Lue keskustelun säännöt.
Tietoa Downin syndroomasta
19.12.2012 |
On olemassa täysimääräinen Down, mosaikismi Down ja uusi vasta löydetty mutta ei-vielä-tutkittu varttidown. Varttidown on astetta lievempi kuin mosaikismi down. downin
syndrooman muodot ovat täysimääräinen down jolla on selkeä downin
oireyhtymä ja kokonainen ylimääräinen kromosomi, mosaikismi down jolla
on osittainen ylimääräinen kromosomi ja hieman epäselvemmät ulkoiset
oireet ja lievempi kehitysvamma, varttidown jolla on 1-15 prosenttia
ylimääräistä kromosomissa 21 ja jolla ei välttämättä ole ulkoisia
downin merkkejä eikä älyssä vikaa, mutta luonteeltaan ja käytökseltään
kuin down ja fyysisten vaivojen osalta kuin down. Sellaisia on olemassa.
Täysimääräisen Downin syndrooman hoidossa tärkeää on mahdollisimman varhain aloitettu kuntoutus varhaislapsuudessa, koulunkäynnin tukitoimet kouluiässä ja opiskeluvaiheessa ja aikuisiällä Down-henkilön yksilöllisten kykyjen ja taitojen mukaan arvioitu asumismuoto, joka voi olla tuettu asuminen omassa asunnossa esim ASPA-palvelujen, kotisairaanhoiton tai henkilökohtaisen avustajan turvin, ohjattu asuminen asuntolassa, perhehoito joko ryhmäperhekodissa tai yksityiskodissa, palveluasuminen tai tehostettu palveluasuminen kehitysvammaisten palvelutalossa, laitoshoito, asuminen vanhempien luona niin kauan kuin vanhemmat elää tai autettu asuminen kehitysvammaisten pienryhmäkodissa. Asumismuodon valinnassa on huomioitava henkilön yksilölliset taidot ja valmiudet. Lievästi kehitysvammainen Down-henkilö on taidoiltaan lähellä n.s tavis ihmistä ja pärjää yhteiskunnassa lähes normaalisti. Tällöin on henkilöstä riippuen parasta tuettu asuminen. Esimerkiksi hyvin lievästi kehitysvammainen jolla ei ole mitään käytöksen tai terveydentilan muita ongelmia, voi pärjätä henkilökohtaisen avustajan avulla arjessa avustajan tukemana omassa asunnossa ja jos hän sairastelee fyysisesti niin kotisairaanhoito voi käydä hoitamassa häntä siellä kotona. Jos Down-henkilöllä on tiiviimmän ja järjestetymmän psykososiaalisen tuen tarvetta, jos hänellä on Downin syndrooman lisäksi esim masennus tai jos katsotaan tarvitsevan ohjausta lähinnä kotitöissä ja hieman myös valvontaa, niin silloin ASPA on hyvä vaihtoehto. Jos Down-henkilö on keskitasoisesti kehitysvammainen, niin silloin kyseeseen tulee ohjattu asuminen asuntolassa, palveluasuminen tai monesti myös asuminen lapsuudenkodissa niin kauan kuin vanhemmat jaksavat pitää lapsensa kotona. Myös perhehoito on yksi asumisen vaihtoehto. Jos kyseessä on vaikeasti kehitysvammainen Down-henkilö, niin silloin parasta on autettu asuminen. Pienryhmäkoti on turvallisin vaihtoehto jos henkilö on Downin lisäksi myös autistinen ja/tai haasteellisesti käyttäytyvä kehitysvammainen. Myös vanhempien luona eläminen tai perhehoito sopii myös vaikeasti kehitysvammaiselle. Syvästi kehitysvammainen ja/tai fyysisesti paljon sairasteleva Down-henkilö soveltuu parhaiten laitoshoitoon.
Työnteko on myös suunniteltava jokaisen täysimääräisen Down-henkilön kohdalla erikseen yksilöllisesti. Työvaihtoehtoja on normaali osa-aikainen palkkatyö, tuettu työ tavallisella työpaikalla, avotyötoiminta tavallisella työpaikalla ja työtoiminta tai päivätoiminta toimintakeskuksessa. Se, mihin työhön henkilö päätyy, riippuu vamman tasosta ja henkilön kyvyistä ja siitä miten henkilö käyttäytyy, miten sopeutuu, miten jaksaa tehdä työtä jne. Myös henkilön omat mieltymykset, toiveet ja kiinnostuksen kohteet ja se, minkä ammatin hän on erityisammattikoulussa itselleen hankkinut, vaikuttavat asiaan paljon. Jos Down-ihminen asuu lapsuudenkodissaan maaseudulla, niin siellä hänelle löytyy mielekästä työtä maatilan töiden parissa esim lehmien syöttämistä ja heinätöitä jne. Muita töitä, mitkä Down-henkilöä kiinnostavat, liittyvät monesti esim keittiöaskareisiin ja ruuan tekoon, ihmisten auttamiseen ja hoitamiseen, joillakin hyvätasoisimmilla myös yhteiskunnallisiin asioihin, eläimiin, luontoon ja moneen muuhunkin mikä on kyseiselle henkilölle tärkeä asia.
Tyypillisiä töitä Down-ihmisille on keittiöapulainen, päiväkotiapulainen joka auttaa lasten hoidossa, siivoojan apulainen, vanhusten avustaja vanhainkodilla, varasto-apulainen kaupassa jne ja ole kuullut myös, että on ollut etenkin ulkomailla joitakin Down-ihmisiä myös vuodeosastolla hoitamassa vuodepotilaita eli vuodepotilaan perushoitotoimia tekemässä, lääkinnälliset toimet tekee lääkäri ja sairaanhoitaja mutta Down-henkilö on hoitanut perushoitotoimia potilaalle, hän pystyy siihen, koska on empaattinen, tunteikas ja hyvän tilannetajun omaava ja toisen ihmisen tunteet hyvin tunnistava ja huomioiva ihminen. Jossakin koulussa on lisäksi ollut töissä koulunkäyntiavustaja, jolla on Downin syndrooma. Hän on ollut erittäin hyvä, pätevä ammattilainen josta lapset ovat tykänneet aivan valtavasti ja joka on ymmärtänyt lapsia ja ollut empaattinen mutta tarvittaessa on osannut pitää myöskin kuria niille lapsille. Myös vanhusten kotipalvelussa on ollut jossakin päin maailmaa Down-nainen apuna. Downin syndroomaa sairastavat aikuiset osaavat hyvin myös auttaa ja hoitaa itseään vaikeammin kehitysvammaisia, itseään nuorempia ihmisiä. Esimerkiksi kerran katsoin dokumentin nuoresta Down-naisesta, joka oli avustaja, siis ihan palkattu vapaa-ajan avustaja autistiselle lapselle. Down-nainen oli kärsivällinen ja pitkämielinen avustaja ja näki hyvin sen miten hän osasi eläytyä toisen, itseään sairaamman henkilön tilanteeseen ja auttaa ja myötäelää siinä. Politiikassakin on ollut mukana Downin syndroomaa sairastava ihminen ulkomailla. Lisäksi myös ruuan laitossa apuna oleminen ja ruuan tarjoilu asiakkaille ja muut vastaavanlaiset hommat sopii ihmisille joilla on Downin syndrooma. Lisäksi myös luova työ esim näyttelijänä tai kuvataiteilijana, laulajana jne on ollut jonkun Down-ihmisen uravalinta.
Keskivaikeasti kehitysvammaisen vamma on astetta vaikeampi kuin lievästi kehitysvammaisen. Silloin kyseeseen tulee tuetumpi ja autetumpi tai valvotumpi työ joka voi olla avotyötä tavallisessa työpaikassa, esim kaupassa, ravintolassa, päiväkodissa tai jossakin varastolla. Avotyöhön pääsee sillä ehdolla, että kykenee sopeutumaan ja mukautumaan työpaikan sääntöihin ja toimintatapaan siten että pystyy sen työpaikan puitteissa toimimaan. Jos Down-henkilöllä on käyttäytymisongelmia, esim aggressiivista käytöstä, masennusta tai huomattavaa itsepäisyyttä tai taipumusta komennella muita ihmisiä, niin silloin kyseeseen tulee tavallisesti kehitysvammaisille tarkoitettu suojatyökeskus eli toimintakeskus. Toimintakeskuksessa tehdään esimerkiksi alihankintatöitä, käsitöitä, maalataan, askarrellaan jne ja jotkut kehitysvammaisista ovat siivoojan tai keittiöhenkilökunnan apulaisina siivouksessa tai keittiöllä.
Vaikeasti kehitysvammainen ja/tai autistinen Down-henkilö hyötyy parhaiten päivätoiminnasta ja viriketoiminnasta, joka ei ole työtä vaan jossa tehdään erilaisia harraste-ja vapaa-ajan toimia tai henkilön omaa toimintakykyä ylläpitäviä toimia. Päivätoimintaan voi sisältyä retkiä, tutustumiskäyntejä, liikuntaa, siivouksen, ruuanlaiton ja omien henkilökohtaisten toimintojen kuten ruokailun ja pukeutumisen harjoittelua, musiikkiterapiaa, ratsastusta, liikuntaa jne.
Syvästi kehitysvammaiset Down-henkilöt ja/tai fyysisesti vaikeasti sairaat Down-henkilöt ovat useimmiten vuodepotilaita joiden päivät kuluvat laitoksessa laitoksen arkirutiinien puitteissa.
Aikuisen Down-ihmisen tukitoimia ovat siis työn ja asumisen yksilölliset tukitoimet ja niiden lisäksi myös erilaisten psyykkisten, fyysisten ja neurologisten lisäsairauksien kontrollit, tutkimukset ja hoito. Tarvittaessa myös lääkehoitoa käytetään, mutta ei Downin syndroomaan sinällään vaan siihen liittyviin lisävammoihin. Psyykkisiä liitännäissairauksia Down-ihmisillä voi olla masennus, käytöshäiriöt, päihdeongelma ja joskus myös Narsistinen persoonallisuushäiriö(joka lasketaan heidän tapauksessaan näihin downiin liittyviin käytöshäiriöihin). Näitä hoidetaan lääkkeillä ja asumisen ja työn järjestämisessä nuo huomioidaan. Neurologisia liitännäissairauksia Down-ihmisillä on esimerkiksi Autismi, epilepsia keski-iässä alkava Alzheimerin tauti ja ADHD. Somaattisia Downille tyypillisiä liitännäissairauksia on sydänvika, sekä synnynnäinen sydänvika että myöskin aikuisena alkavat sydäninfarktit, diabetes, kilpirauhasen vajaatoiminta, reuma, leukemia, aivoverenkiertohäiriöt ja aivoinfarktit, kaihi, keliakia, ylipaino, iho-ongelmat, esim kuiva tai atooppinen iho. Liitännäisvammoja eli muita vammoja kehitysvamman lisänä Downeilla esiintyy tyypillisesti kuulovammaa, näkövammaa, suuhalkioita, lyhytkasvuisuutta ja minkä tahansa ruumiinosan alikehittyneisyyttä tai toimintahäiriötä.
Nuo piirteet kuuluvat kaikki täysimääräiseen Downin syndromaan. Mosaikismiperimän omaava Down-henkilö on lievemmin kehitysvammainen ja hänellä on lievemmän ulkoiset Downin syndrooman merkit. Mutta Downiin kuuluvia liitännäisvaivoja voi olla heilläkin. He ovat usein lievästi kehitysvammaisia tai heikkolahjaisia.
Myös varttidownia koskee osin samat asiat mutta heillä on se, että heiltä voi puuttua ulkoiset downin tunnusmerkit ja äly voi olla normaali, mutta fyysisten sairauksien ja psyyken ongelmien osalta, käytöksen, luonteen ja taipumuksien osalta he ovat hätkähdyttävän paljon täysimääräistä Downia muistuttavia. Heillä on jos tarkan kromosomianalyysin tekee, noin 1-15 % ylimääräistä kromosomissa numero 21 ja heidän kohdallaa on niin, että usein he ovat perheellisiä, normaalissa työssä olevia, erittäin aktiivisia niin sosiaalisesti kuin muutenkin ja heillä vahva tarve vaikuttaa ihmisiin, asioihin ja yhteiskuntaan hyvinkin voimakkaasti ja paras hoito heille on fyysisten sairauksien tarkka seuranta, tutkimus ja hoito. Näin ehkäistään varttidowneja menehtymästä yllättäin. Jos tuota lievää varttidownia ei huomaa eikä ota vakavasti sellaisen oireyhtymän mahdollisuutta niin henkilö voi kuolla yllättäin ennen aikojaan esimerkiksi sydänkohtaukseen tai hän voi olla alentuneen kuulon vuoksi tapaturma-altis ja joutua onnettomuuksiin herkemmin kun ei esim kuule takaa päin tulevaa autoa. Myös lihashypotonia ja tuntoaistin poikkeavuus voi aiheuttaa kaatumisia ja liukastumisia jolloin tarvitaan monesti myös käden tai jalan kipsausta. Näiden tapausten kohdalla on otettava vakavasti myös lievän Downin syndrooman mahdollisuus ja tutkittava ja hoidettava Downin syndroomaan liittyviä lääketieteellisiä ongelmia käypähoidon mukaan. Puhe varttidowneista ei ole vain omaa höpinääni, vaan se voi olla mahdollinen mutta vähemmän tutkittu tila se varttidown ja jos se tiedostetaan ja ymmärretään ja Downin syndrooman käypähoitoa siihen sovelletaan, se voi pelastaa jonkun kaikille ympärilleen oleville ihmisille tosi tärkeän ja rakkaan ihmisen hengen.
Kommentit (3)
Ja myös jos olen ollut väsynyt työstä tai koulusta yms niin oli heti ottamassa osaa. Salkkareissa oli kerran Roosa ollut myös sellainen toisesta ihmisestä huolta kantava persoona. Roosa oli saanut tietoonsa, että velipoikaa kiusataan koulussa ja Roosa oli mennyt sanomaan kovan sanan velipoikansa kiusaajille. Downin syndrooma-ihmiset monesti ovat hyväntahtoisia ja haluavat puolustaa jos jotakin heille tärkeää henkilöä kiusataan.
On myös kokemusta sellaisista vaikeammin kehitysvammasista, hoitokodissa asuvista downiaisista joilla huomattavaa itsepäisyyttä ja sen takia asuvat valvotusti asuntolassa, käyvät työssä suojatyökeskuksessa ja muutenkin tarvitsevat tukea enemmän. Osittain se tuen tarve johtuu käytösongelmista, esim jääräpäisyydestä, dominointihalusta yms ja myös siitä kun he ovat niin vaikeahoitoisia fyysisesti, on useita fyysisiä vaivoja ja kyvyttömyyttä itse suoriutua pukeutumisesta ja syömisestä ja syöminen esim saattaa olla sottaista ja aamulla eivät ymmärrä pukea vaatteita päälle jos joku ei ole vieressä opastamassa. Sellaisia olen minäkin opastanut joskus.
On olemassa myös laitoksessa asuvia ja tosi vaikeasti aggressiivisia downeja ja vaikeasti autistisia downeja jotka heijaavat nurkassa itseään edestakaisin jossakin hoitolaitoksessa.
Minulla on sellainen ystävä, jolla on lievä kehitysvamma Downiin liittyen ja hän asuu ihan täällä Joensuussa. Hän on minun ystävänä ja tunnen myös sellaisiakin lievästi kehitysvammasia downeja, jotka on ei-niin-kivoja ja pitemmän päälle ärsyttäviä ja rasittavia mutta voi olla niin, etteivät he sitä ole tahallaan vaan se johtuu se rasittava käytös ja joka asiaan sekaantuminen ym siitä kun heillä on tarve koettaa pitää puolensa etteivät jää muitten ihmisten jalkoihin ja tarve päästä mukaan ja päästä jyvälle siitä tilanteesta ja muilla keinoin se ei onnistu kuin sillä että he käyttäytyvät tavalla joka on muitten ihmisten mielestä tungettelevaa. Se kysyy meiltä muilta ihmisiltä kärsivällisyyttä heitä kohtaan ja heille pitää vaan kärsivällisesti koettaa opettaa miten pitää toimia ja on koetettava ymmärtää sitä henkilöä hänen omista lähtökohdista käsin, mutta toisaalta heiltäkin voi vaatia ja pitääkin vaatia mahdollisimman pitkälti samaa asiallista käytöstä kuin muiltakin ihmisiltä.
Downin syndroomaa sairastava henkilö voi työskennellä tavallisella työpaikalla sillä ehdolla ettei hänellä ole mitään merkittäviä käytöshäiriöitä tai mielenterveyden häiriöitä. Alkoholiongelma voi olla myös Down-henkilön ongelma etenkin jos lapsuudenkodissaan elävä Down-aikuinen jonka vanhemmat ovat alkoholisteja, on oppinut vanhemmiltaan ryyppäämisen ja ryypiskelee yhdessä vanhempiensa kanssa. Ympäristö jossa Down-lapsi kasvaa, vaikuttaa myös Down-henkilöön samoin kuin kehen tahansa muuhunkin. Tasapainoisen ja onnellisen lapsuuden hyvässä perheessä saanut Down-ihminen on aikuisena iloinen, elämänmyönteinen ja tasapainoinen ihminen. Mutta väkivaltaisessa perheessä jossa on runsaasti ongelmia päihteiden kanssa, mielenterveystaustaa tai rikostaustaa ja narsistit tai psykopaatit tai sosiopaatit vanhemmat, myös perheen Down-lapsesta kasvaa häiriköivä, aggressiivinen ja väkivaltainen ja myös narsistinen luonnehäiriö on mahdollinen myös Down-aikuiselle jos siihen on olemassa sille altistava kasvuympäristö ja jos lapsuus on ollut turvaton. Suurin osa Down-lapsista useimmiten kuitenkin hoidetaan ja kasvatetaan hyvin ja suurimmasta osasta kasvaa omien kykyjensä mukaan yhteiskunnassa pärjääviä ja sosiaalisia, muut ihmiset huomioon ottavia ja tasapainoisia ihmisiä.
Suojatyökeskusten lisäksi sopivia työpaikkoja Down-ihmisille voivat olla ihan mitkä tahansa toimitilat kuten kaupat, ravintolat, postit, pankit, vanhainkodit, koulut, päiväkodit, sairaalat, hevostallit, kuntosalit jne joissa Down-henkilö tekee avustavia hommia. Tätä sanotaan avotyöksi ja se on keskitasoisesti kehitysvammaiselle sopiva työ, tehdä jotakin mielekästä askaretta yhdessä häntä valvovan ja opastavan ammattilaisen kanssa tavallisella työpaikalla.
Lievästi kehitysvammaisia Down-ihmisiä on ulkomailla kuten Yhdysvalloissa ja Briteissä paljon sairaaloissa vuodepotilaiden perushoidossa mukana ja vanhainkodeissa vanhusten apuna ja myös erilaisten vammaisten ja sairaiden apuna. Täysimääräisen Downin syndrooman tai mosaikismin muodon downista omaava kykenee tuohon ihan hyvin ohjattuna ja valvottuna. Myös koulunkäyntiavustajaksi eskarilaisille tai alaluokkalaisille joku Down-ihminen voisi sopia. Ehdotan että Suomessa kokeiltaisiin palkata ihan palkalliseen osa-aikatyöhön lievästi kehitysvammaisia Down-aikuisia koulunkäyntiavustajiksi kouluihin,vanhusten avuksi vanhainkoteihin ja vuodeosastoille sairaitten ihmisten avuksi. Uskon että he pärjäävät niissä hyvin.
Varttidown jolla on 1-15 prosenttia ylimääräistä kromosomissa 21 on useimmiten ihan normaalissa työssä ja ammatissa ja heitä on luultavasti sairaanhoitajina, leipureina, kokkeina ja tarjoilijoina, laitoshuoltajina, kehitysvammaohjaajina, koulunkäyntiavustajina ja henkilökohtaisina avustajina ja kaikessa siinä missä ollaan ihmisten kanssa tekemisissä ja otetaan vastuuta ihmisten asioista.
Suosittelen kokeilemaan myös täysimääräisiä downeja esim kouluavustajiksi pikkulapsille. Olisi hienoa jos vaikka Kontiolahden kunta palkkaisi jonkun Downin oireyhtymää sairastavan 18-30-vuotiaan tytön eskarilaisten avustajaksi ihan palkalliseen työhön. Tai vanhainkodin vanhusten avustajaksi tai apuhoitajaksi kotisairaanhoitoon jne. Lievästi kehitysvammainen nuori aikuinen kykenee kyllä sellaiseen avustamiseen kunhan ei sairasta downin ohella mitään suurempia lisäsairauksia ja ihan osa-aikainen palkkatyö jollekin sellaiselle olisi hyvä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuosta downista tiedän paljon koska minulla oli lapsena koulukavereita joilla oli Down ja myös muita kavereita, tuttuja ja ystäviä. Sekä miehiä että naisia ja sekä tyttöjä että poikia. Kaiken ikäisiä downeja olen tavannut. Minulla on ystävä, jolla on Downin syndrooma ja hän on lievästi kehitysvammainen ja asuu tuetusti. Koulussa minulla oli kavereina ala-asteella Down-tyttöjä ja olen käynyt ihan laidasta laitaan myös erilaisissa niin erityisryhmien kuin normaalienkin ihmisten ryhmissä joissa on ollut mukana Down-ihmisiä, enimmäkseen kai niitä täysimääräsiä ja yksi lievempikin tapaus. Heissä kaikissa on se yhteinen piirre, että ovat iloisia, valoisia ja elämänmyönteisiä. Se on se perus ominaisuus, muuten he ovatkin olleet erilaisia ja eri tasoisia keskenään. Eräs pikkutyttö oli tosi suloinen ja hän oli entisen työkaverini tytär jolla on Down. Myös eräs keski-ikäinen nainen oli ja on herttainen tapaus. Ja myös toinenkin, vaikeammin kehitysvammainen ehkä noin suunnilleen hänen ikäisensä on myös ihana ihminen. Pikkutyttö jonka tunsin oli hyvin eläinrakas ja kiinnostunut erilaisista eläimistä. Minulla oli silloin kani nimeltä Tuisku ja näytin pikkutytölle joka oli silloin 4v, kanin kuvia ja juteltiin sitten jonkin aikaa kaneista. Muutenkin näin sitä pikkutyttöä työpaikan juhlissa joissa oli äitinsä kanssa. Oli kiltti, rauhallinen ja todella sellainen suloinen ja hyvätapainen lapsi. Down-lapset osaavat jos heiltä on vaadittu hyvää käytöstä, käyttäytyä erittäin hyvin ja korrektisti jo yllättävän pienenä ja toista ihmistä kohtaan on jo pieni Down-lapsi hyvin huomaavainen. Se pieni tyttö jonka tunsin, tykkäsi hoivata eläimiä ja tytön siskolla oli hamsteri josta tyttö tykkäsi paljon.
Toinen ihana Down-henkilö jonka nuoruusvuosinani tunsin, oli sellainen naispuolinen ihminen joka oli kova osallistumaan kaikkeen mitä ympärillä tapahtui. Ja oli koko ajan tilanteen tasalla. Joskus jakelin ihmisille joitakin uskonasioihin liittyviä esitteitä kysyen että otatteko tämän ja se Down-nainen tuli heti siihen paikalle ja sanoi, että "Minä otan tämän". Ja kerran kun minulla oli eräs asia mielen päällä jonka hänelle kerroin luottamuksella ja jota en täällä sano, niin hän oli hyvin myötätuntoinen ja eläytyvä ja todella huomasi hänen suuren rakkautensa toisia ihmisiä kohtaan ja sen että hän välittää toisesta ihmisestä. Ja sen jälkeen kun sitten oli sellaisia tilanteita, joita hän tiesi minun pelkäävän, hän valppaana vahti minua ja suojeli minua ja halusi viestittää että hän ei jätä minua yksin siihen tilanteeseen. Ihana ihminen