Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Hankkisitko biologisia lapsia, jos...
01.02.2014 |
...sinulla olisi perimässä Huntingtonin tauti?
Minä en. En edes kestäisi sitä syyllisyyttä, jos toisella omista vanhemmistani olisi tauti, tietoisesti jättäisin perimäni testaamatta, hankkisin lapsia ja sitten heistä yksikin saisi saman taudin.
Ei ihmisiä voi kieltääkään kai lisääntymästä, mutta kuulostaa niin kauhealta. En itse pystyisi torjumaan ajatuksia taudista.
Mieluummin jäisin lapsettomaksi tai yrittäisin saada lapsia ilman omaa biologista perimääni tavalla tai toisella.
"Huntingtonin tauti rappeuttaa aivot ja johtaa kuolemaan, ja se periytyy 50 prosentin todennäköisyydellä".
Kommentit (79)
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 22:44"]
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 22:24"]
Sikiöseulonnan voi tehdä jo hedelmöitysvaiheessa, en tiedä tehdäänkö Suomessa mutta kyllä se ihan mahdollista on. Etukäteen on tietenkin selvitettävä kantaako vanhempi geeniä vai ei.
Henkilökohtaisesti en ymmärrä miksi asiaa ei haluaisi tietää kun on kyse vakavasta sairaudesta, ei mistään pikkujutusta. Jos perimää ei ole, asian voi unohtaa. Jos on, ei elämää tarvitse siihen lopettaa, mutta voi entistä aiemmin alkaa hoitamaan oireita kun niitä alkaa ilmaantua. Myös kumppani ehkä haluaisi tietää mitä tuleman pitää.
[/quote]
Tästä ei ollut nyt kyse, sillä esim. Huntongtonia ei voi estää, hidastaa tai edes merkittävästi helpottaa.
[/quote]
Itseasiassa juuri siitä tavallaan on kyse. Sairaus joka on hyvin olennainen, sitä ei voi estää, joten sen suurempi velvollisuus on välttää sen siirtämistä eteenpäin, pistää paha kiertoon. Tieto siitä kantaako perimää vai ei, ei muuta sitä faktaa, kantaako vai ei. Tiedon kanssa voi elää ihan normaalia elämääkin, kunnes oireet tulee ja niihin voi alkaa heti reagoimaan, suunnitella tulevaa vielä kun siihen itse voi vaikuttaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tajuattehan, että tämä tauti voitaisiin hävittää kokonaan (uusia mutaatioita lukuun ottamatta), jos näin haluttaisiin tehdä. Testien ja niiden jälkeen vapaehtoisen lapsettomuuden tai alkioseulontojen avulla.
Vain lääkäri, kuten George Huntington, voi haluta nimensä yhdistettävän moiseen julmuuteen.
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 22:55"]
Tajuattehan, että tämä tauti voitaisiin hävittää kokonaan (uusia mutaatioita lukuun ottamatta), jos näin haluttaisiin tehdä. Testien ja niiden jälkeen vapaehtoisen lapsettomuuden tai alkioseulontojen avulla.
[/quote]
Eihän voitaisi. Uusia mutaatioita on noin 10% ja se joka saisi uuden mutaation ehtisi hankkia lapsia ennen kuin tietää, että hänellä on sairaus. Mahdollisesti ehtisi saada lapsenlapsiakin. Oltaisiin taas samassa tilanteessa kuin nyt.
Haastatellussa suvussa lapset oli jo hankittu, kun sairaus selvisi. Huntingtonin tauti on aika tuore löytö.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyseinen artikkeli kyllä herätti paljon ajatuksia. Aluksi minäkin vähän ihmettelin kahden sisaruksen päätöstä olla menemättä testeihin, mutta mitä enemmän asiaa mietin, sitä enemmän ymmärsin heitä - varsinkin kun katsoi kahden testit läpi käyneen sisaruksen kohtaloa.
Olisihan se ihanaa mahdollisesti saada terveen paperit, lisääntyä ja kansoittaa maapallo ja elää huolettomana. Mutta entäs sitten, jos tietäisikin kantavansa kyseistä geenivirhettä, kuten toiselle sisarukselle kävi? Elämä ei olisi enää yhtään samaa kuin ennen. Ei voisi hankkia lapsia kokematta suunnatonta syyllisyyttä siitä, että lapsi joutuisi mahdollisesti kokemaan saman kohtalon. Jokaiseen päänsärkyyn suhtautuisi lopun alkuna. Jotkut voisivat yrittää ottaa elämästään kaiken irti ennen sairauden puhkeamista, mutten tiedä, pystyisinkö itse siihen. En yhtään ihmettele, että monet ovat päätyneet itsemurhaan tuossa tilanteessa.
"Ignorance is bliss", kuten englanniksi sanotaan. Joskus tietämättömyys yksinkertaisesti on se autuain vaihtoehto. Voin melkoisella varmuudella sanoa, etten hankkisi biologisia lapsia, jos tietäisin varmuudella kantavani tuota geeniä. Mutta sitä en osaa sanoa, uskaltaisinko itsekään ottaa geeniperimästäni selvää. Enkä edes yritä tulla asiassa johtopäätökseen, koska tuollaista tilannetta ei voi kuvitella realistisesti, ennen kuin sen on kokenut itse.
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 22:05"]
En tietenkään hankkisi enkä hankkisi, jos suvussa on cp-vammaisuutta, downin syndroomaa, epilepsiaa (joka ei selity keinohedelmöityksellä), lapsuuden diabetesta, ym. poikkeavuuksia. Suomessa on niin pieni väestöpohja, ettei kenenkään pitäisi ottaa turhia riskejä. Reippaasti adoptoimaan!
[/quote]
Häh! Lapsuuden diabetes (tunnen useamman jolla tämä on) ja epilepsia (jota itse sairastan) ovat useimmiten hoidettavissa olevia. Oma elämäni epileptikkona on ollut todella hyvää, nautin joka päivästä ja maksan veroja ja olen ihan terve. Tarvitsemani hoito o hyvin vähäistä enkä aiheuta olemassaolollani juurikaan ylimääräisiä kustannuksia yhteiskunnalle. Mielestäsi siis en saisi elää tai tuottaa jälkeläisiä? Huomaa myös, että epilepsia ei läheskään aina johdu perinnöllisistä tekijöistä...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 23:07"]
Haastatellussa suvussa lapset oli jo hankittu, kun sairaus selvisi. Huntingtonin tauti on aika tuore löytö.
[/quote]
Omia kommenttejani en suoranaisesti kohdistanut juuri näille jutun ihmisille. Ei asioita voi muuttaa ennenkuin niistä tietää. Heidän nuorempi sukupolvi tosin on nyt päätösten edessä, he tekevät joka tapauksessa tietoisen päätöksen selvittävät kantavuuden tai ei. Mutta tätä aihetta voi ehkä spekuloida yleiseltä kannalta, ei heidän päätöksiään ja tekojaan henkilökohtaisesti.
Ihmiset ovat kyllä tietämättömiä. Down ei ole periytyvää, paitsi yksi harvinainen downin muoto. CP-vammaisuus ja epilepsia taas eivät periydy mitenkään yksinkertaisesti ja voivat johtua esim. hapenpuutteesta kohdussa eikä geeneistä. Sellaista sukua ei olekaan, jossa ei olisi mitään fyysisiä tai mielenterveyden sairauksia lainkaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 22:55"]Tajuattehan, että tämä tauti voitaisiin hävittää kokonaan (uusia mutaatioita lukuun ottamatta), jos näin haluttaisiin tehdä. Testien ja niiden jälkeen vapaehtoisen lapsettomuuden tai alkioseulontojen avulla.
[/quote]
Kuten itsekin sanot, sairautta ei voida hävittää kokonaan. Uusia mutaatioita syntyy koko ajan. Moni saa diagnoosin kun lapset on jo tehty.
En käsitä, miksi joku tekee abortin sillä perusteella, että lapsi sairastuu n. 50-80 vuoden päästä. Hullu ajatus, että ihmisen elämä mitätöidään jo etukäteen vain sillä olettamukselle ettei todennäköisesti elä yli 60-vuotiaaksi. Moni "terve" sairastuu syöpään, parkinsonin tautiin, alzheimeriin, skitsofreniaan jne. Ei kellekään muullekaan voida taata tervettä ja pitkää loppuelämää. Kaikki kuollaan ja useimmat joutuvat kärsimään.
Kannustan sikiöseulontoihin jos tuloksen kanssa pystyy elämään, mutta ymmärrän myös niitä jotka eivät niin tee. Lapsenlapsen riski sairastua on enää 25%.
En halua tietää, mihin tulen kuolemaan tai mihin sairastun tulevaisuudessa. Jos suvussani olisi dominoivasti periytyvä sairaus, mielipiteeni olisi ehkä eri, koska silloin eläisin jo sen sairauden pelossa. Siltikään en voi varmasti sanoa, että menisin testiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos tietämättömyys on siunausta, niin miten pitkään tupakoineet kestävät. He tietävät että puolet heistä kuolee hitaasti kitumalla syöpään tai keuhkosairauksiin.
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 18:30"]
Ulkopuolisen on helppo huudella. Mä ymmärrän täysin niitä sisaruksia jotka eivät ole testissä halunneet käydä. Sanomalla ettei jollakin ole huonojen geenien takia oikeutta lisääntyä on sairasta. Se on sosiaalista sterilisaatiota ja natsimeininkiä.
[/quote]
Menepä lukemaan tuonne HS:n nettisivuille nimimerkin M87 kommentteja tähän artikkeliin. Siinä hän kertoo, millaista sitten todella on Huntingtonia sairastavan elämänlaatu. Jos ei siis artikkelissa kuvattu vielä pysäyttänyt.
Kaikkihan me voimme sairastua, mutta tieten tahtoen ei pidä lastaan laittaa 50 prosentin riskiin saada koko loppuelämää piinaava tauti. Lapsen saaminen luomuna ilman apuvälineitä ei ole absoluuttinen oikeus kenellekään tuollaisessa tilanteessa.
Yli-ihmisiä ei tarvitse pyrkiä synnyttämään kenenkään, mutta lapsensa terveyttä pitää silti vaalia jo kohdussa. Tekemisillä ja tekemättä jättämisillä on merkitystä. Minusta alkoholistiäidit pitäisi laittaa raskauden ajaksi vaikka pakkohoidolla viinasta eroon, jottei syntyisi pahasti vaurioituneita FAS-lapsia, ja samoin jos on 50 prosentin mahdollisuus mielenterveyttä järkyttävään kuolemantautiin, niin vanhemmat pitää velvoittaa hankkimaan lapsia vain ja ainoastaan toisten ihmisten sukusoluilla, geenejä seulomalla tai sitten muuten kuin synnyttämällä.
Ei maailmaan saa lisätä kärsimystä vain siksi, että jotkut mukavuudenhalussaan haluavat hankkia lapsensa "niin kuin kaikki muutkin".
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 23:11"]
Kyseinen artikkeli kyllä herätti paljon ajatuksia. Aluksi minäkin vähän ihmettelin kahden sisaruksen päätöstä olla menemättä testeihin, mutta mitä enemmän asiaa mietin, sitä enemmän ymmärsin heitä - varsinkin kun katsoi kahden testit läpi käyneen sisaruksen kohtaloa.
Olisihan se ihanaa mahdollisesti saada terveen paperit, lisääntyä ja kansoittaa maapallo ja elää huolettomana. Mutta entäs sitten, jos tietäisikin kantavansa kyseistä geenivirhettä, kuten toiselle sisarukselle kävi? Elämä ei olisi enää yhtään samaa kuin ennen. Ei voisi hankkia lapsia kokematta suunnatonta syyllisyyttä siitä, että lapsi joutuisi mahdollisesti kokemaan saman kohtalon. Jokaiseen päänsärkyyn suhtautuisi lopun alkuna. Jotkut voisivat yrittää ottaa elämästään kaiken irti ennen sairauden puhkeamista, mutten tiedä, pystyisinkö itse siihen. En yhtään ihmettele, että monet ovat päätyneet itsemurhaan tuossa tilanteessa.
"Ignorance is bliss", kuten englanniksi sanotaan. Joskus tietämättömyys yksinkertaisesti on se autuain vaihtoehto. Voin melkoisella varmuudella sanoa, etten hankkisi biologisia lapsia, jos tietäisin varmuudella kantavani tuota geeniä. Mutta sitä en osaa sanoa, uskaltaisinko itsekään ottaa geeniperimästäni selvää. Enkä edes yritä tulla asiassa johtopäätökseen, koska tuollaista tilannetta ei voi kuvitella realistisesti, ennen kuin sen on kokenut itse.
[/quote]
Tietämättömyys on siunaus vain silloin, kun se on aitoa tietämättömyyttä. Luuletko, ettet katkerasti syyttäisi itseäsi, jos olisit tieten tahtoen sulkenut korvasi ja jättänyt menemättä testeihin, ja sitten lapsesi sairastuisi, aivot rappeutuisivat, saisi pahoja harhoja ja kuolisi nuorena hoitolaitoksessa. Itse jäisit siinä sitten odottamaan kuolemaasi samaan tautiin (koska se voi tulla esiin eri ikäisillä) ja miettimään, että nyt sitten selvisi se, mitä pelkäsin ottaa selville ennen lapseni hankkimista. Ihanko siinä tilanteessa voisit kirkkain silmin todeta, että enhän minä tiennyt tätä asiaa varmaksi, kun en halunnut ottaa selvää?
Yritän tässä tuoda esille sitä, että totuuden välttely voi johtaa näissä suvuissa erittäin suurella todennäköisyydellä (vahva periytyminen!) todella paljon pahempaan painajaiseen ja syyllisyyteen.
Kyllä mä luin M87 kommentit. Todella surullista, mutta ei se geenitestaus tehnyt hänen elämästään onnellisempaa. Se vei ennemminkin viimeisenkin elämän ilon ja sitä jää elämisen sijaan odottamaan kamalaa kuolemaa joka on edessä noin 40 vuoden kuluttua. Geenitestaajien pitäisi kantaa jonkinlaista vastuuta näiden testattavien selviytymisestä tulosten kanssa.
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 23:05"]
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 22:55"]
Tajuattehan, että tämä tauti voitaisiin hävittää kokonaan (uusia mutaatioita lukuun ottamatta), jos näin haluttaisiin tehdä. Testien ja niiden jälkeen vapaehtoisen lapsettomuuden tai alkioseulontojen avulla.
[/quote]
Eihän voitaisi. Uusia mutaatioita on noin 10% ja se joka saisi uuden mutaation ehtisi hankkia lapsia ennen kuin tietää, että hänellä on sairaus. Mahdollisesti ehtisi saada lapsenlapsiakin. Oltaisiin taas samassa tilanteessa kuin nyt.
[/quote]
Tuosta Hesarin jutusta tuli aika hyvin esille se, että Huntington pahenee vain, kun lisääntymistä jatketaan isoilla perheillä taudin perineiden kesken. Oli esimerkkejä kaksivuotiaana sairastuneista, jotka sitten kuolivat ennen kymmenettä ikävuottaan.
[quote author="Vierailija" time="02.02.2014 klo 20:32"]
[quote author="Vierailija" time="02.02.2014 klo 09:14"]
Voi hyvä jumala mikä keskustelu? Melkoisia natseja. Ensinnäkin jos Huntingtonin tautia esiintyy suvussa, sen pystyy toteamaan sikiöltä ja sikiön pystyy abortoimaan, jos ei kenenkään halua taudista kärsivän. Suomi on pullollaan geneettisesti perityviä sairauksia. Osa Alzhaimerin taudeista ovat geneettisesti perinnöllisiä. Alzhaimerin taudin diagnooseja tehdään Suomessa 40kpl päivässä. Se on täysin verrannollinen Huntingtonin tautiin. MS-tauti on perinnöllinen. Molemmat ovat eteneviä neurologisia sairauksia, jotka johtavat kuolemaan. Mieheni äidillä on kuolemaan johtava geeniperinnöllinen sairaus. Kaikki neljä veljestä on testattu ja he eivät sitä kanna. Myös yhden veljen kaksi tytärtä on testattu, eikä heilläkään sairautta ole. Teidän logiikan mukaan anoppi ei olisi saanut elää täyttä elämää vaan olis pitäny istua yksin kotona, eikä vaan lisääntyä. Meidän suvussa on sukurasitteena syöpä. Todennäköisesti tulen kuolemaan syöpään ennen kun täytän 50 vuotta (jos hoidot ei kehity). Silti koen, että minulla on oikeus elää, rakastaa, tehdä lapsia ihan kuten teillä muillakin.
[/quote]
Missasit pointin: osa näistä Huntingtonin tautia kantavista ihmisistä ei suostu varmistamaan syntyvän lapsensa terveyttä. Koska jos he niin tekisivät ja lapsi olisi sairas, niin samalla lapsen vanhemmallekin varmistuisi, että hän on itsekin tautiin sairastuva. Oman pelon takia työnnetään pää pensaaseen eikä yritetäkään taata lapselle mahdollisuutta syntyä mahdollisimman terveenä.
Kiinnostaisi tietää, mitä tällainen ihminen sitten tekee, jos se oma lapsi päättääkin täysi-ikäistyttyään rohkeasti selvittää, onko hänellä se Huntington vai ei. Jos vanhempi on siihen asti onnistunut välttelemään tiedon siitä, onko hän itse sairas vai ei, niin yrittääkö hän sitten estää lapsen menon niihin testeihin? Vai sanooko hän lapselle, ettei tämä saa kertoa vanhemmalleen, jos paljastuu, että on vakavasti sairas? Mihin asti tätä salailua on jatkettava?
[/quote]
Ja taas pieni reality-katsaus. Suomessa pystytään testaamaan myös alzheimerin tautia kantavat henkilöt. Terveydenhuollon ammattilaiset pitävät näitä testejä epäeettisinä, koska alzhemerin tautiin ei ole parantavaa hoitoa. Ihan samalla tavalla Huntingtonin taudin kanssa menetellään. Pohtikaapa omaa sukuanne ja suvussa esiintyviä dementoivia sairauksia. Pitäisikö jättää lapset tekemättä? Pitäisikö käydä katsomassa geeniperimä ja alkaa valmistautumaan kuolemaan johtavaan sairauteen? Voi hyvät ihmiset teitä, jokaisella on OIKEUS elää täysipainoista elämää. Myös jollekin sairaudelle altistavaa geeniä kantavalla henkilöllä.
[quote author="Vierailija" time="02.02.2014 klo 20:32"]
[quote author="Vierailija" time="02.02.2014 klo 09:14"]
Voi hyvä jumala mikä keskustelu? Melkoisia natseja. Ensinnäkin jos Huntingtonin tautia esiintyy suvussa, sen pystyy toteamaan sikiöltä ja sikiön pystyy abortoimaan, jos ei kenenkään halua taudista kärsivän. Suomi on pullollaan geneettisesti perityviä sairauksia. Osa Alzhaimerin taudeista ovat geneettisesti perinnöllisiä. Alzhaimerin taudin diagnooseja tehdään Suomessa 40kpl päivässä. Se on täysin verrannollinen Huntingtonin tautiin. MS-tauti on perinnöllinen. Molemmat ovat eteneviä neurologisia sairauksia, jotka johtavat kuolemaan. Mieheni äidillä on kuolemaan johtava geeniperinnöllinen sairaus. Kaikki neljä veljestä on testattu ja he eivät sitä kanna. Myös yhden veljen kaksi tytärtä on testattu, eikä heilläkään sairautta ole. Teidän logiikan mukaan anoppi ei olisi saanut elää täyttä elämää vaan olis pitäny istua yksin kotona, eikä vaan lisääntyä. Meidän suvussa on sukurasitteena syöpä. Todennäköisesti tulen kuolemaan syöpään ennen kun täytän 50 vuotta (jos hoidot ei kehity). Silti koen, että minulla on oikeus elää, rakastaa, tehdä lapsia ihan kuten teillä muillakin.
[/quote]
Missasit pointin: osa näistä Huntingtonin tautia kantavista ihmisistä ei suostu varmistamaan syntyvän lapsensa terveyttä. Koska jos he niin tekisivät ja lapsi olisi sairas, niin samalla lapsen vanhemmallekin varmistuisi, että hän on itsekin tautiin sairastuva. Oman pelon takia työnnetään pää pensaaseen eikä yritetäkään taata lapselle mahdollisuutta syntyä mahdollisimman terveenä.
Kiinnostaisi tietää, mitä tällainen ihminen sitten tekee, jos se oma lapsi päättääkin täysi-ikäistyttyään rohkeasti selvittää, onko hänellä se Huntington vai ei. Jos vanhempi on siihen asti onnistunut välttelemään tiedon siitä, onko hän itse sairas vai ei, niin yrittääkö hän sitten estää lapsen menon niihin testeihin? Vai sanooko hän lapselle, ettei tämä saa kertoa vanhemmalleen, jos paljastuu, että on vakavasti sairas? Mihin asti tätä salailua on jatkettava?
[/quote]
Ja taas pieni reality-katsaus. Suomessa pystytään testaamaan myös alzheimerin tautia kantavat henkilöt. Terveydenhuollon ammattilaiset pitävät näitä testejä epäeettisinä, koska alzhemerin tautiin ei ole parantavaa hoitoa. Ihan samalla tavalla Huntingtonin taudin kanssa menetellään. Pohtikaapa omaa sukuanne ja suvussa esiintyviä dementoivia sairauksia. Pitäisikö jättää lapset tekemättä? Pitäisikö käydä katsomassa geeniperimä ja alkaa valmistautumaan kuolemaan johtavaan sairauteen? Voi hyvät ihmiset teitä, jokaisella on OIKEUS elää täysipainoista elämää. Myös jollekin sairaudelle altistavaa geeniä kantavalla henkilöllä.
Alue: Aihe vapaa
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 22:05"]
En tietenkään hankkisi enkä hankkisi, jos suvussa on cp-vammaisuutta, downin syndroomaa, epilepsiaa (joka ei selity keinohedelmöityksellä), lapsuuden diabetesta, ym. poikkeavuuksia. Suomessa on niin pieni väestöpohja, ettei kenenkään pitäisi ottaa turhia riskejä. Reippaasti adoptoimaan!
[/quote]Mun lapsi on 50 % suomalaista sukujuurta.