Miten reumaan sairastuminen on vaikuttanut sinuun tai perheeseesi?

Jouduin vaihtamaan alaa ja onhan näihin kipuihin ollut tottumista. Tsemppiä ap! ♡

Kyllähän se vaikuttaa. Kivut on kauheat, ja etenkin yksineläjälle arki vaikeaa. Onneksi lääkkeet auttaa. Voimia!

Mulla on selkärankareuma, ja vaikuttaa todella moneen asiaan - En pysty siivoamaan, en kurkottelemaan pyykkejä ylös, en kunnolla laittamaan ruokaa ellei ole tuolia mihin istua jne. Onhan näitä. Kuitenkin liittomme voi hyvin, mies ymmärtää kun sairastaa itsekin. Välillä on kuitenkin henkisesti vaikeaa kun ei pysty tekemään samoja asioita kun ennen, mm. ratsastus ja lenkkeily on jäänyt. Yritän ajatella kuitenkin positiivisesti eteenpäin. Se miten voi henkisesti, vaikuttaa suoranaisesti tautiin, ja sitä oirehtii tavallaan enemmän, jos on aivan maassa. Kerro perheestäsi ja olosuhteistasi jos haluat. Oletko parisuhteessa, onko sulla hyvät lääkärit, saatko tukea mistään? Alun jälkeen kun aikaa kuluu, pystyt ajattelemaan asiaa positiivisemmin. Muistan kun sain fibrogiagnoosin, istuin lääkärikeskuksen pihalla autossa ja vollotin... Ajan kuluessa näihin osaa suhtautua paremmin. Voimia sulle!

Vaimo lähti toisen matkaan pari kk diagnoosin jälkeen. Muuten elo jatkuu kuten ennenkin, kivuista huolimatta.

Mitä reumaa? Itsellä nivelreuma, ja voin sanoa, että kaikkeen tottuu. Kipuja on kyllä aina. Kortisonipistoset säännöllisin väliajoin aittavat silti.

On hanurista.

Minulla on vähän erilainen kokemus, tosin minulla onkin lastenreuma, joskin aika nivelreumatyyppinen sellainen. Käytän keskivaikeaan/vaikeaan nivelreumaan tarkoitettuja lääkkeitä (mm. biologinen), mutta lääkkeiden ottamista ja satunnaisia labrakäyntejä lukuunottamatta reuma ei oikeastaan vaikuta elämääni. Hirveän fyysistä työtä en varmaan pystyisi tekemään, esim. nostelemaan painavia tavaroita kahdeksaa tuntia päivässä tai seisomaan koko työpäivää. Kaikilla ei siis välttämättä ole kipuja, vaikka ne yleisiä taitavatkin olla.

Tsemppiä, kannattaa liittyä reumaliittoon ja hakeutua vertaistuen pariin!

Kiitos vastauksista!! Mulla siis selkärankareuma ja mietityttää, että mitä tästä seuraa.. ap

Ei millään tavalla. En ole edes kertonut sukulaisille ja päältäpäin ei huomaa kukaan mitään. Olen myös lähes täysin kivuton, kiitos myrkkyjen.

Tsemppiä!

Mulla on kans reuma ja jouduin jättämään työn päiväkodissa. Joillakin on enemmän kipuja ja oireita kun toisilla. Toivon sulle voimia :)

Minulla on nivelpsoriasis. Silloin kun kivut mellasti kovasti, olin tosi sairas. Pisin yhtämittainenn sairasloma on ollut 6 viikkoa.

Toteutin ruokavaliomuutoksen ja en käytä enää lääkkeitä psorin hoitoon. Olen kivuton ja psorin takia olen viimeksi ollut sairaslomalla keväällä 2013.

Tsemppiä Ap :)

Minulle diagnosoitiin 16-vuotiaana selkärankareuma, olin koko ikäni ennen sitäkin valittanut jatkuvia selkäkipuja. Sain pitkäkestoiset ja vahvat tulehduskipulääkkeet, jotka pitivät kipua aisoissa ja sain nukuttua yöni vihdoin ilman turhia heräilyjä.

   Istuminen pitkäjaksoisesti on hankalaa, ylioppilaskirjoitustenkin aikana minulla oli erityislupa käydä tarvittaessa venyttelemässä ja kävelemässä käytävällä :D Teen seisomatyötä ja en kärsi työn aikana kivusta ergonimisen työskentelyn vuoksi+työni on minulle mielekästä.

   Taudinkuvaani kuuluu, että välillä on aktiivisia kipukausia ja välillä ei, mutta olen elämäntavoillani päässyt onnekkaasti siihen asemaan, että kipuja on ehkä 4-5kk välein viikon parin ajan, muulloin voin elää normaalisti enkä käytä kipulääkkeitä. Reumani on alaselässä, ja vaikka kipuja ei olisikaan, alue on jatkuvasti hiukan turvonnut ja lämpimämpi kuin muu selkä.. Kun kivut ovat aktiivisena, jääkaapillekkin saa olla ihan itku silmässä menossa. Kipulääkkeitä olen pahimmillaan joutunut syömään 17 päivässä, nyt on siis tosi hyvä tilanne että ei tarvitse syödä niitä. 

   Jos satun sairastumaan esim. flunssaan tai saamaan kuumeen, silloin selkäkivut ärhäköityvät. Tulehdustila valmiissa tulehduksessa jnejne... Lääkkeitä kuluu runsaasti ja silloin ollaan vain sänkypotilaana, kun liikkuminen sattuu enemmän kuin lojuminen.

   Ylipaino, tupakointi ja alkoholi pahentavat kipuja, ja monet puhuvat myös (pannu)kahvin ja punaisen lihan negatiivista vaikutuksista. Minä olen normaalipainoinen, en polta tai juo PANNUkahvia, käytän alkoholia kohtuudella ehkä kerran kahdessa kuukaudessa, ja syön pari kertaa kuukaudessa punaista lihaa, ja hyvin menee! :) Käyn myös kuntosalilla 4-6 kertaa viikossa, se varmasti myös auttaa osaltaan. Tsemppiä sinulle! 

Vierailija kirjoitti:

Kiitos vastauksista!! Mulla siis selkärankareuma ja mietityttää, että mitä tästä seuraa.. ap

Mulla todettiin selkärankareuma suurin piirtein sun ikäisenä. Alku oli takkuista, sopivia lääkkeitä ei löytynyt ja kivut oli kovat.

Olin surkeassa parisuhteessa samaan aikaan ja lääkärin arvion mukaan huonon suhteen aiheuttama jatkuva stressi edesauttoi reuman puhkeamista ja pahensi oireita. Mies ei ymmärtänyt ollenkaan kipujani vaan oli mm. sitä mieltä, että olin vain laiska, kun en halunnut lähteä ulkoilemaan viikonloppuisin. Aina en jaksanut nälvimistä kuunnella ja raahauduin sitten hänen mukanaan kävelylenkeille. Mulla oli molemmissa jaloissa planrtaarifaskiitti ja kantapäät niin kipeät, ettei niihin voinut edes koskea. Lenkkien jälkeen mies halusi sitten hieroa jalkojani "palkinnoksi" lenkistä ja suuttui sitten entisestään, kun hieronta ei kelvannut. Ei siis ymmärtänyt ollenkaan, kuinka kipeä olin.

Nyt parikymmentä vuotta myöhemmin, em. ukko on ollut historiaa jo kauan. En ole syönyt reumalääkkeitä yli 10 vuoteen vaan otan tarvittaessa särkylääkkeen. Alaselkä on aina aamuisin jäykkä ja kävely sellaista töpöttelyä, mutta vetreytyy nopeasti aamutoimien aikana. Välillä on vähän huonompia jaksoja, nyt esim. on ollut keväästä lähtien ajoittain todella kivuliasta käveleminen, kun tuntuu, että selän suorana pitäminen on yhtä tuskaa. Jos jaksaa noin 30 minuuttia vaan sitkeästi kulkea, kipu helpottaa. Pilates ja salitreeni auttaa todella paljon. 

Kipujen kanssa tottuu elämään. Minä olen päässyt alun jälkeen helpolla, kaikilla ei näin tietenkään ole. Mulla ei ole lapsia eli en tiedä, miten raskaus olisi vaikuttanut reumaan. Yhdellä tutulla selkärankareumapotilaalla raskausaika oli täysin kivuton, mutta lapsen syntymän jälkeen tuli todella kovat kivut.

Selkärankareumahan ei useimmiten näy ainakaan nuorella ihmisellä mitenkään päälle päin ja varmaan siitä johtuen sitä ei aina oteta vakavasti. Olen monesti saanut kuulla kommentteja tyyliin, kyllä mullakin on joskus selkä tosi kipeä, mutta sitten pitää vaan lisätä liikuntaa ja kaikillahan on joskus selkä kipeä jne. Mulla itselläni ei kuitenkaan reuman puhjetessa edes ollut selkä kipeä vaan jalat. 

Älä AP murehdi turhaan. Olin itse aluksi todella järkyttynyt diagnoosistani. Tuntui ihan kamalalta kuulla sairastavansa loppuelämän. Elämä reuman kanssa ei ole kuitenkaan ollut niin vaikeaa ja kivuliasta kuin etukäteen pelkäsin.