme kuopukselle tuota tukea (hhuuli-ien-suulakihalkio, laaja) ja hylättynä tuli takaisin ja menin sanomaan pari valittua sanaa (korva kierre liimakorvien takia, leikkauksia, erikoissyöttövälineet jne) ja myönsivät alimman sitten. Kannattaa valittaa, käsittämättömiä päätöksiä lähettelevät välillä

Mua ärsytti aikoinaan Kelan matematiikka. Laskivat vain täysiä kuukausia. Tytön fysio- ja toimintaterapiat alkoivat 3.11. ja kestivät ensin 28.5. Mun matematiikalla toi oli melkein 7kk, mutta Kela laski vain täydet kuukaudet, eli 5kk ja hyvätty päätös tuli. No fysioterapia jatkui vielä 3kk, sitten saatiin alin hoitotuki.

eli sitä keskimmäistä. Tuli takautuvasti 1-vuotiaasta ja perusteena monialainen allergia ja atopia. Ensin tuli päätös alemmasta, mutta rustasin kirjeen Kelaan, jossa pyysin uudelleen arviota, koska en ollut samaa mieltä ja yllättäen saimmekin ylemmän mukaan =)

Eli kannattaa laittaa hakemukseen liite, jossa kerrot KAIKEN mitä teet lapsen hyväksi. Meillä siis rasvaus x3, suppea dietti edelleen ( alle 10 ruoka-ainetta 2v), testausten rasittavuus ja oikean ruuan löytämisen vaikeus, reagointi kosketuksenkin kautta ( esim. situu jonkun sylissä, jonka vaatteett pesty hajustetuilla aineilla), vaikutus perheen sosiaaliseen elämään eli kuinka hankaloittaa vierailut, matkustamisen jne. jne. Lisäksi lääkräikäynnit, ravitsemusterapia, onko lapsi kotihoidossa lääkärin suosituksesta, lääkekulut ( mm. vitamiinit ym, jotka eivät kerrytä lääkekattoa), aika joka menee allergioiden testaukseen, yövalvomiset, huoli lapsesta jne. jne.

Toki muissakin asioissa olen huomannut meidän Kelassa olevan ihan oikeita ihmisiä töissä,kun olen soittanut ja kysynyt neuvoa näiden asioiden kanssa. Eli olen saanut hyviä neuvoja myös heiltä!

Usein Kela kuulemma vaatii atopian hoitoon erikoisrohtoja ennen kuin lasketaan pahaksi vaivaksi, mutta merillä riitti perusvoide+kortisoni-yhdistelmä.

Eli oletko asioinut aina samassa apteekissa? Jos olet pyydä heiltä tiedot, paljollako olette ostaneet. Näkevät henkilöturvatunnuksella sen tietokoneeltaan.

sanoi, että marraskuun kontrollilla se todistus tehdään ja tosiaan saa takutuvasti ja sanoi, (ilmeisesti kokemusta Kelan linjauksista täällä) että hoituki tulisi ainakin alin ruokakaineista kun pois vehnä ruis omena banaani ja keskeiset allergisoivat hyvin varovasti kokeillen (tomaatit jne,)

ja vaikeat iho-oireet sekä siitepölyistä ainakin leppä ja koivu tekee ihoreaktion. Atopia.

Juuri olennainen päivän kulku, joka poikkeaa normaalista, ylimääräinen rahanmeno yms. mainittava kelalle. Ihan vaan otettava tyhjä paperi ja siihen rustattava.

Ja juuri kun ajattelee tuota rasvausrumbaa, ajattelen laittaa siitä aika tarkkaa ja myös sen että vaatteet " kuluu / menee pilallekkin" eli ovat ns. koto vaatetta tai alusvaatetta......rasvauksen jälkeen kun vedän puolipotkarit jalkaan ja pitkähihaisen trikoopaidan päälle, että saa " rasvapaketti" muhia ja sen jälkeen tietää ne vaatteet mimmoset ne on, meillä siksi puolipotkaria yms. vaatetta vinot pinot ja " kahta sarjaa" toisia käytetään silloin kun rasvataan ja toiset kun rasvausta ei hiljattain ole tehty...se aika mitä nuo ylimääräiset venklaukset vie....aamullakin joudun ensin itteni kaittaa suht ok ja sitten laitan itellekkin " rönttävaatteet" = t-paita ja shortsit ja sit rasvaus ja sit puen vasta kun poika valmis itteni niin ei mee työ vaatteet rasvaan ja samoin ei mee yö / oloasu, keväällä kun meni yksi oloasun paita rasvaan ja ei sit 90 astettakaan tehonnut ;-( yhet beiget farkut sai putsattua 90 asteen pesus kun " erehdyin" talvella rasvaamaan ne jalaas, laattialla mönkivää, pyörivää säheltäjää....joka tulee välillä iloisesti ihan lumiukkorasvaisena syliin ..... ;-D

kesälläkin helteillä rasvasin pojan ja sitten pujin sen hiattomaan paitaan ja shortseihin ja sit ohuet pitkähihaiset trikooasut päälle (ettei auton istuin ole rasvas ja muutenkin entii imeytyä) ja menoksi hoitoon

ja hoidossa ne piti pitkähihaiset aamupalan yli, sitten pissa reissulla vähensi vaatetta, kun rasva jo imeytynyt....

kyllä sitä erilaista kerrottavaa kultakin erityis toimistaan lapsen kanssa löytyy ajan kanssa pistelee esim. ranskalaisin viivoin ajatelmiaan ylös ja sitten lopuksi sen kokoaa siitä

Eli minäkin kerroin juuri tuon vaaterumban ja kuinka ne oikeasti ei enää lähde puhtaiksi, lisääntyneet kulut asiasta. Lisäksi teimme allergiasaneerausken asuntoon ym. Niin ja erityisruoka-aineita ei saa joka kaupasta vaan vaatii metsäsätystä ja ajelua ympäri kaupunkia.



Muistin juuri, että meillä nosti tuen koroteuksi myös se, että oli lisänä jonkinlainen infektiokierre ( tulehdus joka kuukausi) ja siihen sitten toimenpide reilu vuoden ikäisenä eli olin koko ajan poissa töistä ja olen edelleen lääkärin " toiveesta" , en määräyksestä =)

Ja vielä korotettunakin! Kuten aikaisemmin kerroin meille ei tukea heltynyt. Ja papereissa oli kyllä jokaikinen asia selvietty. Myös se,että pojan ruoka-aineet pitää hakea sadan kilometrin päästä kun tähän kaupunkiin ei hänen syömiään ruokia tilata. Keskivaikean atopian hoitoon käytetään kahta eri perusrasvaa,kortisonia ja protpic-voidetta. Onneksi meillä on vakuutus,muuten emme voisi noita rasvojakaan tuohon tahtiin ostella.

Katkera olen mutta hyvä että joillain toimii yhteistyö Kelan toimiston kanssa!