Miksi jotkut sairaiden lasten vanhemmat hakeutuvat jatkuvasti julkisuuteen?

että joku on selvinnyt hengissä!



Ap, äitisi kuulostaa erikoiselta ihmiseltä. Kun ei kerran lopettanut julkisuutta sinun toiveesikaan jälkeen. Luulen, että hän olis ilman sairauttasi keksinyt jonkun toisen tavan ärsyttää suunnattomasti (siis tahattomasti kuitenkin).

todella paljon se että tavallaan olin selitysvelvollinen jopa ventovieraille bussissa. Ap:n tilannetta tavallaan varmaan helpottaa se, että mitään epänormaalia ei päällepäin näy, tosin varmaan karvanpoisto on oma operaationsa... Tosin se ettei mitään näy päällepäin, ei auta mitään jos " kaikki" kuitenkin tietävät asiasta, varsinkin pienellä paikkakunnalla kun on aika vaikeaa olla varsinkaan vanhempien antamien haastattelujen jälkeen enää tuntematon sellaisessakaan tilanteessa että sairaus tai vamma ei ole päällepäin nähtävissä.

Mutta juuri siitä syystä että mä koin ahdistavana murrosiässä sen että mun kuvia oli (vaikkakin vain lääketieteellisissä) lehdissä, ja niitä kuvia oli ihan vauvaiästä murrosikään asti, en halua omaa lastani julkisuuteen. Varsinkaan mihinkään seiskalehden tasoisiin julkaisuihin...

on varmaan vilpitön halu auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Ei pidä suoralta kädeltä tuomita lastensa sairauksista kertovia. Tieto onnistuneista leikkauksista voi helpottaa monia. Toisaalta nämä lapset ovat tavallaan kiitollisuudenvelassa yhteiskunnalle, joka kustantaa paljolti heidän toimenpiteensä. Siten on tavallaan oikeutettua, että lääkäritkin pitävät heitä mallikappaleina onnistumisistaan.



Ymmärrän silti, että ihminen voi myös kokea esilläolonsa ahdistavana.

Toki, jos on harvinaisempi tapaus, niin " omalla kylällä" saatetaan tunnistaa. Ja lapsen omaa mielipidettä voi varmasti kysyä jo varhaisessa vaiheessa.

kerro anonyymisti siksi, että ovat käytettävissä, jos joku haluaa vertaistukea. Hienoja ihmisiä, jotka haluavat auttaa muita. Useimmat kai tällaisia.

Vierailija:

. Toisaalta nämä lapset ovat tavallaan kiitollisuudenvelassa yhteiskunnalle, joka kustantaa paljolti heidän toimenpiteensä. Siten on tavallaan oikeutettua, että lääkäritkin pitävät heitä mallikappaleina onnistumisistaan.

Ymmärrän silti, että ihminen voi myös kokea esilläolonsa ahdistavana.

Mä en halunnut olla kirurgiopiskelijoiden tökittävänä, en vaikka yhteiskunta onkin maksanut mun hoidot. Enkä halunnut että mun kuvia esitellään kirurgipäivillä malliesimerkkinä onnistuneesta työstä. Ja kerroin sen kyllä ollessani 16v kun multa viimeksi lupaa kysyttiin. Jolloin paikalle sitten mun kieltäytymisen jälkeen tuli neljä muuta lääkäriä(?) jotka painostivat allekirjoittamaan lupalapun siitä että niitä mun kuvia ja potilastietoja saa käyttää opetustarkoituksessa.

Nykyisin mua ei liiemmälti kiinnosta, mitä ne niillä kuvilla tekevät, mutta siinä iässä se oli suurinpiirtein maailmanloppu kun ajattelin että mitä jos joku koulukaveri näkee ne..

Tunnen ihmisiä joita ei ole koskaan haitannut se että juttuja tehdään, ja ovat itsekin jopa niihin tarjoutuneet, ja se on mun mielestä ihan ok. Mutta ne jotka eivät sitä halua, eivät mun mielestä ole velvollisia toimimaan näinä lääkäreiden mallikappaleina.

Itse työskentelen sairaiden ja vammaisten lasten kanssa ja olen itse kehottanut vanhempia kertomaan avoimesti tilanteesta, koska olen ajatellut, että se helpottaa ja saa toiset ymmärtämään tilannetta hieman paremmin.



Näköjään en ole koskaan ajatellut, että lapsi voi traumatisoitua tuosta. Tosin kyseessä on omana kohderyhmänäni olleet esim. As-lapset, autistit, Downit jne. Tällöin on ollut ajatuksena kertoa yleisesti tuosta diagnoosista, ei niinkään mennä kertomaan yksityiskohtaisia suolikertomuksia tms.



Mutta tämä ap:n näkökulma on hyvä ja avartava ja tuo mukaan eettisen pohdiskelun, joka on ilman muuta tärkeää.



Kiitos ap:lle avauksesta. Olet ehkä edesauttamassa muita kaltaisiasi lapsia ja nuoria ja tulevia aikuisia.

tämä on trolliprovo. Ap tunnistettu.

T: se halkiolapsi

Varmasti kun ikää tulee lisää, niin ap:kin pystyy ajattelemaan asiaa myös muiden kannalta. Asiat jotka tuntuvat vielä tuossa iässä suurilta, eivät välttämättä merkitse enää mitään muutamaa vuotta myöhemmin.

Ettäkö nyt (ja koko teini-ikä) pitäisi kärsiä tuollaisesta vain siksi, että vanhempana voi sitten ajatella että " olinpa vertaistukena" ?

Kuten sanottua, niitä vapaaehtoisiakin löytyy. Miksi ihmeessä raahata muksu jonnekin ostoskeskukseen kertomaan sairaudestaan? Tai kertoa asiasta koko kylälle tai hyvänpäiväntutuille?

Vertaistuenko takia lapselta pitää riistää edes se vähänen mahdollisuus normaaliin lapsuuteen ja pistää hänet näytekappaleeksi?

Mietipä asiaa vielä.

mut ap ei ole tosissaan vaan keksinyt itse tän jutun. Sulla varmasti onkin halkio. (Ja sairas lapsi itselläsi)

mutta olen itsekin kärsinyt siitä, että olin äidilleni jonkinlainen näyttelyesine tai saavutus. Jälkeenpäin on alkanut tuntua siltä, että äiti yritti saada minut sairaammaksi kuin olinkaan (siis selitti lääkäreille) ja minulle tehtiin ihan turhia tutkimuksia vain äitini pyynnöstä. Kun kieltäydyin myöhemmin osastani, suuntasi äiti mielenkiintonsa omaan sairastamiseensa ja ryhtyi " alati-sairaaksi" , jolle sairastaminen on ammatti.





Olen itse nuorena ja aikuisenakin olut mukana mm. potilasyhdistyksessä ja näen vertaistuen ja keskustelun arvon, olen myös ollut itse puhumassa sairaiden lasten perheille lapsen/ nuoren näkökulmasta. En siis vastusta lehtiartikkeleita tms. mutta tuon vielä esiin näkökulmaa, jossa vanhempi voi tehdä lapsensa sairaudesta jonkinlaisen jatkeen itselleen.

Mikä ihmeen ristiretki tämä on Morrelle?

Vierailija:

mut ap ei ole tosissaan vaan keksinyt itse tän jutun. Sulla varmasti onkin halkio. (Ja sairas lapsi itselläsi)

olisit ollut niin reilu ja rehellinen, että olisit voinut suoraan sanoa että sinua vituttaa se, että olen tuonut lapseni sairauden esille lehtijutuissa. Tämä oli mun mielestä alhainen tapa.

Vierailija:

Mikä ihmeen ristiretki tämä on Morrelle?

luulotautisiakin.

Onko jotenkin rajattua mistä kukakin saa keskustella?

Mutta sä olet aika järkyttävän mustavalkoinen. Mutta ole kiitollinen siitä, että sulla ei ole kokemusta siitä minkälaista on silloin kun oma lapsi on sairas