Lue keskustelun säännöt.
Hankkisitko biologisia lapsia, jos...
01.02.2014 |
...sinulla olisi perimässä Huntingtonin tauti?
Minä en. En edes kestäisi sitä syyllisyyttä, jos toisella omista vanhemmistani olisi tauti, tietoisesti jättäisin perimäni testaamatta, hankkisin lapsia ja sitten heistä yksikin saisi saman taudin.
Ei ihmisiä voi kieltääkään kai lisääntymästä, mutta kuulostaa niin kauhealta. En itse pystyisi torjumaan ajatuksia taudista.
Mieluummin jäisin lapsettomaksi tai yrittäisin saada lapsia ilman omaa biologista perimääni tavalla tai toisella.
"Huntingtonin tauti rappeuttaa aivot ja johtaa kuolemaan, ja se periytyy 50 prosentin todennäköisyydellä".
Kommentit (79)
Mä en muuten mitään rodunjalostusta kannata, mutta kun tuon jutun nyt luin, niin haluaisin, että jokainen omia biologisia lapsia haluava Huntington-vanhemman lapsi velvoitettaisiin testeihin. Jos olisi geenivirhe, niin sitten pitäisi jättää omat biologiset lapset tekemättä. Jos taas ei lapsia haluaisikaan, niin sitten saisi olla rauhassa omassa tietämättömyydessään. Tuossa taudissa on niin valtavan vahva periytyvyys ja suoraan sanottuna uskomattoman paskamainen tapa kuolla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pahoinpitelysyyte kuuluisi tuollaiselle vanhemmalle. Samoin, jos on muita vaikeita perinnöllisiä sairauksia tai ikävä seoitus vähemmän vaikeita.
Tottakai hankkisin mutta seulonnan kautta.
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 10:40"]
Tottakai hankkisin mutta seulonnan kautta.
[/quote]
Tuo on tosiaan se toinen vaihtoehto. Mutta ilmeisesti kaikki eivät halua sitten seuloa, koska samalla varmistuisi, että heillä itselläänkin on se tauti. Eivät halua tietää ja sulkevat mielensä siltäkin, että oma lapsi voi sairastua.
Tuossa jutussa sanottiin, että se tautiin sairastumisen ikä vaihtelee todella paljon. Eli voisi hyvin sitten olla tilanne, että se lapsi sairastuu ja kuolee monta vuosikymmentä ennen vanhempaansa siihen tautiin.
Aika julma tapa siinä vaiheessa vanhemmalle selvitä, että tauti on itselläkin. Tulee väistämättä oman kuoleman pelon lisäksi kaupan päälle syyllisyys lapsen kuolemasta.
Ette taida tietää että Suomessa on tuhansia sukuja joiden jäsenet kantavat geenivirhettä. Muutamia mainitakseni Marfanin oireyhtymä ja Long QT eli pitkä QT-aika. Näitä on ihan hirveästi ja erilaisia vakavia perinnöllisiä sairauksia sairastavia lapsia on tiedossa kymmeniä tuhansia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sitä ei koskaan tiedä kenen suvussa näitä ilmenee. Usein kun yhdellä suvun jäsenellä todetaan geenivirhe, hän esimerkiksi kuolee avantoon 55vuotiaana ja todetaan sydämen pidentynyt QT- oireyhtymä, aletaan sitä etsiä suvun jäseniltä ja niitä löytyy sitten useita, lapsiltakin. Kukaan meistä ei tiedä kantaako millaista geeniperimää, ja on arvioitu että keskimäärin jokaisella ihmisellä on kaksi geenivirhettä. On vain sattuman kauppaa onko perinyt saman geenivirheen molemmilta vanhemmilta, joilla itsellään on yksi suojaava geeni eivätkä he sairastu. Kaikista noista geneettisistä sairauksista noin 10% on lisäksi uusia mutaatioita eli ihminen on suvun ensimmäinen sairas. Valitettavasti kukaan ei tiedä varmasti ettei sairastu perinnölliseen sairauteen vaikka omat vanhemmat olisivat terveitä.
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 10:57"]
Ette taida tietää että Suomessa on tuhansia sukuja joiden jäsenet kantavat geenivirhettä. Muutamia mainitakseni Marfanin oireyhtymä ja Long QT eli pitkä QT-aika. Näitä on ihan hirveästi ja erilaisia vakavia perinnöllisiä sairauksia sairastavia lapsia on tiedossa kymmeniä tuhansia.
[/quote]
Mutta nuo ei ole vääjäämättä kuolemaan johtavia aivojen rappeutumasairauksia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 11:06"][quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 10:57"]
Ette taida tietää että Suomessa on tuhansia sukuja joiden jäsenet kantavat geenivirhettä. Muutamia mainitakseni Marfanin oireyhtymä ja Long QT eli pitkä QT-aika. Näitä on ihan hirveästi ja erilaisia vakavia perinnöllisiä sairauksia sairastavia lapsia on tiedossa kymmeniä tuhansia.
[/quote]
Mutta nuo ei ole vääjäämättä kuolemaan johtavia aivojen rappeutumasairauksia.
[/quote]
no sen voi jokainen itse määritellä onko pahempi sairastua kuolemaan johtavaan aivosairauteen vai olla tietoinen siitä että kova ääni tai kylmä vesi tai fyysinen rasitus voi koska tahansa tappaa aiheuttamalla sydämen niin vakavan rytmihäiriön ettei se enää lyö? Tai Marfanin oireyhtymässä sisäelimet mukaan lukien sydän venyvät ja yleisin kuolinsyy on aortan repeäminen?
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 11:04"]
Sitä ei koskaan tiedä kenen suvussa näitä ilmenee. Usein kun yhdellä suvun jäsenellä todetaan geenivirhe, hän esimerkiksi kuolee avantoon 55vuotiaana ja todetaan sydämen pidentynyt QT- oireyhtymä, aletaan sitä etsiä suvun jäseniltä ja niitä löytyy sitten useita, lapsiltakin. Kukaan meistä ei tiedä kantaako millaista geeniperimää, ja on arvioitu että keskimäärin jokaisella ihmisellä on kaksi geenivirhettä. On vain sattuman kauppaa onko perinyt saman geenivirheen molemmilta vanhemmilta, joilla itsellään on yksi suojaava geeni eivätkä he sairastu. Kaikista noista geneettisistä sairauksista noin 10% on lisäksi uusia mutaatioita eli ihminen on suvun ensimmäinen sairas. Valitettavasti kukaan ei tiedä varmasti ettei sairastu perinnölliseen sairauteen vaikka omat vanhemmat olisivat terveitä.
[/quote]
Mutta tässä nyt puhutaankin tilanteesta, jossa vanhemmalla on ollut se Huntington ja lapset tietävät, että on aina fifty-fifty, että heillä on itselläänkin se ja että siihen kuolee, jos se on. Ei kuitenkaan haluta testata itseä, vaikka halutaan hankkia sitten niitä omia biologisia lapsia.
Lopputuloksena on kauheimpana tilanne, jossa sitten sillä omalla lapsella todetaan tuo tauti, saa samalla itsekin tietää, että jossain vaiheessa kuolee siihen, mutta sitä ennen joutuu katselemaan vierestä, kun oma lapsi kuolee, saa ties mitä psykoosikohtauksia ym.
Minä en tällaiseen taakkaan olisi valmis ottamaan riskiä, ei kerta kaikkiaan pää kestäisi, jos joutuisin välttelystäni noin julmasti tilille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja siis etkö tiennyt että noita aivojen rappeumaan johtavia perinnöllisiä sairauksia on ainakin yli kymmenen erilaista? Aiheuttavat lapsilla dementiaa jne. Sehän on helppoa jos nämä periytyvät vallitsevasti eli vanhemmalta tai isovanhemmalta, koska silloin osataan varautua mutta yhtä suuri osa periytyy resessiivisesti eli lapsi tai ihminen sairastuu jos hän on perinyt molemmilta terveiltä vanhemmiltaan heidän viallisen geeninsä. Silloin sairastuneita ei ole aiemmin suvussa ja sairaus on odottamaton.
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 11:12"][quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 11:04"]
Sitä ei koskaan tiedä kenen suvussa näitä ilmenee. Usein kun yhdellä suvun jäsenellä todetaan geenivirhe, hän esimerkiksi kuolee avantoon 55vuotiaana ja todetaan sydämen pidentynyt QT- oireyhtymä, aletaan sitä etsiä suvun jäseniltä ja niitä löytyy sitten useita, lapsiltakin. Kukaan meistä ei tiedä kantaako millaista geeniperimää, ja on arvioitu että keskimäärin jokaisella ihmisellä on kaksi geenivirhettä. On vain sattuman kauppaa onko perinyt saman geenivirheen molemmilta vanhemmilta, joilla itsellään on yksi suojaava geeni eivätkä he sairastu. Kaikista noista geneettisistä sairauksista noin 10% on lisäksi uusia mutaatioita eli ihminen on suvun ensimmäinen sairas. Valitettavasti kukaan ei tiedä varmasti ettei sairastu perinnölliseen sairauteen vaikka omat vanhemmat olisivat terveitä.
[/quote]
Mutta tässä nyt puhutaankin tilanteesta, jossa vanhemmalla on ollut se Huntington ja lapset tietävät, että on aina fifty-fifty, että heillä on itselläänkin se ja että siihen kuolee, jos se on. Ei kuitenkaan haluta testata itseä, vaikka halutaan hankkia sitten niitä omia biologisia lapsia.
Lopputuloksena on kauheimpana tilanne, jossa sitten sillä omalla lapsella todetaan tuo tauti, saa samalla itsekin tietää, että jossain vaiheessa kuolee siihen, mutta sitä ennen joutuu katselemaan vierestä, kun oma lapsi kuolee, saa ties mitä psykoosikohtauksia ym.
Minä en tällaiseen taakkaan olisi valmis ottamaan riskiä, ei kerta kaikkiaan pää kestäisi, jos joutuisin välttelystäni noin julmasti tilille.
[/quote]
Tietenkin itsekin haluaisin tietää, mutta voitko eläytyä siihen toisen asemaan niin että kaikilla ihmisillä ei ole yhtä hyviä selviytymiskeinoja ja he haluavat sulkea asian mielestään, koska tilanne on niin kestämätön. Tuskin kukaan tekee niin pahuuttaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="01.02.2014 klo 11:14"]
Ja siis etkö tiennyt että noita aivojen rappeumaan johtavia perinnöllisiä sairauksia on ainakin yli kymmenen erilaista? Aiheuttavat lapsilla dementiaa jne. Sehän on helppoa jos nämä periytyvät vallitsevasti eli vanhemmalta tai isovanhemmalta, koska silloin osataan varautua mutta yhtä suuri osa periytyy resessiivisesti eli lapsi tai ihminen sairastuu jos hän on perinyt molemmilta terveiltä vanhemmiltaan heidän viallisen geeninsä. Silloin sairastuneita ei ole aiemmin suvussa ja sairaus on odottamaton.
[/quote]
Valitettavan hyvin tiedän, että tuollaisiakin on. Mutta nyt ajattelenkin niitä vanhempien tuntemuksia. Toisenlaisessa periytymisessä voi aina itselleen ihan vilpittömästi ajatella, ettei tosiaan olisi voinut aavistaa. Mutta kun on vahva ja suoraviivainen periytyminen, niin en uskaltaisi työntää päätäni pensaaseen.
En ole koskaan tavannut ketään perinnöllisen sairauden omaavaa joka ei olisi halunnut sikiön diagnostisia tutkimuksia. Joten voit olla rauhassa. Olen tavannut heitä aika monta.
Voitko kuvitella että Suomessa on kymmeniä tuhansia ihmisiä ja vanhempia jotka elävät sen tiedon kanssa, että itsellä, lapsella tai suvussa on vakava geenivirhe. Usein voi olla että yhden lapsen sairautta aletaan tutkia ja todetaan että kaikilla perheen lapsilla on sama sairaus, vaikka vanhemmat ovat terveitä. Nämäkin ihmiset elävät ihan hyvää elämää. Mutta omia ongelmia voi suhteuttaa siihen että tällaisia ihmisiä on, joilla on hieman omaa elämää suuremmat surut.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sitä voi ajatella että ihminen voi kuolla mihin vain ennen sairastumistakin, toisaalta voi ajatella että mitä jos ei sairastukaan- monet kieltävät asian, ja kolmanneksi toivoa niin epätoivoisesti parannuskeinoa että uskoo sen tulevan pian.
Olipa mielenkiintoinen artikkeli. Ihmettelin vähän niitä, jotka eivät menneet testiin. Itse ainakin haluaisin tietää ja arvuuttelisin asiaa päässäni koko ajan. Olisi helpompaa kuulla testivastaus ja sitten elää sen vastauksen kanssa.
Musta olisi muutenkin reilua lapsia kohtaan tietää, kantaako geenivirhettä vai ei. Harkitsisin aika kovaa, onko todella tarpeen tehdä biologisia lapsia, jos heidän kohtalonsa voisi olla tuollainen. Varmasti päätyisin seulontaan tässä tapauksessa.
En tiedä. Jos olisi hyvin aikaisin sikiöaikana mahdollista tehdä geenitutkimus ja keskeyttää raskaus, voi olla, että teettäisin sen. Mutta vaikeaa sekin olisi. Tai vielä parempi, jos voitaisiin seuloa jo sukusolut ja hedelmöittää terveillä.
Kun tuollaista ei ole (ainakaan tiedossa), on aika helppo sanoa mitä tekisi, mutta mahdoton tietää miten toimisi, jos tilanne osuisi omalle kohdalle. Tuntuisi kamalalta ajatukselta, että siirtäisi tuollaista sairautta, mutta toisaalta siihenkin sairastutaan yleensä vasta niin vanhana, että jokunen sata vuotta sitten yleensä kukaan muukaan ei elänyt niin vanhaksi. Tekeekö se mitättömäksi 40-60 tervettä elinvuotta ennen sitä, jotka pitäisi jättää nekin elämättä? En minä tiedä, onneksi en joudu tuollaista valintaa tekemään. Enkä siten tuomitse heitä, jotka valinnan edessä ovat, päätyivät sitten mihin ratkaisuun vain.
Jääkö hän kauhuissaan odottamaan sitä 40 vuoden kuluttua tulevaa kitumalla tapahtuvaa kuolemaa. Tupakoitsija tietää kuolevansa ja Huntingtonin tautia sairastava tietää kuolevansa. Miksi vain jälkimmäistä kauhistellaan?
Voi hyvä jumala mikä keskustelu? Melkoisia natseja. Ensinnäkin jos Huntingtonin tautia esiintyy suvussa, sen pystyy toteamaan sikiöltä ja sikiön pystyy abortoimaan, jos ei kenenkään halua taudista kärsivän. Suomi on pullollaan geneettisesti perityviä sairauksia. Osa Alzhaimerin taudeista ovat geneettisesti perinnöllisiä. Alzhaimerin taudin diagnooseja tehdään Suomessa 40kpl päivässä. Se on täysin verrannollinen Huntingtonin tautiin. MS-tauti on perinnöllinen. Molemmat ovat eteneviä neurologisia sairauksia, jotka johtavat kuolemaan. Mieheni äidillä on kuolemaan johtava geeniperinnöllinen sairaus. Kaikki neljä veljestä on testattu ja he eivät sitä kanna. Myös yhden veljen kaksi tytärtä on testattu, eikä heilläkään sairautta ole. Teidän logiikan mukaan anoppi ei olisi saanut elää täyttä elämää vaan olis pitäny istua yksin kotona, eikä vaan lisääntyä. Meidän suvussa on sukurasitteena syöpä. Todennäköisesti tulen kuolemaan syöpään ennen kun täytän 50 vuotta (jos hoidot ei kehity). Silti koen, että minulla on oikeus elää, rakastaa, tehdä lapsia ihan kuten teillä muillakin.
Kaikki tupakoitsijat ei saa keuhkosyöpää ei keuhkoahtautumaa.
En tietenkään. Jokin vastuu täytyy ihmisellä olla aiheuttamastaan kärsimyksestä.