Nuoria aivovamman saaneita äitejä?

Tää on just tätä  ^ .

Kun on vamma, mikä ei näy selkeästi ulospäin, ilmoittaa 60% ympärillä olevista näsäviisaasti, että mistä he tietää vaikka heilläkin olisi aivovamma, kun on tullut kerran luunappi kalloon tai on ollut unettomia öitä.

Voihan se aivovamma olla, mutta täytyy erottaa kaksi asiaa:

1) jokaisella VOI olla vaikka mikä vika. Mutta potentiaalinen vika on toistaiseksi tutkimaton JA toteamaton. Ja todennäköisimmin vikaa EI ole.

2) ne, joilta on todettu aivovamma, se ON todellinen. Toki sen LISÄKSI myös ko. henkilöllä voi olla muitakin vikoja, joita ei ole vielä tutkittu. Eikä ole syytä etsimällä etsiäkään ilman perusteita. Kts. kohta 1.

Vierailija kirjoitti:

Tää on just tätä  ^ .

Kun on vamma, mikä ei näy selkeästi ulospäin, ilmoittaa 60% ympärillä olevista näsäviisaasti, että mistä he tietää vaikka heilläkin olisi aivovamma, kun on tullut kerran luunappi kalloon tai on ollut unettomia öitä.

Voihan se aivovamma olla, mutta täytyy erottaa kaksi asiaa:

1) jokaisella VOI olla vaikka mikä vika. Mutta potentiaalinen vika on toistaiseksi tutkimaton JA toteamaton. Ja todennäköisimmin vikaa EI ole.

2) ne, joilta on todettu aivovamma, se ON todellinen. Toki sen LISÄKSI myös ko. henkilöllä voi olla muitakin vikoja, joita ei ole vielä tutkittu. Eikä ole syytä etsimällä etsiäkään ilman perusteita. Kts. kohta 1.

No älä raivoa. Mitä näsäviisasta noissa vastauksissa nyt oli?

Vierailija kirjoitti:

Tää on just tätä  ^ .

Kun on vamma, mikä ei näy selkeästi ulospäin, ilmoittaa 60% ympärillä olevista näsäviisaasti, että mistä he tietää vaikka heilläkin olisi aivovamma, kun on tullut kerran luunappi kalloon tai on ollut unettomia öitä.

Voihan se aivovamma olla, mutta täytyy erottaa kaksi asiaa:

1) jokaisella VOI olla vaikka mikä vika. Mutta potentiaalinen vika on toistaiseksi tutkimaton JA toteamaton. Ja todennäköisimmin vikaa EI ole.

2) ne, joilta on todettu aivovamma, se ON todellinen. Toki sen LISÄKSI myös ko. henkilöllä voi olla muitakin vikoja, joita ei ole vielä tutkittu. Eikä ole syytä etsimällä etsiäkään ilman perusteita. Kts. kohta 1.

Olen tuo, joka kysyi että voiko aivotärähdykset jättää aivoihin vaurioita, toisin sanoen aivovammaa ilman että magneetti tai aivosähkökäyrä on poikkeava. Esimerkiksi minä olen jäänyt auton alle, siis sen alle kirjaimellisesti enkä vain tullut sen tönäisemäksi. Lähti taju ja menin sekavaksi. Sairaalassa olin seurannassa tietenkin, mutta pää kuvattiin 15 vuoden päästä aikuisena. Eli ei ole mikään pikku luunappi. Minua on myös pahoinpidelty iskuin ja niiden seurauksena olen saanut aivotärähdyksen. Uskon että näillä on joku yhteys krooniseen päänsärkyyn, väsymykseeni jne.

Aloitusviesti:

"Vierailija

23:06 | 14.1.2014

Haluaisin kuulla millaista arki on.Miten jaksatte pienen vauvan kanssa?Käykö perhetyöntekijöitä vai auttaako sukulaiset/ystävät?

Itsellä alkaa olla lapsisuunnitelmat ajankohtaisia ja kiinnostaisi kuulla neuvoja kohtalontovereilta.Mietin miten raskasta pienen vauvan kanssa olo mahtaa olla ja saako tarpeeksi apua jne.

Mulla on keskivaikea aivovamma ja väsymys on suurin "haitta".Kauhulla mietin että miten pökerryksiin sitä itse joutuu,kun unet jäävät vähiin ja omat  päiväunimahdollisuudet on minimaaliset.

Pelko on jarruttanut vauvasuunnitelmia jo kauan :/"

Jo kauan sitten aloitettu keskustelu, mutta kirjoitanpa kuitenkin....

Tässä ensinnäkin yleisesti kaikille Aivovammaliiton sivuilta löytyvä lista aivovammojen eri oireista:

"Aivovamman aiheuttamia oireita voivat olla:

-epänormaali väsymys ja rasituksen sietokyky

-tarkkaavuuden ylläpidon ja keskittymisen heikentyminen

-muistitoimintojen häiriöt, erityisesti lähimuistin heikentyminen

-aloite- ja suunnittelukyvyn heikentyminen

-toiminnan ja ajattelun hidastuminen ja juuttuminen

-sanojen löytämisen ja sanattoman viestinnän ymmärtämisen vaikeus

-vaikeus itse tunnistaa vamman aiheuttamia oireita ja muutoksia

-toimintojen, tunteiden ja käyttäytymisen hallinnan vaikeudet, kuten ärsykeherkkyys, äkkipikaisuus, -ärtyneisyys, arvaamattomuus, korostuneet mielialan vaihtelut

-luonteen muutokset, luonteenpiirteiden korostuminen tai latistuminen

-arviointikyvyn ja kriittisyyden heikentyminen

-ajattelun muuttuminen konkreettiseksi ja lapsenomaiseksi

-erilaiset fyysiset oireet, kuten halvaukset, tasapainohäiriöt, päänsärky, epilepsia, unihäiriöt, näkökenttäpuutokset, puheen vaikeudet"

Itselleni tullut keskivaikea aivovamma liikenneonnettomuuden seurauksena 4 vuotta sitten ja oireina kaikkea ylläolevaa, monet oireet erittäinkin voimakkaina sekä lisäksi yläniskavamma, josta päivittäiset kivut.

Vielä ei ole kertoa "selviytymistarinoita" vauva-arjesta, koska itse vasta odotan vauvaa syntyväksi alkukesästä. :) Meidän alkuperäiset perheenlisäyssuunnitelmat lykkääntyivät onnettomuuden tapahtumisen jälkeen, koska olin monta vuotta niin kipeä ja suoraan sanoen vaan niin pihalla koko vamman kanssa, ettei siinä vaiheessa olisi voinut kuvitellakaan lapsen hankkimista. Nyt kuitenkin olen kuitenkin lykännyt haaveitani jo niin monta vuotta, että päätimme  lasta yrittää ja koen olevani valmiimpi kantamaan vastuuta pienestä ihmisestä, kun omakin kuvio vamman kanssa on vähän selkeämpi. Henkilökohtaista avustajaa vamman takia haetaan, joka auttaisi kotitöissä, pyykinpesussa, ruoanlaitossa ym., jotta pystyisin keskittymään vain vauvaan (ja lepäämiseen) sekä puoliso tulee olemaan ensimmäisen 3vk ajan kanssani kotona. Toki molempien perheiltä saa apua tarvittaessa. 

Olisi jännä tietää, miten aloittajan suunnitelmien kävi ja toteutuiko ne, mutta noinkohan enää muistaa koko keskustelua!

"Vierailija

Viesti42/44

Lähetetty

 

19:53 | 23.1.2016

Tietääkö joku näkyykö aivovamma aina magneetissa? Mulla magneetti normaali."

Tarvii olla erittäin tarkka kone tai merkittävä vamma, että aivovamma näkyy. Itsellänikään ei juuri mitään näy aivojen perus-MRI:ssä, mutta Traktografiassa sensijaan näkyy. 

"Olen tuo, joka kysyi että voiko aivotärähdykset jättää aivoihin vaurioita, toisin sanoen aivovammaa ilman että magneetti tai aivosähkökäyrä on poikkeava."

Tokihan ne voi jättää, mutta ovat kyllä niin minimaalisia vaurioita jos mitään poikkeavaa ei näy. Tämä ei kuitenkaan sulje pois jonkinasteisen vamman olemassaoloa. Itselläni aivosähkökäyrässä näkyy merkkejä aivovamman sivutuotteena tulleesta epilepsiasta.

Mulla sama juttu...pohdin äitiyttä ja millä ihmeellä jaksaisi lapsen kanssa kun aivovamma piinaa oireillaan joka päivä. Varsinkin muisti ja väsymys joka ei lähde millään.

Olen liki 30 ja vauvakuumetta olen potenut jo kauan, mutten ole voinut vielä perustaa perhettä elämäntilanteen takia. En edes tiedä kannattaako lisääntyä ollenkaan :/ Av:n lisäksi olen myös ADHD mikä vaikeuttaa elämääni vielä enemmän ja jota syytän aivovammastani. Ja mies on asperger... Voi vitsi mikä porukka!

Ehkä en perusta perhettä ollenkaan. Se ajatus vaan tuntuu niin hirveälle etten tiedä miten päin olisin :(

Moikka aivovamman saaneet ja asiasta kiinnostuneet. Minulla on aivovamma kymmenen vuoden takaa. Olen erittäin lapsirakas ja aina toivonut saavani lapsia. Viime vuosien aikana kuitenkin aivovammaoireiden tiedotuksen lisäännyttyä sekä munasarjoissa olevan monirakkulaisuuden vuoksi valmistauduin ajatukseen että lapsien saanti ei ole minulle. Elän yksin ja saan oman arkeni pyöritettyä hyvin.

Nyt kuitenkin raskaustesti näytti positiivista. Olen kertonut asiasta isälle joka toivoo minun pitävän lapsen, mutta hänellä kuten ei usealla muullakaan vammattomalla ole käytännön tajua siitä mitä aivovammaisen väsymys ja keskittymisvaikeudet tarkoittavat. Olenkin siis vailla tietoa siitä millaista apua Kelasta tai vakuutusyhtiöstä vastaavaan tilanteeseen löytyy. Lähipiirin tuki on vahva, mutta en koe luontevaksi pyytää heiltä niin paljon apua kun tulemme tarvitsemaan. Mikäli lapsen saa hoitoon, tai hoitajan kotiin normaaliksi työpäiväksi (7-8h) niin loppuajan pärjään heittämällä lapsen kanssa. Mutta mikäli lapsi on minulla yksin 24/7 niin en näe kenenkään nauttivan tilanteesta. Kokemuksia?

Tarkennus vielä edeltävään tekstiini. Isä toivoo minun pitävän lapsen, mutta hän ei tule olemaan lapsen kasvatuksessa mukana. Tämä on monen asian summa, osittain myös minun päätökseni koska emme ole alunperinkään oikeassa suhteessa isän kanssa.

Tämä on minullekin tärkeä aihe. Yksi lapsi minulla jo on ja keskivaikea aivovamma. En ole vielä palannut työelämään keväisen onnettomuuden jälkeen, joten en osaa sanoa, mikä on todellinen vointini. Jotenkin olettaisin, että oikeus perhetyöntekijään voisi olla olemassa aivovammaisella.

Tämä on vanha keskustelu, mutta erittäin ajankohtainen minulle. Sain keskivaikean aivovamman 2015 ja nyt vuosien kuntoutumisen jälkeen olen viimeisilläni raskaana. Aivovamman jälkitila on kolmostasoa eli ei kovinkaan paha Enkä murehdi vauvan kanssa jaksamista, kun puoliso osallistuu täysin. Mutta se synnytys! Miten ihmeessä selviän siitä? Olisiko kenelläkään aivovamman saaneella jotain positiivista synnytyskertomusta vai päädynkö kuitenkin lopulta hätäsektioon, kun voimat ja jaksaminen vain loppuvat kesken? Kun monesti loppuvat jo ihan "normaaliltakin" synnyttäjältä, niin pelko lienee validi. Lääkärin mukaan lähdemme yrittämään normaalia alatiesynnytystä ja suunnitelmaa muutetaan lennossa, mikäli se on tarpeen. Pelottaa vauvan puolesta :(

Hei. Sain esikoiseni 21-vuotiaana ja  oireet, joista olin kärsinyt koko elämäni eli ärtyisyys ja keskittömyyskyvyttömyys vain korostuivat, onneksi oli ihana mieheni apuna ! Minulla oli diagnosoitu 18-vuotiaana masennus ja tämä  diagnoosi purettiin , kun minulla todettiin 25-vuotiaana adhd. Lääkkeet eivät auttaneet ja tein abortin, kun pelkäsin pään sekoavan lopullisesti kahden lapsen kanssa.

Ja 30-vuotiaana tipahti sitten pommi: En ole adhd vaan minulla on aivovamma, tod.näk. lapsuuden pyöräkolarista tullut. On jotenkin petetty olo, vaikka eivät vanhempanikaan tienneet, olin tämän sattuessa 4v ja oireet  vain ajateltiin persoonaani kuuluvaksi, että olen nyt vain sellainen. Myös 6-vuotiaana alkaneet "migreenit" ovat todennäköisesti tästä pyöräkolarista!

Vierailija kirjoitti:

Haluaisin kuulla millaista arki on.Miten jaksatte pienen vauvan kanssa?Käykö perhetyöntekijöitä vai auttaako sukulaiset/ystävät?

Itsellä alkaa olla lapsisuunnitelmat ajankohtaisia ja kiinnostaisi kuulla neuvoja kohtalontovereilta.Mietin miten raskasta pienen vauvan kanssa olo mahtaa olla ja saako tarpeeksi apua jne.

Mulla on keskivaikea aivovamma ja väsymys on suurin "haitta".Kauhulla mietin että miten pökerryksiin sitä itse joutuu,kun unet jäävät vähiin ja omat  päiväunimahdollisuudet on minimaaliset.

Pelko on jarruttanut vauvasuunnitelmia jo kauan :/

Hei,

tsempit sinulle.

Minulla on ms-tauti ja suurin haittani on voimakas väsymys. Se on niin vaikea että olen joutunut jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle sen takia.

Apua ei hirveästi mistään saa muuten kuin ostamalla.

Jotkut järjestöt kuitenkin tarjoavat edullisia kodinhoitopalveluita pitkäaikaissairaille ja vammaisille. Niistä saat parhaiten tietoa oman alueesi vertaistukiryhmistä.

Itse ostan siivouspalvelun paikalliselta vammaisjärjestöltä, joka tarjoaa tällaista palvelua vammaisille, vanhuksille ja muille kenellä on alentunut toimintakyky. Lastenhoitopalvelua en ole tarvinnut. Ehkä juuri sen ansiosta että saan siivousapua kotiin.

Muistaakseni aivovammaihmisille on myös oma tukijärjestö, josta voi tiedustella mistä apua on saatavilla.

Joissakin kunnissa voi saada apua kotiin, ja sairaus tai vamma voi olla peruste lasten päivähoitopaikan saamiselle vaikka itse olisi kotona. Näissä on todellakin suuret kuntakohtaiset erot.

Näistä voi tiedustella kunnalta. Mutta kannattaa kysellä myös niiltä oman alueen vammaisilta. Kunta ei välttämättä kerro jos et osaa kysy palvelusta tai tuesta juuri sen oikealla nimellä.

Vierailija kirjoitti:

Hei. Sain esikoiseni 21-vuotiaana ja  oireet, joista olin kärsinyt koko elämäni eli ärtyisyys ja keskittömyyskyvyttömyys vain korostuivat, onneksi oli ihana mieheni apuna ! Minulla oli diagnosoitu 18-vuotiaana masennus ja tämä  diagnoosi purettiin , kun minulla todettiin 25-vuotiaana adhd. Lääkkeet eivät auttaneet ja tein abortin, kun pelkäsin pään sekoavan lopullisesti kahden lapsen kanssa.

Ja 30-vuotiaana tipahti sitten pommi: En ole adhd vaan minulla on aivovamma, tod.näk. lapsuuden pyöräkolarista tullut. On jotenkin petetty olo, vaikka eivät vanhempanikaan tienneet, olin tämän sattuessa 4v ja oireet  vain ajateltiin persoonaani kuuluvaksi, että olen nyt vain sellainen. Myös 6-vuotiaana alkaneet "migreenit" ovat todennäköisesti tästä pyöräkolarista!

Kuinkahan paljon vastaavia tapauksia mahtaa olla? Pienten lasten tapaturmat ovat kuitenkin aika tavallisia eikä niitä aina ovin tarkkaan tutkita. Minullakin oli lapsena aivotärähdys (näin kahtena) eikä minua viety edes lääkäriin.

Vierailija kirjoitti:

Hei. Sain esikoiseni 21-vuotiaana ja  oireet, joista olin kärsinyt koko elämäni eli ärtyisyys ja keskittömyyskyvyttömyys vain korostuivat, onneksi oli ihana mieheni apuna ! Minulla oli diagnosoitu 18-vuotiaana masennus ja tämä  diagnoosi purettiin , kun minulla todettiin 25-vuotiaana adhd. Lääkkeet eivät auttaneet ja tein abortin, kun pelkäsin pään sekoavan lopullisesti kahden lapsen kanssa.

Ja 30-vuotiaana tipahti sitten pommi: En ole adhd vaan minulla on aivovamma, tod.näk. lapsuuden pyöräkolarista tullut. On jotenkin petetty olo, vaikka eivät vanhempanikaan tienneet, olin tämän sattuessa 4v ja oireet  vain ajateltiin persoonaani kuuluvaksi, että olen nyt vain sellainen. Myös 6-vuotiaana alkaneet "migreenit" ovat todennäköisesti tästä pyöräkolarista!

Hei, miten selvisit itse synnytyksestä? Minullakin onneksi ihana mies, joka tukee ja auttaa ja on tehnyt enemmän puolestani, kuin kenenkään koskaan tarvitsisi.

T. 53

Hei vaan kaikille! Minulla ei ole ollut koskaan lasta, enkä aio sellaista koskaan hankkiakaan.

Vauvat ovat pienenä toki suloisia ja ihania, mutta niistä on kova vastuu ja huoli loppu elämän.

Eli kaikki ne joilla on - 20 prosenttinen aivovamma tai  lievä aivovamma älkää hankkiko itsellenne

turhaa stressiä ja liikaa paineita.

Minun serkuillani on lapsia ja se riittää vallan mainiosti, ja onhan minullakin kummilapsia.

Perussa ja Somalimaassa. Diego, 7v, Perussa ja Sakarias 8v, Somalimaassa.

Vanha ketju, mutta jospa tänne vielä löytää meitä muitakin hiljattain äidiksi tai isäksi tulleita, raskaana olevia tai vauvaa suunnittelevia, jotka ovat aivovamman kanssa ilman vertaistukea.

Löysin tähän keskusteluuni tieni muutama vuosi sitten vammautumiseni jälkeen ja nyt toistamiseen äidiksi tultuani. Vamma on lievä, mutta jälkitilan oireet niitä yleisiä.

Kaipaan itse vertaistukea muista vastaavassa tilanteessa olevista ja jaan mielelläni kokemuksiani muiden kanssa. Itselläni on raskaus ja vauva-arki takana ja nyt eletään elämää taaperon kansa. Olen suoriutunut äitiydestä hyvin vammasta ja yksinhuoltajuudesta huolimatta.

Perustin sähköpostiosoitteen, jotta löytäisimme toisemme. Laittakaa sähköpostia ja vaihdetaan ajatuksia, kysymyksiä, kuulumisia tai perustetaan vaikka WhatsApp-ryhmä tai käydään kahvilla.

av_vanhempi@luukku.com