Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Vaikeasti vammaisena oleminen (varoitus pitkä teksti)
24.08.2019 |
Vammauduin siis lapsena onnettomuudessa ja olen pyörätuolissa. Jalat eivät toimi ollen-kaan ja kädet huonosti, pystyn kirjoittamaan tietokoneella ja syömään ja juomaan itse, mutta melkeinpä kaikkeen muuhun arkiseen toimintaan, kuten wc-käynteihin, pukeutu-miseen, peseytymiseen, tarvitsen muiden apua. Pää toimii suht. normaalisti, kirjoitin exi-mian paperit ja hain psykologiaan, mutta en päässyt sisään. Viettelen tässä nyt siis väli-vuotta.
Ongelmana tässä on se, että vaikka oleskelen paljon kavereideni kanssa ja minulla on näennäisesti kaikki ok, tunnen oloni vaikeavammaisena arvottomaksi ja koen elämäni jo-tenkin turhana. Päivät vietän kotona ja teen psykologian perusopintoja avoimessa, illalla hengailen kavereideni kanssa, jos hengailen. Heillä on omat työt ja muut kaverit, joten aikaa ei välttämättä riitä minulle. Tuntuu, että lukion loppumisen jälkeen kaikki päiväni ovat vaan toistoa ja samaa harmaata mössöä: olen koneella, syön, luen, opiskelen avoimessa, seison yms. Minulla on vapaa-ajan avustaja, mutta hänellä on päivätöitä, jo-ten hänen ehdoillaan oikeastaan mennään...
Olen yrittänyt hakea töitä mm. chat-asiakaspalvelijana ja puhelinmyyjänä, mutta haku on tyssännyt siihen, kun on kuultu, että olen pyörätuolissa. Tämä on masentanut minua, tuntuu, että en kelpaa vammani takia. Haluaisin saada tulevaisuudessa ammatin, joka satavarmasti työllistää, jotta pystyisin elättämään itse itseni, eikä minun tarvitsisi kituut-taa tukien varassa. Siksi ajattelen, että psykologia on hyvä vaihtoehto, kun siihen työhön eivät vaikuta fyysiset rajoitteeni ja voin perustaa tarvittaessa yksityisklinikan, jos kukaan ei palkkaa minua. Toisaalta ahdistaa myös, etten saisi psykologinakaan töitä...
Käyn juttelemassa ammattiavun kanssa, mutta en koe, että se olisi helpottanut oloani. Tuntuu, että terapeuttini ei oikein ymmärtänyt, miksi olen vammaisuuden takia ahdistu-nut. Minulla on pari yhtä vaikeasti vammaista kaveria, joten vertaistukea on, mutta ei se-kään poista ahdistuksen tunnetta. Vanhempani eivät ymmärrä minua, he sanovat, että ole kiitollinen, kun olet hengissä, mutta en silti osaa olla kiitollinen. Meillä on muutenkin hieman tulehtuneet välit, mutta ajattelinkin muuttaa vielä tämän vuoden aikana omaan asuntoon.
JATKUU
Kommentit (58)
Jaoin siksi tekstini kahteen osaan, koska AV herjasi, että tekstini on liian pitkä
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Parisuhde vastaavassa tilanteessa olevan kanssa?
Vierailija kirjoitti:
Parisuhde vastaavassa tilanteessa olevan kanssa?
Tuntuu, että oma henkinen kantti ei nyt kestä parisuhdetta tai sen etsimistä -ap
Oletko kirjoittanut tänne aikaisemmin? Muistan noin vuoden takaa melko samanlaisen nuoren tarinan ja olen joskus miettinyt, mitä hänelle kuuluu.
En oikein osaa kuin tsemppiä toivottaa. Itse olen sairastellut elämässä jonkin verran, mutta vaikea kuvitella, miltä sinusta tuntuu.
Pain is inevitable, suffering is optional.
Itse sain pahimman masennuksen aikaan jotenki oudosti voimaa siitä, olisin voinut tehdä itsarin.
Terapeutin löytäminen on työn takana, ollut kaikilla ystävillä ja tutuilla joiden kanssa olen asiasta puhunut.
Se opiskelu voisi olla hyvä juttu. Olisiko jotain muuta mitä voisit opiskella, vaikka vitutuksen voimalla?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olisiko mahdollista saada avustajakoiraa?
Kuntoutusloma jossain kylpylässä?
Tiedän, että seuraava kommentti saa varmasti paljon alapeukkuja, mutta koetan selittää mahdollisimman selkeästi. Olen käynyt normaalit koulut ja lukiot ja vasta äskettäin olen löytänyt myös pari vammaista kaveria. Koen, että kun on vaikeasti vammainen joutuu tietyllä tavalla koko ajan todistamaan muille ihmisille olevansa henkisesti normaali ja kuin normaalit ihmiset. Tämä saa tietyllä tavalla "vierastamaan" muita vammaisia ihmisiä, koska silloin joutuisi myös kohtaamaan enemmän omaa vammaisuuttaan. Ainakaan oma pää ei kestä, jos on koko ajan joku konkreettinen muistutus omasta vammaisuudesta, mikä tässä tapauksessa tarkoittaisi vammaista puolisoa Siksi olen jotenkin ollut negatiivisella mielellä parisuhteen hankkinnasta vammaisen ihmisen kanssa, koska en kestä, jos koko ajan on joku muistutus siitä, että on vammainen ja jotenkin erilainen. Tiedostan, että terveen puolison hankinta on ehkä miltei mahdollisuus, mutta silti se olisi pieni toiveeni, vaikka tiedostan, että jos tälle linjalle lähden, niin tulen olemaan sinkku.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos on vaikea elämäntilanne (tietyiltä osin), kyllä se saa potuttaa. Vamman lisäksi välitilassa eläminen on tylsää ja raskasta, kun ei ole opiskelupaikkaa vielä, eikä tiedä pääseekö haluamaansa paikkaan. Ymmärrän kyllä vanhempiakin, jotka ovat vain onnellisia, kun ovat saaneet pitää lapsensa. Toisaalta ymmärrän nuorta ihmistä, jonka elämä meneekin ihan toisin kuin muilla nuorilla ja sitä joutuu elämään risan kehon sisällä. Vamman kanssa eläminen on varmaan sellaista, että välillä ketuttaa enemmän ja välillä vähemmän. Mahdollinen opiskelupaikka tulevaisuudessa tuo kyllä paljon muutoksia ja sisältöä elämään. Tsemppiä vain siihen asti, kun paikka lopulta toivottavasti irtoaa.
Onko sinulla koko ajan keskivartalon ja käsien toiminta ollut huonoa vai onko niitä mahdollista jotenkin saada toimimaan paremmin? Onko sinulla pyörätuolin lisäksi muita apuvälineitä tai olisiko helpottavia apuvälineitä mahdollista saada lisää? Auttaisiko sinua, jos terapeuttina olisi joku jolla on onnettomuuskokemus itselläkin taustalla? Pystytkö puhumaan jollekin itseäsi sensuroimatta, täysin avoimesti ja rehellisesti?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En voi muuta sanoa kuin että hieno teksti ja voimia sinulle. Ehkä tämä menee aivan metsään mutta osinhan me fyysisesti terveetkin joudumme kamppailemaan samojen kysymysten kanssa, ainakin tuollaisten arvottomuuden tunteiden ym kanssa. Mutta varmasti sinulla on isot kysymykset vammaisuuden kanssa joita emme voi mitenkään edes ymmärtää! Kirjoitat hienosti, olisiko siitä harrastukseksi ja jopa uraksi? Elämän mielekkyyden lisäämiseksi? Blogi, omaelämäkerta, fiktiota? Varmasti löytyisi lukijoita. Jotenkin uskon että kaltaisesi älykäs ja normaalisti tunteva ihminen voisi kuitenkin kehittää omannäköisensä hyvän elämän itselleen. Kuvittelisin että terapia voisi auttaa mutta pitäisi löytää hyvä terapeutti joka ymmärtäisi asiaa. Voit ehkä myös sanoa nykyiselle terapeutille että et koe että keskustelu hänen kanssaan on vielä johtanut mihinkään. Tsemppiä kovasti!!!
Voisiko joku järjestötoiminta sopia sinulle? Esim. vammaisjärjestö tai mikä tahansa kiinnostuksiisi osuva voisi tarjota tekemistä ja mahdollisuuden kuulua johonkin ja tuntea itsensä tarpeelliseksi. Samalla saisit taitoja, joita voisit myöhemmin hyödyntää esim. psykologina toimiessasi tai mikä ammattisi ikinä tulee olemaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minusta sinulla leikkaa paremmin kuin monilla ei vammaisilla. Hyvin syvällistä ja analysoivaa tekstiä. Harmittavaa että sinulla on tuollaisia läheisiä. Varsinkin tuo vanhempien kommentti on ihmeellinen. Hyvä elämä on muutakin kuin elossa olemista. Itselläni on eri tavalla sama ongelma kuin sinulla - olen vaikeasti mielenterveysongelmainen eli pää ei toimi kunnolla, vaikka ruumis onkin ihan toimiva. Silti en osaa kuvitella miten vaikeaa sellainen elämä on missä kirjaimellisesti on riippuvainen muista. Jo perusturvallisuuden tunteen takaamiseksi olisi tärkeää että edes perustarpeet tulee täytetyksi ilman että täytyy miettiä kenellä on aikaa ja mahdollisuus auttaa milloinkin.
Vierailija kirjoitti:
Pain is inevitable, suffering is optional.
Itse sain pahimman masennuksen aikaan jotenki oudosti voimaa siitä, olisin voinut tehdä itsarin.
Terapeutin löytäminen on työn takana, ollut kaikilla ystävillä ja tutuilla joiden kanssa olen asiasta puhunut.
Se opiskelu voisi olla hyvä juttu. Olisiko jotain muuta mitä voisit opiskella, vaikka vitutuksen voimalla?
Olisin halunnut lukion alkuaikoina lääkäriksi, mutta olen realisti ja pyrin psykologiaan. Mulla on liian paljon fyysisiä rajoitteita, jotka estää sen opiskelun. Oon miettinyt myös oikista ja logopediaa.
Tässä vaikeavammaisuudessa kamalaa on se, että jos olet fyysisesti kauhean rajoittunut, ei elämän päättäminen itse ole kovin helppoa. Kukaan avustajahan ei siihen lähde ja muuten keinot ovat aika vähissä. En tiedä, jos oikein olisi kipuja, niin onnistuisiko nälkälakkokaan vai toimitettaisiko siitäkin osastolle kuntoutumaan. (Toivottavasti ketjua ei poisteta tämän takia, en halua kannustaa ketään vahingoittamaan itseään) Toisaalta tämä on myös ironista: vaikeavammaisena on hankala päättää edes siitä, haluaako elää vai ei, vaikka itse ei kokisi elämäänsä elämisen arvoiseksi vaikkapa kovien kipujen takia. Vaikeasti vammaisten tilanne on siinäkin mielessä kovin hankala tilanne. -ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Oletko kirjoittanut tänne aikaisemmin? Muistan noin vuoden takaa melko samanlaisen nuoren tarinan ja olen joskus miettinyt, mitä hänelle kuuluu.
En oikein osaa kuin tsemppiä toivottaa. Itse olen sairastellut elämässä jonkin verran, mutta vaikea kuvitella, miltä sinusta tuntuu.
Olen kirjoittanut, mutta en vammaisuuteen liittyvistä asioista, kiitos tsempistä! -ap
Vierailija kirjoitti:
En voi muuta sanoa kuin että hieno teksti ja voimia sinulle. Ehkä tämä menee aivan metsään mutta osinhan me fyysisesti terveetkin joudumme kamppailemaan samojen kysymysten kanssa, ainakin tuollaisten arvottomuuden tunteiden ym kanssa. Mutta varmasti sinulla on isot kysymykset vammaisuuden kanssa joita emme voi mitenkään edes ymmärtää! Kirjoitat hienosti, olisiko siitä harrastukseksi ja jopa uraksi? Elämän mielekkyyden lisäämiseksi? Blogi, omaelämäkerta, fiktiota? Varmasti löytyisi lukijoita. Jotenkin uskon että kaltaisesi älykäs ja normaalisti tunteva ihminen voisi kuitenkin kehittää omannäköisensä hyvän elämän itselleen. Kuvittelisin että terapia voisi auttaa mutta pitäisi löytää hyvä terapeutti joka ymmärtäisi asiaa. Voit ehkä myös sanoa nykyiselle terapeutille että et koe että keskustelu hänen kanssaan on vielä johtanut mihinkään. Tsemppiä kovasti!!!
Olen sillälailla outo, että esitän ehkä reippaampaa kuin olen jutellessani kasvotusten, en osaa ehkä kertoa, miltä minusta oikeasti tuntuu, sillä koen pelästyttäväni ja huolestuttavani ihmisiä. Tämä osittain ehkä johtuu kotikasvatuksesta, jossa negatiivisten tunteiden, itkun tai heikkouden näyttäminen ei ole sallittua. Aina kaiken pitäisi olla niin helkkarin hienosti ja hyvin.
Koen, että kirjoittaminen on anonyymisti on minulle se väylä jäsentää ja purkaa omia ajatuksiani, siksi kirjoitin tänne. Ehkäpä näprään sen bloginkin pystyyn, kun nyt välivuonna sille olisi aikaa. -ap
Vierailija kirjoitti:
Onko sinulla koko ajan keskivartalon ja käsien toiminta ollut huonoa vai onko niitä mahdollista jotenkin saada toimimaan paremmin? Onko sinulla pyörätuolin lisäksi muita apuvälineitä tai olisiko helpottavia apuvälineitä mahdollista saada lisää? Auttaisiko sinua, jos terapeuttina olisi joku jolla on onnettomuuskokemus itselläkin taustalla? Pystytkö puhumaan jollekin itseäsi sensuroimatta, täysin avoimesti ja rehellisesti?
Minulla on sähkäri, jota käytän lähinnä ulkona ja kaupungissa ollessani, mutta en kotona. Lisäksi minulla on seisomapyörätuoli, jossa seison päivittäin, sillä se auttaa mm. aineenvaihdunnan ja verenkierron tehostamisessa, sekä luiden vahvistamisessa. Käsien tilannetta ei voi oikein tästä parantaa muuta kuin pitkäjänteisellä toiminta- ja fysioterapialla, mutta en usko, että ne muuttuvat kovin kummoiseksi enää tästä.
Ole avoin omille mahdollisuuksillesi. Niillekin, joille vammattomat sanovat "ei kannata edes yrittää". Katso asioita nk laatikon ulkopuoleltakin. Mieti, missä olet hyvä ja mitä taitojasi voisit vieläkin parantaa. En halua kertoa tunnistettavuuden vuoksi kovin tarkasti, mutta oma vammainen lapseni hakeutui alalle, johon hänelle ilman vammaansa olisin sanonut, että älä nyt hulluja puhu. Alalle, jolle on vaikea päästä ja joka ei kovin hyvin edes työllistä Suomessa. Mutta niin vain kävi, että hän toteutti oman unelmansa, on loistava siinä mitä tekee ja nykyisin hänelle tarjotaan uutta työtä useammasta paikasta jo ennenkuin edellinen työsuhde on edes päättynyt.
Vierailija kirjoitti:
Voisiko joku järjestötoiminta sopia sinulle? Esim. vammaisjärjestö tai mikä tahansa kiinnostuksiisi osuva voisi tarjota tekemistä ja mahdollisuuden kuulua johonkin ja tuntea itsensä tarpeelliseksi. Samalla saisit taitoja, joita voisit myöhemmin hyödyntää esim. psykologina toimiessasi tai mikä ammattisi ikinä tulee olemaan.
Paikkakunnallani ei ole oikein vammaistoimintaa nuorille, sillä paikkakuntani on pieni ja suurin osa järjestöön kuuluvista on reilusti minua iäkkäämpiä, eikä meidän paikkakunnallamme ole yhtä vaikeasti vammaisia kuin minä. Nämä vammaiset kaverit, joilla on yhtä vaikea vamma kuin minulla, ovat löytyneet somen kautta. .ap
"Kerran kadulla känniset keski-ikäiset miehet huusivat minulle "Aktion T4" "
Mitä idiootteja!
Alue: Aihe vapaa
Ns "normaaleja" kavereita en oikein viitsi rasittaa kertomalla, miten tunnen, kun eivätpä he voi tilanteelleni mitään. Oikeastaan ei kukaan voi.
Minusta tuntuu, että eläisin jotain demoversiota elämästä. Ärsyttää, kun pää toimii normaalisti, mutta keho on näin rajoittunut. Olisi helpompi elää kehitysvammaisena, kun ei ymmärtäisi, mistä kaikesta jää paitsi vammaisena. Eniten satuttaa se, että asiat, jotka ovat muille itsestäänselvyyksiä, ovat minulle mahdottomuuksia. Aina pitää mennä jonkun muun pillin mukaan, jopa sängystä ylösnouseminen on toisen ihmisen varassa. Minulla ei siis ole sellaista vapautta kuin muilla ihmisillä, kun aina miltei kaikki on sen varassa, ehtiikö, jaksaako tai viitsiikö joku viedä minua suihkuun, vessaan yms. Yksinkertaisesti sanottuna muille yksinkertaiset asiat ovat vammaisena hel.vetin vaikeita. Tuntuu raivostuttavalta, että perustarpeiden huolehtimisestakin joutuu taistelemaan ja niidenkin hoitaminen on jonkun toisen ihmisen varassa.
Kipuja en enää onneksi joudu kokemaan, kun sain lääkepumpun, joka pumppaa kehooni lihasrelaksanttia. Sitä ennen olin kovissa kivuissa, mutta nyt kipuja on harvakseltaan. Minulla on aina ollut suht. runsaasti kavereita, eikä minua olla koskaan kiusattu. Kerran kadulla känniset keski-ikäiset miehet huusivat minulle "Aktion T4", mutta suurempaa häirintää en ole kokenut. Silti elämä tuntuu näin vammaisena tyhjältä, merkityksettömältä. Koen itseni arvottomaksi ja maanvaivaksi, koska avuntarpeeni on hyvin suuri. koen joka päivä voimakasta itseinhoa vamman takia. En varmaan tule koskaan olemaan sinut tämän vamman kanssa, niin paljon se on ottanut minulta pois. Pieni toivonkipinä minussa toivoo parantumista, en tiedä, kuina tätä muuten jaksaisi. On jotenkin niin raastavaa, että pää toimii, kuten ikäisilläni, mutta en kykene edes itse pyyhkimään kunnolla. Eläin kuin melkein jonkun vastasyntyneen ruumiissa, en pysty edes itse ylläpitämään asentoani ilman tukea.
En tiedä, mikä tämän postauksen pointti oli. Ei ole tarkoitus moralisoida ketään olemaan kiitollinen omasta elämästään tai mitään, mutta halusin nyt kirjoittaa tämän jonnekin, mistä joku voisi sen lukea. Tämä ei ole varmastikaan kaikkein rationaalisin tai selkein teksti, mutta tulipahan kirjoitettua.
TL;DR: Koen elämäni sisällöttömäksi ja turhaksi, vaikka kaikki onkin periaatteessa "hyvin".