ALS-pelko ja oireet

On myös miljoona muuta tautia, joihin voi sairastua.

Elämä jää elämättä, jos liikaa pelkää.

Sukulaiseni kuoli ALS-tautiin. Silti tuttavapiirissäni on kuoltu ja sairastettu myös muihin tauteihin, joita en pidä sen helpompana ihmisen itsensä tai läheisensä kannalta.

Itsellä vähän samanlaisia kokemuksia, toistuvat välillä useampienkin vuosien päästä. Mitään vakavampaa ei siis voi olla. Todennäköisesti itsellä ainakin liittyvät stressiin tai sitten selän tai niskojen jumituksiin.

Kannattaisi nyt hakea apua sinne korvien väliin lähinnä.

Katso Hawkingista tehty elokuva. Oliko hänen elämänsä jotenkin sellaista, että sitä ei kannattaisi elää?

(Monet als-potilaat elää nelikymppiseksi terveen ihmisen elämää.)

Miten tuosta ALS:n saa? Stressiä.

Elihän se Steven Hawking kuitenkin melko pitkän elämän, vaikka ensin luvattiin vain viitisen vuotta elinaikaa diagnoosista.

Itselläni MS, jota olen sairastanut kohta 30 vuotta. Kävelen edelleen ilman apuvälineitä ja ulospäin minusta tuskin huomaa mitään erityistä. Sairaseläkkeellä olen kuitenkin ajoittaisen vomakkaan väsymyksen ja kognitiivisten ongelmien takia (lähinnä muisti pätkii ja keskittyminen herpaantuu helposti). Kotioloissa näistä ei niin ole vaivaa, kun muistaa vain suhtautua huumorilla pikku vastoinkäymisiin.

Sukulaiseni kuoli ALS:ään vuodessa. Eli jos olet vielä vuoden päästä hengissä olet kunnossa.

T. Doctor Feelgood

Vierailija kirjoitti:

Katso Hawkingista tehty elokuva. Oliko hänen elämänsä jotenkin sellaista, että sitä ei kannattaisi elää?

(Monet als-potilaat elää nelikymppiseksi terveen ihmisen elämää.)

Als on todella yksi hirveimmistä sairauksista. Siinä ihminen lopulta kuolee tukehtuen.

Jos se tuntuisi sinusta oikealta vaihtoehdolta, voisit tutustua johonkin lihastautia sairastavaan ihmiseen. Voisi hälventää ennakkoluuloja.

TM

P.s. Ei sovi kaikille, mutta itse olen käynyt vierailulla sairaiden ihmisten luona. Myös erään ALS-tautipotilaan luona. Miekestäni heillä ja elämänkojemuksellaan on paljon annettavaa.

Ryhdy opiskelemaan lääkäriksi. Tiettävästi he ensimmäisinä vuosina diagnosoivat itseltään lähes kaikki taudit, joita opettelevat.

MM

P.s. Sama kuin, jos ajattelet, että sinulla voisi olla täitä. Eikö alakin kohta päänahka kutisemaan?

Fatalisti voisi ajatella: jos vuoden päästä olet hengissä ja terve, sinulla tuskin oli tuo pelätty tauti.

Jos taas olet vuoden päästä sairaaksi todettu, ei sekään haittaa, ettet saanut diagnoosia aiemmin. Sillä tuota tautia ei nykytiedolla voi merkittävästi hidastaa.

Elä nyt, kun sinulla on tämä päivä. Huomenna meistä kumpi tahansa voi kuolla auton alle suojatiellä.

Jostain muistelen lukeneeni, että lihasnykäykset eivät esiinny ensioireena vaan ovat pikemminkin seuraus lihasten surkastumisesta. Lisäksi tauti tuskin alkaisi noin laaja-alaisena eli sekä raajaoireina että nielemisvaikeuksina.  En näe, että sinulla olisi syytä huoleen, mutta tiedän kyllä omasta kokemuksesta, miten helposti sitä kuvittelee itselleen ties mitä tauteja. Etenkin silloin, kun kyseisestä taudista on ollut puhetta julkisuudessa.

Mitä nyt on lukenut joidenkin tarinoita ja diagnooseja netistä, niin herää myös kysymys miten hidasta terveydenhuolto täällä hyvinvointivaltiossa oikein on? Joku kertonut esim, että syksyllä 2010 pikkusormesta hävinnyt täysin voimat. Seuraavana keväänä pahoja kramppeja kädessä ja puhe puuroutunut kesän 2011 aikana. Lopulta asiaan tullut diagnoosi tyyliin alkuvuodesta 2012. Eli käytännössä kun asia on jo päivänselvä. Eihän sille muutenkaan enää mitään voi, mutta kuulostaa silti ette julkisella puolella kukaan noiden asioiden kanssa kiirehdi.

Fatalistin näkemykset olivat varmaan aika hyviä. Omalle kohdalle jos ajattelisin, niin varmaan kunnon annoksen unilääkkeitä ottaisi diagnoosin jälkeen, kun eihän täällä mitään armokuolemiakaan tunneta.

Luulosairaudet ovat varmasti yleisimmät sairaudet maailmassa. Itsekin olen tämän vuoden aikana ehtinyt epäilemään paksusuolen syöpää, melanoomaa ja myös tuota ALSia. Tunnen monia, jotka ovat hakeneet hoitoa noihin pelkotiloihin ja moni sitä on myös saanut.

Omalla kohdallani pelkään ehkä eniten läheisteni suru. puolesta, jos itselle sattuisi jotain tuon tyylistä. Luulen, että jos olisin aivan yksin ilman lähisukua, niin tuollaisen hyväksyminen olisi ehkä pari prosenttia siedettävämpää.

^ elämä ennen diagnoosin saamista on huomattavasti parempaa kuin sen saamisen jälkeen, ei sitä siis kannata kiirehtiä. Äitini ja enoni ovat kuolleet ALS:iin ja jos alan saada oireita jotka selkeästi ovat als:a , otan kunnon henkivakuutuksen (saavatpahan lapset pesämunaa) Ja menen lääkäriin saamaan diagnoosin vasta kun on pakko.

Minulla on faskikulaatioita (ollut jo 15 vuotta) mutta ne tulevat menevät ja en usko että ovat sen oireita. Enoni sairastumisen yhteydessä tehtyjen testiennmukaan älä tyyppi ei poke mikään tunnetuista periytyvistä muodoista. Ei voi elää elämää peläten

Vierailija kirjoitti:

^ elämä ennen diagnoosin saamista on huomattavasti parempaa kuin sen saamisen jälkeen, ei sitä siis kannata kiirehtiä. Äitini ja enoni ovat kuolleet ALS:iin ja jos alan saada oireita jotka selkeästi ovat als:a , otan kunnon henkivakuutuksen (saavatpahan lapset pesämunaa) Ja menen lääkäriin saamaan diagnoosin vasta kun on pakko.

Minulla on faskikulaatioita (ollut jo 15 vuotta) mutta ne tulevat menevät ja en usko että ovat sen oireita. Enoni sairastumisen yhteydessä tehtyjen testiennmukaan älä tyyppi ei poke mikään tunnetuista periytyvistä muodoista. Ei voi elää elämää peläten

Siis: als-tyyppi ei ole

 mm Magnesiumin puute voi tehdä noita nykäyksiä. Kokemusta on.

Saattelin vaimoni viimeiselle matkalle tammikuussa. Hän ehti sairastaa ALS:ia kaksi vuotta ja kuukauden diagnoosista ja oireet olivat alkaneet vajaa vuosi aikaisemmin. Hänellä sairaus oli ensisijaisesti nielussa ja suussa.

Ensimmäinen oire oli outo tunne nielussa. Seuraavaksi ruoka alkoi mennä usein väärään kurkkuun ja puhe alkoi puuroontua. Sitten alkoivat kielen lihakset surkastua ja suonenvedot ja elohiiret tulivat jatkuvaksi vaivaksi. Vähän ennen diagnoosia hänen refleksinsä tutkittiin ja havaittiin jo joidenkin puuttuvan kokonaan. Ensimmäinen sairausvuosi pystyttiin vielä retkeilemään ja liikkumaan autolla, mutta toisen vuoden aikana loppuivat puhuminen, syöminen ja liikkuminen omin voimin.

Tautiin ei kuitenkaan kuole tukehtumalla. Kun hengitys heikkenee, muodostaa kertyvä hiilidioksiidi ns hiilidioksidinarkoosin, mikä suojaa sairasta.

Vaimo oli nuorempana sairastanut sarjan autoimmuunisairauksia, kuten vibromyalgia, reuma ja autoimmuunihepatiitti. ALS saattaa olla jatkoa samaan sarjaan.

Vaimon ikä oli 69 vuotta ja sairaalaan mentiin vasta kaksi päivää ennen kuolemaa.

Oot tainnu googletella oireita liikaa ja nyt olet luulosairas.