Erityislapsi ja joulu, mites muilla?

Voimia täällä samankaltaista höystettynä teinihormooneilla...tuskin kovin rauhaisaa tiedossa mutta koitetaan silti nauttia edes vähän.

Kai lapsi pääsee välillä hoitoon? Kuntakohtaiset erot näissä tuntuvat kovin suurilta. Milloin siirtyy tukiasuntoon tms?

Meillä ei ole erityislasta, mutta sanon vaan että osaanpa tämän kirjoituksen jälkeen olla taas vähän kiitollisempi siitä tavallisesta perhejoulusta mikä meillä on... Ei ole tullut tosiaan mieleenkään että monelle se on tuollaista...

Hyvä aloitus. Enpä ole minkäkään tullut tätä ajatelleeksi. Voimia ja jaksamista.

Kehitysvammainen lapsi vaatii enemmän, mutta kuulostaa kyllä siltä, että teillä on lapsen hoidossa jotain isompia ongelmia. Onko lapsella hyvä olla? Allergiat poissuljettu? Lääkitys kunnossa? Korvatulpat tai kuulosuojaimet käytössä?

Meillä on erityislapsi, jolla useita eri diagnooseja, mutta ei meidän elämä tuommoista ollut edes silloin kun hän oli pieni.

Tsemppiä. Olisivatko lahjakassit helpompia? Voisiko teini pelata käsikonsolilla ruokapöydässä tai tehdä jotain muuta mieluisaa? Ledikynttilät?

Voimia! Täällä kanssa vietetään joulua erityislapsen kanssa, joka tosin on rauhallinen ja osaa nauttia mm. joululauluista. Olisi hienoa, jos erittäin vaativien lasten vanhemmat saisivat kotiin avustajan, edes vähäksi aikaa. 

Me vietetään aivan normaalisti joulua. Ei ole kehitysvammainen 12v. este mitenkään. Ne ongelmat on muissa asioissa. Joulukuusta ja kynttilöitä ei tule meille kissojen takia. Toinen on ihan pentu vielä, tosin olen saanut tarpeeksi karisevista joulukuusista. 5v. päästä voit viettää joulun normaalisti, jos lapsesi muuttaa omilleen johonkin asuntolaan. Olette selvinneet kuintenkin jo 13v. EI meilläkään ole helppoa lapsemme kanssa ja odotan kyllä vapauttani vaikka lasta todella rakastankin.

täällä vielä 1 erityislapsen äiti. Tulimme juuri lastenlinnasta ja tulevaisuuden näkymät eivät ole ruusuiset. FB.ssä lukee muiden jouluhössötyksiä. Mun vanhemmat tietenkin surevat myös ja varsinkin äidin sukulaiset aina kysyvät meidän lapsesta. Kysymykset ovat täysin idiootteja, esim eikö se sun tytön lapsi vieläkään puhu ? On se kumma kun toinen on jo 7. Meidän lapsi ja varsinkin lapsenlapsi oppi puhumaan jo niin nuorena. No, on mummiin tullut.

Jos jotain hyvää, lapsi ei ymmärrä juurikaan joulua, joten päästään halvalla kun ei tarvi liikaa lahjoja ostaa.

Aina tapaa näitä helppojen erityislasten äitejä jotka eivät ymmärrä toisten ongelmia niin kuin tuo 5. Lapseni luokalla on sellainen äiti ja sen lapsi mitään vaikeuksia tuo, kun sen kehitysvamma on niin lievä, että sitä tuskin huomaakaan. Sit se ei tajua muita, kun meidän muiden lapset on huomattavasti sairaampia ja sitä lisävaikeutta tulee monenmoista. T. 8

Miksi te kiusaatte lapsia paperien repimisellä, jos tiedätte jo kokemuksesta että se häiritsee lasta? Ette ole vielä näinä vuosina ymmärtäneet pakata lahjoja jotenkin toisin; lahjalaatikoita, kangaspusseja? Jos on muutenkin vaikeita hetkiä jonoksi asti, niin eikö edes yhden asian kohdalla voisi helpottaa sekä omaa että lapsensa oloa, kun se on toistuva ja ennalta arvattava tilanne.

Voimia ja jaksamista toivotan teille jouluksi!

Erityislapsen äiti täällä. Jossain vaiheessa lopetin täysin lukemasta jouluaiheisia fb-päivityksiä ja jouluviettoa käsitteleviä lehtijuttuja. Omat joulunvietot ovat olleet jo vuosia erilaisia, menneet lapsen ehdoilla. Olen sopeutunut asiaan, enkä edes yritä toteuttaa isoja jouluruokailuja, kun ne eivät kuitenkaan suju. Emme myöskään lähde tästä syystä sukulaisiin.

Lapsen mentyä nukkumaan, nautimme sitten vasta aikuisten kesken pienimuotoisen illallisen, ja katsomme esim. elokuvan. Ja uskokaa tai älkää, tästä on tullut vuosien saatossa ihan ok rutiini, vaikka silloin alkuvuosina harmitti kun tuli vertailtua normiperheiden joulukuvioihin. Tsemppiä sinulle 9, ja muillekin tietysti! 

Olemme varmaankin tottuneet erityiseen elämään niin, että se on ihan normaalia. Vietämme joulun samalla tavalla kuin muunkin arjen, eli katsotaan että lasten ruoka-ajat ja perushoiva on ensin kunnossa. Työnjako on kehittynyt vuosien aikana miehen kanssa ja erityisyys on elämäntapa.

Joulupöytään istutaan kun se onnistuu, mutta siitä poistutaan tuon tuostakin vuoronperään tekemään jonkun lapsen kanssa tarpeellisia asioita; lääkitsemistä, vessa-asioita, siivoamaan "pukluja" jne. Mies syöttää yhtä, minä toista lasta. Koitetaan vain tehdä se kaikki kaikessa rauhassa ja kiristämättä pinnaa keneltäkään.

Lahjat on tapana avata vuorotellen niin, että ei ole kauhea kaaos, vaan muutkin ihastelevat mitä laatikoista löytyy.

Lapsia ei yliväsytetä, mutta sopivasti saa villiintyä. Rutiinit säilytetään iltasatuja myöten.

Perheessä on tuttua kehitysvammaisuus, autistiset piirteet, epilepsia, 1-tyypin diabetes, astma, nielemisvaikeudet, CP kahdella lapsella

Palon tsemppejä kaikille, joille lapsen kanssa joulu aiheuttaa hulinaa, kaaosta ja itkua! Älkää vain yrittäkö tehdä joulusta mitään kiiltokuvaa, ei se ole kenelläkään sellaista :)

Miksi ihmeessä te roikutte siellä fb:ssä vertailemassa? Ei kukaan aikaansa tiedostava sitä enää käytä, tulkaa sieltä pois jo.

Miksi ihmeessä te roikutte siellä fb:ssä vertailemassa? Ei kukaan aikaansa tiedostava sitä enää käytä, tulkaa sieltä pois jo.

Meillä yksi lapsista erittäin vilkas ja herkkä äänille yms. Opettelua on vielä minulla vanhempana paljonkin, että osaisin ajatella lapsen kannalta enemmän asioita enkä pyri suorittamaan esim. joulua. Joistain perinteistä luopunut ja aina saa läheisiltä ihmettelyä, miksi ette tee sitä ja tätä ja laita tuota. Välillä tuntuu, että vaikka itse yrittää tehdä perheelle hyvän joulun ilman kiiltokuvia ja yrittää lapsen kanssa joustaa missä voi joustaa, ei sitä mummot ja papat ymmärrä sitten yhtään..

ap. täällä. Meillä on myös terve lapsi ja muuta sukua, jotka tulevat meille viettämään joulua. Ja meillä siksi, että kyläpaikassa kaikki on vielä tuplaten hankalampaa. Varsinkin tälle terveelle omalle lapselle haluamme mahdollisimman normaalin joulun.

Ei auta lahjakassit ja kangaspussit, kun muu suku ei ymmärrä miksi. Mummot, kummit, sedät, tädit näkee miten hankalaa ja raskasta on, silti kukaan ei tarjoa apua. Istuvat valmiseen pöytään kuin tatit.

[quote author="Vierailija" time="19.12.2013 klo 12:24"]

Meillä yksi lapsista erittäin vilkas ja herkkä äänille yms. Opettelua on vielä minulla vanhempana paljonkin, että osaisin ajatella lapsen kannalta enemmän asioita enkä pyri suorittamaan esim. joulua. Joistain perinteistä luopunut ja aina saa läheisiltä ihmettelyä, miksi ette tee sitä ja tätä ja laita tuota. Välillä tuntuu, että vaikka itse yrittää tehdä perheelle hyvän joulun ilman kiiltokuvia ja yrittää lapsen kanssa joustaa missä voi joustaa, ei sitä mummot ja papat ymmärrä sitten yhtään..

[/quote]

Läheisten ymmärrys kasvaa pikkuhiljaa, kun otatte heidät mukaan elämäänne. Selittäkää, kertokaa miksi jokin asia on mukavampaa tehdä toisin. Heilläkin menee aikaa sopeutua uusiin asioihin ihan samalla tavalla kuin itsellä vanhempana.

Perheet suhtautuvat erityisyyden vaatimuksiin eri tavalla oman fiiliksensä mukaan. Meille sopii se, ettemme ns. eristäydy maailmasta, vaan viemme lapset maailman keskelle. On oikeastaan kivaa haastaa päätään miettimään miten heidän kanssaan voisi vietää mahdollisimman tavallista elämää vähän omilla kommervenkkiversioilla.

13

[quote author="Vierailija" time="19.12.2013 klo 12:39"]

[quote author="Vierailija" time="19.12.2013 klo 12:24"]

Meillä yksi lapsista erittäin vilkas ja herkkä äänille yms. Opettelua on vielä minulla vanhempana paljonkin, että osaisin ajatella lapsen kannalta enemmän asioita enkä pyri suorittamaan esim. joulua. Joistain perinteistä luopunut ja aina saa läheisiltä ihmettelyä, miksi ette tee sitä ja tätä ja laita tuota. Välillä tuntuu, että vaikka itse yrittää tehdä perheelle hyvän joulun ilman kiiltokuvia ja yrittää lapsen kanssa joustaa missä voi joustaa, ei sitä mummot ja papat ymmärrä sitten yhtään..

[/quote]

Läheisten ymmärrys kasvaa pikkuhiljaa, kun otatte heidät mukaan elämäänne. Selittäkää, kertokaa miksi jokin asia on mukavampaa tehdä toisin. Heilläkin menee aikaa sopeutua uusiin asioihin ihan samalla tavalla kuin itsellä vanhempana.

Perheet suhtautuvat erityisyyden vaatimuksiin eri tavalla oman fiiliksensä mukaan. Meille sopii se, ettemme ns. eristäydy maailmasta, vaan viemme lapset maailman keskelle. On oikeastaan kivaa haastaa päätään miettimään miten heidän kanssaan voisi vietää mahdollisimman tavallista elämää vähän omilla kommervenkkiversioilla.

13

[/quote]

jos olisivat joka päivä menossa mukana näin kävisi. Mutta kun käyvät harvoin, kerkeevät jo "unohtamaan" meidän jokapäiväisen arjen ja vaan keskenään sanovat voi voi ja mites jos tehtäis näin ja vaihtoehdot ovat suoraan sanonko mistä.

Ihmiset eivät osaa mennä meidän asemeen, valtaosa ei edes halua. Meillä ei ole vaihtoehtoa.

Voi ap, otan osaa. Meillä vasta hyvin pieni kehitysvammainen ja sen asteesta ei pysty vielä sanomaan, mutta etenkin kaoottiset tilanteet aiheuttavat hänelle suurta ahdistusta. Kotioloissa kaikki kuitenkin ainakin vielä hyvin, vaikka ylivilkas hän kyllä on. Joudumme todennäköisesti välttämään esim juhlia vieraissa paikoissa tulevaisuudessa. Ymmärtäisivät edes sukulaisesi tarjota apua jouluna niin voisit vähän hengähtää. Ehkä mummoilla ja papoilla se joulu on enemmän suorittamista ja vanhoista perinteistä kiinnipitämistä eivätkä ymmärrä sinun asemaasi. Olen itse huomannut, että vanhemmilla ihmisillä on vääristynyt käsitys kehitysvammaisista, nykyään onneksi kehitysvammaisetkin ovat ihmisiä.

Toivottavasti voit edes vähän nauttia tulevasta joulusta.