Lue keskustelun säännöt.
Lapsella todettiin epilepsia syksyllä, olen todella ahdistunut
10.12.2020 |
12v ainokaiseni sai syyskuussa kaksi epilepsiakohtausta. Täysin yllättäen, ennen terve lapsi. Eeg-tutkimusten mukaan poikkeavaa aivosähkökäyrää on etenkin öisin. Nyt lapsella on lääkitys ja toivomme parasta. Kohtaukset olivat pelottavia ja hätäkeskukseen soitin molemmilla kerroilla.
Minä sen sijaan olen todella ahdistunut. Pelkään tulevaa ja ahdistus kuristaa kurkkua lähes 24/7. Pelkään että lapsi saa yöllä kohtauksen ja kuolee siihen. Neurologi sanoi, että se on epätodennäköistä, mutta periaatteessa mahdollista. Jos ope soittaa koulusta, menen aivan paniikkiin jos lapsi on koulussa.
Sairaus on niin arvaamaton ja vertaistukipalstalta olen lukenut myös tarinoita, joilla on ikävä loppu. Tuntuu etten kestä tätä tilannetta, toki lapsen takia pakko yrittää. Mutta koko ajan rintani päällä on raskas paino ja vatsassa möykky.
Läheiset ei tunnu ymmärtävän tilannetta.
Kommentit (22)
Vierailija kirjoitti:
Kannattaisi hakea ammatti-apua. Lapsi vaistoaa kyllä tuon sinun ahdistuksen, ja se ei ole hyvä juttu, varsinkin kun sinun pitää olla nyt hänelle se tuki ja turva. Mietippä miltä lapsestasi tuntuu. Olisko niitä sellaisia keskusteluryhmiä mihin voisitte mennä yhdessä?
Tarkoitus on hakea sopeutumisvalmennuskurssille kunhan niitä järjestetään. Omalla paikkakunnalla ei ole keskusteluryhmiä. Tunnepuolta ei minusta huomioitu lainkaan sairaalassa. Pitänee hakeutua vaikka työterveyslääkärille? Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei!
Epilepsiakohtaus on pelottavan näköinen.
Millaisia lapsesi kohtaukdet ovat?
Tajuttomuus- kouristus pari minuuttia, jonka jäljeen jälkitokkura?
Onko taipumusta pitkittymiseen?
Nuorimmaisellani puhkesi 6-vuotiaana epilepsia, joka on saatu lääkkeillä hallintaan.
Hänellä kohtaukset olivat pitkittyviä ja vähitellen alkavia, tarvitsi aina kohtauslääkityksen.
Onneksi löytyi toimiva lääkitys joka pitää kohtaukset pois.
Tuo on hankala sairaus.
Tällaisissa tilanteissa herää halu alkaa miettimään asiaa jotenkin ratkauskeskeisesti kun ei voi tietenkään täysin edes ymmärtää huolesi määrää. Lääkärin kanssa yhteistyössä varmaan otetaan esille myös ravintopuoli: https://yle.fi/uutiset/3-9818124
Pahinta on alun pelko. Minun lapseni sairastui diabetekseen 7-vuotiaana. Muistan sen pelon ja ahdistuksen alkuvaiheessa, kun tajusi että tämä on loppuelämän kestävää. Voin sanoa vain omasta puolestani ja lapseni tapauksen perusteella, että kaikkeen tottuu ja yleensä pahimmat skenaariot eivät toteudu. Suomessa saa hyvää hoitoa. Mutta ymmärrän tunteesi. Hae keskusteluapua.
Kohta ilmestyy muinaismuija raivoamaan epilepsialääkkeistä...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Monesti epilepsia saadaan kuriin ja ojennukseen lääkityksellä. Epilepsia on itse asiassa sateenvarjotermi monenlaisille neurologisille häiriöille eli lääkitystâkin on monenlaista. Toivotaan että löydätte toimivan nopeasti.
Itse olen saanut kohtauksia vain nukahtaessani mutta lääkityksellä olen aivan kunnossa. Öisissä kohtauksissa on se hyvä puoli että todennäköisyys itsensä satuttamiseen kohtauksen vuoksi pienenee mutta ovathan kohtaukset sinänsäkin vaarallisia ja kivuliaita.
Toivon teille jaksamista ja toivotaan että lääkitys pitää poikasi kohtaukset poissa. Muista että meikäläiset joilla epilepsia pysyy kurissa eivät juurikaan näy missään vaikka meitä on enemmistö. Lääkitys pitää kohtaukset kokonaan poissa n. 70% epileptikoista. Vain vaikeimmat tapaukset saavat palstatilaa netissä.
Miten poika suhtautuu tilanteeseen?
Vierailija kirjoitti:
Monesti epilepsia saadaan kuriin ja ojennukseen lääkityksellä. Epilepsia on itse asiassa sateenvarjotermi monenlaisille neurologisille häiriöille eli lääkitystâkin on monenlaista. Toivotaan että löydätte toimivan nopeasti.
Itse olen saanut kohtauksia vain nukahtaessani mutta lääkityksellä olen aivan kunnossa. Öisissä kohtauksissa on se hyvä puoli että todennäköisyys itsensä satuttamiseen kohtauksen vuoksi pienenee mutta ovathan kohtaukset sinänsäkin vaarallisia ja kivuliaita.
Toivon teille jaksamista ja toivotaan että lääkitys pitää poikasi kohtaukset poissa. Muista että meikäläiset joilla epilepsia pysyy kurissa eivät juurikaan näy missään vaikka meitä on enemmistö. Lääkitys pitää kohtaukset kokonaan poissa n. 70% epileptikoista. Vain vaikeimmat tapaukset saavat palstatilaa netissä.
Miten poika suhtautuu tilanteeseen?
Pyydän anteeksi. Et sanonut lapsesi sukupuolta eli korjaan kysymyksen muotoon miten ainokaisesi suhtautuu tilanteeseen?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kohta ilmestyy muinaismuija raivoamaan epilepsialääkkeistä...
Raivoamaan mitä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Tuo on hankala sairaus.
Tällaisissa tilanteissa herää halu alkaa miettimään asiaa jotenkin ratkauskeskeisesti kun ei voi tietenkään täysin edes ymmärtää huolesi määrää. Lääkärin kanssa yhteistyössä varmaan otetaan esille myös ravintopuoli: https://yle.fi/uutiset/3-9818124
Mitä sun mielestä pitäisi tehdä silloin, kun huomaa myrkytysoireen tutkitun epileptiseksi kohtaukseksi?
Hieno artikkeli tuo tuolla! Kannattaa viedä lasten vanhemmille ja päiväkoteihin kans.
Hei ja tsemppiä!
Suosittelen Facebookin vertaistukiryhmiä, esim.epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien vertaistukiryhmä. Tarinoita ja polkuja on monenlaisia, ja usein ovat tosiaan äänessä ne, jotka ovat kulkeneet pidemmän tien. Live-vertaistukiryhmissä olen käynyt jonkun verran, mutta niissä helposti korostuu ne helpot tapaukset ja se turhauttaa ja surettaa, jos ja kun oma tilanne on paljon huonompi.
Meillä etsittiin 7 vuotta toimivaa lääkitystä, mutta sitten yllättäen sellainen yhdistelmä löytyi, vastoin kaikkia todennäköisyyksiä. Suurin osahan tulee kohtauksettomiksi jo ensimmäisellä lääkkeellä ja sitten todennäköisyys pienenee, mitä useampaa lääkettä ja lääkeyhdistelmää joudutaan kokeilemaan.
Meillä on ollut siis se pidempi tie. Joskus olen tuntenut aivan hirveää kuolemanpelkoa, kun pitkittyneisiin kohtauksiin liittyy kuolemanvaara, eikä siitä mihinkään pääse. Meillä lapsi oli eskarilainen sairastuessaan ja on nyt tosiaan teini. Kohtauksia on ollut paljon, teholla niitä on katkottu ja kyllähän se jäljet jättää, kun jokainen kohtaus vaurioittaa aivoja... Ei tule hänestä lääkäriä tai ydinfyysikkoa, mutta ehkäpä jollain tavalla tulee pärjäämään toivottavasti. Kuitenkin kaiken tämän jälkeen olen todella iloinen jokaisesta kohtauksettomasta päivästä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kohta ilmestyy muinaismuija raivoamaan epilepsialääkkeistä...
Raivoamaan mitä?
Ajallisesti sopii niin moneen asiaan tämä, että eihan paha olo tulee:-X
"Kasvinsuojeluaineiden tehoaineryhmää neonikotinoidit on epäilty mehiläiskuolemien osasyiksi. Suomessa on tähän ryhmään kuuluvia tehoaineita hyväksyttyinä imidaklopridi, tiametoksaami ja tiaklopridi. Esimerkiksi imidaklopridia sisältävää peittausainetta käytetään sokerijuurikkaan, rypsin ja rapsin peittaukseen. Peittauksessa siemenet pilleröidään, eli siemenet pinnoitetaan peittausaineella ja sidosaineella. Peittausaineen käyttöohjeessa kehotetaan siementen huolelliseen kylvöön siten, että siemenet peittyvät maahan, jotta mehiläiset eivät pääsisi altistumaan peittausaineelle. Myös tiametoksaamia sisältäviä valmisteita on hyväksytty sokerijuurikkaan, rypsin ja rapsin peittaukseen. Tiaklopridia sisältäviä valmisteita on hyväksytty eräiden tuholaisten torjuntaan muun muassa omenalta, rypsiltä ja perunalta.
Viime kesänä Saksassa tapahtui mehiläisten joukkokuolema, joka voitiin liittää imidaklopridiin, jota käytettiin maissin peittausaineessa. Saksalaisten selvitysten mukaan peittaus oli huonolaatuinen ja kylvö oli tapahtunut huolimattomasti. Saksa on kieltänyt peittausaineen käytön toistaiseksi. Suomessa ei ole todettu vastaavaa.
Helsingissä 6 päivänä marraskuuta 2008!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Suosittelen vertaistukea ja esim terapeutin tukea. Mene epilepsialiiton sivuille, siellä on infoa. https://www.epilepsia.fi/
Itselläni oli lapsuudenaikainen epilepsia, isoja kouristuskohtauksia iällä 6-10. Sitten loppuivat ja lääkitys purettiin pois 12-vuotiaana. Syy ei koskaan selvinnyt. Omat aivot mielestäni ihan kunnossa, akateemisesti koulutettu asiantuntija ja ÄO:kin sattumalta mitattu, yli 130. Muistan, kun luin lapsena keillä kaikilla on ollut epilepsia. Mm. Sokratesta on arveltu epileptikoksi, muistelen.
Tunnen aikuisia epileptikoita, hekin vaativissa työtehtävissä ja lääkitys kunnossa. Ei epilepsian tarvitse olla maailmanloppu. Nyt taitaa vielä olla shokkivaihe päällä. Anna teille kaikille aikaa sopeutua. Toivotaan, että sopiva lääkitys löytyy pian.
Lasten epilepsiaa hoidetaan keto-ruokavaliolla.
Epilepsia ei ole millään tavalla vaarallinen sairaus, voi elää täysin normaalia elämää siitä huolimatta. Toki ajokorttia ei välttämättä saa eikä ehkä kannatakaan hankkia.
Sain juuri epilepsiadiagnoosin, olen 18-vuotias. Minulla tämä oireilee lähinnä poissaolokohtauksina, Liisa Ihmemaassa-syndroomana (mittasuhteet vääristyy, olo on kuin pikakelauksella toimisi ja itsensä kokeminen vieraaksi), lihasnykäyksinä ja motorisina ticceinä. Ei juuri vaikuta elämääni, opiskelen ja käyn töissä normaalisti, mutta ajokorttia ei neurologi suostu puoltamaan, ellen suostu lääkitykseen. En koe tarvetta lääkkeille, oireet eivät haittaa elämääni ollenkaan.
Kannattaisi hakea ammatti-apua. Lapsi vaistoaa kyllä tuon sinun ahdistuksen, ja se ei ole hyvä juttu, varsinkin kun sinun pitää olla nyt hänelle se tuki ja turva. Mietippä miltä lapsestasi tuntuu. Olisko niitä sellaisia keskusteluryhmiä mihin voisitte mennä yhdessä?