Miten kertoa sisaruksille?

Ite oon miettinyt aivan samaa.Meillä esikoinen on 4v.7kk.Tyttö ei oo veljensä (downiainen) vammaisuutta vielä mitenkään ihmetellyt,eikä kysellyt.Sen verran ollaan hiukan jo puhuttu,että veikka on vähän erilainen ja eikä opi asioita ihan samalla tavalla kuin muut,mutta muuten en oo vielä lähtenyt mitään sen enempiä selittämään.Ehkä sitten,kun lapsi on tarpeeksi vanha ymmärtämään ja alkaa ite kysellä.Kertokaa toki vinkkejä!

isoveli ihmetteli onko sisko sairas kun mennään jatkusvasti käymään eri lääkäreillä ja sairaalassa. Selitimme että siskoa tutkitaan koska puhetta ei tule, ja yritetään selvittää syytä miksi. Se ei vaan ole kovin helppoa, ja siksi pitää käydä monta kertaa. Selitin sanan dysfasia ja sen, että sisko menee sitten joskus erityiskouluun. Siihen poika tokaisi, että mehän mennään sitten samalla taksilla :)



Pojalle oli ihan luontevaa se, että hänen itsensä pitää opetella keskittymistä ja siskonsa puhumista enemmän kuin muiden lasten. Ehkäpä sisaruksille kesrtomisessa on tärkeintä se, ettei toisella ole mitään hätää vaikka koko ajajn tutkitaankin.

Minusta paras ohjenuora on se, että kertoo sisarukselle sitä mukaa kun tämä itse kysyy. Ei kannata liian varhain alkaa selittelemään. Kyllä lapsi alkaa sitten itse ihmettelemään ja kyselemään ja silloin on hyvä antaa vastauksia. Ja silloinkin vastata vain siihen mitä kysytään.



Meillä oli esikoinen vajaat 4v, kun kuopus sai diagnoosin reilut 2 vuotta sitten. Kuopuksen diagnoosi oli niin raju, että erilaisuus näkyy tällä hetkellä jo hyvin selvästi. Pikku hiljaa niitä kysymyksiä on tässä ajan mittaan alkanut tulla. Olen alusta asti ollut hyvin rehellinen ja vastannut kaikkiin kysymyksiin niin kuin ne ovat.



Esikoisen ollessa noin 5.5v juteltiin hänen kanssaan tosi pitkään, kun hän todella alkoi kysellä. Kerroin pikku hiljaa koko surullisen totuuden ja itkimme yhdessä. Se oli mielestäni kuitenkin hyvä juttu, että kerroin. Hän sai vastaukset kysymyksiinsä ja sai surra turvallisesti sylissäni. Yhdessä käytiin läpi myös niitä hyviä asioita. Myös hänen suhtautuminensa sisarukseen on parantunut ja lähentynyt tämän myötä.



Eli lyhyesti sanottuna: kertomista ei kannatta kiirehtiä, mutta ei myöskään salailla tai valehdella. Lapsi kyllä kysyy, kun on siihen valmis.

esikoinen on nyt 15 v, keskimmäinen 3 v 5 kk ja kuopus 1 v 10 kk.



Keskimmäisen puheen viivästymästä (ja osittain epäselvästä puheesta) puhuimme esikoisen kanssa avoimesti jo siinä vaiheessa, kun " oireet" ilmenivät, ja tiesi, että lääkärillä asian tiimoilta kävimme ja tiesi myös sen, että tutkimuksiin mennään.

Ja tutkimuksien jälkeen kerroimme avoimesti, että dysfasia (keskivaikea-vaikea) todettiin, ja miten tästä eteenpäin.

Tyttö (tämä esikoinen siis) otti tiedon vastaan ihan hienosti, tosin huolta ja surua asiasta on hänelläkin ollut.

Tosi hienosti on asian kuitenkin ottanut, ja tukee kaikilla tavoin veljeään (tämä keskimmäinen siis poika).

Monesti myöskin kanssamme iloitsee jostakin veljensä oppimasta jutusta, ja kysyykin monesti, että " äiti, onko xxx:llä varmasti jotakin " vikaa" ?" (eihän lapsi tietty samalla tavalla huomaa/tiedä mikä on ns. poikkeavaa, eikä voi tietää minkä ikäisenä " pitäisi" mitäkin osata)

Positiivinen on kuitenkin isosiskon ote veljeensä :)



Tällä isosiskolla on riittänyt surua ja murhetta toisenkin veljensä osalta:

kun kuopus syntyi, oli alku vaikea: oli ongelmaa hapensaannin kanssa, ja samaan syssyyn putosi " pommi" :

pojallamme todettiin iso poikkeama selkärangassa ja kylkiluissa.

Tämä asia on huolestuttanut niin meitä vanhempia kuin isosiskoakin ;(

Avoimesti tästäkin ollaan puhuttu, ja esikoinen on täysin tietoinen pikkuveljensä tilasta.

1 kk sitten pikkuveli oli isossa selkäleikkauksessa, ja on nyt toipumassa tuosta toimenpiteestä.

Esikoinen on ollut tosi ihanasti tukena ja apuna täällä kotona :)

Tuntee surua ja huolta veljiensä puolesta, mutta positiivisen otteen on ottanut tässäkin, onkin todennut, että " eikös ollut hieno juttu, että xxx voitiin leikata, ja näin turvata parempi elämä hänelle" .

Näinhän tuo asia on :)



Eipä 15 v:ltä voi salata tämmöisiä asioita. Surullista on siltikin, että

hän on joutunut sivusta seuraamaan meidän vanhempien huolta.

Mutta kaikkinensa nämä vastoinkäymiset ovat lähentäneet meitä, niin parina (meitä vanhempia) kuin meitä perheenä.

Tästä olen iloinen, kuten myös kolmesta ihanasta lapsestamme ja ihanasta miehestäni :)



Keskimmäiselle on ollut vaikea kertoa pikkuveljen sairaudesta...ihan siksikin, että hän ei osaa varmasti kysyä asioita mitä hän mielessään miettii ;O

Sen on todennut, että " iso pipi, pipi pois" , ja on ollut tosi herttainen veljelleen (pussailee ja paijailee, etenkin veljen sairaalassa ollessa) ja leikkaushaavat nähdessään on kyllä entistäkin vaisumpaa poikaa.

Tajuaa selvästi sen, että pikkuveli on tosi kipeä, mutta aikanaan on vuoro kertoa tuolle pikkuiselle itselleenkin mitä on tehty, sillä isot leikkaushaavat jäävät ikuisiksi muistoiksi.

Tätä mietin jo valmiiksi kovasti, että kuinkahan tuota asiaa aikanaan kertoo, ja minkä ikäisenä.

Meillä myös kerrottu pikkuhiljaa asioista kun isoveli on alkanut kyselemään. Yrittänyt aina kertoa mahdollisimman paljon/totuudenmukaisesti ja paljon kysytty lapselta mitä hän on mieltä, ymmärtääkö,haluaako puhua pikkusisaren sairaudesta.jottei tulisi turhia väärinkäsityksiä, kun mielikuvitus laukaa usein turhan hurjasti piku ihmisillä :)

kehitysvammaisten tukiliiton sivulta voit kopioda kirjasen erilainen samalainen sisaruus.Missä hyvin kerrottu asiasta.SUoSITTELEN lämpimästi

opsa löytyy.www.kvtl.fi/sisaruus/opas.htm

terv,

Eve-80:

Miten olette kertoneet erikoislapsen vanhemmille sisaruksille vammasta ja minkä ikäisiä lapset ovat olleet? Mietin vaan kun meillä tuo esikko on 2.8-vuotta, että odotanko kun rupeaa jotain ihmettelemään vai miten toimia. Kokemuksia kaivataan.

Meillä esikoinen on 5,5v tyttö. Pikkuveljellä ollut hyvin pienestä asti epilepsia ja sen siskon hyvin ymmärtää ( itselläkin on epilepsia ). Pelkää vaan kovasti veljen kuolemaa, vaikka ollaan selitetty ettei veli kuole kohtauksiinsa.



Mutta veljellä on myös kehitysvamma. Nyt viime aikoina esikoinen on alkanut siitä puhumaan ja ollaan sitten hänen kanssaa juteltu. Meillä on kerrottu että veli oppii kaiken vähän hitaammin. Veljeä saa neuvoa, mutta hänen puolesta ei saa tehdä.

Ollaan sanottu että veli oppii sen minkä me muutkin ( ehkä pieni valkoinen valhe, tai sitten ei, mutta emme osaa ennustaa tulevaa ), mutta hän vaan oppii hitaammin.

Ollaan myös kerrottu ettei veli osaa odottaa ja siksi hermostuu helposti. Tämän takia ollaan sanottu siskollekin ettei kertoisi veljelle montaa päivää aiemmin mitä tapahtuu. Veli vaan hermostuu kun ei ymmärrä mikä on huomenna tai ylihuomenna.

Meillä sisko on ottanut veljen tosi hyvin mukaan kaikkeen. tietää että veli innostuu hirveästi kun saa kertoa että nyt lähdetään uimaan, tai nyt lähdetään hiihtää. Kunhan malttaa pitää sen salaisuuden vähän aikaa itsellään.



Yksi päivä leikkivät kahdestaan veljen huoneessa ja kyllä äidillä oli silmät kyynelissä kun sisko lauloi " pysy aina pikkuveljenä ja lintuna, älä koskaan miehisty. en meidän taloon lisää aikuisia halua" . Voi kun sisko olisi tienyt miten lähellä totuutta hän on. Vai tiesikö hän sittenkin?!

Meidän kuopuksella, 1,5v, on selkeä ulkonäköpoikkeama ja siksi asia on tullut puheeksi jo useasti esikoisen 4,5v kanssa. Kolmevuotias keskimmäinen ei sen sijaa vielä ymmärrä asiaa, joten asia tulee hänen kanssaan ajankohtaiseksi myöhemmin.



Meilläkin on edetty vastaamalla lapsen kyselyihin ja jutteluihin. Ensimmäisen havainnon muistan hyvin ja se oli " olipa sen tädin vauva hassun näköinen kun sillä oli niin pieni pää" . Johon minä oikaisin, että se vauva oli ihan normaalin kokoinen, pikkuveli vain on hieman erimuotoinen kuin vauvat yleensä jne.



Sitten kun olemme käyneet melko paljon lyhytkasvuisten aikuisten ja perheiden kokoontumisissa, niin melkopian esikoiselle valkeni että veli on myös lyhytkasvuinen.



Nyt asia ponnahtaa aina välillä esiin leikeissä tai mietteissä, kuten kotileikissä: " minä olen lyhytkasvuinen äiti kun olen niin pieni" tai hieman surullisemmin " minusta ei olisi kiva olla lyhytkasvuinen, en haluaisi olla erilainen" .



Hetken kävi niin että aina kun joku tuli juttelemaan tai lirkuttelemaan veljen kanssa, esikoinen kertoi veljen nimen ja sanoi heti perään että se on lyhytkasvuinen. Siihen oikaisin, että sitä ei tarvitse joka kerran mainita, riittää kun sanoo vaikka nimen ja iän.



Mutta kaiken kaikkiaan veli on valtavan rakas sisaruksilleen, mustasukkaisuutta ei ole ilmennyt kuten esikoisen ja keskimmäisen välillä ja häntä hoivataan ihan liiaksikin asti.

Meillä siis kuopuksella (kohta 4v.) on aspergerin piirteitä ja siten kömpelyyttä sosiaalisessa vuorovaikutuksessa.



Kerroimme esikoiselle (5v), että veli menee tutkimuksiin, joissa tutkitaan hänen taitojaan ja kykyjään. Kuopus kun oli 2 vk osastotutkimuksissa Lastenklinikalla, ja vaikka hän oli illat ja vkl kotona, niin se höösäys piti jotenkin selittää isosiskolle.



Kun tutkimustulokset selvisivät, selitin isosiskolle, että veikalla on vaikeuksia leikkiä ja siksi hänelle tekee oikein hyvää leikkiä isomman siskonsa kanssa. Sisko on jonkin verran ihmetellyt, miksi veli leikkii omituisesti, matkimalla (eikä niinkään osaa vuorovaikutusrooleja). Selitin, että tuo kuuluu aspergeriin, joka veikalla on. Korostin, että veikka tarvitsee apua mutta että toisaalta hänellä on aspergeriin liittyen myös hienoja erityistaitoja, kuten erinomainen muisti.



Eli kaipa näissä tapauksissa pitää edetä ihan vammasta/sairaudesta sekä toisaalta lapsista (yksilöistä) riippuen.