Lähipiirin suhtautumisesta erityislapseen ja diagnoosiin...
Uteliaisuuttani kyselen, mitä teidän ystävät/tuttavat/sukulaiset/naapurit/tms. ovat kommentoineet kuullessaan lapsenne diagnoosin? Ja miten suhtautuvat lapseen?
Meidän pian 4 v täyttävällä pojallamme diagnosoitiin loppuvuodesta -05 keskivaikea-vaikea dysfasia.
Ja olemme saaneet kuulla jos jonkinmoista ;(
Ja mikä yllättävintä, lähipiiristä (sukulaisista) on kuulunut ne liki " pahimmat" kommentit :( / ;O
Oletin/odotin/toivoin, että olisimme saaneet pikemminkin tukea tähän erityislapsen vanhemmuuteen, mutta...toivoa vaan saa ;(
Tässä muutama kommentti noin esimerkiksi, mitä olemme " saaneetkaan" (lue:joutuneet!) kuulemaan:
* " ei tuosta nyt tarvitse kenellekkään mitään puhua, menee varmaan itsestään ohi kouluikään mennessä" .
* " jahas, varmaankin sinun (minun siis, lapsemme äidin) suvun puolelta tuo, kun ei meidän suvussamme tuommoista ole ollut" .
* " xxx (=mieheni, eli lapsemme isä) häpeää lapsensa puheviivästettä" .
* " olisi kannattanut varmaan odotusaikana jutella mahalle, se kun tiettävästi kehittää lapsen puhetta" .
* " varmaan xxx (=mieheni) ammatin aiheuttama juttu, kun ei voi olla sattumaa, että saman alan ihmisten lapsilla on niin paljon noita dysfasioita" .
Huh huh! Ja kattia kanssa! :/ *murr*
Lienenkö ainoa, joka saa lokaa niskaansa kaikkien muiden murheiden ohella? ;O
Meidän perhettämme ja meidän perheen suunnitelmiamme ollaan arvosteltu ja kyseenalaistettu sukulaisten taholta aika rankalla kädellä, etten sanoisi, ja täytyy myöntää, että olen aika korviani myöten täynnä niitä juttuja ;/
Kun " paljastin" täällä jo aiemmin, että meille kuumeillaan (ja yritelläänkin ;) ) vauvaa, niin kerrottakoon vielä, palan painikkeeksi, että lähisukulaiset ovat (muutamat siis, jotka kärkkäästi mielipiteensä ilmaisseet, KYSYMÄTTÄMME heidän mielipiteitään!) " teilanneet" vauvakuumeemme kokonaan, kommentoiden, että " teillä on ihan tarpeeksi noissa jo kolmessa lapsessanne...." ;O.
Mielenkiintoista, että ulkopuoliset ihmiset ovat tuntevinaan ja tietävinään meidän asiamme paremmin ;O
Ja kerrottakoon vielä, että hoidollisesti emmekä taloudellisesti EMME ole riippuvaisia kummankaan meidän vanhemmista tai muista sukulaisista, joten heitä emme ole " rasittaneet" lapsiemme taholta.
Pettynyt olen, itse asiassa äärettömän pettynyt ;(
Kohtalotovereita? Tai positiivisia ja kannustavia kokemuksia?
Kertokaahan! ;)
Kommentit (31)
voi sentään, että ihan säälivät sinua ammatinvalintasi vuoksi ;O
Käsittämätöntä! :/
Tajuavatkohan miten arvokasta työtä teet?
Minä pikemminkin " kunnioitan" ihmistä, joka on valinnut tuommoisen alan. Fyysisesti ja henkisesti rankkaa hommaa, vuorotyötä, eikä palkka välttämättä ole mitä " mahtavin" .
Mutta taatusti haastava ja " antava" ammatti :)
Mun on pakko tuohon yhteen " ajatukseesi" kommentoida (luojan kiitos että tuo vammainen lapsi annettiin juuri meidän perheeseen...) että meidän kuopuksen selkävikaa ei havaittu odotusaikanani, vaan pojan ollessa 1 vrk:n ikäinen.
Hänen elämänsä alku ei muutoinkaan ollut helppo (oli tarkkailussa lisähapella 1. vrk:n, kun oli hörpännyt lapsivettä keuhkoihinsa) eikä suunniteltu sectioni mennyt odotetulla tavalla (puudutus lakkasi kesken ja menetin 2 l verta, yms.) ja olin tosi itkuinen ja peloissani tapahtuneen jälkeen.
Kun pojan syntymästä seuraavana päivänä vielä lääkäri kertoi " salamana kirkkaalta taivaalta" että " lapsenne ei ole terve..." , tuli se totaalisena shokkina meille vanhemmille :(
Olin tosi itkuinen ja pettynytkin :(
Juttelin kätilömme (joka sectiossakin mukanamme) kanssa, ja hän lohdutti, sanoen että " erityislapsia saadaan, he eivät synny mihin tahansa perheeseen. Ja olen aivan varma, että poikanne on syntynyt hyvään perheeseen, jossa häntä rakastetaan juuri semmoisena kuin hän on..." .
Hormoonihuuruissa vielä itkeä tillotin, että " kuinka me pärjäämme?" ;O
Kätilön kanssa kävimme pitkiä keskusteluita aiheesta, ja hän vakuutteli (mitä hän oli meitä vanhempia kerennyt katsomaan/kuuntelemaan/seuraamaan), että " olen aivan varma, että te kestätte, teidän rakkautenne kantaa kaikki vastoinkäymiset..." ja täytyy näin jälkikäteen sanoa, että tuo on kyllä ollut yllättävän totta :)
Ilman miestäni tai toimivaa parisuhdetta en varmaan olisi jaksanutkaan, hän on ollut paras tukeni kaikissa lapsiimme liittyvissä murheissani :) (ja muissakin vastoinkäymisissä)
Monesti mietinkin, että jos erityislapsi syntyy perheeseen, jossa on paljon muitakin ongelmia tai jossa vanhemmat (tai muu perhe) ei erityislasta hyväksy tai häpeilee tms., tilanne on tosi ikävä lapsen kannalta.
Mitä olen lukenut SINUN kirjoituksiasi, olen väistämättä saanut tunteen, että olette ihania vanhempia lapsillenne, ja lapsenne saavat rakkautta ja hyväksyntää osaksensa, ja elätte onnellista ja tasapainoista perhe-elämää :)
Niin kauniisti kirjoitat aina lapsistanne :)
Meidän " erityislapsemme" on ollut terve tyttö 2 v 10 kk. Maailman kaunein ja iloisin ihminen. Yhtäkkiä kuin salama kirkkaalta taivaalta hän ei enää terve ollutkaan. Lääkäri romutti koko elämämme sanomalla että varautukaa kaikkein pahimpaankin että lapsellanne on jotain vakavaa. Osa ystävistä ja sukulaisista on varmaan luullut että kasvaimet on tarttuvia kun eivät uskalla ottaa yhteyttä. Eniten ainakin tässä alkuvaiheessa kaipaa vain toisen läsnäoloa, ei hienoja sanoja. Kunhan vaan eivät ystävät mihinkään katoaisi! Luulen että elämämme ajautuu omiin uomiinsa uusin piirteinensä kunhan ehtii...
Nyt tytär saa osakseen monenmoisia katseita, välillä silmä pullottaa ulospäin kuin Notredamen kellonsoittajalla konsanaan. Olen miettinyt miten ihmisten suhtautuminen muuttuu vai muuttuuko ajan saatossa. Onhan se itsestäkin hullu ajatella että lapsen ulkonäkö muuttuu ja kuitenkin pysyy samana erittäin rakkaana lapsena jonka takia saa tuntea mieletöntä tuskaa, ei haluaisi mitään pahaa omille kullannupuilleen.
Aikaisemman kokemukseni astma- ja allergialasten äitinä ovat olleet vaan aavistuksenomainen tunne nykyisestä huolesta. En ole osannut kuvitellakaan mitä ihminen voi tuntea. Ja ikinä en varmaan saa tietää millä tunnetasolla sukulaiset ja ystävät asian elää.
Tänään yksi erityislapsen äiti soitti ja kyseli vointiamme. Hän tuumas että ainut miespuolinen ihminen joka on osannut kuunnella aikoinaan heidän lapsen ongelmia ja hoitoja ym, on ollut mieheni. Mietinkin että onko meitä " salaa" valmisteltu pikkuhiljaa oman lapsen sairastumiseen. Nimittäin en ole ajatellut astmalapsiamme sairaina koskaan.
Kylläpäs tuli varmaan satasella asian vierestä ja sekavasti sanottua... :*)
Voimia kaikille, itselle ehkä just nyt eniten!
Eli kaikki järestään on ollut hyvin järkyttyneitä diagnoosista. Olen huomannut että myös lääkäreille on ollut kovia tilanteita jutella asiasta. On tullut kommenttia että " syöpähoidot on hyviä" ja " lapsesi on vahva, hän kestää" . Vielä voin toivoa kun enempää tietoa ei vielä ole että kaikki menee hyvin loppu pelissä.
kun kuopuspoikamme syntyi, kuten kerroinkin jo, alkunsa oli vaikea :(
Me vanhemmat pelkäsimme menettävämme poikamme, sillä hänellä oli hapensaannin kanssa alkuun vaikeuksia :(
Kun hän siitä selvisi, seuraavana päivänä " putosi pommi" :`(
Lastenlääkäri vaan " kylmästi" ja tylysti töksäytti, että " lapsestanne on tehty löydös!" ;O
En ollut uskoa korviani, ja tuntui, että päässäni suti tyhjää, ja maa karkaa alta ;O
Otin vaan mieheni olasta kiinni etten lyhistyisi surusta ja huolesta, järkytyksestä ja pelosta ;`( Itkin hysteerisesti.
Satunnnaislöydöksenä siis tuli tuo poikamme selkäranka ja kylkiluupoikkeama, ja täysi yllätys niin lääkäreille kuin meille vanhemmillekkin :(
Lääkäri vaikutti tosi " tylyltä" ja " kylmältä" :(
Näytti röntgenkuvaa poikamme selästä ja kyljistä, eikä juurikaan selitellyt asiaa sen enempää ;O
Olimme huolesta soikeina :(
Itkin liki silmät päästäni, ja muutamaa tuntia myöhemmin oli tulossa sukulaisia sairaalaan meitä katsomaan ;O
Teki mieleni soittaa ja peruuttaa, että " älkää tulko! en halua nyt ketään ympärilleni" (miestäni lukuunottamatta)
Epätietoisuus oli kaikista raastavinta, kukaan lääkäreistä ei osannut sanoa juuri mitään poikamme tulevaisuudesta :(
Samoinen lääkäri tuumasi, että " pääsette Lastenklinikalle PUOLEN VUODEN PÄÄSTÄ kuulemaan lisää" ;O
Minä kivahdin, että " ei hemmetissä, puoltaa vuotta emme kyllä elä epätietoisuudessa, vaan se aika järjestyy sinne aikaisemmin!" *puhkuen kiukkua* :/
Noin kuukausi meni, ja pääsimme Lastenklinikalle ortopedin/kirurgin vastaanotolle, ja täytyy sanoa, että ihanampaa lääkäriä en ole ko. laitoksessa tavannut :)
Hän kertoi meille vanhemmille poikamme tilanteesta äärimmäisen asiallisesti, rauhoittavasti, ja meitä vanhempia " ajatellen" :)
Hän sai mielemme rauhallisiksi, ja hänellä oli empatiaa meitä vanhempia kohtaan :)
Hän taisi jäädä eläkkeelle, sillä sen koommin emme häntä ole tavanneet, vaan asioimmekin nykyisin poikamme leikanneen lääkärin kanssa, joka hänkin varsin ihana lääkäri (ortopedi/kirurgi hänkin) :)
Vaan kyllä siinä oli meidän vanhempien sydämet syrjillään kun poikamme meni isoon ja vaativaan leikkaukseen :`(
En koskaan ole päivän aikana tuntenut niin kovaa tuskaa (henkistä sekä fyysistäkin) kun tuona päivänä, jolloin kuumeisesti odotin soittoa sairaalasta, että " poikanne on selvinnyt leikkauksesta" .
Hurjan ja kurjan leikkauksen kävi pieni poika läpi, mutta toipui todella nopeasti.
Väitänkin, että tapahtuneesta jäi meidän vanhempien sydämiin ikuiset " arvet" , niin " kouraiseva" kokemus tuo oli :(
Koskaan en eläissäni ole tuntenut niin suurta surua lapseni (lapsiemme) vuoksi, sääliä pientä potilasta kohtaan, pelkoa lapsen menettämisestä, ja vieläkin, 7 kk leikkauksen jälkeen, kun ajattelenkin kokemaamme riipaisee sydämestäni niin, että meinaan tillahtaa itkuun.
Onneksensa ja onneksemme hän sai todella hyvää hoitoa Lastenklinikalla, ja on toipunut niin hyvin, ettei uskoisi mitä on käynytkään läpi ;O
Kun poikamme oli tuolla leikkauksessa, näin sattumalta sairaalan käytävällä tuon " pojastanne on tehty löydös" - kommentin sanoneen lääkärin, ja suoraan sanottuna *noloa myöntää* tunsin suurta " vihaa" ja kiukkua häntä kohtaan (siitä, että hänellä ei mielestäni ollut laisinkaan empatiaa eikä aikaa meitä vanhempia kuunnella), että mieleni olisi tehnyt mennä ja potkaista häntä ;O
Tässä omia kokemuksiani lääkäreistä ;O
Jos lääkäri päästää työssään kaiken huolen, tuskan ja ahdistuksen liian lähelle itseään hän murskaantuu itse ennemmin tai myöhemmin.Tosiasia on sekin, että lääkäreinä toimii myös ihmisiä joiden ihmissuhdetaidot ja empatiakyky eivät ole riittäviä ja jotka ehkä olisivat enemmän hyödyksi tutkimustehtävissä. Jotkut lääkärit ovat ehkä uransa alkuvaiheessa olleet maailmaasyleilevän välittäviä, mutta työvuosien kertyessä heidän on ollut pakko hellittää jotta jaksaisivat itse.
Jos karusti ajatellaan, lääkärin tehtävänä on löytää, diagnosoida ja hoitaa sairauksia. Jos tämän lisäksi on empaattinen, sanavalmis ja tilannetajun omaava niin se on plussaa mutta ei ammattin harjoittamisen kannalta välttämätöntä. Kirurgithan ovat kuuluisia pahasta luonteestaan, mutta sillä ei ole merkitystä jos veitsi pysyy oikein päin kädessä. Tärkeintä varmaan kuitenkin on se, että he parantavat sairauksia, leikkaavat vikoja ja pelastavat parhaimmillaan ihmishenkiä.
Lääkäritkin ovat ihmisiä, ei unohdeta sitä.
Toisille pitäisi osata tarjota sympatiaa, toisille pelkän tiedon. Kolmannet haluavat tietää kaiken pahimman kautta. Neljännet ovat sellaisia, että haluaisivat kuulla rauhotteluja ja ns. huonot uutiset vasta vähitellen, tipottain. Lääkärin pitäisi osata vaistota heti ja sanomatta se, millaisesta potilaasta ja potilaan vanhemmista on kyse.
MUTTA. Varsinkin kun on pienestä lapsesta kyse, niin se potilassuhde on olennainen osa selviytymistä. Jos vanhemmat lähtisivät täydessä paniikissa kotiin odottamaan puolen vuoden päästä tulevia tutkimuksia, niin hulluksihan siinä tulisi koko perhe! Eli se pelkkä hoidon kliininen taso ei ole ratkaiseva.
Muistan hyvin, kun esikoisellamme todettiin synnärin kotiinlähtötarkastuksessa sivuääni sydämessä. Olin täydessä romahdustilassa välittömästi, kuvittelin ties mitä kamaluuksia (VAIKKA minulla itsellänikin on sivuääni ja täysin vaaraton sellainen). Mutta Naistenklinikalla oli siihen aikaan aivan mahtava käytäntö, ettei vastasynnyttäneitä lähetetä kotiin tuollaisen tiedon varassa, vaan Lastenklinikan sydänlääkäri tutki saman tien asian ultraäänellä. Vika paljastui vaarattomaksi kammioväliseinäreiäksi, joka sitten umpeutuikin itsestään. Mutta ne odottelutunnit ennen ultraa olivat sellaisia, etten unohda niitä koskaan. Jos sitä epävarmuutta olisi pitänyt kestää PUOLI VUOTTA, niin en tiedä, olisimmeko siitä selvinneet.
Hei!
Mielenkiintoinen ketju! Ja kiva lukea, että muillakin on negatiivisia kokemuksia niin sukulaisten kuin lääkäreidenkin taholta.
Meidän perheeseemme kuuluu myös kaksi erityislasta. Kohta 7 täyttävällä tytöllä on f83 ja 5-vuotiaalla pojalla erittäin harvinainen synnynnäinen epämuodostumasairaus.
Tytön vamman hyväksyminen on ollut vähän niin ja näin sukulaisten keskuudessa. Anoppini esimerkiksi sanoi siinä vaiheessa kun ongelmavyyhti rupesi aukeamaan, että eihän tytössä mitään vikaa ole. Oppii vaan vähän hitaammin puhumaan. Eikä ole vieläkään ymmärtänyt vamman laajuuttaa ja pysyvyyttä. Tukiviittomien käyttöä tietysti ihmeteltiin suunnattomasti kun siinä vaiheessa tyttömme kuitenkin puhui kohtuullisen hyvin ja selkeästi. Ongelmana oli ennemminkin puheen ymmärrys ja sitä varten viittomia käytettiinkin.
Äitini ja veljeni kanssa tuli jostain syystä joulun aikaan puhetta tulevaisuudesta, ajasta noin 10-15 vuoden kuluttua. He olivat molemmat sitä mieltä, että sitten ei enää minulla ja miehelläni kulje lapset mukana ehkä nuorimmaista lukuun ottamatta (meillä on kuopuksena 1v9kk ikäinen tyttö). Eipä ollut heillä välähtänyt mieleen, että esikoisemme ei ehkä tulekaan pärjäämään elämässään yksin eikä myöskään se, että keskimmäisemme menetämme ehkä enkeliksi ennen noiden vuosien kulumista. Vammainen ei myöskään tyttömme heidän mielestään ole.
Ystäväpiirissä saa kyllä myös selitellä ja kuulee jos jonkinlaista kommenttia. Yksi ystäväni esim. kertoi jostain tuttavastaan joka oli ollut avustajana jollekin OIKEASTI VAMMAISELLE ihmiselle. Oikeasti vammainen on siis tässä yhteydessä pyörätuolissa istuva!!! Juupa juu... Ja tulla sitten nimenomaan minulle tälläisiä kertomaan kun varsin hyvin tietää, että poikamme tie voi viedä pyörätuoliin...
Lääkärien taholta olemme myös kuulleet monenlaista. Kuten esim. poikamme pitkän ja vaikean sairaalajakson aikana reilu 2 vuotta sitten. Eräs apulaislääkäri silloin sanoa töksäytti, että kyllähän teidän pitäisi tietää, että teillä on vaikeasti sairas lapsi. Tämä kommentti tuli tilanteessa kun poikamme oli ollut todella huonossa kunnossa useita päiviä, häneen ei juurikaan saanut kontaktia eikä oikein edes tiedetty miksi hän oli mennyt niin huonoon kuntoon. Olimme isän kanssa olleet sairaalassa yötä päivää lähes viikon ja valvoneet monta yötä (ja päivää) poikamme vierellä. Olin itse aivan katkeamispisteessä ja itkin lääkärinkierrolla.
Tällä hetkellä meillä on tilanne se, että oman sairaalamme lääkärit tarjoavat meille yhtä ja ainoaa selitystä poikamme mihin tahansa vaivaan. Ja selitys on siis se, että hänen sairautensa on edennyt! Sairaus, jonka etenemistapaa ei tarkoin tunneta ja joka todennäköisesti etenee jokaisella yksilöllä eri tavalla. Toistaiseksi olemme saaneet tahtomme läpi ja hoitoja on " yritetty" ja joka kerralla poikamme on saatu entisenlaiseen kuntoon. Pelottaa vaan, että milloin tulee se kerta kun lääkärit eivät suostu kokeilemaan hoitoja, jotka heidän mukaansa eivät voi tehota poikamme oireisiin (kun niihin ei siis heidän mukaansa tehoa mikään).
Täytyy tähän lopuksi kertoa yksi positiivinenkin kokemus. Poikamme sairaus ei ollut tiedossa ennen syntymää, mutta sen sijaan kyllä heti syntymän jälkeen. Esikoisemme oli synnytyksen ajan hyvän ystäväni luona hoidossa. Ystäväni sai sitten tietenkin mieheltäni selville, että kaikki ei ole kunnossa. Muista varmaan lopun ikääni kun hän soitti minulle sairaalaan. Vastasin puhelimeen, pitkään aikaan ei kuulunut yhtään mitään. Sitten ystäväni sanoi kuka soittaa. Seuraavaksi hän hyvin vaikeasti sanoi, ettei tiedä mitä sanoisi, ei tiedä uskaltaako / voiko onnitella lapsen syntymän johdosta. Sanoin hänelle, että tottakai onnitella voi, lapsi on meille rakas ja odotettu vaikkei terve olekaan. Minusta oli todella ihanaa, että hän soitti minulle vaikka se vaikeaa olikin. Ja hyvä oli sekin, että hän sanoi suoraan ettei tiedä mitä sanoisi eikä vain yrittänyt kierrellä ja kaarrella. Hän myös tuli käymään kotonamme kun ensimmäisen kerran saimme poikamme kotiin muutamaksi tunniksi.
Ja tulipa sitten vielä mieleen yksi negatiivinen kokemus. Tai oikeastaan kaksi. Liittyvät molemmat myös tähän poikamme syntymään. Anoppini soitti minulle myös onnittelut sairaalaan. Mutta hänpä vain sanoa tokaisi, että pojalla vain on iso pää, ei siinä varmasti mitään sen kummempaa ole. Ei ollut siis edes nähnyt vauvaa. Ja tiedossa oli siis HETI syntymän jälkeen, että kaikki ei ole kunnossa.
Mieheni sisko sen sijaan ei missään vaiheessa onnitellut minua tämän poikamme syntymän johdosta. Minusta se olisi kuitenkin ollut asiallista. Tuli tunne, että olen huono käly kun tuon heidän sukuunsa sairaan lapsen! Olen itse tehnyt työtä sairaiden vastasyntyneiden parissa ja työssäni kyllä onnittelemme jokaista vanhempaa ihan huolimatta siitä missä kunnossa lapsi on, siinäkin tapauksessa, että tiedämme lapsen menehtyvän lyhyen ajan sisällä. Ja lähes poikkeuksetta vanhemmat hymyilevät ja ovat silminnähden iloisia ja onnellisia kun heitä onnitellaan.
Negatiivisia kokemuksia siis minullakin, onneksi joukossa edes joku positiivinen.
Kolmenmami
Että epilepsialiitto on vuosia nostanut epilepsian mainettu. minun mielestä liikaakin.
Saan aina ja jatkuvasti kuulla ihan kaikilta, kuinka hyviä epilepsialääkkeitä nykyään on ja niillä epilepsia saadaan parannettua.
Niin kai se onkin n80-90% kohdalla, mutta mitä sitten kun molemmat lapsesi kuuluukin siihen prosenttimäärään johon lääkkeet ei yksinkertaisesti tehoa. Ei hirveästi lohduta, kun jokainen totetaa kuinka hyvin epilepsiaa osataan hoitaa, jos oman lapsen kohdalla tehokkaita lääkkeitä ei vain yksinkertaisesti ole!
Omaa äitiäni nykyään jo suojelenkin. En kerro hänelle kaikista lasten kohtauksista ja sairaalareissuista. Hän on aina huolesta sekaisin ja en jaksa toimia terapeuttina hänellekin.
Niinkuin kolmenmami sanoi, meillä ei kanssa ole kaikki sukulaiset oikein ymmärtäneet, että kumpikaan lapsista ei voi yksin oleilla vanhempanakaan. Esikoisella sen estää vaikea epilepsia ja pojalla epilepsian lisäksi kehitysvamma. Eli vielä 15v päästä etsimme lapsille joko hoitajan tai otamme heidät mukaan kaikkialle!
eli en kerro kaikista sairaalareissuista ja tutkimuksista yms. missä lastemme kanssa käymme. En aina jaksa olla selittelemässä ja vastailemassa. Ja sitten tulee niitä ihania kommentteja, esim. että mitä ne nyt tullaistakin tutkivat, eihän tässä asiassa ole mitään häikkää. Tai kun käymme pojan kanssa magneettikuvauksessa, äitini soittaa samana iltana ja tiedustelee, että mitä kuvissa näkyi. Eikä me olla käyty kuvissa vasta kuin noin kolmekymmentä kertaa, joten pitäisi olla hänellekin selvää, että vastaus tulee viikon-kahden päästä.
En ole äidilleni esimerkiksi lainkaan kertonut, että kuopuksellamme (siis sillä ainokaisella tervellä lapsellamme) epäillään vahvasti infektioastmaa. En siitäkään huolimatta, että edellisen kunnon räkätaudin yhteydessä ei käytössä oleva astmalääke meinannut riittää vaan oli tosi lähellä etteikö pitänyt keskellä yötä lähteä lääkäriin kun ei pikkuisella meinannut henki kulkea.
Välillä vaan ottaa tosissaan päähän, kun toivoisi, että saisi tukea ja apua omilta sukulaisilta. Vaan ehkä se on liikaa pyydetty? Äitini on aika suoraan tuonut ilmi, ettei ihan välttämättä haluaisi lapsiani hoitaa. Eikä ainakaan tunnu kunnolla esikoisemme kanssa pärjäävän, joten ei oikein ole itsellekään kiva jättää lapsiaan hänen kanssaan. Välillä on vaan pakko päästä miehen kanssa kahdestaankin jonnekin ja silloin ei muita vaihtoehtoja ole. Muilta sukulaisilta on turha toivoa apua.
Kolmenmami
tuosta Kolmenmamin kirjoittamasta tulosten kyselystä tulikin mieleeni, että äitini jaksaa LIKI JOKAISEN poikamme puheterapian (joita kahdesti viikossa) kysyä, että " no, oliko puheterapeutilla mitään uutta kommentoitavaa xxx:n puheenkehityksestä?" ;O
Ihan kuin JOKA kerta kommentoisikin jotakin! :/
Argh, olen sen sadan kerran yrittänyt äidilleni sanoa, että " ei hän tee mitään raportteja JOKA kerta mitä ovat tehneet terapian aikana" , mutta viesti EI mene perille äidilleni ;O
Toki puheterapeutti kertoo mitä ovat tehneet, esim. " pelasimme tämmöistä peliä" , tai " tänään puhuimme eläimistä" , tms.
Jotenkin tuntuu, että äitini kuvittelee, että JOKA kerta tulee HETI " tuloksia" , ja että siellä jotenkin " arvostellaan" jotakin ;O
Saatan olla väärässäkin ajatuksineni, mutta ärsyttää tuo ainainen kysely :/
Olimme silloin sukujuhlissa ja lähdin siltä seisomalta parveekkeelle itkemään. Anoppi tuli sinne perässä lohduttaa. Miehelle uskalsin kertoa vasta kotimatkalla ja hänkin itki kommenttia (sukulaismies ei edes vitsinä sanonut tuota). mies oli tosi surullinen sen takia, että tuollaisia ihmisiä poika näkee vielä paljon elämänsä aikana.
Miehen suku on myös säälinyt minua, kun olen töissä kehitysvammaisten parissa. Miten olenkaan sinne joutunut. He eivät oikein käsitä, että olen vapaaehtoisesti kouluttautunut alalle ja halunnut töihin kehitysvammaisten pariin.
Tuolla miehen sukulaisella on kaksi tervettä poikaa. Lapsemme on perineet sairauden isältään eli yhtä hyvin miehen siskon lapset voisi olla vammaisia. Mutta useimmin kun kerran olen kiittänyt luojaa siitä, että poika syntyi vammoineen meille, ei miehen siskolle. Meillä häntä rakastetaan kaikkine puutteineen täysillä ja meille hän on ainutlaatuinen ja arvokas, meidän rakas valopilkkumme!
No joskus kun miehen siskon lapset sekoilee kännissä tai käyttää huumeita, niin voin kuitata, että onneksi meidän leijonanruoka ei moista älyä tehdä ;)
Kyllä tässä nahka kovettuu. Ja onneksi vammainen lapsi on miehellenikin vain ylpeyden aihe, ei häpeä. Olemme ylpeitä lapsesta joka ajattelee sydämellä ja on maailman aurinkoisin, emme vaihtaisi häntä terveeseen vaikka mikä olisi. Harmi vain, että kaikki pojan sukulaiset ei osaa pitää häntä rikkautena!