Lapsen laittaminen laitokseen

Meidän vanhin lapsi on autisti ja vaikeasti kehitysvammainen. Nonverbaalinen ja käytöshäiriöinen. On ahdistuessaan aggressiivinen, tarttuu kovasti ja puree välillä yllättäenkin. Tavaroita "järjestelee" jatkuvasti, eli mitään särkyvää irtainta ei kotona oikein voi olla. Hänellä on ruokavaliorajoituksia ja mitään hänelle sopimatonta ei voi olla kuin lukituissa kaapeissa ja valitettavasti sopimatonta ovat monet viljat, maitotuotteet, pähkinät ja monet vihannekset, marjat ja hedelmät.

Onneksi, vai valitettavasti, ehdimme saada kaksi nuorempaa lasta ennen kuin tyttäremme vammaisuuden vakavuus ja ennen muuta hänen kanssaan elämisen todellisuus valkeni. Tuntuu ihan hirveältä, että meidän pienemmät lapset elävät näin.

He eivät saa syödä mitään, jos vanhempi ei ole vieressä vahtimassa tai omissa hyuoneissaan lukitun oven takana. Heidän pitää aina huoneistaan poistuessaan lukita ovensa. He eivät oikein voi tuoda mitään tavaroitaan yhteisiin tiloihin. Heidän ystävänsä eivät uskalla tulla meille kylään, ainoastaan voidaan etukäteen sopia, että isosisko viedään pois kotoa toisen vanhemman kanssa, jolloin meille voi tulla ja nuorempien kanssa voidaan välillä puuhailla normaaleja perhejuttuja.

Pienemmät pelkäävät isosiskoaan ja ihan ymmärrettävästi. Tänäänkin esikoinen ahdistui siitä, että koira haukkui parin naapurin päässä ja puri pikkuveljeään niin, että hampaanjäljet näkyvät vielä nytkin, huomenna siinä on varmaankin iso mustelma.

Tyttö myös nukkuu huonosti ja vaatii hereillä ollessaan jatkuvaa vahtimista, mikä väsyttää meitä vanhempia. Ja koska pari kertaa on käynyt niin, että emme ole heränneet hänen heräämiseensä, pitää pienempien nykyisin pitää oviaan myös öisin lukittuina. Tyttären murrosikä on alkamassa ja tilanne on menossa vaikeampaan suuntaan ja ihan oikeasti olen alkanut pelätä pienempien turvallisuuden ja kehityksen puolesta.

Ei meidän tyttäremme ole paha tai ilkeä, mutta hänellä ei ole mitään käsitystä siitä, että toiseen sattuu tai että joku menee rikki ja että se on huono juttu. Hän käy nyt kerran kuussa hoidossa eräässä vammaispaikassa ja on tietysti päivisin koulussa, mutta tuntuu, että se ei enää riitä. Tuntuu, että meidän pienempiä lapsia rankaistaan aivan kohtuuttomasti siitä, että isosisko on kehitysvammainen. Ja suoraan sanottuna ollaan me vanhemmatkin ihan loppu. Ikinä ei voi vain olla, vaan silmät pitää olla selässäkin ja silti on pelko persuksissa, koska käy huonosti. Toisalta tuntuisi tosi pahalta olla "se luuserivanhempi, joka pistää lapsensa laitokseen, kun ei itse viitsi hoitaa." Missään tukiryhmissä en oikein uskalla puhua siitä, mitä meidän arki oikeasti on ja miltä se tuntuu. Pitäisi jotenkin olla vaan ajamassa vammaisten oikeuksia ja itsemääräämisoikeuksia ja iloita erilaisesta vanhemmuudesta. Välillä tuntuu, että ainakin täällä päin me ollaan ainoita, joilla on näin vaikeaa ja mitään oikeaa vertaistukea ei saa, pelkkää hymistelyä.

Kiitos, että sain purkaa...