Lue keskustelun säännöt.
Olen vasta 25v, minulla todettiin polysytemia vera. Pelkään kuolemaa
12.12.2013 |
Olen käynyt lääkärissä puolisen vuotta. On ollut erilaisia kokeita, ultria ja luuydinnäytteenotto. Lääkäri soitti tänään tuloksista, polysytemia vera. Kertoi mahdollisesta pernanpoistosta ja verenlaskusta laskimosta (?). Huomenna lääkäriaika, jossa kuulen enemmän tilastani ja tehdään hoitosuunnitelma.
En voinut itselleni mitään, eksyin googleen etsimään tietoa. Elänkö minä todella vain 15 vuotta maksimissaan? Voin saada akuutin leukemian? Olo on tyhjä. Epäonnistunut. Haaveilen perheen perustamisesta. Elän yksin kaukana perheestäni, ystäviä toki on lähellä. Haluaisin niin puhua jollekin, mutta on jo niin myöhä. Pelkään huomista lääkäriä :(
Kommentit (49)
Suosittelen, että kerrot perheellesi, jos tilanne on jo varmistunut.
Psykologin kanssa kannattaa ehdottomasti puhua, koska rauhoitut varmasti juteltuasi ammattilaisen kanssa. Minä juttelin psykiatrin kanssa, jonka luo työnantaja lähetti minut, koska olin aina sairas. Minua pidettiin hulluna jatkuvien infektioitteni vuoksi. Enpä ollut, vaan sairastin harvinaista syöpää, johon näin nuoret eivät sairastu.
Sairastan syöpää, jonka vuoksi elinaikaennusteeni on lyhyt. Sain vuosi sitten kantasolusiirron, jonka avulla 50 % potilaista paranee ainakin joksikin aikaa. Voin ihan hyvin ikävästi turvottavasta syöpälääkityksestäni huolimatta.
Olen saanut erittäin hyvää hoitoa sairaalassa. Henkilökunta on ystävällistä ja ammattitaitoista. Minusta huolehditaan erittäin hyvin. Uskon, että sinäkin saat erittäin hyvää kohtelua. Toivotan sinulle onnea matkaan. :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 09:01"]
Hieman ohis, mutta se ryhmään liittyminen näkyy muille, ei edes sinun seinälläsi vaan muiten feedbackissa. "Henkilö x liittyi ryhmään x" ihan samoin kun tykkäämiset näkyy samalla tavalla. Ymmärrän ap-ta, ettei halua vielä liittyä ryhmiin, koska muut facebookissa katsovat heti "Mikä tuo ryhmä on, miksi hän sinne liittyi". Onnea ap:lle tulevaan ja paljon halauksia :)
[/quote]
Onhan niitä muitakin ryhmiä kuin fb-ryhmät, ja varmasti ei näy missään, kun joihinkin ei tarvitse edes kirjautua, niinkuin tämäkin aw-ryhmä:))))
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 09:50"][quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 00:39"]
Hullu ja vastuuntunnoton laakari joka soittaa tuollaisia uutisia potilaalle kotiin. Ne pitaa kertoa vastaanotolla missa saa oikeata tietoa ja hoitoa jos vaikka menee jalat alta. Nyt on jatetty yksinainen ihminen yksin pelkojensa kanssa. Navetan taakse puoskari!
[/quote]
Nykyisin valitettavasti on ainakin Helsingissä lähdetty tälle linjalle, että kerrotaan koepalojen yms. tulokset puhelimessa tai jopa kirjeitse, vaikka tulos olisi vakavakin.
Paljon voimia sinulle ap! Älä vaivu epätoivoon, lääketiede kehittyy nykyisin huimasti jo ihan parissa vuodessa ja esim. Googlessa on usein vanhentunutta tietoa. Kysele lääkäriltä ja mielellään useammalta kuin yhdeltä spesialistilta jos vain mahdollisuus on.
[/quote]Kyllä meillekin kerrottiin lapsen aivokasvaimesta puhelimessa.
Hei, olen ollut työni puolesta paljon verisairauksien kanssa tekemisissä. Tautisi ei ole niin paha, miltä nyt saattaa vaikuttaa. Hoidot kehittyvät koko ajan. Ei ole mitään perustelua antaa elinajan arvauksia. Kaikki ovat yksilöitä.
Tuttavani sairasti syöpää ja lääkäri sanoi,että elää kork. 3 kk, mutta eli 13 vuotta tuon arvailaun jälkeen, että semmoisia arvauksia.
Itsekin pelkään koko ajan rintasyövän uusiutumista, mutta yritän aina ajatella, että joakinen päivä on elämisen arvoinen, oli niitä sitten 1 tai miljoona.
Jaksamista ja positiivista asennetta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kuka näitä ikivanhoja ketjuja taas nostelee?
Puhelimessa ei pitäisi kertoa vakavia uutisia. Toisaalta jokaisen vastauksen kuulemista vartwn ei voi varata etukäteen vottoaikaa. Siinä menisi hermot jo potilailta ja lääkäreiltäkin turhaa aikaa. Jos on kohtuu vahva epäily huonoista uutisista, votto aika varataan. Mutta jos suurella todennäköisyydellä vaataus on: " ei löydöksiä" tms, varataan puhelinaika. Potilaitakin ketuttaa tulla 30min votolle ja maksaa 33e ja olla töistä pois, jos kerrotaan vain, että ei erikoista, tilataan lisää kokeita.
Joten usein käy kuitenkin niin, että vakavakin tauti paljastuu silloin kun potilaan seuraava kontakti on puhelinaika. Useimmiten pystyy luovimaan tuolloin tilanteen niin, että varaa pikaisen voton ja sanoo puhelimessa jotakin tyyliin "paljon läpikäytävää, tule parin päivän päästä votolle".
Mutta osa potilaista vaatii tuolloin kuitenkin ne tulokset samoin tein, eikä me valehdella potilaille. Toki voisi kategorisesti kieltäytyä antamasta mitään tuloksia ennen vottoa, mutta ei ihmiset ole tyhmiä. Jos potilas kysyy selkeästi " onko vakavaa, voiko olla syöpä" tms kyllä siihen pitää vastata. Vastamatta jättäminen kertoo kyllä ihmiselle vastauksen sekin, ja aiheuttaa aika vahvaa ahdistusta sekin.
Eli summa sumarum. Jos ei mennä siihen, että kaikki tulokset kerrotaan vain votolla ja puhelinajoista käytännössä luovutaan, on melkeinpä pakko joskus kertoa huonoja uutisia puhelimitse. Ja voin luvata että ei mun potilaat ainakaan suistuisi siihen, että ne joutuu raahautumaan votolle joka halvatun kokeiden tuloksia kuulemaan. Usein selvitellään vaikka pitkittynyttä kuumeilua tms, joka johtaa joskus kymmeniin erillisiin tutkimuksiin. Tutkimuksissa käyminen jo itsessään voi olla potilaalle lähes kokopäivätyötä kun erikoissairaanhoidon selvityksiä tehdään.
Terv lekuri joka monasti paininut sen kanssa, että miten saada potilas votolle ilman että.joutuu kertomaan tulokset ensin
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voitko kertoa tarkemmin? Ja paljon voimia huomiseen ja halauksia!
Ensinnäkin googlesta tiedon etsiminen on turhaa. Sieltä voi loytyä jotain oikeaa tietoa, mutta useimmiten nettitieto on vain kauhutarinoita täynnä. Kannattavinta on keskustella asiasta lääkärin kanssa.
Voimia tulevaisuuteen
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ensinnäkin googlesta tiedon etsiminen on turhaa. Sieltä voi loytyä jotain oikeaa tietoa, mutta useimmiten nettitieto on vain kauhutarinoita täynnä. Kannattavinta on keskustella asiasta lääkärin kanssa.
Voimia tulevaisuuteen
Sisältö jatkuu mainoksen alla
voi, olen tosi pahoillani puolestasi. En ole ennen kuullutkaan tuollaisesta taudista?!? Pyydä vaikka ystävä mukaan lääkäriin?
Oletkohan katsellut Emmerdalea liian intensiivisesti (Sarah).
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Täällä oli ihan positiivista keskustelua:
http://www.cancer.fi/keskustelut/keskustelufoorumi/yleista_syovasta/?x36584=57403186
ja elianaikaodote voi olla sama kuin normiväestölle:)
Ja täällä potilasohje:
Unohda se elinajanodote, se on peräisin ajalta jolloin diagnoosi tehtiin pääasiassa myöhäisemmällä iällä ja kun komplikaatioita oli jo ilmennyt. Kaikki on ihan hyvin.
Menin lääkäriin huimauksen, kuvottavan olon ja väsymyksen takia. Hemoglobiini oli 215 ja ultrassa todettiin valtavan suuri perna. Hemoglobiinia seurattiin viikottain siihen asti, kun pääsin luuydinnäytteenottoon. Hemoglobiini pysytteli kutakuinkin samana, suuri perna tuntui epämiellyttävältä. Ruokahalu on nyt kadonnut kuvotuksen vuoksi ja paino on laskenut roimasti. Nukun paljon.
Google jääköön, yritän vähän rauhoittua. On niin tyhjä olo. Onko kellään samaa, tai tuttua joka on myös sairas? Pelkään eniten kuolemaa :(
Ap
Unohda muutenkin tuo länsimaisen lääketieteen silpomishoito, muka pernanpoisto... joo sillä saat vaan enemmän tuhoa.
Voimia huomiselle ja siihen saakka pysy pois googlesta.
Voimia huomiselle ja siihen saakka pysy pois googlesta.
Äidilläni on polysytemia vera, todettiin reilut kuusikymppisenä, ja on siitä jo jokunen vuosi. Syö tosiaan jotain "syöpälääkkeitä" ja välillä käy "verenluovutuksessa". Välillä lääkkeiden määrä lisääntyi ja niistä tuli sivuoireita, sitten sivuoireet vähenivät, lääkkeitä ei tarvinnutkaan enää lisätä, "verenluovutusta" tarvii taas harvemmin jne. eli sairaus ei ainakaan ole pahentunut. Käy siis säännöllisesti verikokeissa. Onhan se sairaus sekin, mutta ei elä mitenkään toinen jalka haudassa. Äidilläni muuten todettiin joskus kolmekymppisenä korkeita valkosoluarvoja ja joku valopää hoitaja letkautteli, että kohta sulle leukemia tulee, ja lääkäri oli polysytemia veran löydyttyä naurahtanut vaan, että eipä tullut vieläkään leukemia :)