Huuli-suulakihalkio lapsella?

tarkoita automaattisesti sitä, että vauva olisi työläämpi, kuin ns. normaali vauva. Kaikki ihmiset ovat erilaisia, myös äidit. Toisille jo normaali vauvan hoito on kovin voimille ottavaa, mutta toisille se on todella luontavaa, eikä rasita ollenkaan. On niitä koliikki vauvoja ym.

Ja sanoisimpa neljän lapsen äitinä, että jokaisen lapsen kanssa ensimmäinen elinvuosi on haastavin.

Asenteella, ja positiivisella mielellä pääsee pitkälle. Ei elämä ole niin vakavaa, eikä tuollainen halkio ole maailman mittakaavassa kovinkaan iso asia. Lapsesta tulee aivan yhtä kaunis, kuin ilman halkiota, mutta persoonallisemman näköinen, joka on mielestäni vain ja ainoastaan hyvä asia.

Toisen näkee, mutta toista ei. Entä muuta?

Toisen näkee, mutta toista ei. Entä muuta?

Etkö todella tiedä, milloin puhutaan suu-,ja huulihalkiosta ja milloin vaiva on kitalaessa?

Ja nythän Ap kysyi nimenomaan suu-ja huulihalkiosta, ei kitalakihalkiosta.

Joten ei kannata vaivata häntä kaikilla mahdollisilla sairauksilla, eikä pelotella, koska lapsi ei ole edes syntynyt, ja vaurioiden laajuus ja hoitotarpeen laajuus ei ole tiedossa.

Toisen näkee, mutta toista ei. Entä muuta?

Etkö todella tiedä, milloin puhutaan suu-,ja huulihalkiosta ja milloin vaiva on kitalaessa?

Ja nythän Ap kysyi nimenomaan suu-ja huulihalkiosta, ei kitalakihalkiosta.

Joten ei kannata vaivata häntä kaikilla mahdollisilla sairauksilla, eikä pelotella, koska lapsi ei ole edes syntynyt, ja vaurioiden laajuus ja hoitotarpeen laajuus ei ole tiedossa.

Lueppa otsikko uudelleen.. Suulakihalkio? Tiedätkö mikä se on. Suuhalkiosta en ole niin paljon kuullut, mutta huuli- ja suulakihalkiosta olen. Suulakihalkio =kitalakihalkio ja näitäkin on monenlaisia. Itseltäni puuttui kitalaesta luut, verisuonet ja nahka, siellä ei siis ollut mitään. Totta se on vamma, jota leikataan ja korjataan. Siirretään luuta ja nahkaa.

T:11

aikaisemmin laitoin, sinä olet ääripää tapaus. Ja juu, kirjoitin virheellisesti. Kyseessä on suulakihalkio. Mutta kitalakihalkiosta puhutaan erikseen. Olet kuitenkin aika harvinaislaaatuinen tapaus, joten olen edelleen sitä mieltä, ettei tuolevaa äitiä tarvitse pelotella, koska on todennäköisempää, ettei noin laajoja vaurioita ole, kuin sinulla. Ja jos haluat käyttää vamma- sanaa, puhuttaessa kitalakihalkiostasi, niin ihan vapaasti, mutta älä yleistä. Minä en ole koskaan kokenut omaavani vammaa, olen käynyt kaksi leikkausta läpi, oikomishoitoa, puheterapeutilla. Ja minusta on erittäin loukkaavaa, että toiset tekevät minusta jotakin, mitä en ole. Kaikesta selviää, kun on asenne kohdallaan. Ihminen on juuri sitä, mitä itse haluaa, eikä muiden sitä tulisi määritellä. Minun äitinikään ei aikoinaan ajatellut, että minulla olisi ollut jokin vamma, kun synnyin, vaan pieni ns.kauneusvirhe, jonka saa korjattua. Asiat voi nähdä positiiviseti tai negatiiviseti. Tulevalle äidille toivotan onnea, ja voimia asennevammaisia kohdatessa!

Ihan pakko oli päteä tässä.

aikaisemmin laitoin, sinä olet ääripää tapaus. Ja juu, kirjoitin virheellisesti. Kyseessä on suulakihalkio. Mutta kitalakihalkiosta puhutaan erikseen. Olet kuitenkin aika harvinaislaaatuinen tapaus, joten olen edelleen sitä mieltä, ettei tuolevaa äitiä tarvitse pelotella, koska on todennäköisempää, ettei noin laajoja vaurioita ole, kuin sinulla. Ja jos haluat käyttää vamma- sanaa, puhuttaessa kitalakihalkiostasi, niin ihan vapaasti, mutta älä yleistä. Minä en ole koskaan kokenut omaavani vammaa, olen käynyt kaksi leikkausta läpi, oikomishoitoa, puheterapeutilla. Ja minusta on erittäin loukkaavaa, että toiset tekevät minusta jotakin, mitä en ole. Kaikesta selviää, kun on asenne kohdallaan. Ihminen on juuri sitä, mitä itse haluaa, eikä muiden sitä tulisi määritellä. Minun äitinikään ei aikoinaan ajatellut, että minulla olisi ollut jokin vamma, kun synnyin, vaan pieni ns.kauneusvirhe, jonka saa korjattua. Asiat voi nähdä positiiviseti tai negatiiviseti. Tulevalle äidille toivotan onnea, ja voimia asennevammaisia kohdatessa!

vamma-sanan? Urheilijoilla on vammoja, tapaturmassa voi saada vamman ja syntyessä voi olla vammoja. Toisilla on polvivamma ja toisilla on suulakihalkio. Itse näet vamma sana jotenkin negatiivisesti. Vamma ei ole sama kuin vammainen.

Eikä tarkoituksena ole pelotella, ehkä olen mielestäsi pelottava, mutta itse tunnen olevani ihan tavallinen suulakihalkiosta kärsivä ihminen.

En tiennytkään ettei ihmisellä ole kitalakea. =)

Ymmärrän, että pelotttaa (muakin pelottais). Mutta tunnen kaksi suu/huulihalkiolasta (en ole varma tarkasta diagnoosista) ja he ovat kyllä ihan tavallisia lapsia omine luonteenpiirteineen. Tämä 3 v tyttö on varsinainen tättäräärä, tietää mitä tahtoo ja osaa lähes lukea ym. Puhe on hidasta mutta on ihan kuin kuka tahansa lapsi, pikku prinsessa.

Toinen tuntemani on poika 8 v. Pelaa lätkää, futista, kavereita on ym. Ihan tavallinen kiva poika, joka välillä kiukuttelee.



Molemmilla on arvet nenän alla.

Vamma olisi sitten joku vaikka tapaturmassa tullut juttu.

Suulakihalkioita esiintyy Suomessa eniten maailmassa, mutta huulihalkioita kansainvälisen keskitason verran. Suomessa noin yhdellä lapsella viidestäsadasta on vastasyntyneenä halkio.

Odottan ensinmmäistä lastani sain eilen 10.6.2013 tietää että meillä olisi toispuoleinen huulihalkio. Laittoivat minut jatkotutkimuksiin naistenklinikkalle ja sain siellä tietää että kysessää olikin huulilakihalkio. Olen tällä hetkellä aika yksin asian kanssa emme ole lapsen isän kanssa yhdessä ja kauheasti pelottaa tämän kahden päivän aikana on tullut niin paljon tieto että pää ei pysy kassassa. Yritän nyt vain hakea tähän asiaan selkeyttä ja vertaistukea koska minulla ei ole itsellä kokemusta asiasta eikä lähi suvussa tai kaveri piirissä keneläkään ole lasta jolla olisi suulakihalkiota. 

Ihmisellä ei ole kitalakea vaan suulaki. Kansankielellä puhutaan kitalakihalkiosta, joka on siis juuri suulakihalkio. Yleensä suulakihalkio on vaikeammin hoidettava kuin pelkkä huulihalkio. Usein nuo molemmat ovat "samassa paketissa".

[quote author="Vierailija" time="11.06.2013 klo 17:19"]

Odottan ensinmmäistä lastani sain eilen 10.6.2013 tietää että meillä olisi toispuoleinen huulihalkio. Laittoivat minut jatkotutkimuksiin naistenklinikkalle ja sain siellä tietää että kysessää olikin huuli ja kitalakihalkio. Olen tällä hetkellä aika yksin asian kanssa emme ole lapsen isän kanssa yhdessä ja kauheasti pelottaa tämän kahden päivän aikana on tullut niin paljon tieto että pää ei pysy kassassa. Yritän nyt vain hakea tähän asiaan selkeyttä ja vertaistukea koska minulla ei ole itsellä kokemusta asiasta eikä lähi suvussa tai kaveri piirissä keneläkään ole lasta jolla olisi suulakihalkiota. 

[/quote]

Kaverilla on ja kyllä siitä jää huomattava arpi.

Ok kun oikee tiiä mitä ajattella ku työkaveri kerto että sen kolmella serkulla on ollu huulihalkio ja yhellä on ollu pelkä suulakihalkio nii sano että niillä ei sitten jääny mitään arpii nii on jotenki tosi ristiriitanen olo 

eikös näyttelijöillä Joaquin Phoenix ja Jonathan Rhys-Myers muuten molemmilla ole huulihalkioarvet? Minusta molemmilla ne tekevtä miehistä mielenkiintoisemman näköiset, suorastaan seksikkäät.

Ei niistä jää juuri minkäänlaista jälkeä. Kyllä kirurgit osaavat niin hyvää työtä tehdä.

Halkio ei ole vamma. Se on epämuodostuma.

Pelkkä huulihalkio on oikeastaan vain kosmeettinen haitta, mutta mitä laajemmalle ja laajempana halkio tästä taaksepäin jatkuu, sen enemmän se vaikutaa lapsen elämään.

Rankimmat ajat ovat ensimmäinen vuosi syömisongelmineen, korvatulehduksineen ja leikkauksineen. Tämän jälkeen hoitoihin (leikkaukset, puheterapia, massiiviset oikomishoidot) tottuu ja tavallaan turtuu. Uudet ongelmat ovat vastassa murrosiässä lapsen itsetunnon kasvaessa ja kehittyessä.

Siihen millaista elämä halkiolapsen kanssa on en voi antaa vastausta. Jokainen kulkee oman tiensä omista lähtökohdistaan (halkion laajuus ja sen aiheutamat ongelmat & henkinen jaksaminen). Jokainen tarina on erilainen.

Halkio on loppujen lopuksi pieni asia, jonka kanssa voi elää normaalia elämää. Pelkkä halkio ei ole terveydelle vaarallinen tai haittaa lapsen kehitystä merkittävästi. Raskasta se kuitenkin tekee elämän ensimmäisistä vuosista terveeseen lapseen verrattuna. Töölön sairaala tulee ainakin täällä etelässä asuvalle valitettavan tutuksi. Eikä kaikki niin sairaalassa kuin kotielämässäkään aina valitettavasti mene kuin elokuvisa tai ruusuisissa tarinoissa, joita husuken vuodeosaston vieraskirja ja keskustelupalsta ainakin ennen olivat tulvillaan.

Mutta tärkeintä on muistaa, että lapsen mahdollisista epämuodostumista, vammoista ja sairauksista tämä on kuitenkin siitä "parhaimmasta päästä": ei uhkaa henkeä, voidaan hoitaa hyvin pitkälle normaaliksi jne. Kun varautuu rankkaan vauva-aikaan ja vuosia kestäviin sairaalavisiitteihin selviää tästä vaivasta kyllä normaaliarkeen. 

Kahden terveen ja yhden laaja-alaisen toispuoleisen huuli- ja suulakihalkiolapsen äiti

Kyllä nyt on jollakin termit sekaisin. Suulaki on yhtä kuin kitalaki, ihan kuten pyörätuoli on jollekin rullatuoli :) Ehkä se suulaki on kuitenkin käytetympi (fiksumpi) sana nykyään.



Ja tämän VAMMAN laajuus/vakavuus todellakin vaihtelee, tuskin kahta ihan samanlaista halkiota löytyy.



Meidän pojalla myös puuttui suulaki lähes kokonaan. Oli erittäin laaja molemminpuolinen, täydellinen huuli-suulakihalkio. Terve poika muuten ja siitä toki olemme ERITTÄIN kiitollisia. Halkio ei itse asiassa ole meitä missään vaiheessa kovasti haitannut/harmittanut, eikä edes tullut järkytyksenä, kun se jo ultrassa nähtiin. Pelättiin vaan, mitä kaikkea muuta lapsella voisi olla, vakavasta trisomiasta lähtien..



Onneksi mitään muuta ei ollut. Eikä lapsi vieläkään ole esim. sairastunut vakavasti tai jäänyt auton alle. MUTTA tässä ketjussahan ei siitä ollutkaan kyse. Toki halkio on vastasyntyneen vammoista/sairauksista niitä pienimpiä mahdollisia! Sitten jos verrataan siihen, että syntyy ns. täydellisen normaali, terve vauva, kuten yleensä käy, ei vaiva olekaan ihan mitätön. Vaikuttaahan se usein tämän halkioihmisen koko loppuelämään jollain lailla.



Meillä siis poikaa on rakastettu paljon ja kohdeltu vähintään yhtä hyvin kuin muita lapsiamme. Sitäpaitsi ainakin oman vanhemman silmään halkiovauva on maailman kaunein vauva!! Tästäkin huolimatta 10-vuotiaalla on viime vuosina enemmän ja enemmän herännyt ajatuksia omasta ulkonäöstä ja hän vertailee itseään (ja esim. puhettaan) kavereihin.



t. eräs edellä kirjoittanut, ehkä nro 3

Suulaki on oikea termi. Myöskään rullatuoli ja pyörätuoli eivät tarkoita samaa asiaa.