Kaksosraskaus, toinen sikiö vakavasti vammainen -kokemuksia?

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 14:38"]

kaverilla on kaksoset joista toinen on vammainen. perhe elää tämän vammaisen ehdoilla joten terve jää vähän paitsioon mutta muuten elämänsä on rankkaa mutta rikasta. 

[/quote]

Epäilemättä näin. Kuitenkin jos pitää välitä rikkaan sekä mukavan ja rikkaan mutta rankan elämän väliltä, useimmat varmaankin valitsisivat ensinmainitun. Vammaisen lapsen kanssa eläminen on varmasti rikasta, mutta harva sitä kuitenkaan kohdalleen toivoo. Toivottavasti kukaan ei ajattele, etteikö oma ja lapsen elämänlaatu kärsisi vammasta.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 16:01"]

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 14:38"]

kaverilla on kaksoset joista toinen on vammainen. perhe elää tämän vammaisen ehdoilla joten terve jää vähän paitsioon mutta muuten elämänsä on rankkaa mutta rikasta. 

[/quote]

Epäilemättä näin. Kuitenkin jos pitää välitä rikkaan sekä mukavan ja rikkaan mutta rankan elämän väliltä, useimmat varmaankin valitsisivat ensinmainitun. Vammaisen lapsen kanssa eläminen on varmasti rikasta, mutta harva sitä kuitenkaan kohdalleen toivoo. Toivottavasti kukaan ei ajattele, etteikö oma ja lapsen elämänlaatu kärsisi vammasta.

[/quote]

Mitä on tarkoittamasi "elämänlaatu", mitä käytät mittapuuna? Elämä voi olla rikasta ja antoisaa juuri siksi, että siihen saa aivan uudenlaisen näkökulman  ja ikäänkuin uudet silmät nähdä. Mutta mihin sinä siis vertaat laatua, joka on aina suhteessa johonkin?

mun ystävättärellä on vammainen lapsi ja ei kyllä hirveen mukavaa ole ollut elämä omaishoitajana. ei ole voinut töihin mennä, kun mies jätti. eikä paljon mihinkään muuallekaan.

Ap toivoo, että tämä ketju ei mene jänkäykseksi vammaisuudesta yleisesti, vaan toivon kokemuksia/tietoa nimenomaan tähän tilanteeseen, kun kaksosista toinen todetaan vammaiseksi raskausaikana.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 16:16"]

mun ystävättärellä on vammainen lapsi ja ei kyllä hirveen mukavaa ole ollut elämä omaishoitajana. ei ole voinut töihin mennä, kun mies jätti. eikä paljon mihinkään muuallekaan.

[/quote]

tällä palstalla ei saa sanoa niin, tällä palstalla vammaiset ovat pelkkä ilo ihan kaikille (kukaan ei tosin ole kysynyt vanhemmilta tai vammaisten läheisiltä eli heiltä jotka joutuvat kantamaan vastuun....)

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 12:37"]

Löytyykö täältä kohtalotovereita?

Sain yllättäen tietää odottavani kaksosia, ja ultraäänitutkimuksessa toinen sikiö paljastui vakavasti vammaiseksi. Tämänhetkisen arvion mukaan ei ole elinkelpoinen, vaikka onkin toistaiseksi elossa ja mitoiltaan normaali. Toinen näytti normaalilta, mutta pieni epäilys jäi siitäkin, koska kaksoset kyseessä (vaikkakin erimunaiset).

Onko kenellekään käynyt näin ja miten asiat ovat lopulta menneet? Kaikenlaiset kokemukset kiinnostavat, niin hyvät kuin huonot.

[/quote]

Mä tiedän 3 perhettä, joissa on kaksoset, joista toinen vammainen.

Yhdessä kyseessä on synnytyksessä syntynyt cp- vamma,

Toisessa toisella kaksosista on down ( ovat jo aikuisia)

ja kolmannessa  toisella kaksosista isoja epämuodostumia enimmäkseen luustossa, on lyhytkasvuinen ja monilta osin epämuodostunut. On kuitenkin lähes normaaliälyinen ja elää oikein hyvää elämää. Pystynee joskus tekemään jonkinlaisia töitäkin.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 16:01"]

Epäilemättä näin. Kuitenkin jos pitää välitä rikkaan sekä mukavan ja rikkaan mutta rankan elämän väliltä, useimmat varmaankin valitsisivat ensinmainitun. Vammaisen lapsen kanssa eläminen on varmasti rikasta, mutta harva sitä kuitenkaan kohdalleen toivoo. Toivottavasti kukaan ei ajattele, etteikö oma ja lapsen elämänlaatu kärsisi vammasta.

[/quote]

Uskomaton tuo viimeinen lause! Mitä oikein tarkoitat sillä? Että elämä vammaisen lapsen kanssa on aina paskempaa kuin terveen lapsen kanssa vai? Elämänlaatu on ihan subjektiivinen asia, mitä kukakin elämässään arvostaa ja sitä on hyvin vaikea mitata. 20 oli hyvä pointti siihen, että vammainen lapsi voi tuoda ihan uuden näkökulman elämään ja siksi rikastaa maailmaa valtavasti. Tunnen useammankin tapauksen lähipiiristä jossa perheeseen on joko syntynyt vammainen lapsi tai sitten jompikumpi vanhemmista on vammautunut. Hämmästyttävää ehkä, mutta kaikki ovat kuvailleet vuosia tapausten jälkeen miten se muutti ratkaisevasti heidän asennettaan elämään. Esim. hyvin työorientoituneet uratykit, joista on tullut yhtäkkiä täysipäiväisiä omaishoitajia, ovat kuvailleet että kotiin jäämisen jälkeen ovat huomanneet miten osaavat iloita pienistä ja arkisista asioista ja keskittyä perheeseen ja läheisiin ihmisiin ihan eri tavalla kuin töissä ollessa. Silloin se varsinainen elämä meni ohi, kun koko ajan oltiin joko tienaamassa rahaa tai sitten kuluttamassa sitä milloin milläkin etelän ja alppien lomalla ja harrastamassa hienoja asioita. 

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 14:56"]

Istukoita voi tietenkin olla yhtä monta kuin sikiöitäkin. Identtisillä kaksosilla/kolmosilla on mahdollista olla myös yksi yhteinen istukka, mutta erilliset istukat ovat tavallisempia näilläkin.

[/quote]

Suurimmalla osalla identtisistä kaksosista on yhteinen istukka. Noin kolmasosalla identtisistä kaksosista on omat istukat ja heidän raskautensa näyttää ultrassa aivan samalta kuin erimunaisten kaksosten raskaus. Ap:n kaksosetkin voivat siten olla identtisiä jos ovat samaa sukupuolta, mutta suurimmalla todennäköisyydellä ovat erimunaisia, vaikka olisivatkin samaa sukupuolta.

Mutta sitten itse aiheeseen. Vaikea tilanne ap:lla, en voi muuta kuin toivottaa tsemppiä.

Pahoittelut ap:lle tilanteestasi. Suosittelen sinulle enkelinkosketus-foorumia. Luulen, että löydät sieltä kaipaamasi vertaistukea.

Omakohtaista kokemusta ei ole, mutta luin äskettäin tämän kirjan, jossa tuo aihepiiri on läsnä.

http://www.adlibris.com/fi/product.aspx?isbn=9522601829

Toivon sinulle kaikkea parasta. :)

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 17:15"]

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 14:56"]

Istukoita voi tietenkin olla yhtä monta kuin sikiöitäkin. Identtisillä kaksosilla/kolmosilla on mahdollista olla myös yksi yhteinen istukka, mutta erilliset istukat ovat tavallisempia näilläkin.

[/quote]

Suurimmalla osalla identtisistä kaksosista on yhteinen istukka. Noin kolmasosalla identtisistä kaksosista on omat istukat ja heidän raskautensa näyttää ultrassa aivan samalta kuin erimunaisten kaksosten raskaus. Ap:n kaksosetkin voivat siten olla identtisiä jos ovat samaa sukupuolta, mutta suurimmalla todennäköisyydellä ovat erimunaisia, vaikka olisivatkin samaa sukupuolta.

Mutta sitten itse aiheeseen. Vaikea tilanne ap:lla, en voi muuta kuin toivottaa tsemppiä.

[/quote]

Olisikohan lääkäri tarkoittanut sitten tuota, kun sanoi, että on mahdollista, että nyt terveeltä näyttänyt sikiökin on vammainen. Siis jos on mahdollisuus, että ovat kuitenkin identtisiä. Mutta voiko tosiaan olla identtiset kaksoset niin, että kummallakin oli omat sikiökalvonsa, istukkansa (toinen aivan kohdun ylä- ja toinen alareunassa) ja heidän välillään oli vielä ikäänkuin jostain kalvosta muodostunut "väliaita", en muista millä nimellä sitä kutsuivat.

ap

Toivoisin, että kukaan ei kirjoittaisi tänne mitään "musta tuntuu" -tietoa faktana. Ap on sellaisessa tilanteessa, että oikeastaan vain samassa tilanteessa ollut tai terveydenhuollon ammattilainen voi antaa oikeaa tietoa. Nuo "kaverin tutulle" tapahtuneet asiat voisi jättää omaan arvoonsa.

Paljon jaksamista ap:lle.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 17:32"]

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 17:15"]

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 14:56"]

Istukoita voi tietenkin olla yhtä monta kuin sikiöitäkin. Identtisillä kaksosilla/kolmosilla on mahdollista olla myös yksi yhteinen istukka, mutta erilliset istukat ovat tavallisempia näilläkin.

[/quote]

Suurimmalla osalla identtisistä kaksosista on yhteinen istukka. Noin kolmasosalla identtisistä kaksosista on omat istukat ja heidän raskautensa näyttää ultrassa aivan samalta kuin erimunaisten kaksosten raskaus. Ap:n kaksosetkin voivat siten olla identtisiä jos ovat samaa sukupuolta, mutta suurimmalla todennäköisyydellä ovat erimunaisia, vaikka olisivatkin samaa sukupuolta.

Mutta sitten itse aiheeseen. Vaikea tilanne ap:lla, en voi muuta kuin toivottaa tsemppiä.

[/quote]

Olisikohan lääkäri tarkoittanut sitten tuota, kun sanoi, että on mahdollista, että nyt terveeltä näyttänyt sikiökin on vammainen. Siis jos on mahdollisuus, että ovat kuitenkin identtisiä. Mutta voiko tosiaan olla identtiset kaksoset niin, että kummallakin oli omat sikiökalvonsa, istukkansa (toinen aivan kohdun ylä- ja toinen alareunassa) ja heidän välillään oli vielä ikäänkuin jostain kalvosta muodostunut "väliaita", en muista millä nimellä sitä kutsuivat.

ap

[/quote]

Voi olla identtiset, vaikka heillä olisi kaikki omaa. Jos munasolu jakautuu pari päivää hedelmöittymisen jälkeen, niin lapsille tulee omat istukat, omat vesikalvot ja omat suonikalvot.

Minulla ei ole vastaavasta kokemusta, mutta itse odotin identtisiä kaksosia, joista toinen menehtyi rv17. Kuollut vauva oli kohdussa synnytykseen asti. Huoli terveestä vauvasta oli tosi kova, koska vauvat jakoivat saman istukan. Elävällä lapsellamme on lääkitystä vaativa sairaus, mutta muuten hän on kasvanut ja kehittynyt normaalisti. En tiedä, missä kaupungissa asutte, mutta uskon, että teidän tilanteessanne teillä on mahdollisuus saada lisätietoa ja konsultaatiota asiaan perehtyneeltä lääkäriltä lähimmästä yliopistollisesta sairaalasta. Itse pääsimme myös ultriin niin usein kuin halusimme. Se auttoi todella paljon jaksamaan raskausaikana. Paljon voimia teille!

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 17:39"]

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 17:32"]

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 17:15"]

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 14:56"]

Istukoita voi tietenkin olla yhtä monta kuin sikiöitäkin. Identtisillä kaksosilla/kolmosilla on mahdollista olla myös yksi yhteinen istukka, mutta erilliset istukat ovat tavallisempia näilläkin.

[/quote]

Suurimmalla osalla identtisistä kaksosista on yhteinen istukka. Noin kolmasosalla identtisistä kaksosista on omat istukat ja heidän raskautensa näyttää ultrassa aivan samalta kuin erimunaisten kaksosten raskaus. Ap:n kaksosetkin voivat siten olla identtisiä jos ovat samaa sukupuolta, mutta suurimmalla todennäköisyydellä ovat erimunaisia, vaikka olisivatkin samaa sukupuolta.

Mutta sitten itse aiheeseen. Vaikea tilanne ap:lla, en voi muuta kuin toivottaa tsemppiä.

[/quote]

Olisikohan lääkäri tarkoittanut sitten tuota, kun sanoi, että on mahdollista, että nyt terveeltä näyttänyt sikiökin on vammainen. Siis jos on mahdollisuus, että ovat kuitenkin identtisiä. Mutta voiko tosiaan olla identtiset kaksoset niin, että kummallakin oli omat sikiökalvonsa, istukkansa (toinen aivan kohdun ylä- ja toinen alareunassa) ja heidän välillään oli vielä ikäänkuin jostain kalvosta muodostunut "väliaita", en muista millä nimellä sitä kutsuivat.

ap

[/quote]

Voi olla identtiset, vaikka heillä olisi kaikki omaa. Jos munasolu jakautuu pari päivää hedelmöittymisen jälkeen, niin lapsille tulee omat istukat, omat vesikalvot ja omat suonikalvot.

[/quote]

Noin tosiaankin näyttää olevan, kun googlettelinkin asiaa. Vaikka minulle aluksi sanottiin "varmana tietona", että ovat erimunaiset. Mutta tuota se lääkäri siis varmastikin tarkoitti, kun puhui terveennäköisen sikiön tavallista suuremmasta vammaisuusriskistä.

Tämä prosessi nyt ilmeisestikin jatkuu niin, että rv 15-16 tehdään lapsivesipunktio, ainakin sen terveennäköisen kromosomit tutkitaan. Sitten ilmeisestikin vain seuraillaan sinne rv 24 tuntumaan, oli kuulemma niin vakavat vammat kyseessä, että Valviralta saa halutessaan luvan raskaudenkeskeytykseen vielä silloin. Hurjalta kyllä tuntuu ajatuskin, mutta ei tässä nyt kaikki vaihtoehdot taitavat olla aika huonoja. Voi hurja, mikä minua odottaa, menipä asiat miten hyvänsä :( Ainoa jollain tavalla siedettävä ajatus olisi, että tämä selvästi vammainen kuolisi itsestään jo aika vähäisillä viikoilla, ja toinen kehittyisi ja syntyisi aikanaan normaalisti.

29:lle kiitos, puit ajatukseni sanoiksi. Juuri niiden kokemusten/todellisen tiedon takia tänne tämän ketjun laitoin. En todellakaan nyt jaksa enkä halua mitään yleistä jänkäystä vammaisuudesta.

ap

Kiitos kokemuksesi kertomisesta, 31. Lohduttavaa kuulla, että jollakin on todellakin käynyt noin, että toinen on kuollut kohtuun jo noinkin aikaisilla viikoilla ja toisen osalta raskaus on silti jatkunut loppuun asti.

ap

Tulethan ap päivittämään tänne kuulumisesi jatkossa? Onnea matkaan!

Kaikissa kaksosraskauksissa on suurempi riski erilaisiin vammoihin mm. huulihalkiot ja sydänviat on yleisempiä kuin yksösraskauksissa. Yksi-istukkaiset raskaudet kaikkein riskialtteimpia ja identtiset ylipäätänsä mutta myös erimunaisilla kohonnut riski.

[quote author="Vierailija" time="03.10.2013 klo 17:20"]

Pahoittelut ap:lle tilanteestasi. Suosittelen sinulle enkelinkosketus-foorumia. Luulen, että löydät sieltä kaipaamasi vertaistukea.

[/quote]

Minä taas en suosittele enkelinkosketusfoorumeita kenellekään, koskaan! Siellä on vain kasa itsesäälissä rypeviä, vuosikausiksi himaan jymähtäneitä akkoja, jotka vollottavat vuodesta toiseen raskausviikolla 10+2 kuollutta suloista pikku enkelivauvaansa, ja kutsuvat itseään "enkelilapsen äidiksi" lopun ikänsä, vaikka kotona telmii täysin terveet lapset 3, 5 ja 9 v.

Hei, minulla oli kaksosraskaus, toinen hyvin pahasti kehitysvammainen. Kromosomit oli aivan pielessä. Abortoitui itsestään joskus ennen viikkoa 20. Siihen saakka salasin koko raskauden. Kävin ultrakontrolleissa usein ja otettiin lapsivesinäyte, josta selvisi että toinen on terve. Tuosta kaikesta on nyt 6,5 vuotta aikaa. Onneksi heti ekassa ultrassa sanottiin että toinen ei ole normaali, osasimme kokoajan suhtautua asiaan varpaillaan. Ei iloittu eikä hehkutettu, odottelimme vaan ja katsoimme. Toki aika paljon tuli mietittyä kaikenlaista tuona aikana.