Kehitysvamma esti tehohoidon

Äiti olisi varmasti tuohon kieltoon suostunut, mutta nyt hänelle on valehdeltu ja suullista sopimusta rikottu. Pointti jutussa lienee ylipäätään kehitysvammaisten asiat ja yksittäisten lääkärien valta-asema.

Kukaan vanhempi ei halua lapsensa kärsivän, mutta jos on luvattu vielä yksi kerta täydellä kapasiteetilla, on vanhempi luottanut siihen. Jos näin ei oltaisi luvattu, olisi äiti todennäköisesti ollut tyttärensä vierellä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ainoa perustelu tuolle on ettei lääketiede pysty enää tekemään mitään potilaan hyväksi.

Eihän lääketiede pystynytkään. Lapsella on vaikea skolioosi joka huonontaa keuhkojen toimintaa ja aiheuttaa hengitysvajauksen ja jatkuvat keuhkokuumeet. Primääriongelma on siis vika, jota ei voinut korjata. Ja todennäköisesti joku muukin immuunipuolustusta heikentävä tekijä mukana myös, niin kuin näissä tilanteissa lähes aina on. Lapsella on voinut olla vielä jokin muu vakaka sairaus, jonka äiti on halunnut jättää jutussa kertomatta.

Tämä.

Skolioosia toki leikataan, mutta kyseessä on iso ja raskas leikkaus toipua ja vaikeavammainen on anestesiologisesti riskipotilas, eli nukuttamisen riskit ovat näillä potilailla ylikorostuneet. Leikkauksen tarvetta arvioidessa hyötyjen olisi ylitettävä riskit.

Minun kokemus kyllä on toisenlainen. Isääni 80 vuotiaasta dementikkoa on aina pidetty kun kukkaa kämmenellä, apua saannut vaivoihinsa sairaalassa. Asuu hoivakodissa.

Olen itse hoitanut kehitysvammaisia, eriasteen. Jotkut istunut käpertyneenä vailla mitään tietoisuutta tästä maailmasta rullatuolissa, jotkut liikkuvat omin avuin järki vaan pienen lapsen tasolla. Onko kysymys sekä hengisestä että ruumiillisesti kehitysvammasta?

Olen todennut että ihmisen toiminta-, opiskelu- ja työkyvyn arvo on 0 euroa.

Minulle 3 vuotta psykoterapiaa ei ollut tarpeeksi vaikka tein kaikkeni ja sitouduin terapiaan. Oli hirveä taistelu saada rahallista tukea hyvin alkaneen terapian jatkamiseksi. Tuntuu uskomattomalta, että minun piti vääntää useita kertoja tukea saadakseni rautalangasta, mihin terapian kesken jättäminen pahimmassa tapauksessa johtaa. Muutamat tuhat euroa on minimaalinen summa loppuelämän työkyvyttömyyden aiheuttamiin kuluihin nähden. Sairaslomalla sain alle 3 kuukaudessa saman verran tukia kuin vuodessa meni terapiaan.

Fakta ikävä kyllä on, että kaikenlaisille, kaikenikäisille ja kaikenkuntoisille kehitysvammaisille, terveillekin, kirjataan esim. ihan virkaintoisten tk-lääkärien toimesta järkiään DNR. Siis kysymättä tai kertomatta hänelle tai kellekään hänen läheisilleen yhtään mitään.

En edes tarkoita vain menehtyneen lapsen kaltaisia syvästi tai vaikeasti kehitysvammaisia vaan ihan kaikkia kehitysvammaisia.

Riippuu täysin oman kotikunnan tk-lääkäri(e)n etiikasta laittaako hän tuon koodin vai ei, kun joku erilainen henkilö käy vastaanotolla, vaikka pikkuasiassa, vaikka omin jaloin.

Heidän elämäänsä ei pidetä yhtä arvokkaana. Olemme monessa, monessa asiassa eettisesti yhä kehitysmaa. Ja yhä pimeämpään menossa.

Mä näkisin, että kehitysvamma ei ollut syy hoitamatta jättämiseen, vaan kehitysvamman tuomat terveydelliset ongelmat, jotka puolsi tehohoidon kieltämisen.

Ymmärrän kuitenkin äitiä, tuossahan rikottiin suullista sopimusta ja dokumenteissakin ristiriitaista infoa hoidosta. Eri asia, jos lääkärit olisivat heti todenneet, että näillä mennään, koska kehitysvammasta johtuvat ongelmat eivät saa lasta enää terveeksi ja hän joutuu siksi kärsimään kohtuuttomasti.

Vierailija kirjoitti:

Minun kokemus kyllä on toisenlainen. Isääni 80 vuotiaasta dementikkoa on aina pidetty kun kukkaa kämmenellä, apua saannut vaivoihinsa sairaalassa. Asuu hoivakodissa.

Olen itse hoitanut kehitysvammaisia, eriasteen. Jotkut istunut käpertyneenä vailla mitään tietoisuutta tästä maailmasta rullatuolissa, jotkut liikkuvat omin avuin järki vaan pienen lapsen tasolla. Onko kysymys sekä hengisestä että ruumiillisesti kehitysvammasta?

Kehitysvamma on aina "henginen". Ei ole olemassa ruumiillista kehitysvammaa. 

Minua jaksaa ihmetyttää aina, että edes hoitohenkilökunta ei tiedä, mitä kehitysvammalla oikeasti tarkoitetaan. 

Teho-osastopaikkojen käyttöä joudutaan ihan oikeasti priorisoimaan. Sydänlasten leikkauksia on jouduttu toisinaan perumaan useitakin kertoja peräkkäin, kun teholle ei ole mahtunut.

Tehohoito on myös potilaalle hyvin rankkaa ja toipuminen kestää, ei ole eettistä laittaa ihmistä kärsimään keuhkokuumeita ja tehohoitoja toisensa jälkeen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ainoa perustelu tuolle on ettei lääketiede pysty enää tekemään mitään potilaan hyväksi.

Eihän lääketiede pystynytkään. Lapsella on vaikea skolioosi joka huonontaa keuhkojen toimintaa ja aiheuttaa hengitysvajauksen ja jatkuvat keuhkokuumeet. Primääriongelma on siis vika, jota ei voinut korjata. Ja todennäköisesti joku muukin immuunipuolustusta heikentävä tekijä mukana myös, niin kuin näissä tilanteissa lähes aina on. Lapsella on voinut olla vielä jokin muu vakaka sairaus, jonka äiti on halunnut jättää jutussa kertomatta.

Tämä.

Skolioosia toki leikataan, mutta kyseessä on iso ja raskas leikkaus toipua ja vaikeavammainen on anestesiologisesti riskipotilas, eli nukuttamisen riskit ovat näillä potilailla ylikorostuneet. Leikkauksen tarvetta arvioidessa hyötyjen olisi ylitettävä riskit.

Onko Lapsella ollut kamalat kivut kun selkä ranka pettää skolioosin vuoksi?

Vierailija kirjoitti:

Aika mahdotonta käytöstä tuolta äidiltä kun sanoi että "älkää tälläkö lastani!" Ihan kuin hoitajat ja lääkärit olisivat jotain murhaajia jotka "tappavat" ihmisiä tahallaan. Tässä ei varmasti ollut kyse vammaisuudesta vaan myös siitä kuinka sairas tämä tyttö oli...

Voi Jestas mitä virheitä tähänkin tekstiin tuli, aamulla kun kirjoittaa ja sitten tulevat nämä ennustavat jotka muuttavat sanoja."tälläkö" on tappako...

Tämä lapsi oli sairas eikä elinkelpoinen. Hengissä ei voi pakolla pitää. Äiti terapiaan.

Vierailija kirjoitti:

Tuo äiti kuvaili tuntemuksiaan lapsensa hautajaisissa sanoilla ”paskamainen tilanne”. Kertoo kyllä jotain hänestä. Minulle tulee mieleen montakin adjektiivia kuvailemaan tuntemuksia lapsen menettämisestä, mutta yksikään niistä ei ole ”paskamainen”.

Sinusta tuo kertoo, että olet mielikuviteukseton sievistelijå. Oman lapsen menettäminen nimenomaan on harvinaisen ”paskamaista”.

Näille vanhemmille pitäisi olla terapiaa, lapsen menetys on vakava asia, eikä silloin aina ymmärrä mikä on sairaan ihmisen etu, vaan se oma kiintymys estää näkemästä todellisuuden. Meillä ei elvytyskielto laiteta herkästi, välillä tuntuu että ihmisiä pidetään "väkisin hengissä", esim. eutanasia ei ole mahdollista.

DNR päätös ei ole sama asia kuin tehohoidosta pidättäytyminen. DNR on elvytyksestä pidättäytyminen sydänpydähdyksessä. DNR päätöksen tekee lääkäri, vaikka siitä toki keskustellaan päätäntävaltaisen potilaan ja omaisten kanssa. Mutta lääkäri voi tehdä elvytyskieltopäätöksen ilman omaisten suostumusta. Tehohoitoon ottamisella on paljon kriteerejä ja tehohoidosta vastaava lääkäri päättää, ketä osastolle otetaan. Tehohoitoa käytetään potilaille, joilla on äkillisen kunnon romahtamisen takia intensiivisen elintoimintojen seurannan ja tuen uen tarve ja edellytykset toipua omatoimiseksi. Esim. vaikea yleisinfektio, vaikea trauma (kolari tms.), ison leikkauksen jälkitila. Tehohoito on muutaman päivän tai harvoin max muutaman viikon hoitojakso, josta on tarkoitus päästä palaamaan osastohoitoon, kuntoutukseen ja sen jälkeen kotiin. Tehohoito maksaa tuhansia euroja/vrk ja paikkoja on vähän. Perussairaat vanhukset tai vaikeasti kehitysvammaiset eivät kuulu tehohoitoon, toki heitä muuten normaaliosastolla tai valvontaosastolla hoidetaan. Kolaripotilaan tai aortadissekaatiopotilaan tehohoitopaikkaa ei voi viedä toistuvia keuhkokuumetta sairastava vaikeasti kehitysvammainen.

Kehitysvammaan liittyy monesti muita sairauksia ja eritasoisia terveysongelmia. Tässä on ilmeisesti ollut kyseessä monivammainen ja vakavasti sairas lapsi. Tuskin kehitysvamma on hoitoa estänyt vaan kyse on ollut nimenomaan noista vakavista fyysisistä sairauksista.

Minua vain mietityttää, kun tiedossa on ilmeisesti ollut, että tuon jälkeen saa uuden keuhkokuumen taas jossakin vaiheessa. Ja uuden. Ja uuden. Kunnes lopulta olisi kuollut kärsien. Että miksi? Miksi pitää hengissä rajallisilla resursseilla, jos mitään edellytyksiä selvitä ei ole? Tehohoitopaikkoja on rajallisesti, ja jos on ollut tilanne, että pitää valita tämän lapsen ja hyvän ennisteen omaavan henkilön välillä, niin kyllä valitettavasti se parempi ennuste vie voiton. Jos Suomessa saa niin huonoa hoitoa, miksi eivät menneet Saksaan sitä hakemaan, kun isä kumminkin siellä ilmeisesti asui?

Joo, taas näitä raivoavia leijonaemoja. Olette noloja. 

Vierailija kirjoitti:

DNR päätös ei ole sama asia kuin tehohoidosta pidättäytyminen. DNR on elvytyksestä pidättäytyminen sydänpydähdyksessä. DNR päätöksen tekee lääkäri, vaikka siitä toki keskustellaan päätäntävaltaisen potilaan ja omaisten kanssa. Mutta lääkäri voi tehdä elvytyskieltopäätöksen ilman omaisten suostumusta. Tehohoitoon ottamisella on paljon kriteerejä ja tehohoidosta vastaava lääkäri päättää, ketä osastolle otetaan. Tehohoitoa käytetään potilaille, joilla on äkillisen kunnon romahtamisen takia intensiivisen elintoimintojen seurannan ja tuen uen tarve ja edellytykset toipua omatoimiseksi. Esim. vaikea yleisinfektio, vaikea trauma (kolari tms.), ison leikkauksen jälkitila. Tehohoito on muutaman päivän tai harvoin max muutaman viikon hoitojakso, josta on tarkoitus päästä palaamaan osastohoitoon, kuntoutukseen ja sen jälkeen kotiin. Tehohoito maksaa tuhansia euroja/vrk ja paikkoja on vähän. Perussairaat vanhukset tai vaikeasti kehitysvammaiset eivät kuulu tehohoitoon, toki heitä muuten normaaliosastolla tai valvontaosastolla hoidetaan. Kolaripotilaan tai aortadissekaatiopotilaan tehohoitopaikkaa ei voi viedä toistuvia keuhkokuumetta sairastava vaikeasti kehitysvammainen.

Vierailija kirjoitti:

Joo, taas näitä raivoavia leijonaemoja. Olette noloja. 

Ei voi vähempää kiinnostaa onko nolo, jos oma lapsi kuolee.