Lapselle autismi-diagnoosi, elämä pilalla?

[quote author="Vierailija" time="21.08.2015 klo 21:43"]Kiitos teille, sain pienen toiveikkuuden liekin syttymään elämäämme. En ole tietenkään voinut sanoa näitä kamalia tunteitani missään ääneen, joten olin positiivisesti yllättynyt siitä, että sain teiltä näin hienoja ja ystävällisiä kommentteja. Täällä on paljon hyviä ihmisiä, vaikkei aina siltä tunnu kun muiden vastausviestejä lukee.:) T. Ap
[/quote]
Ja jos oikein pahasti alkaa masentaa niin aina voit käydä purkamassa tuntojasi myös ammattilaiselle. Kertaitkut tuntemattomalle ja sen kaiken suoltaminen itsekkäästi ulos edes jollekin (tyyliin: MIKSi TÄMÄ TAPAHTUU MINULLE?!) helpotti ainakin minua, kertasessio riitti :D hullulta kuulostaa mutta siinä shokkivaiheessa (kun piti sanalla lohduttaa muitakin...) oli suunnaton helpotus puhua jollekin joka ei mua tuntenut ja jonka tunteita minun ei tarvinnut säästellä. Terv nro 7

Tuttavani poikapuoli on autistinen, nyt n. 17v nuorimies. Poika usein omissa ajatuksissaan ja hiljainen tyyppi etenkin isommassa porukassa, mutta fiksu nuori ja käyttäytyy aina hyvin, eikä ole vanhemmiten ollut mitenkään vaikea tapaus. Paljon helpompi mitä perusteinit. Halusin vaan sanoa että jos lapsenne on nyt vaikea, se ei tarkoita sitä että loppuelämä menisi samoin.

Ajattelisin myös, että sinä olet silti yhä sinä, vaikka lapsellasi olisi pulmia. Sulla on nyt ehkä yksi rooli lisää, kehitysviiveisen lapsen äiti, mutta oot silti yhä ihan vain äiti ja toisaalta nainen, jotain muutakin. Järjestä aikaa, jolloin saat olla vapaa rooleistasi. Et voi tietää, miten asiat lähivuosina etenevät, mutta voit laatia suunnitelman siitä, miten pystyt välillä irtautumaan ja keräämään voimia.

Vertaistuki auttaa! Laita pyyntö facebookissa Autististen lasten vanhemmat -ryhmään.

Autisti on vaativa, mutta esim. kun käytöstapoja opettaa, ne jäävät takaraivoon ja niitä noudatetaan. Oma poikani on lievä, sai ajokortinkin. Voi turvallisin mielin päästää liikenteeseen, kun noudattaa kaikkia sääntöjä pilkuntarkasti. Minä olen vertaistuen kautta tutustunut muihin. Kaverin vähän vaikeampi lapsi nalkuttaa, muille, jos kengät eivät ole eteisessä paikoillaan tai joku jättää laittamatta lautasen tiskikoneeseen. Ei voi sietää sotkua yhtään ja siivoaa oma-alotteiseti sekä jaksaa myös. 

Meillä myös lapsi tavallista teiniä helpompi ollut, ei ole ongelmia puistokaljapussitteluista tms. Julisti vain kerran, minusta "alkoholi on turhaa ja minusta tulee absolutisti". 

Huikean hyviä asioita olette kirjoittaneet. Saatte minut ajattelemaan laajemmin. Myös taudin mahdollinen lieveneminen helpottaa tai ainakin hieman lohduttaa tässä tilanteessa. Ekaa kertaa kirjoitin tänne, en olisi uskonut että olette noin ihania ihmisiä minulle, joka sanoi ääneen syvimmän tunteeni. T. Ap joka pyyhkii liikutuksen ja paremman mielen kyyneleitä

Olen autisti, eikä se oo läheskää sama ku fyysinen rasite tai psykoosi. Oma äitini ei ole koskaan ollut tyytyväinen lapsiinsa (mä oon vanhin, meitä on viisi, kaikilla on aivot päässä ja neljä raajaa, kaikilla lapsilla on adhd ja ruoka-aineallergioita, hän on lyönyt kaikkia lapsia), ja makaa itse vuorostaan mielisairaalassa. Syytä ei tietenkään kertonut, mutta hankki vahvemman lääkityksen itselleen. Minä puolestani lopetin 3 kk sitten kaikki antipsykoottiset ja antidepressiiviset lääkkeet, joiden lääkintä historia on 5 vuotta.

Se on oma valintas miten lapses kasvatat, ja se on oma valintas teetkö hänen elämästään helvettiä tuputtamalla hidasta eutanasiaa aineilla.

Autismiakin on niin monen tasoista. Itselläni on autismi-diagnoosi, ja kouluaikana ja lapsena oli monella tapaa vaikeaa, lähinnä siksi koska aikuiset vaativat sosiaalisuutta ja koko ajan pitivät minua epänormaalina.

Kuitenkin olen elämässäni pärjännyt oikein hyvin. Minulla on akateeminen koulutus, hyvä työ it-alalla, en tarvitse mitään tukia enkä kenenkään apua. Olen erakkoluonne, kyllä, mutta mitäpä se ketään haittaa? Aikuisena saa onneksi olla sellainen kuin on, ilman että päiväkodin tädit tai opettaja-tädit tulee problematisoimaan sitä.

29: voi.. olen niin onnellinen puolestasi ja kiitollinen, että kerroit tuon! 28: todella ikävä kuulla. Itse haluan toimia kaikin tavoin niin, ettei lapsi tiedä näistä kamalista ajatuksistani. T. Ap

Alkujärkytyksen jälkeen loppujen lopuksi, vaikka välillä väsyttää, saa onnen hetkiä pienistä asioista. Kun lapsi alkoi puhua täysiä lauseita tai kun tajusi, että lapsi voi kulkea yksinään ulkona ja pärjää. Meillä jopa erityisopetuspäätös purettiin ja yläasteen kävi normaalisti. Joillakin on erityislahjakkuuksia, omallakin on, mutta niitä ei ole kaikilla. Toiset kuljettivat lapsia harrastuksissa, minä terapioissa. Omalla on myös fyysinen sairaus lisänä, mutta senkin kanssa pärjää. Ajattelin, että eihän se terapiassa kuljettaminen sen kummempaa ole kuin treeniin vieminen ja tällä asenteella pärjää. Väsyä saa välillä, se on luonnollista. Mutta katse eteenpäin, sillä sääli ja surkuttelu ei paranna ketään. Tukeminen kehittää. 

Ap, onko tuo omaa päättelyäsi että teidän geeneistänne yhdessä tulee autistisia lapsia, vai oletko keskustellut lääkärien kanssa aiheesta? En ihan heti osta sitä että joistakuista voidaan sanoa että heidän lapsensa tulevat kaikki olemaan autistisia.

Kannatan siis toisen lapsen hankkimista tai ainakin ajattelemista! Paitsi tietysti jos teille on sanottu, että todennäköisyys kehitysvammaisen  lapsen saamiseen on erittäin suuri. Kaksi hyvin erityistä lasta on aika rankkaa. (Tosin jotkut siitäkin selviävät ja jopa ovat onnellisia.)

Tsemppiä!

Anteeksi vaan, mutta itsellä on mitta täynnä näitä "autismi-diagnoosi ja työ it-alalla". Autismi sisältää aina kehitysvamman, ja kehitysvammainen ei pääse it-alalle töihin. Kyllä, luitte oikein. Autismi-diagnoosi sisältää aina kehitysvamman.

T. autistisen lapsen äiti

Ap: ilmoita lapsesi vammaispalveluiden asiakkaaksi ja ota kaikki se apu vastaan, mitä saatte!

Oletko ap vielä linjoilla? Suosittelen ottamaan yhteyttä autismi- ja aspergerliittoon. Heillä on vertaistoimintaa juuri tuohon diagnoosin jälkeiseen shokkivaiheeseen: http://www.autismiliitto.fi/vertaistuki

Itseäni on auttanut suuresti myös pääkaupunkiseudun autismi- ja aspergeryhdistysten vanhempien vertaistukiryhmä: http://hkiautismi.w2.fi/ Yhdistyksillä on myös muuta mukavaa toimintaa, johon on kiva mennä lapsen kanssa (itsekin voi olla rennosti, koska lapsen omituinen käytös, raivarit sun muut ei aiheuta hämmennystä eikä pitkiä katseita - kaikki ymmärtävät mistä on kyse).

Oma lapsemme sai aikoinaan diagnoosiksi monimuotoinen kehityshäiriö ja autistiset piirteet. Esim. kielellinen kehitys oli hänellä kovasti jäljessä. Nyt hän on jo alakoulua päättävä reipas varhaisteini. Hän on voinut opiskella yleisen opsin mukaan ja on joissakin aineissa jopa lahjakas. Ensimmäisten tutkimusten jälkeen psykologi sanoi, että ei tule selviytymään yleisen opetussuunnitelman vaatimuksista. Omien kokemusteni perusteella olen sitä mieltä, että niin pienestä lapsesta ei voi vielä ennustaa mihin hän tulevaisuudessa kykenee! Varhain aloitettu kuntoutus, mm. puheterapia, on todella tärkeää. Lapsellamme on edelleen omat erityispiirteensä, mutta pikkuhiljaa niihin on tottunut ja oppinut näkemään ne osana lapsen persoonaa. Jotkut niistä ovat jopa vahvuuksia tietyllä tapaa (esim. rehellisyys - lapseni ei osaa valehdella, hänen sanaansa voi aina luottaa).

En olisi ikinä uskonut, että olemme joskus tässä missä nyt. Kun lapsemme sai diagnoosinsa ja ensimmäiset tylyt arviot tulevaisuudestaan, olin aivan maassa ja todella masentunut. Mietin samoin kuin sinä ap, että loppuelämä on nyt pilalla. Toivon, että olisin saanut siinä tilanteessa tukea! Voimia teidän perheelle ja usko minua, te selviätte kyllä!

Nro 8, kuin omaa tekstiäni olisin lukenut! Kiitos, sain samaistua. Meidän keskimmäinen poika on just kuin teidän lapsenne, jota kuvailit. Voimia, ja uskotaan lapsiimme.

Ja ap muista, meitä ammatti-ihmisiä on tukemassa sinua ja kasvatustyötäsi. Viimeisessä kymmenessä vuodessa on tapahtunut huikeea kehitystä ja tietoa tullut lisää autismista. Meidän tehtävä on olla tukemassa lapsesi kehitystä teidän vanhempien kanssa. Ette ole yksin

34 lisää vielä, että ymmärrän ap tosi hyvin tuon sinun tunteen, että olet kateellinen terveiden lasten vanhemmille. Itselläni oli ihan samoja tunteita. Tunsin jopa vihaa terveiden lasten vanhempia kohtaan, ja pahimmassa vaiheessa en halunnut olla missään tekemisissä heidän kanssaan, esim. leikkipuistossa. Anna itsellesi lupa näihin ja kaikkiin muihinkin tunteisiin. Lapsen koko loppuelämään vaikuttava diagnoosi / parantumaton sairaus on sen verran raju shokki, että kaikenlaiset masennuksen / raivon / vihan tunteet on ihan normaaleja ja ymmärrettäviä siinä tilanteessa.

Mitä tulee autismin periytyvyyteen, niin meidän suvussa on / on ollut muitakin neuropsykiatrisia tapauksia (autismin kirjo, adhd). Jos perheessä on autistinen lapsi, niin muillakin lapsilla on tavallista suurempi riski autismiin. Eli kyllä ne geenit vaikuttaa paljon. Mutta se ei tarkoita, että väistämättä muutkin lapset olisivat autistisia. Kannattaa jutella asiasta lapsesi lääkärin kanssa, jos jossain vaiheessa mietitte perheenlisäystä.

Minulla on autistinen 8 vuotias poika.
Käy tavallisen koulun toista luokkaa tuettuna. Nykyään pojalla on myös kavereita, on itse alkanut ottaa kontaktia toisiin lapsiin. On myös pidetty kaveriporukassa, ehkä juuri siksi kun ei yritä miellyttää muita? Hänelle on lätkäkortit henki ja elämä, tietää niistä kaiken! Siis tietää kaiken pelaajista ym eli jakaa tässä suhteessa monen ikäisensä pojan mielenkiinnon kohteen. Kaverit hän on valinnut sillä perusteella kenellä on parhaat kortit, ei niinkään ihmisen itsensä takia.
Poika on todella ihana, hauska ja nyt voin sanoa että helppo!
Hänellä on diagnoosina epätyypillinen autismi. Teillä varmaan lapsuusiän autismi?

Sopeuttumisvalmennus kurssithan on ota niistä selvää..  eilen tuli myöhään teemalta hyvä ohjelma autisteista näkyy varmaan areenassa!

Lapsestas voi tulla nyt huippuohjelmoija!

Hei,

elämässä sattuu kaikenlaista. Itselleni ei ole koskaan tullut lapsia, en ole halunnutkaan. Silti olen ajatunut kasvatusalan ammattilaiseksi, oman sisarukseni kanssa olen nähnyt millaista on elää asperger-ihmisen läheisydessä, serkkuni on syvästi autistinen, ex-mieheni on lievästi autistinen (erommekaan ei johtunut siitä vaan aivan muista asioista!), tämänhetkinen mieheni on ADHD ja hänen lapsensa autistinen. 

Sinulle on itsellesi syntynyt lapsi, jolle on osunut tämä asia kohdalle, minulle taas näitä asioita on elämä ihan sattumalta tiputtanut. En tiedä, onko minun ollut sitten nämä asiat ollut helpompi "hyväksyä", mutta halusin vaan sanoa, että olen kokenut nämä kaikki luonnollisena osana elämää, ovat vaan tulleet vastaan. Haasteita on riittänyt, jonkun mielestä ne ovat ehkä olleet taakkoja, minusta eivät. Ne on olleet osa elämääni.

Kaikki nämä ihmiset ovat olleet ja ovat rasittavia, mutta aivan ihania rakastettavia ja minä olen ollut ja olen todella rasittava, mutta myös ihana ja minua on rakastettu paljon! Samalla viivalla me kaikki ihmiset seistään.

Mielestäni voit ihan vapaasti tuntea olosi myös pettyneeksi ja vihaiseksi, katkeraksikin, älä kuitenkaan jättäydy pelkästään niihin tunteisiin, enkä niin uskokaan. Ihan turhaan vanhemmat kokevat syyllisyyttä omasta "itsekkyydestään". Minäkin olen saanut tuhat kertaa kuulla olevani itsekäs, kun en ole omia lapsia hankkinut, niin tai näin, koskaan ei voi kaikkia maailmassa miellyttää!

Hyvää jatkoa ja rohkeutta!