Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Löytyykö SLE sairastavia

Vierailija
26.11.2013 |

Reumalääkäri epäilee SLE minulla , vielä kokeita jäljellä. Olen 28 v nainen. 

 

kantapäät olleet astumisarat ajoittain monta päivää välillä todella nesteessä, välillä koko jalkapohja Törkeän kipeä.

niveloireita ollut noin puolivuotta. sormet usein aamuisin paksut jakipeät, olkanivelet tulehtuneet, polvet ja lonkat kipeät Myös kyynerpäät.

 

häntäluu ja rintalasta myös välillä.

 

lapsia 3 keskenmenoja 3 

 

psoriasis todettu 4 vuotta sitten joista nyt 2 vollut oireeton.

 

poskilla epäilty perhosihottuma. 

 

 

Kertoisitteko miten teillä sairaus puhkesi, todettiin, vointi ym. 

 

Olisin sydämellisen kiitollinen koskatästä sairaudesta on niin vähän keskusteluja missään. 

 

 

 

 

 

Kommentit (12)

Vierailija
1/12 |
29.11.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hei!

 

Mulla myös SLE, diagnoosin sain vuosi sitten, mutta sairastanut olen yli kymmenen vuotta kaikista oireista päätellen. Lähinnä mulla on ollut niveloireita (särkeneet / turvonneet ), mutta väsymys ja päänsärky ovat myös vaivanneet aikalailla ennen lääkityksen aloittamista.  Eihän tämä mikään mukava sairaus ole, mutta vähitellen tähän tottuu.

 

Mulla on yksi lapsi ja toista toivoisin, mutta raskaus pelottaa. Itselläni DNA-vasta-aineet ovat jatkuvasti tosi korkeissa lukemissa ja siihenhän liittyy riski munuaisongelmista. Ensimmäinen raskauteni meni hyvin, mutta synnytyksen jälkeen niveloireet pahenivat.

 

Lääkityksinä mulla on Oxiklorin ja Prednisolon ja olo on noiden myötä parantunut huimasti. Kortisonista yritän vähitellen eroon, mutta helppoa se ei tunnu olevan.... Mitähän vielä? Kysy, jos tulee jotain mieleen :).

Vierailija
2/12 |
29.11.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Onko metotreksaattia kokeiltu?  Joillekin se sopii prednisolonia paremmin eikä lihota.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/12 |
01.12.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mitä teille muille kohtalotovereille on sanottu raskaaksi tulemisesta? Mulle reumalääkäri antoi "luvan" yrittää raskautta, mutta pelottaa mitä uusia vaivoja raskaus voisi tuoda tullessaan. Yksi lapsi on jo, joten pelottaa että joutuisi sairaalaan tai olisi muuten huonossa kunnossa odotusaikana tai lapsen syntymän jälkeen.

Vierailija
4/12 |
01.12.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Olen sairastanut lupusta yli kymmenen vuotta. Oireina oli alussa pitkittynyttä kuumeilua ja väsymystähYksi vaikea sairauden paheneminen (vaskuliitti) oli vuosia sitten, mutta se saatiin kuriin suuriannoksisella kortisoonilla. Nyt on mennyt jo pari vuotta kokonaan ilman kortisonia. Lääkkeenä on vain Oxiklorin. Reumalääkärillä käyn kontrollissa kerran vuodessa.  Muuten elän ihan normaalia elämää enkä koe olevani sairas.

Vierailija
5/12 |
01.12.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Olen sairastanut lupusta yli kymmenen vuotta. Oireina oli alussa pitkittynyttä kuumeilua ja väsymystähYksi vaikea sairauden paheneminen (vaskuliitti) oli vuosia sitten, mutta se saatiin kuriin suuriannoksisella kortisoonilla. Nyt on mennyt jo pari vuotta kokonaan ilman kortisonia. Lääkkeenä on vain Oxiklorin. Reumalääkärillä käyn kontrollissa kerran vuodessa.  Muuten elän ihan normaalia elämää enkä koe olevani sairas.

Vierailija
6/12 |
30.11.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Eipä ole metotreksaattia mulle kokeiltu, mun sairauteni on ollut vielä niin lieväoireinen, että ei ole tarvinnut koittaa vahvempia lääkkeitä. Tällä hetkellä mulla Prednisolonin annos vain 2,5mg, mikä on aika vähän, onnekseni en myöskään kuulu niihin joita kortisoni lihottaa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/12 |
30.11.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minäkin ilmottaudun mukaan.

Migreeni, kohtukuolemia,astma, näköhermon tulehdus,nivelpsori ja tällä hetkellä pahin tuo munuaistulehdus. Siihen sytostaatit.

Diagnoosi 2003

Vierailija
8/12 |
30.11.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minäkin ilmottaudun mukaan.

Migreeni, kohtukuolemia,astma, näköhermon tulehdus,nivelpsori ja tällä hetkellä pahin tuo munuaistulehdus. Siihen sytostaatit.

Diagnoosi 2003

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/12 |
30.11.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

On meillä eläviäkin lapsia, ei tämä mitään totaali kurjuutta ole.

Diagnoosi 2003

Vierailija
10/12 |
30.11.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tutkimukset itselläni menossa. Nivelkivut, väsymys, vatsavaivat, perhosihottuma oireina.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/12 |
30.11.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kertokaa mulle, mikä toi oerrhosihottuma oikeasti on. Mulla on kaveri, jolla on sle, mutta en ole nähnyt mitään ihottumaa, enkä kehtaa häneltä kysyäkäön kun ei se halua ajatella, että sen sairaus nöäkyisi päällepäin.

Vierailija
12/12 |
05.07.2014 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hei kaikki Sle sairastavat! Olen jo 58-v nainen ja sairaus todettiin jo kun olin 28- v. Oli pahojakin aikoja sairaudessa, biologisia lääkkeitä, kortisonia, jopa 40m. Nyt ollut vuosia vain Oxiglorinia. En syö paljoa punaista lihaa, mutta kalaa, kanaa ja vihanneksia, sekä ravinnelisiä sitäkin enemmän ja auttava, ainakin minua. Näkee myös kokeitten tuloksissa kuinka hyvät luvut. Kerran vuodessa käyn kokeissa ja lääkärikontrollissa. Kuntosali, pyöräily, tanssi kävely ja uinti kuuluu liikuntaan. Yrittäjänä toimin. Hyvää iloista kesää! T, Positiivinen mieli