Downin syndrooman tukitoimet, apua ja hoito

Kaikkia sairauksia ei ole täysin tutkittu. Autismitutkimuksessa on päästy niin pitkälle että on löydetty autismin lievät muodot kuten Aspergerin syndrooma, HFA, ADHD ja Touretten syndrooma. Downin syndrooma-tutkimuksessa on sen verran edetty että on löydetty mosaikismi muoto Downin syndroomasta eli osittainen ylimääräinen kromosomi, tosin sillä rajoituksella että mosaikisteina pidetään yleensä vain niitä joilla on kehitysvamma ja jonkunlaista ulkoista näyttöä kyseisestä vammasta.







Minä itse olen monta vuotta tiennyt, että on vieläkin lievempiä Downeja ja minä olen omin silmin nähnyt ihmisen, jolla ei ole älyssä vikaa eikä ulkonäössä Downiin viittaavaa mutta joka on käytökseltään, luonteeltaan, olemukseltaan ja taidoiltaan täysin Downin oloinen ja hänessä on ja hänen käytöksessään on ja luonteessaaan on kaikki Downin syndrooman keskeiset ilmiöt ja elmentit ja hän herättää täysin samat tunteet kuin mitä joku Down voi herättää. Eli suojelunhalua ja ajatusta että hän on herttainen ja ihana. ja pohdintaa että voisinkohan auttaa häntä.







Mtös tämmöinen lievä Down-henkilö voi olla altis sydän-ja verisuonitaudille, likinäköisyydelle, taittovialle, karsastukselle, kaihille, masennukselle, käytöshäiriöille, reumalle, diabetekselle, epilepsialle, aivohalvauksille, AVH:lle eli aivoverenkiertohäiriölle ja huomattavalle ylipainolle. Down-henkilö pitää ruuasta aivan erityisesti. Asioita joista down pitää erityisesti on ihmiset, eläimet ja ruoka. Mielestäni näillä lievimmilläkin Down-henkilöillä tulisi olla yhtäläinen oikeus vaikeidenkin Downien kanssa Downin syndrooman käypähoitoon. Olen nähnyt ja tiennyt kauan erään ihanan ihmisen jolla on lievä Downin syndrooma. Hänessä on kaikki samaa kuin kaikissa muissakin Down-henkilöissä muttei se näy selvästi eikä älyssä ole vikaa. Mutta olen kertonut hänelle että hänellä voisi olla down ja hänen pitäisi saada siihen hoitoa, tukea ja apua tarpeen mukaan ja minäkin voin auttaa, kokemusta on Down-henkilön avustamisesta ja avustaisin häntä siten minkä olen itse havainnut hyväksi Down-käytännöksi. Down-ihminen tietää useimmiten itse sen, miten häntä tulisi auttaa, miten paljon ja milloin. Hän myös neuvoo ja opastaa avustajaansa siinä miten asiat tulisi tehdä ja hän on useimmiten vahva persoona jolla on omia mielipiteitä ja hänen omaa itsemääräämisoikeuttaan tulee kunnioittaa. On huomioitava myös hänen yksilölliset voimavaransa ja jos hänellä on kykyjä, taitoja ja mielenkiinnon kohteita ja toiveita ja unelmia, niitä on pyrittävä hyödyntämään. Down-ihminen monesti tykkää auttaa toista ihmistä käytännön asioissa ja ohjata ja opastaa ja hoivata lasta tai nuorta tai itseään vaikeammin sairasta tai vammaista aikuista ihmistä. Down huomaa toisen tunteet ja reagoi niihin. Ja jos Down huomaa että jotakin mielenkiintoista tapahtuu, hän haluaa tulla siihen asiaan mukaan. Mutta jos ruokaa on tarjolla niin useimmiten ruoka vetää puoleensa eniten. Jos on paikalla nuorempia ihmisiä tai lapsia, Down-henkilö on hyvin osallistuva ja osaa ottava ja hänestä kuvastuu aito, sydämestä lähtevä välittäminen. Jos Downin oireyhtymää sairastava henkilö auttaa toista ihmistä ja ottaa vastuuta toisesta ihmisestä, niin hyvätasoinen Down kykenee siihen yllättävän hyvin kunhan se jota hän auttaa tai hoitaa, on hänelle tuttu.









Olen ollut tuosta henkilöstä niin huolissani että yöunet on menneet joskus ja mietin että onko hänellä kilpirauhasen vajaatoimintaa tai muuta vastaavaa tai tyypin 2 diabetes, masennus tai epilepsia. Jos niitä ilmaantuu ja jos avustajaa on vailla niin minä voin auttaa. Sanoin terapeutille että minä epäilen tuon ihmisen kohdalla Downin syndroomaa mutta terapeutti ei suostunut ottamaan asiaan kantaa. Mielipiteeni on, että tuon ihmisen jolla voisi olla Down, pitäisi mennä yksityislääkärin vastaanotolle supertarkkaan kromosomianalyysiin ja siellä jos tehdään löydös 1-10% mosaikismi Downin oireyhtymästä niin sitten hoito sen mukaan. Niin kauan kun hän pärjää, hän voi jatkaa elämää ja tehdä työtä entiseen tapaan mutta lisäksi myös kilpirauhasen toiminnan seuranta, verikoeseuranta ja verensokerin seuranta ja sydänfilmi kerran vuodessa on tarpeen. Downin syndrooma on ensisijaisesti fyysinen oireyhtymä ja oireet siinä on ennen kaikkea fyysisiä mutta mieleltään Down-henkilö on usein terve ja muutenkin oman ajattelukykynsä puitteissa erittäin järkevä, jalat maassa oleva ja realistinen, järjestelmällinen ja muitakin ihmisiä hyvin mielellään käskevä ja opastava erinomaiset sosiaaliset taidot omaava empaattinen käytännön ihminen.







Minusta täysimääräisen tai huomattavan osittaisen Downin oireyhtymän lisäksi pitäisi etsiä, löytää, tutkia ja diagnosoida sekä tarvittaessa hoitaa myös ne lievimmätkin Downit joiden Down on vähintään prosentin luokkaa. Joku yllättäväkin henkilö nimittäin voi olla hyvin lievä Down :)