Ystävällä on parantumaton sairaus mikä rampauttaa pikkuhiljaa, mitä tehdä?

Onko kyseessä ALS?

Voitko yhtään tarkentaa sairauden laatua?

Ihan normaaleista asioista. Itse sairaudesta ei ole mikään pakko puhua. Ystäväsi aikanaan hyväksyy tai sitten ei tilanteen. 

Surullista, kun kyseessä vielä nuori ihminen, jolla pitäisi olla elämä edessään. Tärkeintä on olla ystävän tukena loppuun saakka. Jos teitä itkettää niin antaa itkun tulla, ei siinä Ole mitään väärää. Tilanne on vaikea ja on ymmärrettävää että tuossa tilanteessa on herkillä. Kannattaa silti yrittää nauttiakin näistä viimeisistä vuosista. Keskusteluissa sinun kannattaa välttää puhumasta kauheesti tulevaisuuden suunnitelmista, kuten perheenlisäyksestä, opiskeluista jne...koska se saattaa vaan katkeroittaa ystävääsi enemmän. On paljon asioista joista voit keskustella hänen kanssaan kuten musiikista, lemmikeistä, leffoista, ruuasta jne...

Jos kyseessä on ALS, niin pyri olemaan läsnä NYT. Kunnossa voi tapahtua isoja romahduksia, mm. puhekyky saattaa heiketä nopeasti ja se on tosi ikävää. Kun olet nyt paljon läsnä, pääset mukaan siihen puheen huononemiseen. Jos näet vain harvoin, olet ihan shokissa kun et saakaan mitään selvää. Tämä on ystävyydessä kaikkein vaikein tilanne. Liikuntakyky on vain yksi asia, mutta tämä on tosi ikävää: mietit mitä tekisit, teeskenteletkö ymmärtäneesi, vai kysytkö monta kertaa että anteeksi mitä (vähän kuin vieraalla kielellä). Jos pystyt, pyri olemaan läsnä, niin että ystävyytenne on luontevaa siinä vaiheessa kun ystäväsi alkaa tarvita apuvälineitä kommunikointiin. ALSiin näitä on. 

Anteeksi sekava sepustus. Naapurustossani, mutta kuitenkin kavereissa oli äiti joka kuoli ALSiin kun nuorempi lapsi oli vasta 4-vuotias. Kunto huoneni nopeasti ja yhtäkkiä sykäyksittäin. Ensin oli vain kipeä selkä. Sitten näin hänet rollaattorin kanssa ja siitä sitten naapurustomme aloitti auttamisen "äiti äidille" -periaatteella. Kävimme perheen lasten kanssa esim. puistossa vuorotellen viikoittain, aina kukin parin tunnin ajan. Shokeeraavaa oli alun todella nopea kunnon huononeminen. Sitten oli pitkään tasaisempaa.

Muista aina, että ALS-sairaalla se äly ei heikkene, vaikka menee ihan liikkumattomaksi ja pystyy kommunikoimaan vaan silmiä räpäyttelemällä jne. Ymmärtää ja kuulee kaiken.

Tää nyt vaan spekulaatiota että olis ALS.

Anna ystäväsi päättää, kuinka paljon hän puhuu sairaudestaan. Voit kysyä esim. hänen voinnistaan, ja jos hän haluaa, hän voi jatkaa siitä eteenpäin ja puhua sairaudestaan. Muuten voit jatkaa normaaleilla puheenaiheilla. Sairaathan kuitenkin joutuvat elämään myös normaalia elämää sairastamisen lisäksi, ainakin jos elävät kotona.

Koeta suhtautua häneen muistaen, että kaikesta huolimatta hän on se sama ihminen, joka hän oli ennen sairastumistaan. Näin tuet hänen identiteettiään, jossa saattaa olla meneillään kriisi. Jatkuvuus vahvistaa identiteettiä.

Tällaisia ohjeita antaisin, vaikka kaikki tietysti ovat yksilöitä erilaisine tarpeineen yms.

Mikä sairaus on kyseessä?

Jos olet todella ystävä, niin itkekää kun itkettää ja naurakaa jos jonkun hauskan asian keksitte.

Elä mukana, vieraile usein, äläkä hylkää kun muut menevät omia menojaan.

Ole ystävä ja rinnallakulkija, mutta pidä huolta omasta mielenterveydestäsi ja koeta ymmärtää ystäväsi ja oman elämäsi hetkellisyys ja sattumanvaraisuus.

Ole oma itsesi, sillä vaikka hylkäisit ystäväsi sen vuoksi ettet kestä tilannetta tai viis veisaat, se on parempi vaihtoehto kuin itsensä tai ystävänsä pettäminen viime hetkellä.

Ole läsnä. 

Itkekää yhdessä itkunne pois, sen jälkeen voitte keskittyä ystävyyteenne ja tehdä asioita yhdessä. Kun tekeminen väistämättä liikuntakyvyn myötä vähenee, voitte kuunnella musiikkia, katsella filmejä, olla yhdessä.

Vierailija kirjoitti:

Surullista, kun kyseessä vielä nuori ihminen, jolla pitäisi olla elämä edessään. Tärkeintä on olla ystävän tukena loppuun saakka. Jos teitä itkettää niin antaa itkun tulla, ei siinä Ole mitään väärää. Tilanne on vaikea ja on ymmärrettävää että tuossa tilanteessa on herkillä. Kannattaa silti yrittää nauttiakin näistä viimeisistä vuosista. Keskusteluissa sinun kannattaa välttää puhumasta kauheesti tulevaisuuden suunnitelmista, kuten perheenlisäyksestä, opiskeluista jne...koska se saattaa vaan katkeroittaa ystävääsi enemmän. On paljon asioista joista voit keskustella hänen kanssaan kuten musiikista, lemmikeistä, leffoista, ruuasta jne...

Tässä ajattelussa on todella tärkeää tietää ja ymmärtää sairauden luonne ja mahdollinen eteneminen.

Juuri jossain ohjelmassa vaimonsa menettänyt mies sanoi, että halusi jutella mahdollisismman positiivisia ja mukavia juttuja. Sitten tulikin eteen todella nopeasti se tilanne, kun toinen ei pystynyt enää puhumaan,

Tietty puoliso ja ystävä on eri asioita. Rappeuttavassa sairaudessa tähän kannattaa varautua, että puhuminen  voi loppua yhtäkkiä kuin seinään, pitää oppia kommunikoimaan muilla tavoin.