Lue keskustelun säännöt.
Miksi jotkut sairaiden lasten vanhemmat hakeutuvat jatkuvasti julkisuuteen?
29.06.2006 |
Enkä tarkoita nyt julkisuudella irc-galleriaa, vaan näitä vanhempia jotka ovat jatkuvasti antamassa lehtihaastatteluja, vierailevat tv-ohjelmissa...
Itse olen nimittäin tällaisten vanhempien lapsi, eikä ollut kivaa kun jo ala-asteiässä mun sairaskertomukseni olivat " julkisia" , eli kaikkien kavereiden ja hyvänpäiväntuttujen vanhemmat tiesivät mikä mulla on enkä saanut olla normaali lapsi. Siis siinä mielessä normaali, että sairaudestani huolimatta olen voinut kuitenkin elää normaalia elämää, eikä sairaus näy päällepäin muualla kuin uimahallissa. Mutta kun koko kylä tiesi kaikki mun asiat, olin lähinnä elävä vastausautomaatti jolla oli ikäänkuin velvollisuus jankata ventovieraillekin kaikki mahdollinen alkaen siitä, miltä tuntui olla sairaalassa ja niin edelleen. Vanhempani myös raahasivat minua mm liiton kampanjapäivänä ostoskeskukseen kertomaan sairaudestani. Ei ollut herkkua kymmenvuotiaalle :(
Kommentit (44)
Eli tarkoitus lienee ollut pohjimmiltaan hyvä ja tärkeä, eivät vain ymmärtäneet huomioida sinun tunteitasi. Kannattaisi tosiaan keskustella asiasta vanhempien kanssa?
Onhan moni esim. liikenneonnettomuudesta tai vakavasta sairaudesta selvinnyt aikuinenkin ruvenut " lähettilääksi" jakamaan tietoa kokemuksistaan. Siihen verrattuna lapsen käyttö samassa tarkoituksessa on kyllä aika arveluttavaa ja harkitsematonta; kuten sanoit, et kasvanut omana itsenäsi vaan sairautesi kautta.
Toivottavasti myöhemmin olet saanut kasvaa myös ilman että sairautesi on sinut leimannut!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hänen äitinsä ei ollut telkkarissa tms., mutta laveasti kertoi koko kylälle kuinka hänen teini-ikäinen tyttärensä kärsii vakavista suolisto-ongelmista.
Ei ollut yksi eikä kaksi kertaa kun kaverin kanssa oltiin kaupassa ja joku huudahti käytävän toisesta päästä " Etkös sinä olekin se Virtasen tyttö jolla on suoliongelmia! Oliko se niin että sinulta on jo poistettu se peräsuoli?" . Todella imartelevaa ja mukavaa.
Ja kun kaveri puhui tästä äidilleen, tämä heittäytyi marttyyriksi ja kyynelehti kuinka hänellä ei ole ketään kenelle kertoa ja jakaa huolensa. Sillä vain " hullut" kävivät esim. ammattiauttajalla.
Äitini on käyttäytynyt aina kuin olisi jotenkin muita parempi tai vastaavaa, koska hänellä on sairas lapsi. Minut hän esitteli uusille ihmisillekin siihen tyyliin että tässä on tyttäreni x ja perään sairaskertomus kaikkine dramaattisine käänteineen... eli huomionhakuisuutta ja empatian kerjäämistä kai osittain? Äitini ei suostu kommentoimaan asiaa mitenkään muuten kuin sanomalla että on tärkeää että ihmiset tietävät sairauksista. Sen tiedotuksen voi kai hoitaa muutoinkin kuin lasten avulla, on niitä saiaita aikuisiakin jotka voivat itse päättää ovatko julkisuudessa vai eivät.
Ymmärrän kyllä että sairaan lapsen vanhemmilla on todella rankkaa, mutta niin on sillä lapsellakin. Ja se että pienen lapsen asioista puhuu, ei varmasti haittaa sitä pientä lasta, mutta lapset kasvavat.
En suuremmin nauttinut siitä, että minusta otetut kuvat teho-osastolla hengityskoneessa, tai yksityiskohtaiset selostukset kummallisista ulosteistani päätyivät luokkakavereiden käsiin. Tai edes siitä että kaikki tiesivät minun olevan jollain tapaa sairas, lääkäreiden tarkoitus kun oli hoitaa minut siihen kuntoon että voin elää lähes normaalia elämää.
tai vammaisia, etteivät nolostu siitä, että vanhemmat ovat julkisuudessa.
Suurin osa sairaista ei kyllä ole älyllisesti mitenkään vajaita ja ymmärrys on aivan samaa tasoa kuin muillakin ihmisillä.
Suomessa on suuriakin potilasryhmiä, kuten munuaispotilaat, sydänlapset, keskoset jne, joista suurin osa on aivan normaaliälyisiä ihmisiä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tosin tämä nyt on vain mun mielipide. Mä ajattelen, että jos mun lapsi joskus haluaa itse kertoa sairaudestaan julkisuudessa, niin hän saa sen tehdä. Mä en anna haastatteluja lehtiin tai mene telkkariin kertomaan lapseni sairaudesta yhtään mitään. Enkä anna lapsestani laittaa lehtiin kuvia, tai varsinkaan minnekään irc-galleriaan av-mammojen reposteltavaksi. Nettipalstoilla voi kyllä kohtuullisen anonyymisti vastata kysymyksiin, ja keskustella vaikkapa suljetussa ryhmässä asioista muiden sairaiden lasten vanhempien kanssa ja niin edelleen, mutta mun lapsesta ei tule mitään sairauden malliesimerkkiä, eikä musta mitään " virallista" sairaan lapsen äitiä.
Ja yritän myös muistaa sen että kun lapsi on isompi, en kailota kovaan ääneen edes osastolla kyseisen päivän erittynyttä virtsamäärää tai sitä mihin kohtaan lapselle on kasvanut turkki :D
On muutama nuori siellä ollut aika nolona sellaisessa tilanteessa...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minä olen antanut yhden haastattelun, joka liittyi siihen että lapseni on sairas. Ja siinä oli myös lapseni kuva ja nimi. Lapseni on vauvaikäinen vielä.
Minulle syy suostua siihen, oli se että halusin ottaa esille aika moniakin epäkohtia joita suomalaisessa terveydenhuollossa on. En tiedä tuleeko oma lapseni tilittämään sitten joskus vastaavalla palstalla, että on traumainen siitä että äiti on mennyt 20 vuotta sitten kertomaan lehdessä, että on aika helvetin raskasta ollut. Ehkä.
ap vai ei? Menin jo sekaisin.
Vierailija:
Tosin tämä nyt on vain mun mielipide. Mä ajattelen, että jos mun lapsi joskus haluaa itse kertoa sairaudestaan julkisuudessa, niin hän saa sen tehdä. Mä en anna haastatteluja lehtiin tai mene telkkariin kertomaan lapseni sairaudesta yhtään mitään. Enkä anna lapsestani laittaa lehtiin kuvia, tai varsinkaan minnekään irc-galleriaan av-mammojen reposteltavaksi. Nettipalstoilla voi kyllä kohtuullisen anonyymisti vastata kysymyksiin, ja keskustella vaikkapa suljetussa ryhmässä asioista muiden sairaiden lasten vanhempien kanssa ja niin edelleen, mutta mun lapsesta ei tule mitään sairauden malliesimerkkiä, eikä musta mitään " virallista" sairaan lapsen äitiä.
Ja yritän myös muistaa sen että kun lapsi on isompi, en kailota kovaan ääneen edes osastolla kyseisen päivän erittynyttä virtsamäärää tai sitä mihin kohtaan lapselle on kasvanut turkki :D
On muutama nuori siellä ollut aika nolona sellaisessa tilanteessa...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jonkin aikaa olen jo kauhistellut juuri näitä irc-gallerian mammoja, jotka levittelevät sairaiden ja jopa kuolevien lastensa juttuja sinne galleriaan... Jokainen pieni yksityiskohta pitää mainita.
Kuten mainitsit, niin asia on myös laajempi. En ole vielä törmännyt sentään tuollaiseen kylällä kerrottuun tarinaan, mutta onhan noita lehdissä ja tv:ssä jatkuvasti äitejä kertoilemassa lastensa sairauksista...
Eikö näillä ihmisillä sitten ole läheisiä ystäviä ja perhettä, joiden kanssa keskustella asioista, niin, ettei tarvitsisi julkisuuteen hakeutua?
josta voisit laveasti kertoa sukulaisille ja tuttaville? Voisit viela mainita etta aiti ei itse kehdannut kertoa mutta haluaisi kovasti etta asiasta keskustellaan avoimesti.
Itse muistan 13-vuotiaana kuinka noloa oli kun minulle tuli kihomatoja. Oletin etta nain intiimista jutusta ei puhuta perheen ulkopuolella, mutta ei mennyt kuin paiva pari kun tatini soitti ja sanoi etta ' ai voi voi sulla on sitten kihomatoja' ! Kuulemma aiti oli soittanut mummolle, joka oli soittanut tadille...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuskinpa 14 (olikohan niin) lapsi tulee tilittämään yhdestä lehtijutusta...
Minä olin vanhemmilleni ja lääkäreillekin jonkunsortin näyttelykappale, malliesimerkki onnistuneesta elinsiirrosta. On ehkä hiukan eri asia että tehdään yksi lehtiartikkeli tai annetaan haastattelu, mutta se että laitetaan juttua kaikkiin mahdollisiin medioihin joita vain kiinnostaa ja lisäksi vielä kylillä jokaiselle kioskinmyyjällekin esitelmöidään sairaudesta kuten minun äitini teki, on edelleen minun mielestä jo julmaa sitä lasta kohtaan.
ap
No nyt tuli hirveä morkkis siitä, että olen suostunut jossain lehdessä kertomaan lapseni vakavasta sairaudesta :(
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei kai Suomessa kovin pitkään ole lapsille tehty siirtoja, vai onko?
Jos haluat tai jaksat tai viitsit, niin voisitko kirjoittaa minulle jotain siitä, mitä olisit toivonut muilta läheisiltäsi ja mitä olisit toivonut vanhemmiltasi. Ja miten siirto on vaikuttanut sinun elämääsi? Ihan nimettömänä, voin antaa nimettömän osoitteen mihin voit kertoa. Toivoisin, että osaisin oman lapseni kanssa tehdä toisin ja tietäisin miltä ne asiat lapsesta tuntuu? Tai sitten tähän.
Toiv. siirtopotilaan äiti.
Ehkä ne vanhemmat niin helposti elävät menneessä ja tässä hetkessä eivätkä ajattele, että lapsella on joskus omakin elämä? He ehkä näkevät lapsessa vain tämän sairauden? Voin puhua lapsemme keskosuudesta muiden asian kokeneiden kanssa ja voisin jopa jonkin lehtihaastattekun antaa, tarkoituksesta ja näkökulmasta riippuen. Mutta kuvia tai lapsen tarinaa en ole laittanut nettiin enkä aio laittaakaan. En halua, että lasta säälitään tai kauhistellaan tai että kuvia ehkä käytetään väärin.
Muutamalla kaverilla on ja tälle palstalle eksyinkin lähinnä juuri noiden irc-galleriajuttujen vuoksi kun kaverit puhuivat näistä syöpälapsista.
En voi sanoa mitä jonkun toisen lapsi haluaa vanhempiensa tekevän, eikä kaikkia varmaan haittaa se että vanhemmat ovat julkisuudessa. Minulle se oli aika ahdistavaa, koska halusin olla normaali. En kävelevä sairaus. Ja kun sitten on vielä ihmisiä jotka eivät hyväksy elinsiirtoja ja kertovat sen kyllä. Tai utelevat että miltä tuntuu se että joku ihminen on kuollut sun takiasi. ja ku nyritän selittää että se luovuttaja olisi kuollut ihan ilman minuakin, niin saan kuulla että pitäisi olla kiitollisuudenvelassa siitä että olen elossa.
Kun en pysty ajattelemaan niin, sillä sairaala-ajoista en muista paljoakaan, sen verran pieni olin. Muutama hoitaja on jäänyt mieleen ja heitä olen käynyt tervehtimässäkin nykyisellä elinsiirto-osastolla jossa he ovat edelleenkin töissä. Joten en ole hyvä vastaamaan kysymyksiin, kun en sitä sairaanaoloa enää tosiaan muista, suurimman osan elämästäni kun olen ollut terve kuitenkin. Osastohoidossa olen ollut oikeastaan vain kontrollikäynneillä, toisin kuin monet muut.
Musilin kautta varmaan löytyy joitain jotka osaavat kertoa asioista enemmän, kun ovat olleet hoidossa isompinakin tai saaneet siirron sen ikäisenä että muistavatkin jotain muuta kuin epämääräistä sairaalaelämää.
yksi syy suostua juttuun oli myös ihan se, että halusin että ihmiset pysähtyisivät ajattelemaan sitä että voivat pelastaa toisen ihmisen hengen. Ehkä jollain tasolla häikäilemätöntä ottaa lehtijuttuun mukaan pieni lapsi, joka ei vielä ymmärrä että hänessä on jotain erikoista, mutta jos se juttu sai yhdenkin ihmisen allekirjoittamaan elintestamentin, niin minä olen tyytyväinen. Koska se nyt vaan on niin, että vaikka tutkimuksissa ihmiset väittävät että haluavat luovuttaa elimiään kuoleman jälkeen, niin moni ei kuitenkaan niin tee koska ei ole tehnyt sitä elintestamenttia. Ja on julmaa jättää sellainen päätös surevien läheisten harteille.
Mulla oli tosi pitkään sellainen olo, että en tiennyt pitääkö siihen suostua vai ei, mutta suostuin. Ei mulla toisaalta ole sellainenkaan olo, että mun pitäis piilotella lapsen sairautta, varsinkin kun tällä hetkellä hän on sen näköinen että ihmiset joka tapauksessa kiinnittää huomion. Ja mulle itselle lehtijutut toisista perheistä on olleet tärkeitä, varsinkin silloin kun olen lukenut jonkun nuoren ihmisen haastattelun ja on hetkeksi tullut sellainen olo, että on sittenkin ihan mahdollista että meidänkin lapsesta tulee joskus teini-ikäinen tai aikuinen ja että kaikki voi sittenkin olla ihan normaalia, ainakin melkein. Koska nyt mun on välillä käsittämättömän vaikeaa edes kuvitella, että meidän lapsi olisi joskus ihan normaali teini. Mulle oli tosi tärkeää jo se, että luin jossain lehdessä jutun teini-ikäisestä vauvana siirron saaneesta tytöstä ja siinä mainittiin tytön poikaystävä. Joku noin pieni juttu tuntui tosi tärkeältä, koska tuli sellainen olo että elämästä voi ihan oikeasti tulla vielä normaalia. (En kyllä tiedä, että oliko sen teinin vanhemmat pakottaneet hänet siihen juttuun mukaan vai oliko ihan vapaaehtoista).
Joopa joo. Ainakin voi miettiä, että mitä kaikkia muitakin traumoja tässä on lapselle jo tullut sairaalarääkkien aikana : /
t. 14, maksansiirtoa odottavan lapsen äiti.
En sanonut todellakaan YLEENSÄ, vaan USEIN.
Ne vanhemmat, joita itse olen nähnyt julkisuudessa, ovat vakavasti sairaiden, älyllisesti kehitysvammaisten lasten vanhempia. Tai jos lapset eivät ole olleet älyllisesti kehitysvammasia, lapset ovat vielä toistaiseksi olleet ihan vauvoja tai hyvin pieniä leikki-ikäisiä.
Olen ehdottomasti sitä mieltä, että lapsen yksityisyyttä on kunnioitettava. Eikä edes keskustelupalstoilla ole kovin hyvän tavan mukaista ihan kaikkea repostella, varsinkaan jos on riski siitä, että tytär/poika tulee lukemaan äidin/isän kirjoituksia.
Oma isäni kirjoitti joskus aikoinaan yhteen lehteen pääkirjoitusta. Suurimmaksi osaksi sisältö oli jotain ääliömäisiä kertomuksia siitä, mitä minä olin tehnyt. Onneksi lehti oli niin pienilevikkinen ettei sitä lukenut kukaan järkevä ihminen.
Itselläni on tosi vakavasti sairas lapsi ja tunnen tosi paljon niinikään vakavasti sairaiden lasten vanhempia. Monet heistä ovat olleet ihan tässä viime aikoina julkisuudessa, eikä mun mielestä yksikään heistä ole ollut siksi, että korostaisivat omaa erinomaisuutta.
ja kokevat, että ehkä julkisuuden kautta saisi mahdollisia lisrahoituksia ym. sairauksien hoitoon ja ennen kaikkea tietoa ihmisille sairaudesta.
Tosin en minäkään olisi halunnut, että jos olisin sairas lapsi niin oltaisiin julkisuudessa.