Lue keskustelun säännöt.
Fibromyalgiaa sairastavat, miten selviätte arjesta?
13.12.2013 |
Kuinka paljon sairaus vaivaa? Pystyttekö käymään kokopäivätyössä, tai ylipäänsä työskentelemään? Miten jaksatte muuten tehdä asioita?
Olen sairastanut fibroa teinistä asti, opiskellut pitkän kaavan mukaan ja jäänyt valmistuttuani suoraan äitiyslomalle ja siitä hoitovapaalle. Nyt työnhaku alkaa olla ajankohtaista, mutta hirvittää, koska en usko jaksavani kovinkaan kauaa ainakaan kokopäiväisessä työpaikassa.
Kommentit (44)
mun äidillä myös. Ilmeisesti olisi tärkeää saada nukuttua riittävästi (vaikka nukahtamislääkkeillä), jotta olisi oireettomampaa. Varsinkin jotta töissä jaksaisi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos lapsen jaksaa hoitaa, niin kai töissäkin jaksaa käydä. Palstan mukaan kotiäitiys on todella rankkaa.
Mulla alkoi oireet ranteiden särkynä. Lääkärit pitivät kroonisena jännetuppitulehduksena, vasta paljon myöhemmin sain oikean diagnoosin. Kipu ei ole aina jossain tietyssä paikassa vaan vaihtelee, ja välillä tuntuu särkevän melkein joka paikkaa. Nykyään särkyjä on onneksi aika vähän. Muina oireina jatkuva väsymys (vaikkapa yövalvomiset vauvan kanssa ei ole mitään tähän fibron aiheuttamaan väsymykseen verrattuna) ja taipumus masennukseen ja ahdistuneisuuteen. Ruokavaliolla, liikunnalla ja säännöllisillä elämäntavoilla saan pidettyä itseni toimintakunnossa ja välillä pitkiäkin aikoja oireettomana, mutta pelkään jo etukäteen, että tuleva työstressi laukaisee taas pahemman jakson. Mulla ainakaan paljonkaan nukkuminen ei auta huonona kautena, koska unen laatu on joka tapauksessa niin huono. Unilääkkeet myös lisäävät päivisin väsymyksentunnetta (myös ne joiden ei pitäisi), eli itselleni eivät sovi. Enemmän apua on ollut piikkimaton käytöstä ennen nukahtamista, se rentouttaa niin paljon, että unikin on parempaa.
En tiedä periytyykö sairaus. Omassa suvussa ei ainakaan ole kellään muulla.
ap
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 21:39"]
Jos lapsen jaksaa hoitaa, niin kai töissäkin jaksaa käydä. Palstan mukaan kotiäitiys on todella rankkaa.
[/quote]
No totta puhuen mun työ tulee luultavasti olemaan helpompaa ja kevyempää kuin kotonaolo. Paitsi että pitäisi jaksaa työn lisäksi hoitaa vielä koti ja lapsi, enkä tiedä miten jaksan tehdä kaiken. Kotona taas voi kuitenkin huonona päivänä istuttaa lapsen katsomaan piirrettyjä ja levätä itse, töissä tuskin saa lupaa samaan.
ap
Fibromyalgian periytyvyydestä ei varmaan vielä voi paljon sanoa kun ei sitä ole pitkään diagnosoitukaan. Ennen kai puhuttiin kolotuksista, reumatismista ym.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Nyt minäkin luin fibromyalgiasta, ja mun oireet täsmää kanssa. Nyt tiedän, mikä mulla on. ja mä olen luullut vain että mulla on nivelprosi, stressi, yt- neuvottelut päällä ja sairas lapsi. Saako tolla sairauslomaa?
En tiedä saako sairaslomaa, en ole koskaan ollut sellaisessa tilanteessa että olisin tarvinut. Mutta tosi huonoina päivinä ei kyllä pääse kunnolla edes sängystä ylös, joten ei siinä kovin työkykyinen ainakaan ole. Mutta noihin liitännäisoireisiin kuten masennukseen ja uupumukseen saa varmasti ainakin sairaslomaa.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eikös kaikilla ole välillä nuo kaikki oireet? Olen pitänyt tuota normaaliin elämään kuuluvana, kun kaikki ikävä välillä kaatuu päälle, onko se nykyään sairaus?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
11, käypä tutustumassa aiheeseen ennen kuin tulet huutelemaan. Tämän mittaluokan krooninen kipu ja muu oireilu ei mitenkään kuulu normaaliin elämään. Sairastuneilla on esim. erilainen kipukynnys kuin terveellä, ja tämä näkyy myös aivokuvissa.
ap
Siis lisään vielä, että kyseessä on reumasairaus, ei se että ikävät asiat kaatuvat päälle.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En usko, että mitenkään. Mulla on sentään lääketieteellisesti hyväksytyt diagnoosit ja olen ollut työkyvytön 10 vuotta. Mulle on 3 eri lääkäriä kirjoittanut B-lausunnot siitä, että olen työkyvytön. Siltikin, KELAn lääkärit torppaavat jopa alan erikoislääkärien lausunnot, edes näkemättä potilasta.
Noh, olen ja roikun vaan työkkärissä muka "työnhakijana", Ö- mapissa. Mikä tarkoittaa sitä, että kun ilmoittauduin sinne ja vein kaikki lääkärintodistukseni, työkkärivirkailija sanoi vaan, että soittele sitten taas vuoden kuluttua ja antoi ajan.
Kuulostaa kurjalta, 14! Itse toivon todella paljon että olisin edes jollain tavalla työkykyinen, varsinkin kun näitä pitkiä hyviäkin jaksoja on, mutta sitähän ei etukäteen voi tietää.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Millaisia lääkityksiä teillä kipukroonikoilla/ fibromyalgiapotilailla on?
Itselläni on vielä reumadiagnoosin hakeminen kesken, etsitään selkärankareumaa. Olen löytänyt melkoisen hyvän avun Norspan-kipulaastareista (15 mikrogramma). Vaikuttava aine on buprenorfiini, sama kuin Subutexin.
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 22:25"]
Kuulostaa kurjalta, 14! Itse toivon todella paljon että olisin edes jollain tavalla työkykyinen, varsinkin kun näitä pitkiä hyviäkin jaksoja on, mutta sitähän ei etukäteen voi tietää.
ap
[/quote]
Niinhän se kuulostaakin ja onkin sitä ja minäkin haluaisin olla työkykyinen, kukapa ei haluaisi? Toivotan sulle voimia ja mahdollisimman paljon noita hyviä jaksoja.
(Mulla on bipolaarihäiriö ja ADHD, kummatkin. )
bipo, adhd ja fibromyalgia
kauhugallerian kerhoilta
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 22:39"]
bipo, adhd ja fibromyalgia
kauhugallerian kerhoilta
[/quote]
Voisitko vähän selventää, miksi olet tätä mieltä?
Mulla on kyllä sekä bipolaari- että ADHD- diagnoosit, mutta en ole koskaan aiheuttanut toisille ihmisille ongelmia, en ole sekoillut enkä ole vahingoittanut ketään. Enkä ole koskaan pettänyt miestäni. Olen syönyt lääkkeeni joka päivä ja syönkin.
Ainoa, jota vahingoitin oli minä itse, ennenkuin sain nämä diagnoosit.
Kaikki koulujuttuni epäonnistuivat täysin, ja kaikki muukin mitä yritin tehdä. Se ei auttanut, että päätin että yritän.
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 22:20"]
En usko, että mitenkään. Mulla on sentään lääketieteellisesti hyväksytyt diagnoosit ja olen ollut työkyvytön 10 vuotta. Mulle on 3 eri lääkäriä kirjoittanut B-lausunnot siitä, että olen työkyvytön. Siltikin, KELAn lääkärit torppaavat jopa alan erikoislääkärien lausunnot, edes näkemättä potilasta.
Noh, olen ja roikun vaan työkkärissä muka "työnhakijana", Ö- mapissa. Mikä tarkoittaa sitä, että kun ilmoittauduin sinne ja vein kaikki lääkärintodistukseni, työkkärivirkailija sanoi vaan, että soittele sitten taas vuoden kuluttua ja antoi ajan.
[/quote]
Suomessa ei fibro diagnoosilla saa mitään, valitettavasti. Kipu ei kuulemma estä työntekoa. Ruotsissa ollaan siinä asiassa edellä. Usein mm. fibropotilaat saa viralliset sairaan paperit vasta kun masennus iskee. Se onkin uhkana kroonisissa kivuissa.
Voimia sinulle taisteluun!
Minullakin luultiin olevan fibrom. mutta sattuman kautta selvisikin että kärsin kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Sitä ei osattu alkuun epäillä, koska labrat olivat viitearvojen sisällä, enkä ollut lihava. Nyt syön thyroksiniä ja minulla ei ole kipuja enkä ole väsynyt :D
Mitkä sun oireet? Miten alkoi? Mun äidillä fibromyalgiaa ja mietin tuleeko se myös mulle.