Olen erityislapsen äiti. Mulla ei saisi olla omaa elämää.
Kuinkahan moni jaksaisi ensin olla kotona kuutisen vuotta lapsen takia ja sitten vielä päälle älyttömän pitkät osastojaksot (polikliiniset)? Kun yrittäisit haukata happea siirtämällä osavastuun miehelle ja hakemalla itse esim. opiskelemaan, saisit voivottelua osaksesi ja pyynnön harkita uudestaan. Minä olen aivan puhki tässä tilanteessa.
Lapsi on autistinen ja kehityshäiriöinen, ollut päiväkodissa erityisryhmässä kuntoutuksen vuoksi mutta edistystä ei ole juuri tullut. Koska päivisin on sattunut ja tapahtunut, olen joutunut päivystämään kotona työttömänä. Tähän ratkaisuun päädyin pakon edessä, koska minua painostettiin jatkuvasti mm. lyhentämään hoitopäiviä (7h käydessäni töissä), hakemaan lapsi sovittua aiemmin jne. Valitin ylemmälle taholle ja jättivät aina hetkeksi rauhaan, mutta sitten se alkoi taas: "voitko tuoda pojan vasta kymmeneltä kun meillä on aamusta reissu sinne ja tänne eikä häntä saada varmaan taaskaan lähtemään..?". Pysyin tiukkana, mutta lopulta väsyin kaikkeen ja annoin periksi, jäin kotiin. Masennuin vähän myös, sain lääkityksen onneksi ja mieheni otti enemmän vastuuta lapsesta.
No, nyt ajattelin että lähden opiskelemaan ja päivittämään osaamistani. Loppusyksystä menisi sopiva kurssi, jolle voisin osallistua ilman ongelmia, sillä mies on kotona nyt työttömyytensä vuoksi = hoitaa lapsen. Vaan mitäs mieltä oltiinkaan hoitotahon puolelta? "Emme kyllä koe, että tuo olisi hyvä ratkaisu...lapselle stressaavaa...kyllä lapsi tarvitsee äitiään...yritätkö karata tilannetta...ettekö voisi saada rahaa vaikkapa sosiaalitoimesta?" Sanattomaksi veti.
Olen törmännyt koko äitiyteni ajan tähän samaan asenteeseen, että erityislapsen äidin elämä pitäisi olla pyhitetty vain lapsille. Todella ahdistava ajatus, että töissä ei saisi käydä (näille lapsille kun ei ole esim. vuorohoitoa ollenkaan), opiskella ei saa ettei lapsi stressaannu kun isä onkin välillä vastuussa, jatkuvasti rampataan osastolla tai tavataan milloin ketäkin. Nytkin on hienosti suunniteltu melkein 10 viikon(!) osastojaksoa koko perheelle, jossa pitäisi sitten kökkiä päivisin viitisen tuntia kolmesti viikossa toisella puolella kuntaa. Tämä osastojakso vaatii molempien vanhempien osallistumisen, mitenköhän onnistuisi jos mieheni olisi vielä töissä (tai minä)..? Meillä ei ole autoa eli reissaaminen muuttuu todella rasittavaksi, mutta se nyt ei ketään kiinnosta: "kyllä tämä on varmasti tarpeen lapselle". Jaa, just. Osastolla vanhemmat ovat vastuussa lapsistaan koko päivän ajan, vaikka lapsille on mm. omahoitajat ja kasa erilaisia lääkäreitä. Sillä aikaa kun lasta tutkitaan, me joko nökötämme sohvalla oleskelutiloissa tai istumme mukana huoneen nurkassa tarkkailemassa tilannetta.
Jaksaisitko sinä tämmöistä? Kuulostan epäempaattiselta, koska olen niin väsynyt että tekisi mieli itkeä.
Kommentit (27)
Tokioon... Siis toki on :D
t.kakkonen
Älä huoli, jätä lapsi yhteiskunnan vastuulle, eli otapa yhteys sosiaalitoimeen, siitä se lähtee.
Millä hiton paikkakunnalla on noin tampiota henkilökuntaa noissa kuvioissa? Ihan kamalaa. En todellakaan jaksaisi, ja ihmettelen että miksi äidin hyvinvointia ei haluta tukea millään muotoa jos kerran äidistä halutaan irti niin paljon kuin ihmisestä voi saada ja enemmänkin. Todella ammattitaidotonta toimintaa.
Koita pitää pääsi ja mene sinne opiskelemaan. Pystyykö miehesi ärähtämään kukkahattutantoille jotka syyllistävät sinua? Tai no, ei ärähtämään mutta napakasti puolustamaan sinua. Selvästikään et itse kohta jaksa tapella vastaan, etkä mitään muutakaan, enkä ihmettele nimittäin ei jaksaisi yhtään kukaan tuollaista.
Tiedän että reklamointi on uuvuttavaa, mutta jos jostain hierarkian kerroksesta löytyisi pieni tai isompi pomo jolla on ripaus maalaisjärkeä tallella niin se voisi auttaa. Ihan kivikautinen ajattelutapa että lapsi (erityis- tai ei-erityis-), tarvitsisi aina nimenomaan äitiä ja isän rooliksi jää vanhemmuudessa niinkuin mikä...
Tuttu muutti maalta kaupunkiin erityislapsensa kanssa ja alkoi saamaan kotiin hoitajan joka päivä. Hän palasi työelämään jaksaakseen äitinä. Vanhemmat saavat kokonaan omaa aikaakin! Viettävät säännöllisesti vapaata ja vastuutonta aikaa! Hämmästyi, että miten eri tavalla kunnat kohtelevatkaan erityislasten vanhempia. Kova kovaa vastaan, että haluat töihin ja taivas voi aueta sinullekin rankkojen vuosien jälkeen! Lisäksi lapset koulu... järjestyy kun vaadit.
En kyllä jaksaisi, ja kyllä te vanhempina omaa aikaakin tarvitsette. Kyllä erityislapsen vanhemmat ovat yhtä lailla oileutettu opiskelemaan ja töissä käymään. Itsellä erityislapsi, mutta ei kovin vaikea, pärjää normaali päiväkotiryhmässä, mutta jo hänen tutkimuspäivät poliklinikalla, viikottaiset terapiat ja se, että joka asiasta lapsen kohdalla mietitään onko ikätasoista vai jokin häiriö, väsyttää minua ja samalla tietty huolestuttaa. Kotona pitäisi harjoitella sitä sun tätä ja harrastaa kaikkea lasta kehittävää, tavallinen arki ei tunnu riittävän. Itsekäs olen ollut, kun käyn 6h päivässä töissä (lapsi 8-9h hoidossa), vietetään tavallisia arki-iltoja ilman suurempia harrastuksia, lapsi saa melko vapaasti hoitopäivän jälkeen leikkiä, koska minusta alle kouluikäinen ei ihmeempiä harrastuksia tarvitse. Ja kyllä myös meidän koululainen on huomioitava arjessa, tämän moni asiantuntija unohtaa.
Aikanaan nuorena olen ollut päiväkodissa töissä integroidussa ryhmässä, jossa oli autistinen lapsi. Hänellä oli kokopäiväinen avustaja, joka huolehti tästä lapsesta. Jos lapsi ei voinut lähteä retkelle mukaan, tämä avustaja jäi lapsen kanssa. Muistan kyllä tämän lapsen olleen retkilläkin mukana ja ihn hyvn ne sujuivat, kun avustajakin oli mukana.
Tuo on se riski, joka lapsen hankinnassa otetaan. Ei ole mitään takuuta siitä, etteikö lapsi voisi olla vaikeasti vammainen, sairas tai muuten äärimmäisen raskas hoidettava. Jos ei ole valmis ottamaan tätä riskiä ja kantamaan kaikkia mahdollisia seurauksia, kannattaa jättää lapset tekemättä. Se on täysin vapaaehtoista puuhaa.
8, älä viitsi. On tosi helppo huudella lapsettomana tai terveen lapsen äitinä.
Ja jos otat sen riskin, että ylität tien, ja auto ajaakin päällesi, niin sinun on itse kärsittävä kaikki seuraukset valittamatta - turha siinä tapauksessa mitään hoitoa ja apua on vaatia ;)
[quote author="Vierailija" time="12.08.2013 klo 19:40"]
Tuo on se riski, joka lapsen hankinnassa otetaan. Ei ole mitään takuuta siitä, etteikö lapsi voisi olla vaikeasti vammainen, sairas tai muuten äärimmäisen raskas hoidettava. Jos ei ole valmis ottamaan tätä riskiä ja kantamaan kaikkia mahdollisia seurauksia, kannattaa jättää lapset tekemättä. Se on täysin vapaaehtoista puuhaa.
[/quote]
Nro 8, vaikka sitä välillä väsyykin, niin ei se tarkoita etteikö sitä kantaisi erityislapsen mukana tulevia seurauksia ja rakastaisi tätä lasta.
[quote author="Vierailija" time="12.08.2013 klo 19:42"]
On tosi helppo huudella lapsettomana tai terveen lapsen äitinä.
[/quote]
Onhan se helppoa. Mutta se on myös totta. En siis ole sitä mieltä, etteikö tilannetta kannattaisi yrittää parhaansa mukaan parantaa. Mutta liian usein unohtuu, että raskaus on aina arpapeliä. Moni jää suremaan tilanteensa epäoikeudenmukaisuutta, vaikka kyse oli aivan ilmeisestä, vapaaehtoisesti kannetusta riskistä. -8
[quote author="Vierailija" time="12.08.2013 klo 19:45"]
Ja jos otat sen riskin, että ylität tien, ja auto ajaakin päällesi, niin sinun on itse kärsittävä kaikki seuraukset valittamatta - turha siinä tapauksessa mitään hoitoa ja apua on vaatia ;)
[/quote]
Tie on jokaisen joskus ylitettävä. Lapsia ei kenenkään tarvitse hankkia. -8
[quote author="Vierailija" time="12.08.2013 klo 19:47"]
[quote author="Vierailija" time="12.08.2013 klo 19:42"]
On tosi helppo huudella lapsettomana tai terveen lapsen äitinä.
[/quote]
Onhan se helppoa. Mutta se on myös totta. En siis ole sitä mieltä, etteikö tilannetta kannattaisi yrittää parhaansa mukaan parantaa. Mutta liian usein unohtuu, että raskaus on aina arpapeliä. Moni jää suremaan tilanteensa epäoikeudenmukaisuutta, vaikka kyse oli aivan ilmeisestä, vapaaehtoisesti kannetusta riskistä. -8
[/quote]
On riski kävellä jalkakäytävällä, sillä rattijuoppo voi tulla takaa ja ajaa päällesi. Olen nimittäin itse ollut ihan senteistä kiinni jäädä jalkakäytävälle tulevan rattijuopon alle.
Saisitteko lapselle henkilökohtaisen avustajan päiväkotiin?
Eihän ap siitä valittanut, että hänellä on erityislapsi. Mistä ihmeen riskistä horiset 8? Luitko edes mitä viesti koski?
vaadi lapselle henkilökohtainen avustaja. se on ihan eka jonka nyt teet. eikun toinen tietenkin, ensin haet sinne koulutukseen. tarvitset siihen varmasti lääkärin suosituksen, mutta en usko, että sitä teiltä evättäisiin. minulla on lapsi, joka kuulostaa aikalailla teidän lapseltanne ja hänellä on ollut parhaimmillaan kaksikin henkilökohtaista avustajaa, toinen esikoulussa ja koulussa ja toinen kotona.
en ymmärrä tuota osastojaksoa, jossa molempien vanhempien pitäisi olla mukana. se kuulostaa todella oudolta. yhdelläkään perheellä ei ole mahdollisuutta noin pitkiin osastojaksoihin, jos molempien vanhempien täytyy olla paikalla. työpaikkahan sellaisesta menisi. kaupungeissa ja paikkakunnilla joissa minä lapsineni olen asunut, on toiveena ollut nimenomaan, että vanhemmat eivät olisi mukana, koska lapsesta saadaan silloin parempi käsitys. toki vanhempi saa olla mukana, mutta yleensä tutkareitten ovella on maanantaisin ollut jono omahoitajia, jotka ovat iloisesti vilkuttaneet meille vanhemmille ja sanoneet, että perjantaina nähdään sitten. nyt suosittelen sinua kysymään, josko tuo todella on lapselle tarpeen. ja jos, niin miksi.
ja lisäksi ehdotan teille, että kyselette sijaishoitoa lapselle. yksi yö kuukaudessa joko jossain sijaisperheessä tai sijaishoitolaitoksessa voisi olla ainakin sinulle hyväksi, koska olet niin väsynyt.
[quote author="Vierailija" time="12.08.2013 klo 19:47"]
Moni jää suremaan tilanteensa epäoikeudenmukaisuutta, vaikka kyse oli aivan ilmeisestä, vapaaehtoisesti kannetusta riskistä. -8
[/quote]
Ehkä noin. Mutta tässä ketjussa ei ollut tuollaisesta kyse. Ap ei missään antanut ymmärtää, että surisi mitään epäoikeudenmukaisuutta.
[quote author="Vierailija" time="12.08.2013 klo 20:01"]
Mistä ihmeen riskistä horiset 8?
[/quote]
Riskistä, että lapsi on vammainen, sairas tai muuten raskas hoitaa. Ymmärrän, että monet äidit mieluummin ummistavat tältä silmänsä, mutta kyllä se riski silti on ihan todellinen. -8
[quote author="Vierailija" time="12.08.2013 klo 19:40"]
Tuo on se riski, joka lapsen hankinnassa otetaan. Ei ole mitään takuuta siitä, etteikö lapsi voisi olla vaikeasti vammainen, sairas tai muuten äärimmäisen raskas hoidettava. Jos ei ole valmis ottamaan tätä riskiä ja kantamaan kaikkia mahdollisia seurauksia, kannattaa jättää lapset tekemättä. Se on täysin vapaaehtoista puuhaa.
[/quote]
Sikiöseulonta on olemassa.
Mutta jokainen joka todistaa lapsensa vammautumisen ei varmasti päättäisi että lapsi mielummin kuolisi kuin eläisi vammautuneena.
Elämä on rankkaa. Mutta kyllä erilaisissa tilanteissa on vaan elettävä.
Sinulla on ihan käsittämättömän naurettava ajatusmaailma.
[quote author="Vierailija" time="12.08.2013 klo 20:08"]
Elämä on rankkaa. Mutta kyllä erilaisissa tilanteissa on vaan elettävä.
Sinulla on ihan käsittämättömän naurettava ajatusmaailma.
[/quote]
Olen ihan samaa mieltä tuosta ensimmäisestä kappaleesta. Ilmeisesti omakin ajatusmaailmasi on naurettava. -8
En varmaan jaksaisi, ja kohta et jaksa ehkä sinäkään...kuinka lapsen sitten käy? Entistä suuremmalla syyllä kehottaisin panostamaan omaan itseesi ja jaksamiseesi, ennen kuin mitta täyttyy.
t. Erityislapsen Tokioon jo koululainen) äiti, jolle oma työ ja koulutus on tärkeä henkireikä...jotain yritän ehtiä välillä harrastaakin. Hankalaa toki on tämä yhteensovittaminen, mutta en millään voi uhrautua kaiken aikaa lapsen vuoksi.