Lue keskustelun säännöt.
Fibromyalgiaa sairastavat, miten selviätte arjesta?
13.12.2013 |
Kuinka paljon sairaus vaivaa? Pystyttekö käymään kokopäivätyössä, tai ylipäänsä työskentelemään? Miten jaksatte muuten tehdä asioita?
Olen sairastanut fibroa teinistä asti, opiskellut pitkän kaavan mukaan ja jäänyt valmistuttuani suoraan äitiyslomalle ja siitä hoitovapaalle. Nyt työnhaku alkaa olla ajankohtaista, mutta hirvittää, koska en usko jaksavani kovinkaan kauaa ainakaan kokopäiväisessä työpaikassa.
Kommentit (44)
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 22:33"]
Millaisia lääkityksiä teillä kipukroonikoilla/ fibromyalgiapotilailla on?
Itselläni on vielä reumadiagnoosin hakeminen kesken, etsitään selkärankareumaa. Olen löytänyt melkoisen hyvän avun Norspan-kipulaastareista (15 mikrogramma). Vaikuttava aine on buprenorfiini, sama kuin Subutexin.
[/quote]
En ole vuosiin käyttänyt mitään lääkkeitä, koska en koe saavani niistä mitään hyötyä. Alkuun lääkityksenä oli joku kipukynnystä nostava lääke ja lisäksi särkylääkkeet. Varsinkaan särkylääkkeistä ei ole mitään hyötyä, eivät auta ollenkaan kipuun, joten en viitsi niitä turhaan syödä. Masennuslääkkeitä olen myös syönyt erilaisia useaan otteeseen, mutta eivät nekään tunnu vaikuttavan kipuihin tai väsymykseen. Voi tietenkin olla, että nykyään on olemassa toimivampia lääkityksiä kuin 10 vuotta sitten kun näitä kokeilin, mutta ainakaan silloin ei löytynyt mitään itselleni toimivaa.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 23:21"]
Minullakin luultiin olevan fibrom. mutta sattuman kautta selvisikin että kärsin kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Sitä ei osattu alkuun epäillä, koska labrat olivat viitearvojen sisällä, enkä ollut lihava. Nyt syön thyroksiniä ja minulla ei ole kipuja enkä ole väsynyt :D
[/quote]
Hyvä kun kivuillesi löytyi hoidettavissa oleva syy :) Itselläni on myös kilpirauhanen tutkittu, eikä siinä ole vikaa.
ap
Kiitos vastauksesta, ap. Nyt kun asiasta mainitsit, niin muistankin kuulleeni, että fibromyalgiakipuun ei särkylääkkeet auta. Norspan tehoaa hyvin, ehkäpä itselläni on kyse siis muusta. Diagnoosin odottaja
Dida, kiitos hyvistä neuvoista! Minäkin yritän vältellä lääkkeitä parhaani mukaan, ja ainakin oman kokemuksen perusteella ruokavaliosta on huomattavasti enemmän apua kuin mistään kokeilemastani lääkkeestä.
En ole ollut oikein innostunut vertaistukiryhmistä ja kuntoutuksesta, koska haluaisin olla "normaali" ja tuntuu että noissa porukoissa monen elämä pyörii pelkän sairauden ympärillä. Mutta ehkäpä harkitsen asiaa, jospa niistä kuitenkin jotain hyötyä olisi.
ap
En saanut sairauslomaa kelalta. Kipu ei ole este työntekoon kelan mukaan. Työttömänä roikun minäkin, välillä masennuksen takia sairauspäivärahalla. Kyllä se alkaa vituttamaan ja masentamaan jatkuva kipu. Suomessa ei hoideta kipua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 20:18"]
Kuinka paljon sairaus vaivaa? Pystyttekö käymään kokopäivätyössä, tai ylipäänsä työskentelemään? Miten jaksatte muuten tehdä asioita?
Olen sairastanut fibroa teinistä asti, opiskellut pitkän kaavan mukaan ja jäänyt valmistuttuani suoraan äitiyslomalle ja siitä hoitovapaalle. Nyt työnhaku alkaa olla ajankohtaista, mutta hirvittää, koska en usko jaksavani kovinkaan kauaa ainakaan kokopäiväisessä työpaikassa.
[/quote]
Mä olen sairastanut fibroa varmaan toistakymmentä vuotta vaikka diagnoosi on ollut vasta vuoden. Mun kivut on sellaisia kuin överiksi vedetyssä urheilutreenissä, joka paikkaa kolottaa ja liikkuminen sattuu, aamuyöt on pahimmat. Eikä tuo unettomuus 30 vuoden ajalta mitenkään helpota tilannetta, 2-3 tunnin yhtäjaksoisilla unilla on menty kaikki vuodet, nyt saatu venytettyä jopa 4-5 tuntiin kerran pari kuukaudessa. Pahiten särkee kädet ja jalat, lonkat, niska ja kallonpohjan alue. Hieronta auttaa muutaman tunnin
Miten jaksaa... mulla ei ole ollut aikaa miettiä omia kipuja - 4 lasta, päivätyö, pari taloa rakennettu miehen kanssa yhdessä, aina jotain touhuamista.... Kai mä olen yrittänyt sisulla pysyä liikkeessä että se kipu unohtuisi, käyn jopa salilla rääkkäämässä itseäni jotta mulla olisi "oikea syy" kipuihin muutaman päivän.
Nyt kesän aikana menin niin huonoon kuntoon että jouduin rajoittamaan työntekoa 3 pvään viikossa. Luulin että se helpottaisi arjesta selviämistä mutta toisaalta toimeentulon romahduksesta tulikin iso stressi ja sitäkautta taas kierre jatkuu...
Lääkkeet ei tehoa koska pystyin syömään niin pieniä annoksia ettei niillä ollut vaikutusta (Triptyl, Klotriptyl ja Lyrica). Jos tuo lääke olisikin vaikuttanut unen aikana se ehkä olisi tehonnut mutta valvotun yön jälkeen lääkkeen tokkurainen vaikutus kesti koko päivän!! Meltoniinia 3mg yöksi ja magnesiumia päiväksi, siinä se. Kylmävesiuintia harrastan aina kun mahdollista, avantoon en ole mennyt (tosin omassa altaassakin vesi on nyt 4 asteista), se helpottaa myös hetkeksi.
[quote author="Vierailija" time="14.12.2013 klo 13:17"]
Dida, kiitos hyvistä neuvoista! Minäkin yritän vältellä lääkkeitä parhaani mukaan, ja ainakin oman kokemuksen perusteella ruokavaliosta on huomattavasti enemmän apua kuin mistään kokeilemastani lääkkeestä.
En ole ollut oikein innostunut vertaistukiryhmistä ja kuntoutuksesta, koska haluaisin olla "normaali" ja tuntuu että noissa porukoissa monen elämä pyörii pelkän sairauden ympärillä. Mutta ehkäpä harkitsen asiaa, jospa niistä kuitenkin jotain hyötyä olisi.
ap
[/quote]
Itse hain heti viimekeväänä kuntoutukseen ja olin syksyllä ekan jakson ja taas hiihtolomalla menossa. Ok, oli siellä muutama joiden elämä keskittyy omaan napaan ja sairaudella märehtimiseen (ymmärrettävää, jos maailma pienenee kun ei enää pysty mihinkään) mutta suurimmalla osalla meillä on hirveä taistelutahto ja musta huumori mikä pitää kasassa. Oli tosi kiva kokeilla erilaisia treenimuotoja ja testata omaa kuntoa sekä vain nautiskella kylpylän lämpimistä ja kylmistä altaista.
Sairaslomaa/eläkettä ei tällä tosiaan saa vaikka olisi kuinka kipeä, siksi minäkin maksan poissaolot omasta pussista olemalla osa-aikainen jaksamisen mukaan. Paska homma...
28
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Periytymisestä ei ole kaiketi varmuutta, mutta sekä mun äidillä että mun pikkusiskolla on fibromyalgia. Äidillä on ollu fibro teini-iästä asti ja pikkusiskollani diagnoosi tehtiin pari kuukautta sitten (ikää hänellä 29 vuotta). Minä olen toistaiseksi säästynyt oireilta.
30 jatkaa
Ja äitini on ollut työkyvyttömyyseläkkeellä nyt 5 vuotta. Ennen eläkkeelle pääsyä pitkiä jaksoja sairauslomilla. Siskoni on ollut myös eripituisilla sairauslomilla viimeisen vuoden sisällä n. 2/3 vuodesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minä olen saanut kovasti apua psykofyysisestä fysioterapiasta fibrokipuihin
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="14.12.2013 klo 13:54"]
Cymbalta pitää kivut pois.
[/quote]
Miten iso annos? Pystytkö ajamaan autoa ja toimimaan muuten normaalisti vai oletko tokkurainen kun käytät lääkettä??
kysyy 28 joka ei olisi pystynyt lääkkeitten kanssa tekemään töitä (unohdin palaverit, black outeja liikenteessä, en ymmärtänyt mitä mulle sanottiin jne jne) ja siksi joutui lopettamaan ne muutaman viikon kokeilun jälkeen
[quote author="Vierailija" time="14.12.2013 klo 13:50"]
Minä olen saanut kovasti apua psykofyysisestä fysioterapiasta fibrokipuihin
[/quote]
Tämä kiinnostaisi kovasti! Onko teerapiaan vaikea päästä ja korvataanko sitä miten paljon?
Toinen mistä olen kiinnostunut on mindfullness, josta imeisesti on apua erilaisiin kiputiloihin. Olisiko kenelläkään tästä kokemuksia?
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
stressin epäillään laukaisevan fibron.
mulla alkoi kanssa ranteiden kipuna, jännetuppia epäiltiin. ja polvi oli aina kipeä. nyt tälläkin hetkellä kädet särkee kun sää muuttuu, joskus jomottaa jalat. olen myös kotiöiti ja nukkumisesta puutetta. töissä jaksoin hyvin jos sain tehdä töitä joihin normaalin naisen voimat riittävät. luin jostain aikoja sitten että hapekasta liikuntaa tarvitaan. harmi sairaus, meineen kaikki viat menee sen piikkiin ja silloin ei mitään muuta enää tutkita.
28: Minäkin olen paljon miettinyt tuota työnteon määrää. Nyt tuntuu, että kokopäivätyöstä ei tulisi mitään, mutta toisaalta rahan vähyys saattaisi myös alkaa ahdistamaan. Tällä hetkellä elämme aika mukavasti, koska miehellä on kohtuullisen hyvä palkka, mutta mikään työpaikka ei ole varma tässä talustilanteessa. Toisaalta jos vaihtoehtoina ovat osapäivätyö ja pienempi palkka tai kokopäivätyö jokusen vuoden ja sen jälkeen sairasloma/työttömyysputki, niin ehkä kuitenkin mieluummin valitsisin sen ensimmäisen.
ap
[quote author="Vierailija" time="14.12.2013 klo 14:02"]
stressin epäillään laukaisevan fibron.
mulla alkoi kanssa ranteiden kipuna, jännetuppia epäiltiin. ja polvi oli aina kipeä. nyt tälläkin hetkellä kädet särkee kun sää muuttuu, joskus jomottaa jalat. olen myös kotiöiti ja nukkumisesta puutetta. töissä jaksoin hyvin jos sain tehdä töitä joihin normaalin naisen voimat riittävät. luin jostain aikoja sitten että hapekasta liikuntaa tarvitaan. harmi sairaus, meineen kaikki viat menee sen piikkiin ja silloin ei mitään muuta enää tutkita.
[/quote]
Mullakin stressi pahentaa aina oireita, ja varmaan alunperin laukaisi koko sairauden.
Itselläni on vähän päinvastainen kokemus lääkäreistä, ainakin omalla kohdallani tuntuu että fibro jotenkin ohitetaan, vaikka se esim. synnytyksen jälkeisessä masennuksessa on varmasti ollut ainakin osatekijänä. Ehken vaan itse ole osannut tuoda asiaa tarpeeksi selvästi esille...
ap
[quote author="Vierailija" time="14.12.2013 klo 14:02"]
[quote author="Vierailija" time="14.12.2013 klo 13:50"]
Minä olen saanut kovasti apua psykofyysisestä fysioterapiasta fibrokipuihin
[/quote]
Tämä kiinnostaisi kovasti! Onko teerapiaan vaikea päästä ja korvataanko sitä miten paljon?
Toinen mistä olen kiinnostunut on mindfullness, josta imeisesti on apua erilaisiin kiputiloihin. Olisiko kenelläkään tästä kokemuksia?
ap
[/quote]
Minulle suositteli työterveyslääkäri psykofyysistä fysioterapiaa ja kirjoitti lähetteen, muistaakseni 15 kertaa.. Kela-korvaus on 11 euroa/ kerta, mutta jäähän siitä itsellekin maksettavaa, kun taksa on jotain 70 euron tuntumassa/ kerta. En tiedä, voisiko sitä saada jollakin täyskorvauksella jonkun perusteella.
Psykofyysisessä fysioterapiassa sain mm. taputteluhierontaa ym. ihania rentoutuskäsittelyitä sekä ohjeita rentoutumis- ja hengitysharjoituksiin, jotka auttavat kivunhallinnassa. Ne oli muuten just sellaisia mindfullnes-tyyppisiä. Kaikki tehdään siellä voimavarojen mukaisesti. Paras asia, jonka opin 5 kerran (enempään ei ollut oikein varaa) aikana oli, että opin jotenkin luottamaan kehooni enemmän ja kivut eivät hallitse niin voimakkaasti. Ja oloani helpotti jotenkin tosi paljon myös se, että terapeutti ymmärsi heti tilanteeni ja sairauden. Suosittelen todella lämpimästi.
t. 32
[quote author="Vierailija" time="14.12.2013 klo 13:58"]
[quote author="Vierailija" time="14.12.2013 klo 13:54"]
Cymbalta pitää kivut pois.
[/quote]
Miten iso annos? Pystytkö ajamaan autoa ja toimimaan muuten normaalisti vai oletko tokkurainen kun käytät lääkettä??
kysyy 28 joka ei olisi pystynyt lääkkeitten kanssa tekemään töitä (unohdin palaverit, black outeja liikenteessä, en ymmärtänyt mitä mulle sanottiin jne jne) ja siksi joutui lopettamaan ne muutaman viikon kokeilun jälkeen
[/quote]
Pystyn toimimaan normaalisti, tällä hetkellä 90 mg.
Heippa olen fibrodiagnoosin saanut 15 vuotta sitten. Muitakin sairauksia on tullut. Pitkällä kokemuksella suosittelen että hankitte aktiivisesti tietoa asiasta. Liittyykää seutunne reumayhdistykseen tai missä fibrot siellä kokontuu, pääsette vertaistuen piiriin, saatte lisätietoa, liikuntarymiin yms.
Myös Kelan kautta kannattaa hakeutua kuntoutuksiin.
Koska kyse on kroonisesta kivusta, kannattaa jättää lääkkeet vähemmälle ja etsiä muita hoitomuotoja - se on pidemään päälle "kestävämpi kehitys".
Itse en ole lääkkeitä syönyt sitten vuoden 2004, paitsi ihan akuuttiin kipuun jokusen kerran vuodessa. Kivut olivat asteella "vaikeat" silloin kun vielä lääkkeitä söin. Kävin Ortonissa kipukuntoutuksen, se oli hyvä.
Nukahtamislääkkeitä en ole syönyt enkä söisi. Uneen otan melatoniinia, sekä joskus kamomillateetä, käytän rentoutumistekniikoita sekä joogaa. Illalla otan magnesiumia (magnesiumsitraatti+B6).
Vesiliikuntaa olen harrastanut aktiivisesti alusta saakka. Lisäksi kävelyä, jooga, sauvalenkkiä, yms. Aamulla kevyt venyttely, jokunen joogaliike yms. pistää kehon liikkeelle.
Alkoholi ja liiallinen kahvinjuonti pois. Ravinnossa montaa helpottaa kasvispitoinen gluteeniton ruokavalio. Joka aterialle hieman proteiinia, samoin ennen liikuntaa tai väsyttävää hetkeä. Itse pahin väsymys tulee aina työstä lähtiessä - pidän kahvitauon myöhään ja syön jotain protskua, se tuntuu helpottavan hieman.
Kivunhoitoon saan lymfaterapiaa, kotona on TNS-laite, lisäksi käytän kylmägeelejä, ja kylmäpakkauksia, rentoutumista, hengitysharjoituksia, yms. Kipuun olen pahassa vaiheessa saanut fysioterapiassa ultra- ja sähköhoitoja (TNS).
Olen siis kohtuullisen hyväkuntoinen ja kipuja ei ole ihan koko ajan joka paikassa. Oireina pahin on juuri uupumus, joka päivän lopussa, joskus jo aamusta, ja kausittain. Stressin välttelyyn kannattaa opetella, se on haaste. Kivut muuttuvat, samoin kipeät paikat. Nyt useita vuosia ollut ongelmaa jalkojen kanssa, välillä työssä niska- ja selkävaivat - ergonomia (kengät, sänky, työtuolit, yms ovat todella tärkeitä).
Otan lääkärini neuvosta väsymykseen ubikinonia (50 mikrogr/vrk) sekä D-vitamiinia (25-50 mikrogr/vrk). Lisäksi syön nivelvaivoihin Arthrobalancea ja jos kärsin hermosärystä (mulle tuli selän kuluma ja iskias 10 v sitten) heitän huiviin sillin tällöin Neuromax-kuurin.
Tässä nyt nopeimmat neuvot mun runsaasta fibrokansiosta :-)
terv. Dida