Mitä tehdä, kun sairauteni paheni?

Up

Kiitos kaikille, jotka vastasitte. On sitten mikä sairaus vain, ei tämä elämä helppoa ole. Kai tästä mustasta ajasta vain selviää... Pikkuhiljaa eteenpäin.

Seuraan tätä ketjua ja katson tuleeko lisää kommentteja. Vertaistukea, muista sairauksista kärsiviä, mitä vain. Toivon teille kaikille voimia!

Minun mieheni jätti minut kun sairastuin vakavasti. Vaikea kertoa kenellekään sairaudesta. Mutta nyt arki on aika hyvää lasten kanssa, raskasta, mutta parempaa kuin ennen eroa.

Tiedän yhden lapsen, jolla on epilepsia.

Hänellä kohtaukset ovat vähentyneet ruokavaliolla. Vähemmän hiilihydraatteja, runsaammin proteiineja ja rasvaa.

Sinullekaan ei ole haittaa, jos pyrit syömään terveellisesti.

Minulla on nivelpsoriasis. Niveltulehduksesta on seurannut syvä laskimotukos. Ravinnolla pysyy oireettomana. Stressinhallinta myös tärkeää. Uni.

844

Kasviksia monipuolisesti viljoja korvaamaan. Hyviä rasvoja...

Runsaasti antioksidantteja, vitamiineja :):)

Toivottavasti voit keskustella miehesi kanssa. On tärkeää, että miehesi tietää mitä sinulle oikeasti kuuluu ja miten voit.

Voimia ja tsemppiä😉

Up

Suosittelen vertaistukea jostain epilepsiaryhmästä, sopeutumisvalmennuskurssia tms. Nää on auttanut mua.

Itse tosin sairastan fibromyalgiaa. Jatkuvaa kipua, uupumista yms. Juu ja ihmiset ei tosiaan ymmärrä etten oo laiska vaan sairastamisen vuoksi välillä on voimat ihan loppu. Toisaalta ne oikeat ystävät on oppinu ymmärtää tän kun oon vaan muutaman kerran kertonu et se etten jaksa lähtee kyläilee tms ei johdu seurasta vaan fibrosta. Oon työttömänä juuri sairastumisen vuoksi ja teen kotitöitä miten pystyn. Oon oppinu itse hyväksyy toimitakyvyn rajoitukset ja sitä kautta mies ja lapset myös.

Tsemppiä kaikille sairastaville <3

Ei siis kokemusta vertaistuesta ja sopeutumisvalmennuskurssista epilepsiasta vaan fibrosta. Kirjotin vähän sekavasti.

Tuli vielä mieleen että onko epilepsialiitolla jotain neuvontapuhelinpalvelua josta voisit kysellä apua. Noista kursseista, vertaistuessa yms

26

Vierailija kirjoitti:

Ei vielä tietoa auttaako. Ainakin aiheuttaa ei-niin-mukavia sivuvaikutuksia.

Sairaus aiheuttaa tyypillisiä kouristuskohtauksia. Lisäksi lääkkeet väsyttävät todella, todella paljon. On vaikeaa selittää ihmisille, että ei ole laiska... ei vain jaksa!

Surullista on muistiongelmat yms. Näihin on tietyllä tapaa jo tottunut. Nyt vain lisääntyneet lääkkeen nouston myötä.

Välillä tekisi mieli kirkua: olen sairas, en laiska ja tyhmä. Eihän tämä päällepäin näy. Mitenkään.

Tän kommentin johdosta pääsi parit kyyneleet. Toisena epileptikkona ymmärrän sua täysin. Miten saa muut ymmärtämään että ongelman aiheuttaa mun lääkkeet, en huvikseni vain nuku ja unohda asioita. :/

Minulla on fibromyalgia, vaikka sairaus ei ole vammauttava aiheuttaa se jatkuvaa invalidisoivaa väsymystä ja kovia kipuja. Lisäksi kärsin välilevyrappeumasta jonka kanssa jokainen päivä on tuskaa ja lääkkeitä menee. Olen yrittänyt hyväksyä tilanteeni, että en vaan jaksa enkä pysty samaan kuin perusterveet. Olen myös hyväksynyt sen että muut ihmiset ei tilannettani ymmärrä, ja lakannut puhumasta kenellekään sairauksistani. Mies tietää ja ymmärtää, se riittää. Ajoittain harmittaa ja ärsyttää kun ei voi tehdä niitä asioita mitä haluaisi, tai jos tekee niin siitä seuraa aina parin päivän vuodelepo. Yritän olla lempeä itselle, jos en jaksa shoppailla kaupassa, tilaan netistä vaatteita. Jos en jaksa laittaa ruokaa, ostetaan eineksiä tai haetaan noutoruokaa, ei se ole niin väliksi. Imuroida ja siivota ei tarvitse joka päivä. Pihalta revin kaikki hoitoa vaativat kukat pois, ei tarvitse kitkeä rikkaruohoja enää. Oikaisen kaikessa mikä vaan on mahdollista, lepään mahdollisimman paljon, suosittelen myös muille, yrittäkää tehdä omasta arjesta mahd helppoa, silloin mielikin on parempi ja elämä sujuu jos nyt ei hyvin niin ainakin kohtalaisesti, mikä on enemmän kuin monilla muilla.