Syöpäketju

Huomenna se TT-kuvaus, torstaina onneksi psykologi. 

Valtava paine koko ajan.

Ehkä menen tänään metsään kiljumaan tai jotain

Karmea välitila. Yritin päästä fb:ssä toimivaan vertaisryhmään. En päässyt koska ei ole vielä täsmällistä diagnoosia - tai sitten en osannut sitä oikein kertoa.

Täällä sitten roikun ja ruikutan.

Pesin kylppärin.

Itkin vähän.

Kun ne huomenna analysoi sitten nuo tt-kuvat ja jos levinny vaan vähäsen, niin ne leikkaa kiireellisenä. Voi olla, että sut leikataan ennen viikonloppua. Sitten jos levinnyt ympäriinsä, niin ne ei pidä kiirettä, vaan miettii niitä sytoja, jotka ei yleensä tehoa. Tuossa vaiheessa sun kannattaa ottaa diagnoosit useammasta paikasta, ja yksityiseltä. Samoin siinä vaiheessa jos on useammassa elimessä, koska täällä sitä ei hoideta sitten, vaan pääset suoraan terminaalivaiheeseen. Mutta muualla voit saada elimet vaihdettua, jos on rahaa. Esim. Jenkeissä ja Intiassa, siellä on niin paljon enemmän elinten luovuttajia, mitä täällä ja isommat kansat. Hae joku joukkorahoitus, jos tulee huono diagnoosi.

Mä sain syöpädiagnoosin viikko sitten. Piti alkaa yrittää lasta. Mutta se vaihtui nyt syöpähoitoihin. Vituttaa. Voimia sulle tosi paljon, yritä edetä hetki ja asia kerrallaan.

Kohtalotoveri kirjoitti:

Mä sain syöpädiagnoosin viikko sitten. Piti alkaa yrittää lasta. Mutta se vaihtui nyt syöpähoitoihin. Vituttaa. Voimia sulle tosi paljon, yritä edetä hetki ja asia kerrallaan.

Voi. Olen todella pahoillani. Voimia. Voin kuvitella mitä käyt läpi juuri nyt.

Jaksamista tähän päivään ap. Tosi kurja kuulla ettet päässyt tuohon fb ryhmään. :( Varmaan heille pyrkii niin paljon epäasiallisia ihmisiä mukaan aiheuttamaan pahaa mieltä muille että ovat joutuneet ottamaan ylitiukan linjan. Mutta tosi ikävää silti. Toivottavasti pääset kohta ryhmän jäseneksi.

Lähden kohta sinnen TT-kuvaukseen. En tajua miten sekin jännittää niin paljon, vaikken mitään tuloksia vielä saakaan.

Psykosomaattisia oireita ilmestyy koko ajan lisää. Välillä tärisyttää kauhusta.

Haluaisin ottaa töissä uusia projekteja, mutta en uskalla.

Reilu viikko vielä. Tämä on sietämätöntä.

Töölön sairaalassa. Yritän hillitä hysteriaa. Torstaina pääsen itkemään psykologille.

Kestää kestää.

Selvisin ulos sairaalasta. Paniikki meni taas kerran ohi.

Monta paniikkia ehtii vielä tulla ennen ensi torstaita.

Onneksi on nukahtamislääkkeet - yritin eilen nukahtaa ilman, ei onnistu sitten millään.

Joudutko ap odottelemaan sinne ensi viikolle että saat TT kuvausten tulokset? Odottavan aika on kyllä pitkä. Jaksamista.

Vierailija kirjoitti:

Kyllä mun syöpäseuranta on ihan yksityisellä puolella ja tiedän itse mitä markkereita seurataan. Julkiselta puolelta ei ole kuulunut mitään, ei edes mitään suunnitelmaa miten leikkauksen jälkeen pitäisi seurata. Heittäytykää ihmiset vaan ihmiset julkiselle, mutta älkää ihmetelkö sitten, kun tulee se kuolemantuomio. Omapahan on henkenne. Itse olin ja olen vieläkin liian nuori kuolemaan surkeaan syöpähoitoon julkiselle ja meitä on monta muutakin. Miksi luulette, että Suomessa on yksityisiä syöpäsairaaloita? Siksi, että osa lääkäreistä tekee ja haluaa oikeasti tehdä parhaansa.

Missä sä luulet että ne yksityisen lääkärit pätevöityvät? Aivan, julkisella puolella. Yksityisen potilasmäärät ovat tällaisessa maassa todella pieniä, eikä yksityisellä siten ole antaa läheskää kaikkea hoitoa, eikä siellä ole parhaita laitteitakaan. Missä yksityisessä sairaalassa on esim. kantasolusiirtoja? Missä tehdään aivokirurgiaa? Aivan, ei missään. Niiden hoitovalikoima on hyvin rajallinen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä mun syöpäseuranta on ihan yksityisellä puolella ja tiedän itse mitä markkereita seurataan. Julkiselta puolelta ei ole kuulunut mitään, ei edes mitään suunnitelmaa miten leikkauksen jälkeen pitäisi seurata. Heittäytykää ihmiset vaan ihmiset julkiselle, mutta älkää ihmetelkö sitten, kun tulee se kuolemantuomio. Omapahan on henkenne. Itse olin ja olen vieläkin liian nuori kuolemaan surkeaan syöpähoitoon julkiselle ja meitä on monta muutakin. Miksi luulette, että Suomessa on yksityisiä syöpäsairaaloita? Siksi, että osa lääkäreistä tekee ja haluaa oikeasti tehdä parhaansa.

Missä sä luulet että ne yksityisen lääkärit pätevöityvät? Aivan, julkisella puolella. Yksityisen potilasmäärät ovat tällaisessa maassa todella pieniä, eikä yksityisellä siten ole antaa läheskää kaikkea hoitoa, eikä siellä ole parhaita laitteitakaan. Missä yksityisessä sairaalassa on esim. kantasolusiirtoja? Missä tehdään aivokirurgiaa? Aivan, ei missään. Niiden hoitovalikoima on hyvin rajallinen.

En ole tuo jota kommentoit, mutta on selvä, että Suomessa ei ole isoja yksityisiä sairaaloita. Liian pieni maa. Mailmasta niitä kyllä löytyy, ja fakta on, että voi saada parempia hoitoja/kokeellisia hoitoja, mitä ei saa julkisella puolella.

Muistakaa että yksityiset sairaalat on firmoja ja monilla on isot sijoitusrahat niissä kiinni. Ei kannata kovin tosissaan ottaa noita ylistäviä kommenttteja. Niissä on joka tapauksessa rajallinen tarjonta hoitovalikoimassa, ovat keskittyneet tiettyihin syöpiin ja varsin monia syöpätyyppejä kyetään Suomessa hoitamaan vain julkisella puolella. Omanikin oli sellainen, yksityisellä ei ollut lainkaan edes hoidossa vaadittua eristyshuonetta.

Joudun odottamaan 31.10. asti. 30.10 on vielä lantion alueen magneettikuvaus.

Kotona on vähän hankalaa kun en ole kertonut tyttärelle. Kerron kun tiedän missä oikeasti mennään - on aivan turhaa että molemmat on paniikissa.

Kerron vasta faktat.

Töissä tietää kaksi.

Somessa yksi.

Käytännössä on siis kovin yksinäistä juuri nyt.

Hyvä kun olet saanut töissä kerrottua muutamalle. Voit toivottavasti tuulettaa edes vähän heidän kanssaan.

Onko perheesi (vanhempasi/mahdolliset sisarukset yms) aivan toivoton tapaus jolle ei voi kertoa?

Olen samaa mieltä että lasta ei kannata huolestuttaa tässä vaiheessa kun ei osaa kertoa tilanteesta enempää mutta ymmärrän että on tosi vaikeaa.

Vierailija kirjoitti:

Onko perheesi (vanhempasi/mahdolliset sisarukset yms) aivan toivoton tapaus jolle ei voi kertoa?

.

Luulen että äiti menisi ihan sekaisin ja selittäisi vain kaikkien tuttujensa syövät ja sairaudet --> yleensä kun kerron hänelle jotain hän kertoo muiden ihmisten asioista. Isä on sydänsairas dialyysipotilas jonka naisystävä on läpikäynyt kaksi keuhkosyöpää... enkä  tulen isän kanssa kauhean hyvin toimeen.  Veli on lomalle Intiassa naisystävänsä kanssa, jolla parhaillaan rintasyöpähoidot menossa... liikaa hänelle tämä minun juttuni.

On vaan nyt kestettävä vielä hetki. Huomenna onneksi  psykologi. Olo on taas hajoamassa. Kuvittelen koko ajan että syöpä on levinnyt kaikkialle.  Ja samalla edelleen toivoin paikallista muutosta ilman etäispesäkkeitä - enkä uskalla toivoa sitä.

Hieman keskittymisongelmia. Onneksi viikonloppu on täynnä ohjelmaa. 

Juuri nyt aivain kauhea olo. Toivon, että kaikki, jotka sanovat odottelun olevan kauheinta, ovat oikeassa. Sittenhän tämä helpottaisi kohta.

Kauhu ja ahdistus tuntuvat melkein fyysisenä kipuna. 

Itsestään oppii ihan uusia puolia.

Itsesyytös on hyvin vahva tunne kauhun lisäksi.

Kuinkakohan pitkään ihminen kestää tällaista?

Alan olla tosi väsynyt. Henkinen taakka tuntuu kestämättömältä.

Onneksi olen nyt hetken yksin kotona. Itku tulee. Haluaisin huutaa.

Kissan ruoka on loppu. Pitää mennä kauppaan.

Onneksi voin käydä aikaisin nukkumaan. Aamulla saan itkeä ihmiselle - psykologin vastaanotto.

Tämä vaikeneminen ja yksin itkeminen - totaalinen yksinäisyys on sietämätöntä.

Kannattaamennä syöpäjärjestön sivuille, siellä on paljon vertaistukea.

Jaksamista.

T. 10 vuotta terveenä syövän jälkeen.

Odottelen hyväksyntää syöpäjärjestön sivuille