Fibromyalgiaa sairastavat, miten selviätte arjesta?

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/fibromyalgia/

"Stressin välttäminen ja mielihyvän lisääminen lämpimillä kylvyillä, hieronnalla ja muilla pehmeillä fysioterapian keinoilla sekä keskusteluryhmät ja psykologinen tuki toimivat yhtenä hoitolinjana. Joillekin sopii elimistön karkaisu kylmällä (avantouinti, kylmäkammio). Liikunta on keskeinen hoitomuoto. Se pitää aloittaa varoen. Sopivia liikuntalajeja ovat kävely, vesiliikunta, pyöräily, tanssi ja hiihto. Tieteellistä näyttöä on erityisesti sauvakävelyn ja Pilates-harjoittelun hyödystä. Liikunnan ajatellaan voimistavan elimistön omia kivun lievitysmekanismeja.

Fibromyalgian ennuste on hyvä, vaikka parantavaa hoitoa ei ole. Useimpien potilaiden oireet lievittyvät joidenkin vuosien kuluessa. Kivut alkavat vähentyä noin 60 ikävuoden jälkeen. Fibromyalgia ei johda pysyviin elinvaurioihin eikä varsinaiseen invaliditeettiin.

Mahdollisuuksien mukaan on hyvissä ajoin huolehdittava sopeutumisesta työelämään. Esimerkiksi vuorotyö tai vetoinen työympäristö ovat oireita pahentavia tekijöitä. Monet joutuvat kuitenkin hakeutumaan eläkkeelle joko samanaikaisen muun sairauden tai vaikean fibromyalgian aiheuttamien psyykkisten oireiden vuoksi. Eläkkeistä päättävät viranomaiset ovat sitä mieltä, ettei pelkkä fibromyalgia ole pysyvän työkyvyttömyyden syy."

36

Kirjoitan vaikka viimeisestä kirjoituksesta on jo aikaa. minulla keväällä kun ilman kosteus laskee ja lämpenee niin kivut helpoittavat ja taas syksyllä toisinpäin. kesäisin olen ollut töissä ja yleensä talvella työttömänä. vesijuoksu ja muu kevyt liikunta säännöllisesti vähän helpottaa ja kun muistaa pitää vielä siitä ruokavaliosta kiinni niin että jättää pahimmat pois lautaselta. koittaa sitten auttaa vaimoa kotitöissä tilanteen mukaan...

Ilman Triptyliä en pärjää, se nostaa kipukynnystä ja tasaa uneen laatua. Ilman sitä heräilen öisin ja nukun niin kevyesti, että aamulla herätessä ensimmäinen ajatus on mennä yöunille. Myös kivut tuntuvat teräviltä ja koko keho kulmikkaalta ilman Triptyliä. Annos on melko pieni, 30-40 mg, mutta se riittää. Isommalla annostuksella käyn pöpperöiseksi, enkä saa lääkkeestä yhtä hyvää hyötyä. Työssäkäynti tukee hyvää oloa, koska töissä saa ajatuksia pois kehosta ja meillä on mukava, huumorintajuinen työyhteisö. Satunnainen työstressi on siedettävää, ihan yhtä lailla kuin satunnainen väsymys ja stressi kotona ovat. Joskus saatan työpäivän jälkeen lähinnä lepäillä koko illan, mutta olen kyllä töissä käydessäni paremmassa kunnossa kuin jos olen vain kotona. Liikuntaa harrastan säännöllisesti. Vesiliikunta on tosi hyvä, samoin kaikki kehon keskivartalon lihaksia ja kehon hallintaa ylläpitävät lajit, kuten pilates ja itämainen tanssi. Näillä pärjään, diagnoosi tuli alle parikymppisenä ja kohta on neljäkymmentä mittarissa. Tässä ajassa olen oppinut tuntemaan kehoni.

Olen kärsinyt kovista kivuista vuosia, mutta viime syksynä sain vihdoin fibro dg:n. 

Ajoittain kivut on helvetillisiä, toisinaan ei edes kahvikuppia pysty nostamaan, saati kauppakasseja kantamaan. Minulla työ on toimistotyötä, palavereissa istumista, joten pärjään töissä hyvin. Lisäksi saa muuta ajateltavaa kuin kivut.

Nyt on meneillään tosi hyvä kausi, pystyin käymään eilen keilaamassa lapsen kanssa eikä tänäänkään tunnun missään. Tai no missään, kuten sanottu, kipukynnys on korkea, siis toki sattuu mutta siedettävästi.

Lääkkeitä on kokeiltu kaikenlaisia ennen diagnoosia, en enää edes niiden nimiä muista, mutta siis mikään ei auttanut. Niiden lisäksi 1800 mg buranaa ja 3 g panadolia päivässä eikä mikään auttanut. Nyt lääkityksenä vain triptyl ja tarvittaessa noita käsikauppalääkkeitä. 

Huonona aikana on tosi rankkaa, onneksi ei ole enää kanniskeltavia pikkulapsia, koululaisten kanssa pärjää hyvin. Lapset kantaa kauppakassit jos mies ei ole paikalla.