Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Erityislapsen äidillä ei vissiin saisi olla omaa elämää?
10.01.2013 |
Lapsi on päiväkodissa oman kuntoutuksensa vuoksi. Silti vähän väliä tulee napinaa hoitoajoista (resurssipula, ymmärrän kyllä mutta ärsyttää) ja "kai te pidätte X:n kotona silloin ja silloin kun meillä on tämmöinen päivä?".
Nyt tuli taas kerran kutsu Lastenlinnaan tutkimuksiin ja eiköhän siinäkin ollut ruhtinaallinen viikon(!) varoitusaika. Aika on tietysti keskellä päivää mutta kestää vain tunnin-pari eli takaisin töihin ei oikein kannata lähteä välimatkojen vuoksi.
Aika usein tuntuu, että erityislapsen äidillä ei saisi olla muuta tekemistä kuin kotona oleminen ja valmiudessa istuminen. Alan ymmärtää niitä, jotka ovat kokeneet että yhdistelmä lapsi + työ olisi suorastaan mahdoton...
t. palkaton vapaa, kuinkahan mones kerta
Kommentit (28)
Lapsi on päiväkodissa kuntoutuksensa vuoksi ja pyydetään, että pitäisit lapsen kotona silloin tällöin, mutta kerrot kuitenkin olevasi töissä. Eikö lapsi ole ennen kaikkea siksi päiväkodissa, että olet työssä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Päiväkodin resurssipula ajaa hoitajat epätoivoiseksi ja koska meidän lapsi on yksi haastavammista erityisryhmäläisistä, yrittävät saada minua pitämään häntä kotona vähän väliä. Lapsella ei ole erityisen pitkät päivät, n. 7 tuntia, mutta koska on tuota Lastenlinnaa/terapia-arviointeja/kuntoutusta jne. lähes kuukausittain, olen tietenkin pitänyt lapsen ne päivät kotona. Vissiin pitäisi ottaa tiukempi linja? Sekin tässä ärsyttää, kun kaikki tuntuu osuvan nimenomaan keskelle päivää ja aikoja eri paikkoihin vain ilmoitellaan, ei sovita esim. puhelimitse että mikä mahtaisi sopia minullekin. Kerran soitin ja sanoin, ettei eräs aika käy, niin kyllä kävi selväksi miten ikävää heistä oli järjestää uusi aika meille...se tulikin sitten 2kk myöhemmin.
joissa selitetään että sun täytyy ehdottomasti pitää huolta siitä, että sulla on "muutakin elämää" ja "henkireikä" ja "täytyy pitää huolta omasta jaksamisestaan". että sulla ei pelkästään saisi vaan pitäisi olla muuta elämää.
Koska aikaa ei tietysti tule yhtään lisää vaikka kuinka tajuaisit tämän, siitäkin tulee sulle vielä yksi vaade muiden lisäksi. Alat ajatella että ei jumankaut, pitäisikö mun tässä vielä revetä johonkin harrastukseenkin? Enkö mä saisi joskus vaan nukkua? Ja sinäkö se olet se jumala, joka järjestää vuorokauteen lisää tunteja, että kaiken ehtii tehdä?
(Nimimerkillä oli aika, jolloin tein kaksi täyttä työpäivää kahdessa eri työssä alakoululaisen koulupäivän aikana, juoksin hoito- ja koulupalavereissä, kuljetin häntä kuntoutuksiin, soittelin kelalle ja sairaalalle ja vastasin koululta tuleviin valituspuheluihin JA jouduin useina päivinä hakemaan hänet koulusta kesken kaiken. Mäkin ymmärrän, miksi monet pitävät työtä ja erityislasta mahdottomana yhdistelmänä. Onneksi ongelmat tasoittuivat kun hoito alkoi tehota ja lapsi kasvaessaan alkoi voida kulkea hoidoissa myös itsenäisesti.)
varsinkin jos tutkimukset ovat vielä kesken ja sitten tulee terapiat ja muut. Minkälaista diagnoosia lapsellasi epäillään?
..olemme siirtymässä asiakkaiksi ihan eri osastolle ja juuri oli erilasia arviokäyntejä vaikka missä (SI-terapeutti, toimintaterapeutti jne.). Osastojakso tulossa jne. Näiden asioiden kanssa on siis painittu jo pidemmän aikaa, mutta nyt alkaa tuntumaan että repeän liitoksistani kun aika ja jaksaminen alkaa olla kortilla. Ja vaikka esimies onkin ymmärtävää sorttia, minua hävettä olla poissa joka kuukausi pari päivää näiden asioiden takia + muut juoksut.
Tulevalla käynnillä selvitetään psykiatrisen hoidon tarvetta ja mahdollista lääkitystä. En ymmärrä, mistä revin vuorokauteen lisää tunteja! Lisäksi toimintaterapeutilta tuli suoranainen käsky laittaa lapsi harrastamaan jotain, voi jessus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kerran soitin ja sanoin, ettei eräs aika käy, niin kyllä kävi selväksi miten ikävää heistä oli järjestää uusi aika meille...se tulikin sitten 2kk myöhemmin.
Meillä oli aika lapselle toiseksi koulupäiväksi ja soitin ja kerroin, että tuo ei kyllä millään käy kun ne sosiaaliset suhteet siellä koulussa jne. että voisiko sitä siirtää vähän myöhemmäksi. Hoitaja puhelimessa oli ihan samaa mieltä ja lupasi lähettää uuden ajan.
Se siirrettiin SEURAAVAKSI päiväksi. Peruutukseen meni sekin. Ja sitten ne kaikki elokuun alun ajat täytetään päiväkoti-ikäisillä, ei yhtään ajatella koululaisten perheitä.
vaikka uimassa käyminen viikonloppuisin tai niin kuin meillä nk.erityislapsi käy tanssitunnilla. Suosittelen lämpimästi koska meillä ainakin on auttanut parantamaan lapsen itseluottamusta!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Suomessa ei maksettaisi mitään tukia, eritysvammasirahoja yms.
Eräällä tuttavilla erityislapsen hakee aamulla aikaisin taksi ja vie KOKO PITKÄN PÄIVÄN hoitoon ja tuo myös takaisin. Omaishoidontukea saavat satoja kuussa myös ja ylintä vammaistukea (400euroa).
Suomessa on tällaiset asiat niin hyvin järjestyksessä kuin olla voi.
Eli vammaisen lapsen saanut saa paljon TUKEA , APUA JA AIKA PALJON RAHAAKIN. Kyllä sitä äidiksi ryhtynyt saa jostain luopuakin.
AIKA AUTTAA.
Suomessa ei maksettaisi mitään tukia, eritysvammasirahoja yms.
Eräällä tuttavilla erityislapsen hakee aamulla aikaisin taksi ja vie KOKO PITKÄN PÄIVÄN hoitoon ja tuo myös takaisin. Omaishoidontukea saavat satoja kuussa myös ja ylintä vammaistukea (400euroa).Suomessa on tällaiset asiat niin hyvin järjestyksessä kuin olla voi.
Eli vammaisen lapsen saanut saa paljon TUKEA , APUA JA AIKA PALJON RAHAAKIN. Kyllä sitä äidiksi ryhtynyt saa jostain luopuakin.
AIKA AUTTAA.
mutta oma elämä jää silti melko vähäiseksi, koska käyn töissä 8-16 ja kaikki se loppuaika olen lapsen kanssa. Aika auttaa sitten kun lapsi on 18-20v ja muuttaa pois kotoa, eipä paljon lohduta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Suomessa ei maksettaisi mitään tukia, eritysvammasirahoja yms.
Eräällä tuttavilla erityislapsen hakee aamulla aikaisin taksi ja vie KOKO PITKÄN PÄIVÄN hoitoon ja tuo myös takaisin. Omaishoidontukea saavat satoja kuussa myös ja ylintä vammaistukea (400euroa).Suomessa on tällaiset asiat niin hyvin järjestyksessä kuin olla voi.
Eli vammaisen lapsen saanut saa paljon TUKEA , APUA JA AIKA PALJON RAHAAKIN. Kyllä sitä äidiksi ryhtynyt saa jostain luopuakin.
AIKA AUTTAA.
Mutta, jos on vamma, joka ei vakuta fyysiseen liikumiseen tai näy päällepäin, niin kyllä saat taistella jo siitä alimmasta vammaistuesta, joka ei tosiaan kata kuin pari terapiakäyntiä.
mutta oma elämä jää silti melko vähäiseksi, koska käyn töissä 8-16 ja kaikki se loppuaika olen lapsen kanssa. Aika auttaa sitten kun lapsi on 18-20v ja muuttaa pois kotoa, eipä paljon lohduta.
jos noin aikaisin ajattelee lapsensa pärjäävän, tai tuetusti asuvan itsenäisenä. Joku lievästi kehitysvammainen on tuossa iässä ehkä juuri ja juuri tavoittanut kuudesluokkalaista vastaavat taidot, eikä ole todellakaan valmis eroamaan vanhemmistaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Esim. meille ei tule mitään kuntoutustukia eikä muita. Ja vaikka tulisikin, niin rahalla näitä ongelmia ei ratkota, eikä meillä ole rahasta puute muutenkaan. Aika auttaa, niinkö? Rahalla sitä ei ainakaan voi ostaa, ja kaikki vammat nyt eivät ole sellaisia, että niitä saisi kuntoutettua niin paljon, että lapsi voisi täysin itsenäisesti hoitaa omat asiansa.
Yhteiskunta ei huvikseen ketään taksilla kuljettele. Jos kaupunki järjestää tietyllä tavalla oireilevien hoidon yhteen paikkaan, se myös kustantaa kaikkien matkat sinne. Taksi ei kuljeta lasta terapioihin tai muihin menoihin, ne ovat täysin vanhempien vastuulla. Siinä helposti kärsii vanhemman omat työt ja ihan ymmärrettävää, että työnantajaa harmittaa moinen työntekijä, jonka täytyy jatkuvasti olla poissa, vaikka syy olisi kuinka hyvä!
Ei kannata tulla mesoamaan asiasta, mitä ei itse ymmärrä - eikä näköjään edes halua ymmärtää.
Omaishoidontukea saavat satoja kuussa myös ja ylintä vammaistukea (400euroa). Suomessa on tällaiset asiat niin hyvin järjestyksessä kuin olla voi. Eli vammaisen lapsen saanut saa paljon TUKEA , APUA JA AIKA PALJON RAHAAKIN. Kyllä sitä äidiksi ryhtynyt saa jostain luopuakin. AIKA AUTTAA.
Tuntemasi perhe on kyllä täydellinen poikkeus, jos saavat hyvin tukea ja apua.
Minulla on keskivaikeasti kehitysvammainen lapsi ja taistelen joka vuosi Kelan kanssa siitä alle sadan euron perusvammaistuesta. Mistään omaishoidontuesta ei voi haaveillakaan...
Eli todella eriarvoinen on yhteiskuntamme ja esim. vammastukien suhteen ei ole olemassa mitään diangnooseihin perustuvia ohjeita tai sääntöjä, jotta esim. saman diagnoosin omaavat samankuntoiset henkilöt saisivat saman vammaistuen ja oikeuden samoihin terapioihin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Esim. meille ei tule mitään kuntoutustukia eikä muita. Ja vaikka tulisikin, niin rahalla näitä ongelmia ei ratkota, eikä meillä ole rahasta puute muutenkaan. Aika auttaa, niinkö? Rahalla sitä ei ainakaan voi ostaa, ja kaikki vammat nyt eivät ole sellaisia, että niitä saisi kuntoutettua niin paljon, että lapsi voisi täysin itsenäisesti hoitaa omat asiansa.
Yhteiskunta ei huvikseen ketään taksilla kuljettele. Jos kaupunki järjestää tietyllä tavalla oireilevien hoidon yhteen paikkaan, se myös kustantaa kaikkien matkat sinne. Taksi ei kuljeta lasta terapioihin tai muihin menoihin, ne ovat täysin vanhempien vastuulla. Siinä helposti kärsii vanhemman omat työt ja ihan ymmärrettävää, että työnantajaa harmittaa moinen työntekijä, jonka täytyy jatkuvasti olla poissa, vaikka syy olisi kuinka hyvä!
Ei kannata tulla mesoamaan asiasta, mitä ei itse ymmärrä - eikä näköjään edes halua ymmärtää.
Minä autottomana yksinhuoltajana huolehdin erityistukea saavan lapsen nyt 18 -vuotiaaksi nuoreksi aikuiseksi. Olen tosin itsekin vasta kohta 36 v. Minulla ainakin aika on auttanut. SE AUTTAA MONELLA TAPAA. SE KASVATTAA. Se auttaa laittamaan asioita tärkeysjärjestykseen. Koen nytkin eläväni ihanaa aikaa, vaikka olen puolet vanhempi kuin lapseni saadessani. No, nyt on OMAA AIKAA, nuorikin elämässä kiinni ja minäkin vielä nuori. - Niin, minulla siis 18 vuotta kokemusta erityislapsesta. "kokenut tietää"
Nostan vanhan ketjuni.
Nyt olen JOKA VIIKKO käynyt psykiatrisella puolella juttelemassa lapsen asioista, joskus lapsen kanssa ja joskus ilman häntä. Ajat osuvat taas kerran keskipäivälle lähes joka kerta. Nyt haluaisivat että lähtisimme sellaiselle osastojaksolle, johon koko perhe osallistuu...milläköhän rahalla sitä pitäisi elää, jos töissäkään ei voi kohta käydä??
[quote author="Vierailija" time="10.01.2013 klo 12:34"]
Suomessa ei maksettaisi mitään tukia, eritysvammasirahoja yms.
Eräällä tuttavilla erityislapsen hakee aamulla aikaisin taksi ja vie KOKO PITKÄN PÄIVÄN hoitoon ja tuo myös takaisin. Omaishoidontukea saavat satoja kuussa myös ja ylintä vammaistukea (400euroa).Suomessa on tällaiset asiat niin hyvin järjestyksessä kuin olla voi.
Eli vammaisen lapsen saanut saa paljon TUKEA , APUA JA AIKA PALJON RAHAAKIN. Kyllä sitä äidiksi ryhtynyt saa jostain luopuakin.
AIKA AUTTAA.
Mutta, jos on vamma, joka ei vakuta fyysiseen liikumiseen tai näy päällepäin, niin kyllä saat taistella jo siitä alimmasta vammaistuesta, joka ei tosiaan kata kuin pari terapiakäyntiä.
No kyllä!! Meillä on hyvin haastava erikoislapsi, mutta koska ei ole liikuntavammaa tms. niin ei tule vammaistukeakaan. Käy kahdessa eri terapiassa (keskellä päivää säännöllisesti eri päivinä) ja on päiväkodissa erityisryhmässä.
En pystynyt pitämään kiinni mielenkiintoisesta, vaativasta työstäni vaan jättäydyin osapäivätöihin siskoni yritykseen.
Ei ole todella herkkua rahallisesti tai muutenkaan. Ja koska lapsi ei näytä vammaiselta, vieraatkin ihmiset paheksuvat ja kauhistelevat lapseni käytöstä julkisilla paikoilla (kovaääninen, ehdoton, vaikea, ei siedä pettymyksiä...) ja erityislapsen veli ihmettelee kun sisko saa erivapauksia. Olen siis se äiti, joka "ei ole osannut kasvattaa lastaan oikein ja asettaa rajoja ja kuria".
Että juu, ollaan me VOITTAJIA me erityislasten vanhemmat eikä pitäis kehdatakaan valittaa!!! :)
Oletteko te kaikki yksinhuoltajia, vai miksei mies vie joka toisella kerralla?
Aikoja voi toivoa etukäteen, mutta vaihtaminen on hankalaa. Kannattaa soittaa sinne osastolle n.kuukauden ennen kun aika on tulossa.
En ole yksinhuoltaja, mutta mies ei kuulemma pysty joustamaan töistään. Että näin. Ja en jaksa ryhtyä eroamaan, liian rankkaa muutenkin.
t. yksi erityislapsen äippä
Voimia teille. Nykyään on tilanne se, että erityislapsetkin ovat eriarvoisessa asemassa. Tiedän lapsen, kenelle tippuu terapiota ja on löytynyt paikkoja, missä on ollut, että vanhemmat voivat levätä.
Sitten tiedän lapsia, jotka eivät meinaa saada millään mitään.
Mutta muistakaa se, että lapsi itsenäistyy ja hänelle kyllä löytyy paikka, mihin muuttaa aikuisena. On se sitten tuettu asuntola yövalvojineen tai oma asunto, missä pärjää itse. Mutta kotoa hänkin lähtee, jos vain vanhemmat päästää.
Joskus kyllä hirvittää, kuinka vanhemmat pärjää joidenkin erityislasten kanssa. Niin vaikeuta tapauksia asuu kotona. Hankalia ja väkivaltaisia. Siinä sitä jo vanhemmilta vaaditaan tosi paljon
Alue: Aihe vapaa
Onneksi puolisollani on sellainen työ, että voi olla melko huolettomasti etänä tai olla pari tuntia keskellä päivää poissa. Ja että heillä ylipäänsä työpaikka ei aukea klo 8, helpotti huomattavasti kaikkia terapiajuoksemisia.