Lapsella aortan koartkaatio - kohtalotovereita?

. Lisäksi olisin kaivannut lisäinfoa asiasta; kävin jo Sydänlapsetjaaikuiset-sivuille...kaipaisin lähinnä keskustelufoorumia aiheesta.



Talviterveisin: kolmen pienen mamma Helsingistä

[/quote]

Kuten jo otsikossa mainitsin tuollainen vilkas lista on olemassa, ja jos en väärin muista, löytyy sieltä kuvaamasi oireyhtymäisiä lapsia vanhempineen



syva-subscribe@yahoogroups.com tällä osoitteella voit ns.tilata ryhmän, tai



syva-owner@yahoogroups.com; tällä ottaa listan modeen yhteyttä liittyäksesi listalle.



Muoriska



ps. taisi olla suora linkkikin tuolla sydänlapsetja aikuiset sivulla

mun tytöllä on myös aortan koarktaatio ja reikiä kammioväliseinässä. tai siis oli - tyttö leikattiin 2vkon iässä. nyt ikää on 1,5v. kysele, jutellaan lisää joko täällä tai syvalla (siis siellä yahoossa)!

Leikkaus tehtiin 10päivän iässä ja kaikki mennyt tosi hienosti. Pojalla oli myös pieni reikä, joka jo mennyt itsestään umpeen.

Kontrollissa käydään kerran vuodessa muuten ei asia ole mitenkään meidän arkeemme vaikuttanut. Poika on ikäisekseen iso eli tosi hyvin on kasvanut ja kehittynyt.



Tsemmpiä teille tulevaan leikkauseen! Lastenklinkan sydänosastolla on tosi asiantunteva ja mukava henkilökunta.

Meillä tilanne sellainen, että pikkumiehen korvat pitää saada putkitetuksi ennen tätä sydäntoimenpidettä. Onneksemme saimme jo tulevalle perjantaille putkitusajan; samalla otetaan tarvittavat bakteerinäytteet korvista, jotta kaikki mahdolliset pöpöt saadaan hoidetuksi ennen tulevaa sydänkatedrointia.



Hoitotyöryhmä päätyi tähän ratkaisuun ja siihen, että kaikki tarvittavat lisätutkimukset tehdään samalla kertaa. Nyt odotamme jonossa jotta kevään aikana pallolaajennus saadaan tehdyksi.



Olisinkin tässä kysellyt, miten itse sairaalassa olo on teidän lapsilla sujunut?- he ovat olleet niin pieniä....itse vaan mietin noiden katetrien laittoa ja muutenkin sitä, mitä kaikkea on odotettavissa? Kuinka kauan teidän piti ' ottaa rauhallisesti' operaation jälkeen...meillä kun on pikkupotilaalla 2 vähän isompaa sisarusta, joista varsinkin tämä 2-vuotias on aika raju otteissaan ja mielellään hyörii pikkuveljen kimpussa.



Rauhallisin ja luottavaisin mielin meillä ollaan - pikkumiehemme tutkinut ja nyt vastaava sydänkardeologi on todella osaava ja mukava lääkäri.



Pakkasterveisin: kolmen pienen mamma

eli ei siellä listalle katsota minkäasteinen vika, kaikki kelpaa. muista täyttää se lisätietoja-kohta, se on yleensä tärkeä noissa ilmottautumisissa.



katetrointi on huomattavasti pienempi operaatio kuin avosydänleikkaus, tosi hyvä jos sillä selviätte. siis pienempi sillä tavoin, että mun mielestä sen jälkeen ei tarvi olla sairaalassa pitkään, ja muutenkin toipuu nopeammin. tarkkaan en osaa sanoa kun mun tyttöä ei ole katetroitu (ja toivottavasti ei tarvikaan!!)



laita hei lisää kysymyksiä tänne jos et pääse kirjautumaan syvaan. tyhmiä kysymyksiä ei olekaan!! yritetään pähkäillä täällä yhdessä.



voimia!

ja toimenpide oli näin ollen helpompi kuin avosydänleikkaus vaikka tietysti suuri leikkaus oli silloinkin kyseessä. Riippuu ahtauman paikasta, mistä leikkaus suoritetaan (rinnasta vai kyljestä).



Leikkaus on aina iso juttu, sitä ei pidä vähätellä, mutta meillä ainakin kaikki onnistui hienosti ja muiden osastolla samaan aikaan olleiden kanssa oli mukava jakaa kokemuksia sydänlapsesta.



Lastenklinkalla on meille osunut mahtava henkilökunta (yhtä kardiologikäyntiä lukuunottamatta), joten siitä heille iso plussa. Siellä ymmärretään hyvin myös vanhempien tunteet, kysymykset ja pelot!

kysymystä listoille ja paljon, paljon viisaampia ollaan sen myötä; kiitos myös niille, jotka on tässäkin palstalla asiaan reagoineet ja kertoneet omista kokemuksistaan. Niistä on ollut todella iso apu tätä asiaa sulatellessa.



Aurinkoista maaliskuun jatkoa teille kaikille!!!



-ap

Meidän tytöllä on leikattu koarktaatio kahden kuukauden iässä ja rekoarktaatio pallolaajennettu muutaman kuukauden päästä leikkauksesta. Sen jälkeen kaikki on mennyt hienosti ja elämä jatkuu normaalisti - ainoastaan kontrolleissa käydään säännöllisesti.



Kasvu ja kehitys ovat mennneet eteenpäin aivan normaalisti, joten siihen " vialla" ei ole ollut vaikutusta. Meillä myös sairaalassaolot menivät hyvin, olin itse paikalla mahdollisimman paljon. Tyttö on toipunut molemista toimenpiteistä todella nopeasti, eipä noita pieniä oikein voi käskeä ottamaan rauhallisemmin. Varsinkin katetrointi oli sen verran pieni toimenpide, että ei ainakaan meillä vaatinut mitään erityistoimenpiteitä.



Tsemppiä tulevaan, eiköhän kaikki mene hyvin!

Kovasti olisi kysyttävää, kun olemme menossa sydänkatedrointiin maaliskuun viimeisellä viikolla. Pienen poikamme aortan kaventuma on varsin pitkä, joten en tiedä auttaako häntä tuo pallolaajennus-toimenpide. Jos ei, niin sitten on leikkaushoito edessä- näin minulle kerrottiin sairaalasta.



Harmillista siis, ettemme saa mistään ' vertaistukea' ja vastauksia hölmöihin kysymyksiimme. Koetan roikkua näillä sivuilla, josko joku viitisi vastata.



Terveisin: kolmen pienen mamma

Yritäpä uudemman kerran Yahoon Syva sivulle. Siellä ei ole mitään kriteeriä sille millainen vika " pitää" olla, listalla on paljon Coa -lapsia. Olisiko rekisteröityminen vain epäonnistunut tms?