Uutinen lapsen vaikeasta liikuntavammasta (mitokondriotauti?)

Olen valvonut monta iltaa pystymättä painamaan päätä tyynyyn. Pyöriskellyt netissä ja etsinyt tietoa.



Kesällä huomasimme pienen poikamme (tuollon 1v1kk) liikunnallisen kehityksen taantuneen ja pojasta tulleen normaalia arempi (etäisyys vanhemmasta max 1metri). Jalatkin kääntyivät hassusti eikä hallunnut enää seistäkään esim potalla käynnin jälkeen, jotta olisi saatu vaippa ja housut takaisin paikalleen. Elokuun lopulla vihdoin uskaltauduin ottamaan yhteyttä neuvolaan ja pyytämään fysioterapiaa.



Aloitimme fysioterapian ja jo toisen kerran jälkeen terapeutti sanoi, että hän yrittää saada meidät neuvolalääkärin kautta lähetteellä lasten neurologille. Tämä tuntui hurjalta, mutta toisaalta olin iloinen, että asia otettiin vakavissaan. Muutaman viikon päästä saimmekin tuon neuvolalääkärin ajan, josta matkattiin suoraan sairaalan päivystykeen tapaamaan lasten lääkäriä. Vietimme tuolloin yön sairaalassa seurannassa, joka tuntui suorastaan omituiselta. Kuitenkin seuraavana päivänä lasten os. ylilääkäri kertoi epäilevänsä pojallamme olevan kysta oikeassa aivolohkossa, jonka vuoksi liikunnallinen kehitys olisi taantunut. Tästä alkoi viikoittaiset sairaalareissut



Kävimme erinäisissä tutkimuksissa. Pään magneettikuvassa selvisi, että kyse ei ole kystasta, eikä syövästä. Tutkimuksissa löytyi kuitenkin aivojen tyvitumakealueissa valkeiden aineiden muutoksia, sekä useissa muissa kohdissa. Neurologin selvittäessä minulle näitä löydöksiä puhelimessa pinnistelin pitääkseni itseni kasassa. Nousevaa itkuani niellen koitin osata kysyä oikeita kysymyksiä. Ei, vielä ei tiedetä mistä taudista on kyse. Tautiin ei ole parannusta tai lääkehoitoa. Ei tiedetä kuoleeko poika tautiin.



Taas lisää tutkimuksia sairaalassa. Ja sitten lasten neurologin tapaaminen. Nyt varmasti saisimme lisää tietoa. Pieni toivo sydämen nurkassa: jos siinä kuvan tulkinnassa olikin joku virhe ja tämä kehitystaantuma olikin normaali taantuma ennen kehityksen jatkumista normaalisti.



Neurologilta meille oli varattu hyvin aikaa: 1,5h. Tuona aikana kerroimme poikamme odotusajasta, syntymästä ja vauva-ajasta. Sitten oli neurologin vuoro. Pojallamme on mahdollisesti mitokondriotauti tai INCL-tauti. Kumpikin tuntui aika heprealta ja todella kaukaiselta pienelle, ihanalle, iloiselle pojallemme. Vaikka keskustelimmekin asiasta ja päivähoidosta, johon poika tulee tarvitsemaan ehdottomasti avustajan, jäi hirveä määrä kysymyksiä jälleen mielen päälle. Tuleeko poika oppimaan kävelemään seurv.puolen vuoden sisällä tai edes ollenkaan? Tuleeko poika elämään kaksi vuotiaaksi? Taantuuko tähänkin mennessä opittu ryömivä konttaaminen ja oppiiko hän puhumaan?



Mihinkään ei voida vielä sanoa vastausta, koska vieläkään ei tiedetä. Taas odotetaan uusia aikoja tutkimuksiin, ja sitten odotetaan niiden tutkimusten vastauksia parikin kuukautta.



En tiedä. Ajattelin, että tämän purkaminen helpottaisi. Törmäsin kuitenkin uuteen ongelmaan: sanottavaa on paljon, jotta asia tulisi selville ja voimia taasen on hyvin vähän.



Toivon, että löytäisin tätä kautta jonkun joka on nyt tai jo elänyt saman tapaisen tilanteen ja selvinnyt siitä. Itse olen aloittanut taistelun päivähoitopaikasta pojallemme, joka on ollut todella uuvuttavaa. Kuinka voi antaa lisätietoja päivähoidon aluevastaavalle pojan sairaudesta, jollei itsekään ole sitä tietoa saanut. Tuntuu kuin meidän ajateltaisiin pimittävän oleellista tietoa, vaikka emme todellakaan edes tiedä näkeekö poika kaksivuotispäiväänsä!!



Huomaan tätäkin kirjoittaessa, että etäännytän itseni aiheesta ja siksi kuvauskin on jokseekin harmaa, ns värit puuttuvat. Se hivenen helpottaa, mutta samalla myös työntää asiaa taas lisää piiloon omaan sydämeen.



-syvälle sydämeen sattuu-