Sydänsarkoidoosi

Minäkin aloin heti pelätä samaa vaikka paljon todennäköisemmin mun sydänoireet, muljahtelu ja tykyttely, on ihan vaan psyykkistä ja hengenahdistus johtuu hartiajumista.

Joo minullekin sanotaan että psyykkistä... Aina vaan tulee mieleen että entä jos ei :/ Ja tuon tulehduksen takia pelottaa vielä enemmän että onkin sydämessä jotain. Ap

Eikös sarkoidoosin pitäisi näkyä EKGssä?

Rajua sydänsarkoidoosia ei sairasteta tietämättä. Äidilleni iski. Saivat Meilahden sydänvalvontaosastolla laittaa parastaan että jäi henkiin. CPAP maskissa monta päivää, hevoskuuri kortisonia ja sytostaattia. Pari viikkoa makasi sydänvalvonnassa jossa yleensä infarkti-potilaat ovat päivän/pari seurannassa, sitten kolmisen viikkoa osastolla kun alkoi toipua. Pysyvä vajaatoiminta jäi mutta pystyi kyllä asumaan omillaan ja elämään suht normaalisti. Jostain syystä vetkuttelivat tahdistimen laitossa muutaman vuoden kunnes sekin laitettiin, paransi elämänlaatua huomattavasti. Olisi hengissä varmaan tänäkin päivänä mutta sitten tuli syöpä ja vei. Tuo sydänsairaus iski 70senä.

Ei tuota pelkillä EKG:eillä diagnosoitu, otettiin sydänlihaksesta koepalat (suonen kautta, potilas hereillä). Sarkoidoosit ovat hankalia tunnistettavia muutenkin, nehän on sellainen diagnoosi johon tullaan kun ei oikein muuta enää keksitä mutta potilaalla on selkeästi vakava tulehdustila.

Ainakin joku sarkoidoosi pitäisi näkyä verikokeessa (en muista mikä, mutta otettiin multa pari vuotta sitten). 20 vuotta sitten sairastin keuhkosarkoidoosin ja silloin kyllä seurattiin vaan verenkuvaa ja tulehdusarvoja, joten en ole ihan varma.

Mä säikähdin tätä juttua kanssa ja ehkä vähän tyhmästä syystä. Mulla sydän meni kammioperäiseen takykardiaan, kun olin menettänyt lyhyessä ajassa lähes koko verivarastoni ja mut jouduttiin elvyttämään. Syy tälle oli siis selkeästi toi veren menetys, mutta eiköstä vain tuossa jutussa ollut maininta tästä kammioperäisestä takykardiasta ja minä tietenkin aloin vetää johtopäätöksiä että tottahan mulla toi sarkoidoosi on oltava. Osa oireista (sydämen muljahtelu, sydämen tykytys, huimaus) on sellaisia, mitä löytyy satunnaisesti itseltänikin, kuten varmasti isolta osalta ihmisiä. Järkeilin hetken säikähdyksen jälkeen, että tuskin mulla sydänsarkoidoosia kuitenkaan on.

Tässä yksi jolla diagnosoitu sydänsarkoidoosi.

Ekat oireet, jotka huomasin, oli muljahteluita. Kävin niiden takia lääkärissäkin, mutta niitä ei saatu "kiinni". Tehtiin jopa 2 vrk holter, jossa ei näkynyt mitään epätavallista. Vähän tästä muljahteluita tuli yhtäkkiä paljon, jolloin menin suosiolla yksityiselle, jossa otettiinkin 12-kanavainen (tai 10, en muista tarkasti) EKG. Siinä näkyi häikkää ja lääkäri lähetti sairaalan päivystykseen (menin omalla autolla, tosin en ajanut itse). Sieltä osastolle sydänsarkoidoosiepäilynä (koska aikaisemmin oli ollut sarkoidoosia keuhkoissa). Osastolla jatkuvassa EKG:ssä sitten pari vuorokautta, jonka jälkeen kotiin beetasalpaajan kanssa ja aikoja tutkimuksiin.

Rasitus-EKG:ssa tuli yhtäkkiä huono olo ja pörrytti. Onneksi tämä näkyi EKG:ssa, ja todettiin nk totaaliblokki. Tuosta pääsin vielä kotiin, mutta kotona ollessani lääkäri soitti että pitäisi tulla osastolle valvontaan viikonlopuksi. No, osastolla ei tapahtunut kummempia, vähän meni leposyke yöllä liian alas (n. 35 lyöntiä minuutissa), maanantaina kotiin.

Kotiin pääsystä meni 2 päivää, kun aamulla ennen töihin menoa alkoi tykytykset. Kesti 20sek, sitten katosi. No, menin kuitenkin töihin (töissä TK:ssa, työpiste päivystyksen vieressä). Töissä tykytykset jatkui. Kokonainenkaan beetasalpaaja ei auttanut ja olo oli huono, joten esimiehelle ilmoitus ja päivystykseen. Sieltä ambulanssilla sairaalan ensiapuun (syke epäsäännöllinen, korkeimmillaan yli 200/min), jossa suoneen lääkettä, joka tasaa sykettä (oli eteisvärinä, eikä onneksi pelätty kammiovärinä). Ensiavusta, kun vointi tasaantui, pistettiin sydänvalvontaosastolle (aka sydänteho). Siellä samaa lääkettä suoneen. Sieltä lopulta osastolle, josta pääsin pois vasta 10 pvän jälkeen.

Tuona aikana tehtiin sydänlihasbiopsia (jota ei periaatteessa olisi aikaiseamman sarkoidoosilöydöksen takia edes tehdä), josta ei kuitenkaan löytynyt mitään. Kuitenkin diagnoosi tuli (mutta vasta toisesta sairaalasta, Meilahdesta,  jossa työskentelee lääkäri, joka tutkii sydänsarkoidoosia ja halusi minut potilaakseen) ja asennettiin ICD-tahdistin (rytmihäiriötahdistin, käytännössä pieni deffa). Kortisoni oli lääkkeenä (joskin nosti esim kolesterolin 7:aan, hoidon jälkeen palasi 4:ään, ja aiheutti aika pahoja sivuoireita, koska käytettiin myös keuhkosarkoidoosiin, joten sitä ei minulle enää saa määrätä). Kortisoni lopetettiin 2,5 v sitten, ja kardiologien mukaan näyttää aika lailla siltä että jos 2 v jälkeen sairaus ei palaa, se ei palaa koskaan.

Sydänsarkoidoosista sanottiin ennen, että 5 v diagnoosista potilaalla on joko uusi sydän tai potilas on kuollut. Nykyään tämä on kumottu ja Sydänliiton sivuilla on huomattavasti parempi ennuste. Sydänsarkoidoosille tyypillistä sydämen vajaatoimintaa ei minulla ole, sitä kuvaava ejektiofraktio on ollut minulla normaali. Tosin sairastuin kolmikymppisenä. Sydämensiirtoa ei minulla koskaan pidetty edes tarpeellisena, mutta tahdistin pitää olla (arpeumat sydämessä voi aiheuttaa johtumishäiriöitä) ja beetasalpaaja on myös ilmeisesti pysyvä.

En koskaan pelännyt että kuolisin tähän, päätin vain että potkin sairauden häkkiin ja jos se palaa, potkin takaisin. Tokihan jo pelkästään tahdistin rajoittaa, mutta ei sekään nyt älyttömästi. Ammattiautolijaksi en pääsisi (enkä haluaisikaan) tai hitsaajaksi (sekään ei kiinnosta). En saa mennä uimaan yksin (jos tahdistin iskee, voi mennä taju), mutta huvipuistovempaimissa käynti onnistuu :)

Labroissa seurataan sydänmerkkiaineita ja CRP:tä. Jos ne on pielessä, voi olla sarkoidoosi. Myös ACE-arvo katsotaan. Sen kohonnut määrä voi viitata sarkoidoosiin, joskin Meilahden kardiologi pitää sitä aika epävarmana. EKG minulta otetaan aina kontrolleissa, mutta en tiedä näkyykö vain aktiivinen sairaus siinä vai ei.

Suuremmalla osalla tykyttelijöistä on tilastojen valossa kilpirauhasen liikatoiminta kuin sydänsarkoidoosi. Joka tapauksessa häiritsevät sydänoireet pitäisi selvittää.

Kiitos vastauksista!

Nyt alkoi tosissaan pelottaa kun tk:ssa vähätellään oireita ja laitetaan vaan paniikkihäiriö-diagnoosia. Opiskelijana ei ole varaa mennä yksityisellekään. Outoa kun eivät kuvaa rt:llä sydäntä ja EKG:täkin saa vaatia ihan tosissaan. Ap

RT:llä=rtgllä!

Voi olla paniikkihäiriö, mutta aika usein sydänoireet laitetaan vain henkisen sairauden piikkiin