Lue keskustelun säännöt.
Olen vasta 25v, minulla todettiin polysytemia vera. Pelkään kuolemaa
12.12.2013 |
Olen käynyt lääkärissä puolisen vuotta. On ollut erilaisia kokeita, ultria ja luuydinnäytteenotto. Lääkäri soitti tänään tuloksista, polysytemia vera. Kertoi mahdollisesta pernanpoistosta ja verenlaskusta laskimosta (?). Huomenna lääkäriaika, jossa kuulen enemmän tilastani ja tehdään hoitosuunnitelma.
En voinut itselleni mitään, eksyin googleen etsimään tietoa. Elänkö minä todella vain 15 vuotta maksimissaan? Voin saada akuutin leukemian? Olo on tyhjä. Epäonnistunut. Haaveilen perheen perustamisesta. Elän yksin kaukana perheestäni, ystäviä toki on lähellä. Haluaisin niin puhua jollekin, mutta on jo niin myöhä. Pelkään huomista lääkäriä :(
Kommentit (49)
Netistä löytää paljon asiaa, mutta pitää oppia varomaan roskaa. Jotkut mulkerot kirjoittavat totena täyttä shittiä..
Tällä palstalla on tosi kivoja ihmisiä, jotka ovat saaneet nuoren järkyttyneen ihmisen rauhoittumaan.
Sama juttu kuin sairaanhoidossa, ymmärtämys, lähimmäisenrakkaudenosoitus ja empatia sisältävät hirveitä voimavaroja.
Tsempit Ap:lle ja respektit hänen lohduttajillensa, jotka lisäksi eivät lupailleet eivätkä haihatelleet mitään utopistisia juttuja.
Tulin hyvälle tuulelle ihmisten hyvyydestä tällä kertaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sinä jolla on trombosytomia, minkälaiset trombosyyttiarvot sinulla oli ja on nyt? Minulla epäillään tuota.
Itsellä todettu polysytemia vera keväällä -09. Olin silloin 28 -vuotias, juuri eronnut ja työttömäksi jäänyt mies eli vastoinkäymisiä oli jo ennen tätä diagnoosiakin.
Tällä hetkellä käyn labroissa kolmen-neljän kk:n välein ja venesektiot korkean hkr:n takia kahdesti labratulosten jälkeen. Vointini on muuten hyvä, mutta duunipäivän jälkeen on armoton väsymys, eikä oikein jaksa tehdä mitään. Kutina on myös lisääntynyt, samoin sormen luiden vihlominen. Kohonnut hkr laittaa myös ajattelemaan, viimeisissä labroissa se oli 0,55, puoli vuotta sitten 0,53. Hb on pysynyt venesektioiden avulla n. 160:ssa.
Mulla nyt Hematologi tutkii onko mulla tuo.
Hb 178
Hkr 0.53
S-epo 6.9
Eryt 6.0
Oon 24v nainen. 2vk päästä tiiän tulokset.
Vierailija kirjoitti:
Minä olen 67ja sain saman diagnoosin noin vuosi sitten ja olin ihan yhtä järkyttynyt.nyt kuitenkin olen jo sopeutunut eikä ole ajatuksissa aina.lääkitys ja jatkuva tarkkailu otat tärkeät.lääkkeet koko aja varmaan paranee.voimia sulle ja aina voit kirjoittaa mulle.
Hei! Saako sulle vielä kirjoittaa, en ole tuo nuori henkilö, mutta PV diagnoosi on.....onko s-postiosoitetta?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tervehdys🌞 Älä anna pelolle valtaa, olen 83v ja minulla todettiin PV kohta kaksikymmentä vuotta sitten. Silloin sain elinaikaa 5 - 7v Helppoa ei ole ollut, mutta tässä mennään elämässä mukana. Lääkkeet ja tiede on mennyt huimasti eteenpäin tänäkin aikana. Pidä itsestäsi huolta ja noudata lääkärisi ohjeita. Me ihmiset olemme erilaisia, emmekä kukaan tiedä elinaikaamme. Yritä nauttia jokaisesta eletystä päivästäsi.😺
Vierailija kirjoitti:
Tervehdys🌞 Älä anna pelolle valtaa, olen 83v ja minulla todettiin PV kohta kaksikymmentä vuotta sitten. Silloin sain elinaikaa 5 - 7v Helppoa ei ole ollut, mutta tässä mennään elämässä mukana. Lääkkeet ja tiede on mennyt huimasti eteenpäin tänäkin aikana. Pidä itsestäsi huolta ja noudata lääkärisi ohjeita. Me ihmiset olemme erilaisia, emmekä kukaan tiedä elinaikaamme. Yritä nauttia jokaisesta eletystä päivästäsi.😺
MIten lääketiede on mennyt eteenpäin? Polysytemiaan ei anneta mitään ihmeempiä hoitoja, verenlasku ja Primaspan vetenohennuslääke ovat ainoat. Joskus on kuulemma annettu interferonia, mutta sitä ei ole enää Suomessa saatavissa lääkesaatavuusongelmien vuoksi. Eli itse asiassa hoidossa on menty taaksepäin ajassa, hoito on huonontunut.
T. Pv-potilas
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mitähän aloittajalle kuuluu nykyisin?
Minä olen 67ja sain saman diagnoosin noin vuosi sitten ja olin ihan yhtä järkyttynyt.nyt kuitenkin olen jo sopeutunut eikä ole ajatuksissa aina.lääkitys ja jatkuva tarkkailu otat tärkeät.lääkkeet koko aja varmaan paranee.voimia sulle ja aina voit kirjoittaa mulle.