Lue keskustelun säännöt.
Olen vasta 25v, minulla todettiin polysytemia vera. Pelkään kuolemaa
12.12.2013 |
Olen käynyt lääkärissä puolisen vuotta. On ollut erilaisia kokeita, ultria ja luuydinnäytteenotto. Lääkäri soitti tänään tuloksista, polysytemia vera. Kertoi mahdollisesta pernanpoistosta ja verenlaskusta laskimosta (?). Huomenna lääkäriaika, jossa kuulen enemmän tilastani ja tehdään hoitosuunnitelma.
En voinut itselleni mitään, eksyin googleen etsimään tietoa. Elänkö minä todella vain 15 vuotta maksimissaan? Voin saada akuutin leukemian? Olo on tyhjä. Epäonnistunut. Haaveilen perheen perustamisesta. Elän yksin kaukana perheestäni, ystäviä toki on lähellä. Haluaisin niin puhua jollekin, mutta on jo niin myöhä. Pelkään huomista lääkäriä :(
Kommentit (49)
En vielä kehtaa tulla vertaisryhmään, läheiset näkevät. En ole kertonut vielä kellekään läheiselle, ehkä huomisen lääkärin tai joulupyhien jälkeen. Kiitos lohdutuksesta. Shokissa jo heitin unelmani avioliitosta ja lapsista menemään.
Haluaisin vielä kysyä, kuinka usein verenlaskussa käydään? Pernanpoisto ei siis välttämättä ole edessä?
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 00:07"]
Menin lääkäriin huimauksen, kuvottavan olon ja väsymyksen takia. Hemoglobiini oli 215 ja ultrassa todettiin valtavan suuri perna. Hemoglobiinia seurattiin viikottain siihen asti, kun pääsin luuydinnäytteenottoon. Hemoglobiini pysytteli kutakuinkin samana, suuri perna tuntui epämiellyttävältä. Ruokahalu on nyt kadonnut kuvotuksen vuoksi ja paino on laskenut roimasti. Nukun paljon.
Google jääköön, yritän vähän rauhoittua. On niin tyhjä olo. Onko kellään samaa, tai tuttua joka on myös sairas? Pelkään eniten kuolemaa :(
Ap
[/quote]
Sukulaismies sairasti tuota varmaan 30 vuotta ja ei hän siihen kuollut, vaan mielestäni vanhuuteen. Hänellä hoitona oli solumyrkky. Kuolemanpelko kyllä poistuu. Muista rukoilla, se on tie pelon poistumiseen. Paraneminen on myös mahdollista. "Kaikki on mahdollista sille, joka uskoo"
Siunausta.
J-P
Hullu ja vastuuntunnoton laakari joka soittaa tuollaisia uutisia potilaalle kotiin. Ne pitaa kertoa vastaanotolla missa saa oikeata tietoa ja hoitoa jos vaikka menee jalat alta. Nyt on jatetty yksinainen ihminen yksin pelkojensa kanssa. Navetan taakse puoskari!
Tsemppiä! Olet sairastunut nuorena, joten kehollasi on paljon reservejä sairautta vastaan ja ennusteesi ei todellakaan ole huono. Lisäksi lääketiede kehittyy koko ajan - emme tiedä, vaikka kuinka hyviä hoitoja lähitulevaisuudessa keksitään :)
Lääkäri soitti, koska oli sovittu lääkärin soittoaika. Selitti lyhyesti ja rauhallisesti tilanteen ja siksi minulla on heti huomenna (tänään itseasiassa) lääkäriaika.
Pernani on valtavan kokoinen, siksi kertoi mahdollisesta leikkauksesta. En tiedä, leikataanko perna kokonaan, osittain tai ollenkaan. Verenlasku kuitenkin tehdään. Puhui myös solusalpaajista. Hieman meni koko puhelu ohitse, kun lamaannuin lääkärin sanoista "syöpiin luokiteltava sairaus".
Toisaalta, olen helpottunut diagnoosista. Olen vain niin väsynyt tämän olotilan kanssa, että on vaikeaa olla reippaana.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Toivon Ap sinulle kaikkea hyvää ja voimia jaksaa tämän uuden, nyt kovin järkyttävän asian kanssa. Uskon myös, että keskustelu huomenna lääkärin kanssa helpottaa oloasi.
Siunausta sinulle mikäli siunausta kaipaat
terveisin yksi nuori itsekin
Kiitos paljon lohduttavista sanoistanne. Ehkä minun on aika mennä nukkumaan.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Muistan sua rukouksessa. Jumala voi. Mulla on selässä hermojuuripussin ja selkäydinkanavan välissä kasvain ja lääkärit sanoi, että jos ei heti leikata, niin kohta et kävele. Tuosta diagnoosista tulee ensi kesänä 6 vuotta. Leikkauksessa en ole käynyt ja edelleen kävellään, joten älä hätäile. Ei elämä ole lääkärien käsissä, vaan Jumalan käsissä.
Mene vaan lääkäriin ja hoitoihin, mutta muista rukoilla joka ikinen päivä.
J-P
Ei sitä vertaisryhmän jäsenyyttä ainakaan mulla näy missään, että siinä mielessä voit kyllä liittyä ihan huoletta :) se kun ei ole julkinen ryhmä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei
Olen työssäni nähnyt paljon eri verisairauksia, ja kyllä Sinua pystytään auttamaan.
Anna itsellesi aikaa tottua ajatukseen, että sairaus voi rajoittaa, mutta sen kanssa voi elää.
t.lab.hoitaja
Hieman ohis, mutta se ryhmään liittyminen näkyy muille, ei edes sinun seinälläsi vaan muiten feedbackissa. "Henkilö x liittyi ryhmään x" ihan samoin kun tykkäämiset näkyy samalla tavalla. Ymmärrän ap-ta, ettei halua vielä liittyä ryhmiin, koska muut facebookissa katsovat heti "Mikä tuo ryhmä on, miksi hän sinne liittyi". Onnea ap:lle tulevaan ja paljon halauksia :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen myös kokenut sairauden aiheuttaman kuolemanpelon kolmekymppisenä kolmen lapsen äitinä. Päätin vain rämpiä yli. Pelätä saa ja tilannetta ei voi pois sulkea. Selvisin sumusta ja nyt olen terve, vahvempi minä. Toivon sinulle samaa <3
Intiaani keskusteli lapsenlapsensa kanssa. Hän sanoi: "Kaikissa meissä asuu kaksi taistelevaa sutta. Toinen niistä on paha. Se on viha, pelko, kateus, mustasukkaisuus, suru, ylimielisyys, itsesääli ja valhe. Toinen on hyvä. Se on ilo, rauha, rakkaus, toivo, tyyneys, nöyryys, hyväntahtoisuus, empatia, totuus ja luottamus ". "Kumpi susi voittaa?", kysyi lapsi. "Se, jota ruokit", vastasi vanhus.
Minulla on ollut kotihoidossa asiakkaana ko sairautra sairastava rouva. Sairastanut koko ikänsä ja nyt 73 vuotta ikää. Perna poistettu ja käy säännöllisesti laskimon verenlaskuissa. Lisäksi pistoshoito kerran viikossa. Selviät tästä alkujärkytyksestä toivuttuasi. Voimia♥
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="13.12.2013 klo 00:39"]
Hullu ja vastuuntunnoton laakari joka soittaa tuollaisia uutisia potilaalle kotiin. Ne pitaa kertoa vastaanotolla missa saa oikeata tietoa ja hoitoa jos vaikka menee jalat alta. Nyt on jatetty yksinainen ihminen yksin pelkojensa kanssa. Navetan taakse puoskari!
[/quote]
Nykyisin valitettavasti on ainakin Helsingissä lähdetty tälle linjalle, että kerrotaan koepalojen yms. tulokset puhelimessa tai jopa kirjeitse, vaikka tulos olisi vakavakin.
Paljon voimia sinulle ap! Älä vaivu epätoivoon, lääketiede kehittyy nykyisin huimasti jo ihan parissa vuodessa ja esim. Googlessa on usein vanhentunutta tietoa. Kysele lääkäriltä ja mielellään useammalta kuin yhdeltä spesialistilta jos vain mahdollisuus on.
Toisaalta minä sain sairauteni kiinni nimenomaan googlettaminen ansiosta. Lääkärit eivät uskoneet minun olevan vakavasti sairas, koska "näytin niin terveeltä".
Ilman googlettamista sairastaisin kahta eri syöpää.
Hei teille :)
Lääkäri oli todella mukava ja painotti sitä, että hoitojen avulla voin elää täysin normaalia elämää. Ensin pyritään laskemaan hemoglobiinia normaalilukemiin verenlaskuilla, pernanpoisto voi tulla myöhemmin kysymykseen jos verenlasku ei auta.
Lastenhankinta on mahdollista, mutta sairaus kohentaa keskenmenon riskiä. Ei siis tarvitse heittää unelmia kaivoon :)
Kiitos teille todella paljon tsemppauksesta, sain teiltä mielenrauhaa ja kannustusta. Kiitos<3
Sain myös psykologin yhteystiedot, jos haluan puhua alkujärkytyksestäni ja peloistani. Onko kukaan muu käynyt puhumassa psykologille?
Entä mitä mieltä olette, kerronko läheisille nyt vai joulun jälkeen? En haluaisi aiheuttaa huolta, mutta toisaalta en halua pimittää uutisia.
Ap
Kerro heti ja lado faktat poytään mitään dramatisoimatta mitään kaunistelematta, saat itse purettua mieltäsi ja läheiset voivat tukea sinua.
Hienoa että sairauden kanssa voi elää varsin normaalia elämää.
Kerroin ja kertoisin sinuna heti.
Halauksin se kolmen lapsen "inkkari-äiti". Tuska patoutuu jos et päästä sitä ulos.
Veljeltäni jouduttiin poistamaan perna puolentoista vuoden iässä, eikä siitä aiheutunut ongelmia.
Mulla ei ole PV:ta mutta essentiaalinen trombosytemia, sukulaistauti. Tule sinne vertaisryhmään oikeasti, siellä on paljon PV:tä sairastavia. Ennen kuin mitään pernaa poistellaan niin käyt niissä venesektioissa eli veren"poistossa", verenluovutusta vastaava määrä verta lasketaan pois. Ota ihan rennosti. Lääkkeitä ja hoitoja on olemassa, tuon sairauden kanssa voi oikeasti elää normaalinpituisen elämän.