En saa unta millään. Minulla todettiin tänään ALS ja olen vasta 27-vuotias.
Koko päivän ole vain miettinyt omaa tulevaa kuolemaani. Olen kai shokissa kun periaatteessa ei tunnu miltään. Vaikka sanottiin tosi suoraan, että nyt on jo tauti aika pitkällä ja voi olla, että vain vuosi on aikaa.
Ei tunnu todelliselta. Ei tunnu siltä, että oikeasti minä olen se joka on sairastanut. Kiellän kai jotenkin koko asian.
Miten tällaista pitäisi muka käsitellä? Olen vasta astunut työelämään ja nyt muka kuolen ihan hirveään tautiin. En vaan usko tätä todeksi. Ei se voi eikä saa olla totta. En voi nukkua millään kun tuntuu, että olen painajaisessa koko ajan. Saatana. Tämä ei voi olla totta!!!
Kommentit (105)
En usko!
Olisi diagnosoitu aiemmin ja tällöin elinaikaa on yleensä n. viitisen vuotta. ALS on äärimmäisen harvinainen alle nelikymppisillä. Keskimääräinen sairastumisikä on 60 vuotta.
Mikäli sinulla olisi aikaa vuosi, et tänne kirjoittelisi.
Miksi trollata tällaisella asialla?
Älkää nyt tyhmät peukuttako. Tämä on vale.
Jos haluaa valehdella jostain sairaudesta, olisi hyvä edes vähän tutustua tosiasioihin taudin kulusta.
ALS potilas on vuoden elinajanodotteella toimintakyvytön.
Hei,
Tässä joitakin linkkejä;
http://alstuttu.org/foorumi/index.php?forums/yleinen-als-keskustelu.2/
http://alstuttu.org/foorumi/index.php?threads/kun-als-onkin-borrelioosi…
als-suomi.fi/foorumi/
Ap kirjoitti, että VOI OLLA vain vuosi elinaikaa. Als:n taudineteneminen on toisilla nopeaa toisilla hidasta, tuskin kukaan voi antaa tarkkaa arviota. Jotkut elävät oireiden kanssa jopa kymmenen vuotta. Käsittääkseni merkitystä on sillä, että mistä oireet alkavat eli jaloista vai nielusta.
Millaiset oireet ap:lla nyt on?
Kummisetäni oli viimeisen vuotensa todella huonossa kunnossa, liikkeet hataria, eikä itse pärjännyt enää ja mm. meinasi tukehtua jopa kahviin (piti suurustaa) ja puheesta ei saanut kunnolla selvää.
Ymmärrän ap:n ahdistuksen, sillä kaikista sairauksista viimeiseksi haluaisin sairastua ALS:iin nyt kun olen sen läheiselläni nähnyt.
Et ole ainoa nuori, siellä omaistentukiryhmässä oli kuulemma kolmekymppisiäkin useampi, joista yksi oli juuri isäksi tullut.
Läheinen ihminen eli alle vuoden ALS-diagnoosista, kuoli viime vuonna. Oireet pahenivat todella nopeasti. Meni ennusteen mukaan.
Mitä oireita sulla, ap, oli, että lääkärit tiesi testata alsin varalta?
Vierailija kirjoitti:
Läheinen ihminen eli alle vuoden ALS-diagnoosista, kuoli viime vuonna. Oireet pahenivat todella nopeasti. Meni ennusteen mukaan.
Mitä oireita sulla, ap, oli, että lääkärit tiesi testata alsin varalta?
Mutta oli varmasti paljon vanhempi.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Läheinen ihminen eli alle vuoden ALS-diagnoosista, kuoli viime vuonna. Oireet pahenivat todella nopeasti. Meni ennusteen mukaan.
Mitä oireita sulla, ap, oli, että lääkärit tiesi testata alsin varalta?
Mutta oli varmasti paljon vanhempi.
ALS on yleisin 40-60-vuotiailla, mutta myös nuoremmat sairastuvat. Myös hyvin nuorena sairastuneita tunnetaan. ALS on vaikea todeta. Yleensä siinä vaiheessa, kun dg saadaan, tauti on jo pitkälle edennyt. Joten vuoden elinajanodote ei ole mitenkään mahdoton siinä vaiheessa, kun tiedetään mikä vaivat aiheuttaa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Läheinen ihminen eli alle vuoden ALS-diagnoosista, kuoli viime vuonna. Oireet pahenivat todella nopeasti. Meni ennusteen mukaan.
Mitä oireita sulla, ap, oli, että lääkärit tiesi testata alsin varalta?
Mutta oli varmasti paljon vanhempi.
Oli yli puolet vanhempi, mutta käsittääkseni ikä ei vaikuta sairauden etenemisen vauhtiin?
Vierailija kirjoitti:
Kuten näemne, Jumala rankaisee pahoista teoista! Sovita ap syntis,i ennen kuolemaasi!
Sinun puolestaan kannattaa nyt antaumuksella rukoilla. Jospa ylhäältä vaikka järkeä suotais.
Oli miten oli, keksittyä tai pelättyä ALS tässä, Jumala ei rankaise.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kuten näemne, Jumala rankaisee pahoista teoista! Sovita ap syntis,i ennen kuolemaasi!
Sinun puolestaan kannattaa nyt antaumuksella rukoilla. Jospa ylhäältä vaikka järkeä suotais.
Kyllä minä rukoilen, joka päivä!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Läheinen ihminen eli alle vuoden ALS-diagnoosista, kuoli viime vuonna. Oireet pahenivat todella nopeasti. Meni ennusteen mukaan.
Mitä oireita sulla, ap, oli, että lääkärit tiesi testata alsin varalta?
Mutta oli varmasti paljon vanhempi.
Itseasiassa nuorilla eteneminen on kuulemma paljon hankalampi ennustaa.
Tuttavamme kuoli jo vuosia sitten ALSiin, hän oli diagnoosin saadessaan alle 30-vuotias, eli niitä harvinaisuuksia. Kahden aivan pienen lapsen isä.
Meni superreippaasta, liikunnallisesta ihmisestä ensin jatkuvan selkäkivun vuoksi raihaniseksi. Silloin odoteltiin kuitenkin tutkimuksia ja mahdollista selkäleikkausta jne. Yhtenä päivänä hän tuli rollaattorin kanssa vastaan tiellä ja kertoi saaneensa tän diagnoosin. Puhe alkoi huonontua alle puolessa vuodessa, alle vuodessa oli pyörätuolissa ja puolessatoista vuodessa täysin puhe- ja toimintakyvytön. Hän eli kolme vuotta diagnoosista. Eli meni lääkäreiden pahimman skenaarion mukaan, varovainen ennuste oli kaikkea kahden ja yli kymmenen vuoden välillä.
Jos tämä ap on totta, niin pyydä aivan aluksi lääkäriltä lääke ahdistukseen. Ihmettelen jos tätä ei ole sinulle jo määrätty. Ainakin tuttumme oli aivan totaalisessa sokissa ja vahvasti lääkitty alussa.
Tutustu myös noihin tässä linkattuihin. Älä jää yksin! Toivotan sinulle voimia mennä päivä kerrallaan!
Vierailija kirjoitti:
Kuten näemne, Jumala rankaisee pahoista teoista! Sovita ap syntis,i ennen kuolemaasi!
Jep jep. Pelkästään jo tämä tarjoamasi rakkauden täyttämä kommentti riittänee heittämään sinut helvettiin. En usko, että pelastat itseäsi millään sovituksella. Et selvästikään olet sisäistänyt uskontosi syvintä sanomaa ja olemusta.
Olet ap vielä shokissa. Se on normaalia. Kaikkea hyvää sinulle.
Mun eno sairasti neljä vuotta. Toinen tietämäni henkilö about saman verran aikaa.
Ja tuo on jännä, että sairastuneet käsittääkseni usein juuri liikkuvia, reippaita ihmisiä. Vertaistukiryhmissä ei käsittääkseni näe ylipainoista ihmistä tai 'sohvaperunoita'.
Tauti on kuitenkin erittäin harvinainen. Toisin päin ei voi tehdä johtopäätöksiä: 'olen liikunnallinen, saan als:n'. Ei se niin mene. ALS:n syytä ei tunneta (paitsi familiaarinen als:n muoto, joka on perinnöllinen) ja tosiaan, vain hyvin harva sairastuu siihen. On todennäköisempää sairastua moneen muuhun tautiin. Joku kokee elämässään useamman syövänkin. Ja osaan syövistä elintavat vaikuttavat. Mars, parantakaamme elintapojamme.
MaijaTiina
p.s. ap _on_ provo. Ei diagnoosin saadessaan saa vuoden elinaikaennustetta. Diagnoosin saatua aletaan selvittelemään ja seuraamaan. Ja vaihtelu on suurta. Eräs Hawking on elänyt taudin kanssa kymmeniä vuosia.
Ap, hae henkistä tukea ja ahdistuslääkitys. Se auttaa.
On normaalia ettei tapahtunutta heti käsitä, tätä vaihetta voi kestää pari viikkoakin. Sitten tulevat tunteet ja alat prosessoida asiaa mielessäsi. Se on raskasta.
Olen pahoillani että sinulle kävi näin. Kuka tahansa meistä voi kuitenkin kuolla koska tahansa tai vammautua vaikeasti, minäkin joka olen tällä hetkellä terve. Tällaiset asiat ovat kiinni sattumasta. Sinulla on nyt tietyt aikarajat, mutta ehdit vielä ottamaan hetken aikaa kaiken ilon irti elämästä ja järjestämään asiasi mieleiselläsi tavalla. Ehdit hyvästellä sinulle tärkeät ihmiset ja asiat ja ehkä korjata mieltäsi painavan tehdyn virheen. Nämä ovat niitä pieniä onnen muruja suuressa onnettomuudessa.
Voimia ja valoa!
Oletko kokeillut lämmintä maitoa? Huolehdi myös siitä, että makuuhuoneessasi on hyvä tuuletus ja hiljaista.
Vierailija kirjoitti:
En usko!
Olisi diagnosoitu aiemmin ja tällöin elinaikaa on yleensä n. viitisen vuotta. ALS on äärimmäisen harvinainen alle nelikymppisillä. Keskimääräinen sairastumisikä on 60 vuotta.
Mikäli sinulla olisi aikaa vuosi, et tänne kirjoittelisi.
Miksi trollata tällaisella asialla?
Ihan hyvin voi kirjotella vaikka tietäisi kuolevansa! Ja minullakin on harvinainen sairaus joka todetaan yleensä ikääntyvillä.
Hei AP on provo. Tuo sama rekisteröity käyttäjä keksii jatkuvasti erilaisia juttuja.
Siis mitä, kuinka ne voi sanoa että sairaus olisi jo niin pitkällä että vuosi olisi vain elinaikaa. Eikö tuossa vaiheessa pitäisi olla jo hyvin hyvin paljon niitä oireita? Vai onko sinulla?