Onko muita Asperger-lasten äitejä täällä?

Koulua käy pienessä kyläkoulussa, kaksoisluokassa ja koulu on mennyt hyvin, hänellä ei ole oppimisvaikeuksia, keskittymiskyky ja kiinnostus kaikenlaisiin asioihin on kyllä lähes täydellistä.

Me olemme käyneet puhe- ja toimintaterapiassa pienempänä, 5-8v ja nyt käydään psyko-terapiassa, joka on tarkoitus lopetella nyt kesään mennessä ja syksyllä on lastenpsykiatrin kontrolli ja arvio. Meillä lapsi siirtyy uuteen kouluun ja kuten as-lasten kanssa yleensäkin niin muutosvaiheet ovat aina vähän jännittäviä.

Koulu menee siis hyvin vaikka poika onkin melko epäsosiaalinen ja ei tule kovin hyvin toimeen kavereiden kanssa ja on monessa asiassa ikäistään lapsellisempi. Hänkin saa herkästi itkuisia raivokohtauksia, tulkitsee tilanteita väärin, ei ymmärrä ohjeita ja suuttuu kaikesta.



Meille on kuitenkin sanottu ettei lapsenakaan saatu as-diagnoosi ole mikään lopullinen tuomio, lapsi kasvaessaan ja erityisesti tuettuna ja ymmärrettynä voi saada ihan hyvät lähtökohdat elämään ja vaikka välillä tunne itsekin toivottomuutta siitä, kuinka saan tuon pojan joskus maailmalle, niin sitä voi vaan elää tätä elämää päivän kerrallaan.



Parastahan on jos epäilyyn saa selkeän vastauksen ja tuen lapsen mahdollisiin ongelmiin ja erityisesti tälläisen persoonallisen lapsen ymmärtäminen on koulun alkaessa tärkeää. Olette oikealla tiellä, kun olette valmiit ymmärtämään lapsen erityispiirteitä ja tukemaan häntä mahdollisesti eteen tulevissa vaikeuksissa.



Oma poikani on myös ihanan analyyttinen, omalla tavallaan huumorintajuinen ja nopeaälyisenä teräväkielinenkin ja hän osaa laittaa meidät vanhempansa ja koulussa opettajat tiukkojen kysymysten eteen ja syvälliseen pohdintaan.

Tuli ihan hyvä mieli. Olen saanut taistella tämän tytön puolesta koko hänen elämänsä, yrittänyt kaikki mahdolliset tahot saada häntä tutkimuksiin, kun näin, että hänellä ei ole kaikki niinkuin pitää. Viime aikoina on alkanut olla takki aika tyhjä, kun tuntuu, ettei kukaan usko minua! Onneksi meidän kunnan työkeskuksen johtaja on kanssani saamaa mieltä ja tyttöni on päässyt sen toiminnan piiriin. Nyt kesällä hän muuttaa heidän ylläpitämään asuntolaan ja pääsee kesäksi heille toiminnan pariin. Mutta surettaa, kun tyttöni " joutuu" olemaan kehitysvammaisten parissa, se ei ole kuitenkaan hänelle oikea paikka, mutta parempi se kuin ei mitään!

Halauksia ja voimia ja kaikkea hyvää teille kaikille, jotka painiskelette asperger-asioiden parissa!

Minusta on mahtavaa kuulla teidän tarinoita. Tässä vahvistuu näkemys siitä, että aikainen diagnosointi ja tuki on todella merkityksellistä. Mitenhän sen tiedon saisi menemään jakeluun myös kunnan viranhaltijoille. En tiedä, miten tällaisessa maalaispitäjässä käy koulussa, liekö mitään mahdollisuuksia saada avustajaa kouluunkaan, kun ei näytä päiväkotiinkaan onnistuvan, erityisluokasta puhumattakaan.

Eli meidän tyttö on 11-v ja hän käy AS-tyttöjen kerhossa kerran viikossa, jossa tekevät kaikkia kivoja retkiä ja juttuja. Tyttöjä on vain 4 ja ohjaajia 2, eli kaikki saavat hyvin huomiota. Meidän tyttö käy normaaliluokalla integroituna, koulu sujuu tosi hyvin, koulun näkökulmasta, mutta kotona koulu aiheuttaa suuria raivareita ja ahdistusta, koska kaikkessa täytyy olla paras kokonaisuuksista on tosi vaikeaa löytää olennaista, kun kerran kaikki muistetaan ulkoa ja KAIKKI on olennaista! Raivareita tulee enää harvoin, kiukkuja kyllä päivittäin. Muutenkin tyttö on tosi tyytymätön kaikkeen ja siitähän sitten saa kärsiä koko muu perhe ;o). Hänelle oikeastaan suurimpia ongelmia tuottaa se, että ajattelee aina jollain muulla olevan hienompaa, parempaa tai muuten vaan haluttavampaa kuin hänellä itsellä' än ja silloin ei voi olla tyytyväinen vaan täytyy valittaa. Motorisesti hän on vähän kömpelömpi, kuin keskiverti lapsi, mutta sekin on kehittynyt tosi hyvin omalla harjoittelulla ja toimintaterapiassa saadusta tuesta. Elämä on välillä todella raskasta, mutta niinkuin kaikki meidän terapeutit ovat sanoneet tyttö osaa todella paljon ja taitavasti asioita, joita ei useimmat AS-lapset osaa, koska niitä on harjoiteltu sinnikkyydellä alusta asti. Tyttömme on enemmän ylisosiaalinen, kuin autismiin taipuva. Hän siis puhuu kaikille ja taukoamatta ja ihan mitä sattuu ;o) Ystäviä on muutama, jotka ovat olleet vuosi kausia, mutta uusia ystävyys suhteitä on tosi vaikeaa solmia. Hänellä kiinnostuksen kohteet ovat myös sellaista tyttöjen asioita, kimalletta, pehmeää, brazyja yms. Joten niitä ei pidetä niin omituisena. Hän myös kerää ihan mitä vaan. Eli roskia ei ole olemassakaan!! Ruoka menee muutamaa asiaa lukuunottamatta tosi hyvin. Ainoastaan perunamuussi ja palajugurtit ovat totaalisessa pannassa! Asioita mitä on opeteltu on esim. että aikaisemmin tyttö ei ole voinut millään istua tuolille, jossa on pehmuste, sohva, jossa on tahra jne. Mutta koska olemme sanoneet, että seiso sitten ja muuta ei ole tarjolla, hänen on nykyään " pakko" istua johonkin tällaiseen paikkaan, niin on kummasti oppinut istumaan. Ei tosin siitä nauti, mutta nykyään istuu mielummin, kuin seisoo esim. viikon etelän matkalla. Kaikille tsemppiä lapsienne kanssa ja taistelkaa ja vaatikaa teille kuuluvia asioita. Sitkeys palkitaan. Me kun nykyään vain soitamme neurologille, että tarvitsisimme jotain, niin saman tien saadaan!

Suurin ongelma minulla on se, etten pysty luottamaan siihen, että asiat tehdään tarpeeksi hyvin tai nopeasti, koko ajan on huoli, että tapahtuu jotain peruuttamatonta vahinkoa (ts. sitä, ettei lapsi edisty niin hyvin, kuin olisi voinut) vitkastelun takia. Pelkään, etten osaa itse olla tarpeeksi " kehittävä" vanhempi ja tarvitsisin ammattilaisen apua.

AP

Kerrohan, mitä se kaikki on, mitä pyydätte neurologilta? Soitatte neurologille ja kaikki järjestyy... mutta mikä? :)



Meille yritetään nyt saada seitsemän kertaa jonkinlaista terapiaa, jos saadaan kunnalta maksusitoumus, kiinnostaa, mitä kuntoutusta muut aspergerlapset saavat. Ja tottakai erityisesti mistä on ollu hyötyä?



AP

Miedän tyttö on aika tahditon muita ihmisä kohtaan ja siitä syntyy hankaluuksia. Hän saataa tokaista jotain todella tahditonta vieläpä kauhean vihan kanssa. Aloitekyky on myös hänellä ihan nollassa, jos minä en jotain hakemusta esim. täytä, se jää täyttämättä. Ei hän saa aikaiseksi edes soittaa niille vähille kavereilleen joita hänellä on. Myös hän kuvittelee, että kaikki tietävät mitä hänen ajatuksissaan liikkuu ja käyttäytyy sen mukaan. Eli joskus kun joku kysyy häneltä jotain, hän vastaa erittäin vihaisesti, että pitäishän sun tietää! Ja sitten se eristäytyminen, hän saattaa viettää koko viikonlopun ihan omissa oloissaan. Hän ei välttämättä puhu, vaikka koko huone olisi täynä perheenjäseniä, hän voi istua hiljaa vaikka koko illan!

Onko kelleen teille tutun kuuloista?

Tuo yksinviihtyminen on varmaan yksi hyvin tyypillinen piirre, minunkin poikani unohtuu tuntikausikis kuorma-autojensa seuraan pihalle haaveilemaan... Sinänsä pitää ihmisistä ja yrittää osallistua keskusteluun seurassa, mutta ei oikein osaa vaan keskustelunavaukset ovat " opittuja" eli kertoo kaikille " vilja on mennyt lakoon" tai kysyy tuntemattomilta vastaantulijoilta heidän nimeään..



AP

On olemassa lääkäreitä, jotka eivät vieläkään tunnusta, että Aspergeria on olemassakaan! Törmäsimme siihen koko ajan OYSissä, jossa veljiäni on tutkittu. Siellä on psykiatreja, joiden mielestä Asperger ovat " akateeminen kysymys" ! ! Riippuen siitä, kuka tutkii, voivat siis tuloksetkin vaihdella..



Lämmin halaus täältä sinulle ja kaikille muillekin aaässien omaisille. Itsestäni tuntuu, että on nuo veljet niiiiin ihania, vaikka välillä niiiin hankalia, suorastaan raivostuttavia. Mutta ihanan AITOJA! (:



T.7, kahden AS-veljen sisko

just nämä samat piirteet kuin mitä muut ovat kirjoittaneet.

Mietinkin pitäiskö tää ketju näyttää mun vanhemmille. Saisivat hekin vähän varmuutta asialle, kun ovat miettineet että mikähän miestä viiraa. Pitävät lähinnä veljeäni hieman omituisena erakkoluonteena.



Veljeni on 32vuotias. Koko ikänsä ollut omissa maailmoissaan. Intohimona lukeminen siitä asti kun oppi lukemaan. Oli koulukiusattu just noitten omien juttujensa vuoksi. Ei osannut puhua mitään ns normaalia kenenkään kanssa. Minä pikkusisko sitten puolustin häntä. Pienellä paikkakunnalla todella epämukavaa :( .

Töksäyttelee edelleen mitä sattuu just miettimättä miltä toisesta tuntuu tyyliin " onpa sulla tukka harventunut sitte viimenäkemän" (sedälle), " onpas pahaa ruokaa" (äidille), " kamala ku sulle jäi hirvee maha, saatko sitä ikinä pois" (just saanu vauvan). Tavallaan sanoo ääneen ne mitä tavan tallaajat miettii mielessään.

Veljeni on rutiiniensa vanki, jos ruokaa ei ole mahdollista syödä klo16.00, niin se on liian myöhäistä 10min myöhemmin. Ei sitten syö ollenkaan :S . Armeijassa kävi pari päivää, muttei pärjännyt erilaisten systeemien kanssa. Oli sitten siviilipalveluksessa.

koulun sai käytyä onneksi ja on nyt töissä ihan normaalisti. Kirjanpitohommia tekee, sitä samaahan se on päivästä toiseen, eikä tarvitse kamalasti olla ihmisten kanssa tekemisissä, joten varmaan ihan hyvin pärjää.

Hän asuu toisella paikkakunnalla työn takia, mutta menee joka ikinen viikonloppu vanhempieni luo :/ . Yleensä on omassa huoneessaan koko viikonlopun. Käy vaan syömässä ja kahvilla muitten luona. Minusta on harmi että isä ja äiti jotenkin hoivaavat häntä kuin pikkulasta, vaikka kuitenkin ajattelevat että hän on ihan ok. Joskus sanoin tuosta aspergerista, mutta sanoivat " ei sun veljes mikään sairas ole" :S .

Vierailija:

Joskus sanoin tuosta aspergerista, mutta sanoivat " ei sun veljes mikään sairas ole" :S .

Eli mun vanhemmat tai ainakin äiti koko ajan yrittävät todistella, että pojallani EI ole asperger, koska kokevat sen kai jotenkin hirveäksi tragediaksi. Itse taas toivon diagnoosia, että elämä helpottuisi viranomaisten kanssa. Huoh.

AP

meillä on 3,5v poika jolla herännyt epäilys aspergeristä.



Lähinnä tarhan kanssa ollut puhetta. Poika on hyvin lahjakas. oppinut itse laskemaan alle 10 pienemmillä luvuilla- sattumalta huomasin yksi ilta ja muisti on aivan ihmeellinen. toisaalta poika on agressiivinen ja isoissa ryhmissä olo vaikeaa. ei osallistu ryhmäjuttuihin, puuhaa mieluummin yksin tai hyvän ystävän kanssa. Korvat ovat herkät, ei kestä melua ja aina vääntää musiikkia sun muuta pienemmälle.



kuulostaako tämä asperger-jutulta? mulle tämä on ihan uusi juttu. hoitopaikan kautta aletaan tutkimaan asiaa...



huolestunut mutsi,

mom

19v asperger-tytön äiti:

Meillä tutkimukset ovat olleet lähinnä minun haastattelua, kylläkin olen kokenut, ettei minua uskota. Nimittäin tyttäreni häpeää itseään ja on ymmällään, mikä häntä vaivaa, hän kaunistelee asioitansa, jos yleensä suostuu puhumaan yhtään mitään. tehtiin jonkinnäköiset älykkyystestit, joissa tuli selkeästi esille oppimisvaikeudet. H' n myös kieltäytyi suurimmasta osasta testeistä, huusi suoraan kurkkua tutkijoille, että hän ei idioottaimaisa testejä tee. Asia jäi siihen. Alueet joista saatiin edes jotain tulosta, osoittivat, että hänellä on puutteita hahmottamisessa ja numerosarjojen tuottamisessa. Muita tutkimuksia hänelle ei ole tehty. Hän ei esim. ole koskaan ollut neurologilla, kun ei ole katsottu tarpeelliseksi, eli lääkärit ovat kieltäytyneet antamasta hänelle lähetettä!

Tässä juttua:



Aspergerin oireyhtymässä on kyse tietyistä piirteistä koostuvasta käyttäytymiskuvasta, joka on monimuotoinen ja omaleimainen.



AS-henkilöt



* ymmärtävät asioiden merkityksiä eri lailla

* mieltävät ympäristöään eri lailla



Käyttäytymisessä havaittavia piirteitä ovat



* vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikoinnissa

* paneutuminen erityisiin mielenkiinnon kohteisiin

* vaikeus asettua toisen ihmisen asemaan

* poikkeavat reaktiot aistiärsykkeisiin.



Aspergerin oireyhtymä ei ole psyykkinen sairaus eikä kasvatuksen tulosta.

ja toisekseen on aika vaikea määriutellä että miten nuo lapset yleensä hahmottaa maailmaa.



olin kyllä ihan ihmeissäni, kun AS tuli puheeksi. minulle tuo on ihan uusi juttu ja huolestuttaa. Se on ollut jo pitkään tiedossa että meidän esikoinen on jollakin tavalla erikoinen ja uppoutuu monimutkaisiin asioihin ikäisekseen. ajattelin vaan että kai se on hänelle ominaista että kyselee maapallon synnystä ja miettii että voiko hän itse rakentaa toimivan vesivoimalan. 3 vuotiaaksi aika erikoinen, mutta kaipa se tässä ajan kanssa selviää että onko todella kyse myös AS:stä..



mielenkiintoista lukea teidän kokemuksia. onko teillä hyviä linkkejä, mistä hakea lisätietoa ja vertaistukea nimenomaisesti lasten AS:sta?



kiittäen,

mom

Pienenpänä lapsi kävi toimintaterapiassa ja nyt psykoterapiassa ja asperger-kerhossa lastenlinnassa.

Kiitos jos viitsit vastata.

.. vai onko kaikki esim. kunnan hyväntahtoisuuden varassa?

koulutustukea ja myös jos ei pysty työllistymään ensin kuntoutustukea ja sen jälkeen ehkä eläkettä.

Myös sairaan lapsen hoitotukea on mahdollista saada!



19v asperger-tytön äiti