Lähipiirin suhtautumisesta erityislapseen ja diagnoosiin...

tulee väistämättä mieleen että puheviivästymän, yms selittämättömän diagnoosin kanssa on paljon haastavampaa kuin selkeän geenivirheen.



Meidän poika on lyhytkasvuinen, siis iso pää ja lyhyet raajat. Alusta asti on ollut selvää että taustalla on geenimutaatio, eikä siis meitä ole hänen tilastaan voinut syyttä kuin korkeintaan jumalan rangaistuksena pahoista teoistamme (onneksi tätä ei ole kukaan ainakaan ääneen sanonut).



Silti etenkin vauva-aikana julmimmalta tuntui se kuinka vaikeaa ihmisille tuntui olevan vilpittömästi onnitella meitä poikamme syntymän johdosta. Kukaan ei oikein uskaltanut ihailla häntä vaikka omissa silmissäni hän on aina ollut aivan valtavan suloinen isoine silmineen. Kaikilla hänet nähneillä oli kyynel silmäkulmassa tai vähintään pala kurkussa pappia ja neuvolantätiä myöden.



Onneksi vertaistukea saatiin ja oli ihana päästä omien joukkoon jossa muisteltiin jo kouluikään ehtineiden vauva-aikaa siihen tavalliseen tyyliin " oi kun tulee ihan xxx:n vauva-aika mieleen" .



Karmein kommentti tuli yhdeltä hyvältä ystävältäni, joka ei taatusti sanonut sitä pahuuttaan vaan ihan aitona tunteena: Kyllä jos minulle sanottaisiin että nyt katkaistaan kädet ja jalat tästä, niin vastaisin että katkaiskaa sitten samalla tästä ja näytti kaulaansa.



Lääkäreistä sen verran, että minustakin on tärkeintä että he osaavat hommansa, eli tekevät oikeita diagnooseja ja antavat oikeat hoito-ohjeet. Meillä tosin on ollut pelkkiä hyviä kokemuksia, kaikki ovat olleet valtavan asiantuntevia ja tunteellisiakin, aidosti kiinnostuneita. Sen sijaan sairaanhoitajien joukossa on ollut kyseenalaisempaa väkeä. Minusta olisikin tärkeää että etenkin hoitajat olisivat empaattisia, että lastenosastoille valittavien hoitajien kanssa oltaisiin tarkkoja.

kun kerroimme asiasta isovanhemmille niin kommentti oli: paskapuhetta, ei ne mitään tiedä.



että yritä tässä sitten keskustella lapsen erityisistä tarpeista tai siitä miten asiaa selvitetään. :-(

Hei kaikille,

olen todella pahoillani teidän puolestanne tai en oikeastaan teidän vaan sukulaistenne ja lääkäreidenkin. Tosi ikävää käytöstä liian monelta aikuiselta ihmiseltä.

Mutta olen onnellinen teidän lastenne puolesta, heillä on rakastavat vanhemmat, jotka taistelevat jälkikasvunsa puolesta ja heillä on hyvä olla kotona.

Toivon teille jokaiselle paljon voimaa ja jaksamista ja kehoitan hakemaan tukiperhettä, verkostoitumaan ja ennen kaikkea pyytämään suoraan apua.

Meillä on autistinen lapsi ja sukulaisilta ei herunut apua ennen kuin rupesin kulkemaan kalenteri kädessä ja varaamaan aikoja puoli vuotta etukäteen. Nyt he jo auttavat yhden kokonaisen viikon ja pari viikonloppua vuodessa. Ja yksin ollessaan huomaavat pärjäävänsä ja ovat saaneet siitä itseluottamusta.

Tukiperhe meillä on haussa, mutta toistaiseksi ei ole sitä saatu, koska niitä on niin vähän. Eli sellainen perhe, joka ottaisi lapsen esim. yhdeksi yöksi kuukaudessa. Tai mieluiten haluaisimme hoitajan kotiin, jotta lapsen ei tarvitsisi mennä outoon ympäristöön.

Itse jo pohdiskelen jonkinlainen yhdistyksen perustamista, josta olisi mahdollista tilata hoitaja erityislapsiperheeseen. Tosin minulle sanottiin, että RAY ei rahoita sellaista toimintaa, mutta olisi ehkä hyvä saada sellainen käyntiin.

lapsi 4.7v. f 83 ( vaikeaasteinen).

mahdollinen diaknoosi kehitysvamma ja autistiset piirteet!

viimeisin kommentti tuli mummolta. xxx on jätetty yksin lattialle leikkimään. tavallaan hylätty, siksi autistiset piirteet.

sanoin mummolle, että niin leikkii pikkuvelikin yksin lattialla, eikä lapsella ole autistisia piirteitä.

kehitysvamma sana on myös mummolle liikaa eli puhun sairaudesta.

mieheni työkaverilla 3 erityislasta ja hän sanoi, että syyllistäminen kuuluu kuvaan, koska lapset ovat normaalin näköisiä.

monet ihmiset eivät ymmärrä, että lapsi on sairas tai vammanen, jos lapsen ulkonäkö on normaali.

lapsen sairaus pystytään kieltämään, kun tehdään vanhemmista syyllinen.

kaikkea paskaa on saanut kuulla. en edes muista enään kaikkia juttuja. muista lukea lapsellesi ja puhua paljon. se nimittäin korjaa kaikki puheviat. tälläista sontaa olen kuulut myös kodinhoitajilta eli yksikään ei enään meidän kotiin tule.

toisaalta hyvinkin " lohduttavaa" kuulla, etten ole ainoa, joka saa osakseen ikäviä kommentteja lähipiiriltä, mutta...en tietty missään tapauksessa toivo, että kukaan joutuisi kuuntelemaan moisia juttuja :(



Itse olen paljon miettinyt tätä poikamme asiaa...liekö sukulaisten vaikea " hyväksyä" erityislasta, ja kenties sopeutuminen vie vaan aikaa, vai tuleekohan tämä koskaan muuttumaan? ;O *aika kait näyttää mitä tuleman pitää*



Ikävää silti, jos vanhempia syyllistetään lapsen " poikkeavuudesta" :(



Tuota olen kanssa saanut kuulla, että " lue ja juttele paljon!" , ihan kuin en sitä tekisi kehoittamatta ;O



Tuokin, että haetaan ja etsitään " syyllistä" lapsen poikkeavuuteen tuntuu ikävältä :(



Meillähän kuopuspojallamme (joka nyt 2 v 4 kk) on synnynnäinen poikkeavuus selkärangassa ja kylkiluissa, ja tuostakin olemme saaneet kuulla jos mitä :(



Päällepäin molemmat poikamme ovat varsin terveen näköisiä ja oloisia, eikä ihan heti edes uskoisi, että toinen on käynyt läpi tosi ison ja vaativan selkäleikkauksen, ja että toisella on dysfasia.

Silti nuo " piirteet" , poikkeavuudet, ovat ja pysyvät, ja niistä huolimatta lapsemme ovat äärettömän rakkaita ja ihania, ainakin meidän vanhempien silmissä :)



Jotenkin vaan olisin kaivannut lähipiiriltämme enemmän " hyväksyntää" , kannustusta, apua ja empatiaa, mutta ikävä kyllä....haaveeksi ovat osittain jääneet :(



Siitä olen kyllä älyttömän iloinen ja onnellinen, että mieheni on tukenani ja apunani, eikä nämä " vastoinkäymiset" ole vaikuttaneet parisuhteeseemme, ainakaan huonontavalla vaikutuksella :)



Kunpa osaisi " kylmettää" itsensä moisilta ikäviltä kommenteilta, ja kasvattaa itsellensä ja lapsillemme paksut ja kestävät nahkat ;)

Ja sanoa " piut paut" moisille asiattomuuksille!



AURINKOISIA KESÄPÄIVIÄ TEILLEKKIN! :)

Meillä esikoisella (melkein 5v) todettu dysfasia (F 80.1) ja diagnoosin jälkeen en kyllä ole niin paljon kommettaja kuullut kuin aiakisemmin, mutta tässäpä kootut teoriat, miksei tyttömme puhe kehity samaan tahtiin kuin muiden lasten:



- lukeminen / puhuminen lapselle. Usein kun aiheesta jonkun kanssa tuli puhetta, ensimmäinen kommentti taisi olla, että meidän pikku " Ville" oppi puhumaan 1½v, koska puhuimme lapselle paljon ja luimme kirjoja jne.jne. Tämä lause sai aina sappeni kiehumaan. Juu, meillä ei tosiaan ole tapana lapsille puhua eikä lukeakkaan, eipä tietenkään, ei olisi tullut mieleenkään =). PLÄÄH.



- lapsi kun oppi kävelemään 10kk iässä, niin sanat jäi kuulemma jalkojen alle. Pahasti taisi jäädäkin, kun 3½-vuotiaanakaan ei osannut kuin muutaman sanan :-o.



- liikaa lapsia. Kun perheessä on kolme pientä lasta, puheongelmathan varmaan johtuvat siitä, että ei ole vanhemmilla aikaa lapsille. Kummasti tuo keskimmäinen oppi puhua pälpättämään ihan ajallaan, joten sekin teoria siitä, että esikoinen matkii pienempiään kaatui siihen, että kumma ettei sitten enää matkinut, kun pikkuveljen sanavarasto alkoi kehittyä ja harppoi ohi sillä saralla vauhdilla.



- Ja kaikillahan toki on tutun tuttuja joiden lapsi ei sanonut sanaakaan ennen 5v syntymäpäiväänsä ja sitten simsalabim yhtäkkiä alkoivat puhumaan virheettömästi, eikä muita ongelmia sitten asian suhteen koskaan enää ollutkaan. Niin varmaan meillekin käy.



- Ja äitini on kieltänyt koko ongelman alusta asti (piti viittomien käyttöä naurettavana ym.) ja nyt kun esikoisen puhe on jkn verran edistynyt, olettaa, että hups vaan, kun diagnoosi pyyhitään pois, eikä tyttö jatkossa mitään erityisapuja (esim. koulussa) varmasti tule tarvitsemaan.



Tässä jotain kommentteja ja suhtautumistapoja mihin olen itse törmännyt. Asiaahan ei helpota yhtään se tosiasia, että perheen kuopus (2½v) taitaa myös saada lähitulevaisuudessa dysfasia diagnoosin, kaikki merkit siihen viittais. Ja jos perheessä on kaksi " samanlaista" puhumatonta lasta, täytyy vika olla jossain perheen toiminnassa, eikös se nyt ole selvää :-o.



Ja jotta nuo " liikaa lapsia" -teorian ihmiset eivät tulisi pettymään, niin myös meidän perheessä odotetaan pikkunelosta syntyväksi muutaman viikon sisällä =).



Lievästi myöskin lähipiirin suhtautumiseen toisinaan kettuuntunut



-Iitu-

dysfasia voi olla perinnöllistä tai yksilöllistä!

tätini mielestä alle 5v. puheenkehitykseen ei pidä puuttua, mutta auttaa kuulemma voi.

miten lasta voi auttaa puuttumatta lapsen puheen kehitykseen.

en usko ollenkaan siihen teoriaan, että lapsi alkaa puhua pälpättää 5v. vanhana.

yli 3v. lapsi reagoi jo puhumattomuuteensa.

tukiviittomat on yksi tapa puhua ja ei tarvitse aina mennä kaappeja koluamaan, kun osaa pyytää.

lapsen kommunikointia pitää kunnioittaa.

näyttää siltä, että sukulaistet eivät viitsi opella viittomia ja siksi myös vastustavat niitä.

näin sairaalassa tytön, joka ei puhunut. hän viittoi minulle. hänen äitinsä ja lähipiiri osasivat viittoa. kateeksi kävi, sillä meidän sukulaiset eivät edes aio opetella.

Sinänsä se on hyvinkin tuttua, että ihmiset pyrkivät jotenkin mitätöimään ongelmat. " Onko se nyt sitten ihan varmaa? Kai jokaisella lapsella on tuollaisia ongelmia, jos tarkkaan tutkitaan. Teidän XXX on vielä niin pieni" .



Oletan tällaisten kommenttien kumpuavan kahdesta perusmotiivista: halutaan tyynnytellä ja lohduttaa meitä vanhempia (Voin kertoa, ettei tuo toimi, ainoastaan ärsyttää!) ja/tai asia on itsellekin järkytys ja halutaan ensireaktiona kieltää asian vakavuus.



Mutta ONNEKSI sentään kukaan ei ole vielä alkanut meitä vanhempia syyttää päin naamaa lapsemme aspergerista. Voi olla, että sanoisin siihen pari muhevaa kommenttia...



Ikään kuin me vanhemmat (te, me ja KAIKKI) jo muutenkin miettisi, olemmeko kenties esim. raskausaikana tehneet tietämättämme jotakin, joka vaikutti asiaan. Tiedän, sellainen on hölmöä, koska nykytiedolla näille jutuille ei tiedetä syytä. Mutta jonkinasteinen epävarmuus ja syyllisyydentunne on varmaan olemassa kaikilla.



Oletteko te muut kokeilleet kirjallisen tiedon antamista lähipiirille? Toimiiko se teillä vai onko sukulaisten jääräpäisyys sitä luokkaa, ettei sitä edes ajalla ja faktoilla murreta?

Kun lapsemme oli Lastenklinikan autismiosastolla osastojaksolla viime vuonna, hänen diagnoosikseen tuli hiukan puolivillainen " piirteitä aspergerin syndroomasta" . Terapioita ei määrätty, lähinnä neuvottiin kotona esim. käyttämään kuvakortteja päiväohjelman hahmottamisessa ym.



Ikään kuin siis väistettiin yhteiskunnan vastuu maksaa ja tarjota terapioita ja sysättiin homma vanhempien niskaan.



Ja huippu - me vanhemmat olemme siis suomenkielen ammattilaisia ja minä vieläpä puhetyöläinen - meitä kehotettiin puhumaan ja lukemaan paljon lapsellemme.



Heh joo. Meillähän puhutaan KOKO ajan, monipuolista kieltä. Luetaan kirjoja pitkin päivää. Ja miten hitossa nuo jutut ylipäänsä autismin kirjoon kuuluviin oireisiin purevat? Lapsellamme on oiva sanavarasto, hän ei vain oikein osaa rakentaa niistä lauseita.



Voin vain kuvitella, miten paljon tuota ohjetta tarjoillaan dysfaatikoille, joilla puheen ongelmat eivät liity samalla lailla sosiaalisiin.

tuo Iitun tilanne tuntuu todella tutulta, monessakin mielessä ;)



Meillä siis kolme lasta, joista esikoinen (ex-suhteestani) tosin jo täyttää pian 16 v, eli kaksi pientä + yksi murkku :)

Vauvakuume on polttava, mutta tuota olemme mekin saaneet kuulla, että " lapset jäävät liian vähälle huomiolle, kun lapsia on kolme, ja lisää haluatte..." ;O.

Lapsiamme suunnilleen säälitään, tyyliin " voi ressukat, jos sisaruksen vielä saatte..." ;O.



Meillä kuopus tällä hetkellä 2 v 4 kk, ja hänen synnynnäisen selkävikansa lisäksi hänenkin puheensa on viivästeinen, ja epäilenpä, että dysfasiaa saattaisi olla hänelläkin.

Lähete on lähtenyt jatkotutkimuksia varten eteenpäin, ja odottelemme koska puhumattomuutta aletaan tutkimaan kunnolla.

Joitakin yksittäisiä sanoja tulee, mutta niitä tosiaankin hyvin vähän.



Toki me vanhemmat olemme joskus (enemmän tai vähemmän ;) ) väsyneitä, mutta kukapa ei olisi, ja tiedänpä monta YHDENKIN lapsen väsynyttä vanhempaa, joten en koe lapsilukuamme rasitteeksi, tuskin muuten lisää lapsia havittelisinkaan ;)



Meillä mm. äitini on ihmetellyt (ääneen siis ;O ) tukiviittomien ja kuvien tarpeellisuutta, sanoipa tässä vähän aikaa sittenkin, että " mihin te niitä viittomia oikein tarvitsette, kun zzz (=poikamme) puhuu" ;O.

Puhuu joo, mutta puhe on osittain epäselvää, ja monia tärkeitäkin sanoja uupuu, sanoja " unohtuu" jne.

Käytössä olevista kuvista (ruokakuvista) kommentoi, että " tuostahan vaan voi näyttää kuin ravintolan ruokalistalta mitä haluaa, sanomatta mitään..." . *murr*



Olen tilannut dysfasialiitosta lehdyköitä isovanhemmille, jossa opastetaan kuinka kommunikoida dysfaattisen lapsen kanssa, lainannut Dysfasia lehteä, luetuttanut tukiviittomaopettajaltamme saatua kirjallista infoa tukiviittomien tarpeellisuudesta ja " tehokkuudesta" , joten " valistustyötä" teen kyllä tässä ohella isovanhemmille ;)



Tuossa lehdykässä oli mm. että lasta EI saa sanotuttaa sanoilla, tyyliin " sano kissa..." . Ja anoppini oli jo kerennyt lukemaan lehdykän, ja kuulin muutaman kerran hänen sanovan pojallemme, että " sano mummo..." :/

Ymmärrän toki, että hänestä olisi varmaan hirvittävän kiva kommunikoida enemmänkin poikamme kanssa, ja kuulla pojan kutsuvan häntä mummoksi, mutta kun hän ei osaa sanoa " mummo" :( niin miten sanoa " mummo" , vaikka toinen sitä kuinka vierellä hokisi ;O

*argh*



Nämä tunteet ovat varmaankin siis hyvinkin tuttuja muillekkin erityislasten äideille *lohduttavaa* ;)



Pahalta mielestäni tuntui oman siskoni kommentti miehestäni :" hän häpeää poikaanne dysfasian vuoksi" ;O :/

Joopa joo, ja lehmätkin lentävät!



Käsittämättömintä tässä on se, että siskoni on itse kahden erityislapsen (asperger ja dysfasia) äiti, joten olisin olettanut häneltä erilaista suhtautumista asioihin.

Mutta näemmä sisko voi olla siskolleen susi ;O



Onnea tulevasta neljännestä lapsesta Iitulle! :)

Perästä tullaan, toivottavasti... ;)

tuli mieleeni, kun olin jo enteriä painanut äsken :D



Meillä siis tuolla kuopuksella tuo synnynnäinen poikkeama selkärangassa ja kylkiluissa, ja isossa leikkauksessa oli 11/05.

Äitinihän oli pitkään sitä mieltä, että meidän vanhempien pitäisi kieltäytyä poikamme leikkauksesta ;O



" Ymmärrän" (..ja ymmärrän..) jossakin määrin äitini " positiivisuutta" , mutta tässä asiassa se meni kyllä selkeästi överiksi...

hän nimittäin yritti herättää aivan EPÄREALISTISTÄ toivoa meille vanhemmille (liittyen siis juuri tuohon kuopuksen selkään), että " mitäs jos sen selässä ei olekaan mitään vikaa, ja turhaan leikattaan?" ;O

Siis kun ulospäin tuo poikkeavuus ei näkynyt /näy yhäkään mitenkään, äitini meinasi, että lääkärit olisivat " väärässä" ;O

Piti kyllä pudottaa maanpinnalle huomauttaen, että " juu, mieluusti uskoisin tuommoiseen teoriaan, mutta se on täysin utopiaa, sillä röntgenkuvatkin ovat paljastaneet laaja-alaiset poikkeamat selässä, joten ei tässä auta kuin antaa leikata" ;O.



Leikkaus onneksi on jo taakse jäänyttä elämää, ja meni hyvin ja odotetulla tavalla :)

Ja poikamme on toipunut siitä älyttömän hyvin :)

on ihan kamalaa, että muittenkin erityislapset joutuvat kärsimään! Suututtaa ihan hirveästi!!! Samalla itkettää!!



Meillä lähisuku tietää hyvin vähän vielä, kun ei ole tehty diagnoosia, ja kun eivät halua pitää muutenkaan yhteyksiä. Eivät oikein pidä lapsista useimmat. Mutta kun kerran vuodessa, jos silloinkaan, tytön toinen mummi tavataan, vaikkei vielä vuosi sitten mitään pielessä pitänyt ollakaan eikä mikään viivästynyttä, on jo kahtena vuotena muistanut kertoa lapsen kuullen, miten lapsi ei sitten osaa jotakin, mitä hänen tuttunsa lapsi kyllä osaa. Nyt olen päättänytkin, että lapsen ei tarvitsekaan tänä vuonna häntä nähdä, ellei hän tule sitten ilmoittamatta kylään. Mun mielestäni on oudoin juttu hänessä se, ettei anna lapselle synttäri- eikä joululahjaakaan rahavaikeuksien, kuulema, vuoksi, mutta menee silti itse kuitenkin etelään lomailemaan. Ei sillä, että tosiaan tarviiskaan mitään hienoja ostella, mutta luulisi, että voisi vaikka sinä erityispäivänä soittaa päivän johdosta, jos ei muuta, tai ostaa jonkin nimellisen lahjan, kun nyt ei hänellä muita lapsenlapsiakaan ole.



On se kamalaa, että ihmiset eivät lähipiirissä jaksa miettiä sanojaan! Tsemppiä!

äitini on ehkä ollut vaikeinta ymmärtää meidän kohta 5-vuotiaan f83-tytön vammaa. Isoveljen aspergerdiagnoosin hän otti vastaan ihan ok. Ehkäpä tytön oireisto on niin monimutkainen eikä sellainen oppikirjatapaus kuin veljensä. Päiväkodin täti sanoikin meidän poikaa as-prototyypiksi :)



Tyttö saa ensi talvena lievän kehitysvammadiagnoosin: hänellä on kehitysviivästymää, puheen, kommunikaation ja kontaktin kanssa vaikeuksia ja lisäksi keskivaikeita autistisia piirteitä.



Kun tyttöä alettiin tutkia puhumattomuuden ja kontaktivaikeuksien vuoksi, äitini teoria oli, että tyttö on tuollainen koska poika on tuollainen (eli pojan kanssa vääntäminen on vienyt niin paljon aikaa tytöltä että kehitys on häiriintynyt). Kun saatiin diagnoosi, hän lohdutti että kyllä se saadaan paranemaan kuntoutuksen avulla ja kun tyttö oppii puhumaan kukaan ei huomaa mitään.



Kun näytin uutta hienoa invaparkkikorttia, jonka saimme vähän aikaa sitten, hän tuhahti ettei kuvasta ainakaan voi uskoa että on vammainen. (eli ei ole oikeasti vammainen jos sitä ei näe)



Tarve kieltää tai siloitella vammaa on niin suuri että se teettää varmaan tällaista. Kaiken tämän hän on sanonut ihan hyvää tarkoittaen, tiedän sen, mutta toivoisin kuitenkin että hän osaisi hyväksyä tytön vamman osaksi elämää, jota ei saa pois. Aina kun näitä selityksiä pulpahtelee ilmoille silloin tällöin minulle tulee hiukan surullinen olo siitä ettei hän vieläkään hyväksy tyttöä sellaisenaan.



Vai voiko teidän mielestänne rakastaa lasta ja vihata lapsen vammaa samanaikaisesti? Ihan kuin sanoisi että rakastan sinua kovasti mutta rakastaisin vielä enemmän jos olisit normaali? Äiti ei koskaa myöntäisi ajattelevansa niin, mutta puheesta kuultaa usein rivien välistä miten asiat voisivat olla. Mutta kun eivät ole.

Ikäviä ja vaikeita juttuja :(



Mutta uskoakseni läheisten tuki olisi enemmän kuin tervetullutta meidän kaikkien erityislasten perheitten tueksi.

Kait se on isovanhemmillekkin vaikea paikka, kun kaikki ei olekaan kuten " pitäisi" olla.



Tuon kuopuksemme osalta olen vielä joutunut selittelemään isoja (niin rinta- kuin selkäpuolellakin olevat) leikkausarpia :(

Arvasin, että ihmiset päivittelevät ja esittävät kenties tahdittomiakin kysymyksiään hänen pienen vartalonsa paljaana nähdessään (uimahallit yms.)

Lasta toljotetaan, ja jotkut uskaliaat ovat tulleet kysymäänkin, että " oi sentään, sydänleikkauksessako poikanne on ollut?"

Avoin ihminen olen, mutta en aina tykkää olla selittelemässä täysin tuntemattomille (tai puolituntemattomillekaan) mitä on tehty, milloin on tehty, miksi on tehty :(

En tiedä mitä vastata, en viitsisi olla tylykään, ja jättää vastaamatta ;O



Tuon dysfaattisen poikamme kanssa olen joutunut vastailemaan tuntemattomienkin ihmisten kysymyksiin tyyliin " ei taida paljoa puhua" ;O Välillä vastaankin vaan, että " juu, ei taida" .



Ehkäpä noihinkin kyselyihin ja ihmettelyihin joskus tottuu ;O



Ja vähitellen entistä enemmän alamme käyttämään tukiviittomiakin arjessamme, silloin saamme varmaan lisää ihmettelijöitä osaksemme ;O

Meillä pojalla on lievä kehitysvamma ja epilepsia ja tytöllä epilepsia. molempien epilepsiat on vaikeahoitoisia ja heillä on geenivirhe josta tuo tulee.



Minun isäni sanoi heti, kun kuuli pojan sairastuneen epilepsiaan 4v sitten, että " Sehän ei elä sitten enää kauaa" .

Ja kun poika joskus 2v sitten raivosi ja itki, kun olimme vieraassa paikassa yötä, niin isäni sanoi: " Antaisit sille kerran kunnolla selkään, niin se oppisi"

Pari viikkoa sitten isäni soitti ja jutteli tyyliin; " Kyllä se poika vielä kuolee, sun täytyy opetella luopumaan siitä" , " Et voi ikuisesti pitää poikaa" , " Eikö sinua yhtään pelota, että poika on yksin aikuisena" ym. Isäni kuvittelee, että laittaisin pojan laitokseen ja että kehitysvammainen ei voi aikuisena asua yksin, ei voi seurustella ym.

Mutta kun isäni tulee meille on pojan kanssa paljon ja tykkää pojasta hirveästi, ottaa poikaa kanssaan asuntovaunuilemaan ym. Luulen, että oikeasti pelkää itse vain hirveästi pojan menetystä ja ei osaa siksi ajatella, että kehitysvammaiset ei enää elä niinkuin 70-luvulla. Tiedän, että isäni silti pitää poikaa ressukkana ja minä vihaan sitä sääliä. Sillä sääliä poika ei kaipaa, hän on iloinen ja onnellinen!



Äitini suhtautuu lapsiin tosi hyvin, samoin molemmat siskoni. Mutta kyllä äitinikin sanoi pojan ollessa 2v, että turhaan me sitä poikaa terapiolla kiusataan, kun kyllä se oppii kaiken aikanaan. On vain vähän hidas niinkuin enonsakin. Veljeni on oikeasti oppinut vasta 5v puhumaan ja on nyt insinööri. Mutta kun poika sai kehitysvamma-diagnoosin, niin äitinikin sulatti asian ihan eri tavalla. Ymmärsi ettei pojasta koskaan tule ei-vammaista.

Tytön sairastuessa äitini vain toivoi ettei siitä tule samanlaista kuin veljestään (=kehitysvammaista). Tottakai mekin sitä toivottiin, mutta oli aika kurjaa, että suku sanoi sen ääneen. Äitini myös oli tosi suruissaan, kun tyttö sairastui. Ihan kuin pojan sairaus olisi hyväksyttävämpää hänen vammansa takia.



Lähisuvusta on kyllä kuulunut yhtä sun toista kommenttia, esim miehen siskon mies sanoin kerran, että kehitysvammaiset kuuluisivat leijonan ruuaksi. Että ennen tuollaiset kuolivat ja hyvä niin. Tuota kommenttia en ikinä unohda, se oli jotain niin kamalaa, etten ole koskaan vastaavaa kuullut. tiedän, että tuo perhe ei koskaan poikaamme hyväksy ja he vähän naureskelevat pojan lapsellisille touhuille ym. ARRGHH!



Miehen suku pitää itsestään selvänä ettei meille koskaan enää tuke lapsia. Itse emme ole siitä 100% varmoja ;) Tosin ei ainakaan vuosiin vielä.

nukkumaan olin jo menossa, ja konetta sulkemassa, mutta ajattelin pikaisesti kurkata vielä, onko täällä uusia viestejä ;)



Voi ei, tuli ihan paha mieli Epiapin viestistä! :(

Miten oikeasti joku voi sanoa noin rumasti ja pahasti, että vammainen lapsi kuuluisi leijonan ruoaksi? :( Kamala kommentti!

Meinasin oikeasti itkuun tillahtaa puolestasi, niin pahalta tuntui tuo kommentti, vaikka en teidän perhettänne tunnekaan ;O



Kunpa nuo ikävät kommentit voisikin/osaisikin jättää omaan arvoonsa, mutta totta on tuo, että ikävästi ne jäävät mieleen :(



Mutta ei...vaikka minäkin välillä mm. mieheni kanssa viljelen välillä " hulluakin" huumoria, niin mitään tuommoista en kyllä voisi koskaan sanoa kenellekään, tai edes ajatella :(

Eikä tuommoiset asiat KOSKAAN saisi pilkan/huumorin kohteena ollakaan, saati sanoa noin ko. lapsen vanhemmille :(



Tuokin tuntui pahalta, että " lapsenne kuolee pian" :(



Toki sitä varmasti erityislapsen vanhemmat miettivät enemmän tai vähemmän sitä, että miten lapsi pärjää elämässään, miten sitten kun itsestä aika jättää yms., mutta mennä nyt pelottelemaan toista lapsen kuolemalla...kamalaa! :(



Uskonkin, että isovanhemmillekkin on kova paikka, että toivottu ja odotettu lapsenlapsi ei olekaan terve, mutta visusti se on pahempi paikka ko. lapsen vanhemmille, miksei siis tukea kaikin tavoin (niin teoin kuin sanoin) lapsen vanhempia? ;O



Kyllä ihmisten pitäisi ajatella tarkemmin sanomisiaan, ennenkuin laukoo sammakoita suustaan.



Taatusti jokainen erityislapsi on vanhemmilleen älyttömän rakas ja ihana, poikkeuksineen päivineen.

Miksi siis sanoa rakkaasta lapsesta ikäviä kommentteja ja loukata toista?



*ei ymmärrä ei*



Sääliä minäkään en kaipaa lapsillemme enkä itsellenikään ;) mutta jotakin rajaa kyllä kommentteihin toivoisin, mitä lähipiiri suustaan laukoo *vissiin liikaa vaadittua*.



Meillä osa suvusta tietää vauvakuumeestamme, osa ei, ja negatiivisesta " vastaanotosta" huolimatta me jatkamme haaveissamme, vaikka sitten järkyttääksemmekin sukulaisiamme, toivoen vauvaa meidän perheeseemme :)

Tuntuu, että sylissä ja sydämessä olisi paikka neljännelle lapselle---joten miksikäs ei? ;)





KIITOS VASTAUKSISTANNE! :)

AURINKOISTA JA MUKAVAA KESÄÄ TOIVOTTELEN TEILLE KAIKILLE PERHEINENNE! :)

Oikein kihisen uteliaisuudesta tietää, miten reagoitte tuohon? Itse olisin varmaan joko lähtenyt siltä seisomalta tai heittänyt äijän välittömästi ulos talosta ja antanut ikuisen porttikiellon.

Kurjinta tuollaisissa on, että vaikka ne on annettu " huumorin varjolla" , ne kuvastavat ihmisen henkistä tasoa ja ajatusmaailmaa. Mutta kun ne on " huumorilla" sanottuja, niihin ei mukamas saisi suuttua. Paskat!

epiapi:

Lähisuvusta on kyllä kuulunut yhtä sun toista kommenttia, esim miehen siskon mies sanoin kerran, että kehitysvammaiset kuuluisivat leijonan ruuaksi. Että ennen tuollaiset kuolivat ja hyvä niin. Tuota kommenttia en ikinä unohda, se oli jotain niin kamalaa, etten ole koskaan vastaavaa kuullut. tiedän, että tuo perhe ei koskaan poikaamme hyväksy ja he vähän naureskelevat pojan lapsellisille touhuille ym. ARRGHH!

No, toisaalta tuo perhe ilmaisee niin alkeellista hengen ja sydämen sivistystä, että heitä pitäisi kai sääliä, mikäli vain siihen kykenemme.

Myös me ollaan saatu kuulla, että ei puhuta tarpeeksi lapselle ja eikä lueta tarpeeksi ja että laittakaa se tietokone kiinni ja olkaa lapsen kanssa. Siis ihan kuin oltaisiin yhtäaikaa tietokoneella (yksi kone) ja että koko ajan oltaisiin koneella. Ja tuo että ei puhuta...ihan niinkuin nyt otaisiin koko ajan tuppisuuna aina...Pistää kyllä monesti vihaksi kommentit.

Varsinkin miehen isovanhemmat ovat sitä mieltä että ei osata hoitaa ja olla lapsen kanssa, kun hänellä on puheviivästymä.

Poika on nyt 3v 9kk ja varmaankin noin 1v vanhasta asti sitä ovat hokeneet.

Oisiko poju ollut 1v 4kk kun oli miehen kanssa kahdestaan sielä isosovanhempien luona, niin olivat suoraan sanoen väkisin opettaneet pojalle että " mummu" ja " pappa" ... siis hokeneet että " sano mummu" , " sano pappa" .No kyllähän hän ne aika hyvin oppi, mutta kaikki vastaantulijat oli monta kuukautta sitten " mummu" , sukupuolesta ja iästä huolimatta. Eli ei oppi perille mennyt niinkuin he toivoivat, vaan luuli että ne on jotain yleissanoja. Ja sitähän nämä isoisovanhemmat eivät mitenkään ymmärtäneet, kun heille selitettiin että hokemalla ei voi opettaa.

Oma äitini (pojun ainoa elossa oleva isovanhempi) on lukunsa sinäänsä.Ainoa " puolustus" äidilleni on, että hänellä ei enään muisti toimi niin hyvin ja odotellaan vastausta että onko hänellä alzheimer tauti. No hänen kommetti viimeksikin oli että, johan se poika puhuu kuin aikuiset. Huumorilla on vain otettava hänen kommentit ja koitettava selkokielellä selittää.

Taitaa olla aika sekavaa tämä minun kirjoitus, toivottavasti jotain selkoa tästä saa.

Samoin kuin Ilia, mäkin kihisen kiukusta tuon kommentin luettuani lapsen ja teidän vanhempien puolesta. Mä olisin myös sanonut tuollaiselle sukulaiselle, että hän voi samantien lähteä ja olla koskaan palaamatta. Tosin, kun miehen veli tykkää ärsyttää aina tahallaan ja monesti on sanonut kaikenlaista todella törkeää, kuten esim. mun puhuessa lemmikkikaneista, joita haluaisin, että ostaa Boan ja se syö sitten ne, eikä kukaan miehen perheestä koskaan reagoi mihinkään, niin mun mies varmaan ei olisi antanut mun heittää tuossakaan tapauksessa ulos ketään. Miehen veljen vuoksi tiedän hyvin, miksi tuossa tilanteessa ei välttämättä olisi tehnyt mitään muuta kuin sanonut, vaikka olisi halunnutkin. Varmaan välejä tuohon sukulaismieheen ei kuitenkaan tule pidettyä enää? En voi olla sanomatta tähän, että mitäköhän tuo mies itse ajattelisi, jos hän jonain päivänä saa sydänkohtauksen ansiosta kunnon halvauksen ja vammautuu ja hänelle sanotaan samalla tavalla? Hänhän voi mennä vaikka miten hankalasti hoidettavaan kuntoon. Eivät kehitysvammaiset suinkaan ole turha osa tätä yhteiskuntaa!!!! Eivätkä muutkaan!

Mietin tänään, että luin joskus esitteen vammaisiin suhtautumisesta. Silloin en ollut ajatellutkaan, että voisin tarvita mitään vinkkiä siinä, mutta se oli yllättävän hyvä. Ymmärrän, että osa ihmisiä saattavat tosiaan miettiäkin, etteivät osaa suhtautua tai sanoa oikeita sanoja oikeastikin läheisinä ollessaan, vaikka paljon oikeasti ilkeitäkin ihmisiä on kuten tuo Epiapin sukulaismieskin enkä tässä hänen opettamiseensa viittaakaan. Olisi varmaan paikallaan, jos ne sukulaiset ottaisivat selvää, minkälaista suhtautumista heiltä odotetaan. Mutta sanopa se sitten toisaalta jollekulle vanhemmalle henkilölle, joka on muutenkin kunnolla topakka...

Tsemppiä!

joitakin asioita ei vissiin vaan voi opettaa toiselle, ellei toisella ole " kapasiteettia" ottaa vastaan sitä oppia, tai eläytyä toisen asemaan ;O



Mieleeni tuli vielä, että tuolla leijonan ruoaksi -kommentin heittäneellä ihmisellä ei varmaankaan ole itsellään ollut pahoja vastoinkäymisiä omassa elämässään ;O

Ei sillä, että niitä kenellekään voisi toivoa tai suoda, mutta...joskus elämä voisi opettaa, vaikka sitten pakon saattelemana tietynmoista " nöyryyttä" asioita kohtaan.

Kaikilla ei vaan sitä empatiaa ole :(



Ikävä kommentti siltikin, heittipä tuommoisen " vitsinä" tai tarkoittaakseen todella mitä sanoi, mutta...toisaalta, houkutus varmaan on a) sanoa tuommoiselle ihmiselle takaisin pahasti, vaikka tyyliin " tyhmät ja ajattelemattomat ihmiset joutaisivat..." tai b) asettua tuommoisen ihmisen " yläpuolelle" , ja yrittää jättää omaan arvoonsa.

Helppoa se ei taatusti ole, etenkään, jos/kun kyse on omasta lapsesta, johon kritiikki osuu :(



Kerrottakoon vielä lopuksi, että tiedän tuttavapiiristä muutaman tapauksen, jossa ihminen ollut tosi pinnallinen ja elänyt mielestään tosi " hohdokasta" elämää ilman huolen häivää...mutta sitten ikäväkseen saanut oman vastoinkäymisen kautta oppia " nöyryyttä" , mikä on kasvattanut ihmisen luonnetta.

Rankkaa, mutta kasvattavaa---en voi muuta todeta.