prolaktinooma, hyvänlaatuinen aivokasvain??

kyse ei ole aivokasvaimesta!



Prolaktinooma on aivoLISÄKEkasvain, ja sijaistee aivojen ALAPUOLELLA eikä aivoissa.



Itsellä oli kookas kasvain (3x2cm) joka piti poistaa leikkauksella. Leikkauksen jälkeen jatkettiin lääkityksellä ja sillä tiellä ollaan edelleen ja aina.

Ei sitä sen enempää jääty seurailemaan eikä mitään kontrolleja. En tiedä onko siellä päässä edelleen kasvain vai ei. Tuohan ei itseasiassa ole kasvain ollenkaan, vaan aivolisäkkeessä on kohta, joka tuottaa liikaa prolaktiinia.

prolaktiini arvonne olivat kun aivoLISÄKE kasvaimet löydettiin?



Oliko sinullakin prolaktinooma jolla kasvain oli todella iso?

Millaisia teidän prolaktiini arvonne olivat kun aivoLISÄKE kasvaimet löydettiin?

Oliko sinullakin prolaktinooma jolla kasvain oli todella iso?

Ja anteeksi vain tuon aivoLISÄKKEEN korostamisesta :) Ärsyttää kun ihmiset eivät puhu asioista niiden oikeilla nimellä, aivokasvainta kun tuosta ei saa tekemälläkään.

Mulla arvot huiteli jossain päälle 18 000 mikä on kyllä erittäin paljon, mutta kasvain löytyikin todella myöhäisellä ajankohdalla (kiitos vaan arvauskeskuslääkärit..). Näkökin oli jo siinä vaiheessa menemässä kun se kasvain painoi näköhermoja niin kovasti. Onneksi näkökin on palautunut huimasti leikkauksen jälkeen, mutta joitain pysyviä tuhoja jäi.

Niin ja normaali prolaktiini arvo on siellä 300 paikkeilla.

Ompa ollut korkea arvo sulla, kun 18 000! Olit varmaan tosi huono vointinen? Mitähän sinulle nyt kuuluu? Ja teille muille sairastuneille? Itselläni oli vähän päälle 5400 se arvo ja työkyky meinas mennä. Sen takia aloin hakemaan apua maaliskuussa 2012. Sain asiat selviksi vasta vähän ennen Joulua samana vuonna. 3kk kesti odotella, että kuulee tuomion. Eli 3kk siitä, kun sain kuulla, että prolaktiiniarvo koholla ja laitetaan pään magneettikuvaukseen lähete. Eli 3kk kesti ennen kuin minulla oli diagnoosi ja pilleripurkki kourassa. Siis sain tietää vihdoin, mikä vaivaa, kun tuntui kuin kuolema meinais tulla hiipien. Olin huonokuntoinen. Itse olin jo muistaakseni vuonna 2009 kertoillut oireistani lääkärille, joka passitti papakokeeseen. Ei silloin puhuttu päässä olevasta kasvaimesta mitään. Ja itselle ei ole tullut koskaan mieleenkään, että päässä olisi sairaus, joka tekee niin sairaaksi ja moninaisia vaivoja. Papakokeen unohdin ja unohdin koko sairauteni ja terveyteni hoitamisen. Tunsin, ettei minua ymmärretty. Niin kuin ei ole ymmärretty moniin aikaisempinkaan vuosiin. Olin luovuttanut jotenkin. Kukaan ei uskonu, että minulla vakavampaakin sairautta. Olisin saanut apua paljon aikaisemmin jos olisin osannut olla rohkeempi ja olisi ollut tietoa enemmän. Toivon, että jokainen ymmärtää vaatia lääkäreiltä, että ottavat vaivat tosissaan. Prolaktiiniarvoni on puolittunut suunnilleen. Ja vointi alkaa hiljalleen paranemaan. Toivon, että tästä vain parannutaan ja parannutaan. Ettei tulisi vakavia sairauksia tämän myötä. Nekin yleisiä, kuten diabetes, verenpainetauti, sepelvaltimotauti, osteoporoosi ja nivelvaivat. Menen myös loppu viikolla tutkimukseen, johon en päässyt, kun maaliskuussa 2012 sitä pyysin eräältä lääkäriltä. Onneksi nyt pääsin ja saan tietoa, miksi on tulehdusarvo koholla ja erinäisiä kipuja paikoin. Menkää ihmiset lääkäriltä toiselle jos tarvitte diagnoosia vaivoihinne ja hoitoa. Ei saa antaa periksi ja luovuttaa, kuten minä :). Pitkittyy ja pahenee vain sairaus. Ja aina ei voida sitten enää hoitaa tai on tuhoutunut jotain tärkeää ja peruuttamatonta tai puhkeaa muita sairauksia loppu elämäksi. Sekava kirjoitus, mutta väsy haittaa keskittymistä. Aivot uupuu helposti. Hyvempää vointia teille kaikille ja hyvää kevään odotusta.

tuollainen. Sanottiin kyllä, että ei ole oikeastaan kasvain ja jokunen solu, jotka tuottaa prolaktiinia. Ei sille mitään tehty ja tutkimuksetkin lopetettiin. En tiedä onko moinen solurykelmä siellä aivolisäkkeessä edelleen.

Ompa ollut korkea arvo sulla, kun 18 000! Olit varmaan tosi huono vointinen? Mitähän sinulle nyt kuuluu? Ja teille muille sairastuneille? Itselläni oli vähän päälle 5400 se arvo ja työkyky meinas mennä. Sen takia aloin hakemaan apua maaliskuussa 2012. Sain asiat selviksi vasta vähän ennen Joulua samana vuonna. 3kk kesti odotella, että kuulee tuomion. Eli 3kk siitä, kun sain kuulla, että prolaktiiniarvo koholla ja laitetaan pään magneettikuvaukseen lähete. Eli 3kk kesti ennen kuin minulla oli diagnoosi ja pilleripurkki kourassa. Siis sain tietää vihdoin, mikä vaivaa, kun tuntui kuin kuolema meinais tulla hiipien. Olin huonokuntoinen. Itse olin jo muistaakseni vuonna 2009 kertoillut oireistani lääkärille, joka passitti papakokeeseen. Ei silloin puhuttu päässä olevasta kasvaimesta mitään. Ja itselle ei ole tullut koskaan mieleenkään, että päässä olisi sairaus, joka tekee niin sairaaksi ja moninaisia vaivoja. Papakokeen unohdin ja unohdin koko sairauteni ja terveyteni hoitamisen. Tunsin, ettei minua ymmärretty. Niin kuin ei ole ymmärretty moniin aikaisempinkaan vuosiin. Olin luovuttanut jotenkin. Kukaan ei uskonu, että minulla vakavampaakin sairautta. Olisin saanut apua paljon aikaisemmin jos olisin osannut olla rohkeempi ja olisi ollut tietoa enemmän. Toivon, että jokainen ymmärtää vaatia lääkäreiltä, että ottavat vaivat tosissaan. Prolaktiiniarvoni on puolittunut suunnilleen. Ja vointi alkaa hiljalleen paranemaan. Toivon, että tästä vain parannutaan ja parannutaan. Ettei tulisi vakavia sairauksia tämän myötä. Nekin yleisiä, kuten diabetes, verenpainetauti, sepelvaltimotauti, osteoporoosi ja nivelvaivat. Menen myös loppu viikolla tutkimukseen, johon en päässyt, kun maaliskuussa 2012 sitä pyysin eräältä lääkäriltä. Onneksi nyt pääsin ja saan tietoa, miksi on tulehdusarvo koholla ja erinäisiä kipuja paikoin. Menkää ihmiset lääkäriltä toiselle jos tarvitte diagnoosia vaivoihinne ja hoitoa. Ei saa antaa periksi ja luovuttaa, kuten minä :). Pitkittyy ja pahenee vain sairaus. Ja aina ei voida sitten enää hoitaa tai on tuhoutunut jotain tärkeää ja peruuttamatonta tai puhkeaa muita sairauksia loppu elämäksi. Sekava kirjoitus, mutta väsy haittaa keskittymistä. Aivot uupuu helposti. Hyvempää vointia teille kaikille ja hyvää kevään odotusta.

Joo olin kyllä tosi huonovointinen, kauheita päänsärkyjä (sellasia että välillä lähti taju) ja meinasin myös sokeutua. Siihen sitten vielä päälle ne yleiset turvotus/lihominen, väsymys, voimattomuus, kuukautisten puuttuminen.

Hain kyllä apua kun meno muuttui noin hurjaksi, mutta lääkärit ei tahtoneet uskoa ollenkaan että olin kipeä, muistan että jouduin odottelemaan kuukausia ennenkuin yksi lääkäri sitten osasi laittaa toiselle, ja viimein kun kasvain löydettiin niin mulle varattiin aika leikkaukseen seuraavalle viikolle. Että aika rumbaa se oli.

Siitä on nyt aikaa kymmenisen vuotta.

Nyt olo on paljon parempi, arvot keikkuvat siellä vähän päälle 300 joka on suht normaali. Maidon eritys loppui, kuukautiset ovat normaalit.

Ainut mikä tuossa vielä oli lisänä niin on kilpirauhasen vajaatoiminta (aivolisäkkeestä johtuva) ja sitten kun siihen sain lääkkeet niin olo parani huomattavasti. Alkoi löytyä energiaa tehdä vaikka mitä, ja olen sanut myös kertynyttä ylipainoa hienosti pois (vaikkakin kovalla työllä!). Harmittaa vain kovasti edelleen että sain laiskan maineen vaikka suurinosa laiskuudestani johtui kyllä noista sairauksista, nyt tilanne on aivan toinen.

Toivon että sun olo kohenee pian! Mäkin olen loppuelämäni lääkityksellä, mutta näillä korteilla pitää pelata jotka on saanut. :)

Aivolisäkekasvain leikattiin lähes 40 vuotta sitten joten hyvänlaatuinen on. Tsemppiä ja elämäniloa teille kaikille.

Hei. Kiitos vastauksesta. Tiedän, että nostattaa painoa. Eräs söi vain n.500-600 kaloria päivässä ja liikkui ja ei meinannut saada pidettyä painoa kurissa. Lääkäri vain totesi, että hän syöpöttelee esim. salaa. Muistelen nyt, että itsellä olikin arvo aluksi 6000päälle. Ois mukava, kun arvoa seurattais vaikka 2 kuukauden välein. Tietäs, miten lääkkeet vaikuttaneet, ettei tule yllätyksiä. Tammikuussa magneettikuvaus, n. vuoden olen syönyt lääkettä. Siinä ei ole ollut sivuvaikutuksia. Annos pieni, vain 1 kpl viikossa. Oon mennyt huonoon kuntoon kuitenkin. Vaikeuksia lihasten hallinnassa ja liikkumisessa. Lihakset katoaa, varsinkin epäsäännöllisen elämän takia tai yleensäkin ahdistavien/stressaavien asioiden takia. Myös verensokeri on ongelma välillä ja verenpaine. Lumipalloefekti, kun ei voi liikkua ja muutenkin mieli ei iloinen kaikesta epätietoisuudesta, kun ei saa oikeaa diagnoosia vaivoihin. Itsellä on myös tuo kylmyys vaivana. Kylmänsieto parantunut lääkityksen takia, uskon. Tässä niin paljon vaivoja, että olen umpikujassa, kun ei saa apua. Tuntuu, ettei sairaalassa tarpeeksi tietoa tästä sairaudesta. Minulla auttoi kortisonipillerit hyvin ja pystyin kävelemään normaalisti. Ne lopetettiin kahden kuurin jälkeen, ettei tule vakavia sairauksia niiden syömisestä. Ihmettelen, kun sanottiin, että kortisonin syöminen lopetettava, se peittää vaan alleen vaivoja. En oikein ymmärtäny, olin vaan melkein suu auki ja ihmettelin, että eikö ne pillerit ole avuntuomista varten? Itsellä menee lihakset, ettei sängyssä saa itseään käännettyä, vaikuttaa hengittämiseen ym. Ja, kun otin kortisonia niin kylläpä oli kevyt liikkua, ja hengitys rentoutui. Apu lähellä, muttei saa sitä käyttää.  Oon niin umpikujassa, kun ei tiedä, mihin vaivaan hakisi apua, kun niin tä niin paljon. Miten muuten joku, jolla todettu aivolisäkekasvain, voidaan jättää hoitamatta! Onko sekin tietämättömyyttä siihen aikaan. Kasvaimella tapana kasvaa. Tarvis hänen, jolla hoitamaton tämä niin mennä nopsaan lääkäriin tarkistuttaan prolaktiiniarvo. Mukava kuulla kuitenkin, että jotkut pystyvät elämään normaalia elämää tämän sairauden kanssa ja saamaan jopa lapsia. Kiitos.

Hmm... eksyin viestiketjuun, kun puhuin ohimennen maitovuodosta ystävälleni. Kertoi, että äidillänsä ollut "vaaraton kasvain", joka leikattu. Nuorin lapsi minulla jo 13 ja vieläkin välillä tulee nestettä rinnoista esim. ilman liivejä karhealla paidalla tai saunominen. Myös mies todennut kerran, että sieltä tulee jotain imeskellessä. Olen kärsinyt migreenistä jo 15v lähtien ja lievästä lapsettomuudesta/keskenmenoista. Vatsamakkara on sitkeä, vaikka syön määrällisesti vähän ja urheilen säännöllisesti. Veto on aina poissa ja tunnen syyllisyyttä laiskuudestani. Nämä oireet on kuin kopioita tästä ketjusta. Aamulla varaan ajan asap lääkärille. Olen vuosia luullut, että on normaalia naiseutta kärsiä näistä oireista. Avartava viestiketju minulle, etten sanois!

Minäkin eksyin/löysin tämän vanhan ketjun, joka minulle on erittäin ajankohtainen. Ollut vaikea löytää juurikaan mitään tästä sairaudesta ja olo on ollut tän kans niin yyksinäinen. Helpotti kun pääsi lukemaan muiden oireita sairaudesta. Eli vuosi sitten oireet alkoivat, samaa kuin edellisilläkin kirjoittajilla. Kipua, väsymystä, uupumista, voimattomuutta, päänsärkyä, maitovuotoa, paino noussut 8 kiloa, silmäoireet oikeassa silmässä. Lisäksi minulla on jo perussairaus pohjalla joten luulen että senkin takia oireet ovat voimakkaita. Ja tutkittu on. Ekaksi reumaa epäiltiin, sitten itse vaadin kunnon kilpirauhaskokeita joissa olikin sit häikkää. Ne oli alle viitearvojen. Jotentehtiin TRH- rasituskoe jossa prolaktiini oli mukana. Se oli 1500. Eikä ne muutkaan kilppariarvot kovin hyviä olleet. Aika matalia. Joten pään magneettitutkimus edessä. TT- kuvaus tehtiin myös koska arvo joka mittaa solujen jakautumista oli koholla. Johtuen varmaan prolaktiiniarvosta. Jokatapauksessa ollut rankka vuosi ja siitä olen selvinnyt isoilla määrillä kipulääkkeitä. Panacodia ja norflexia menee päivittäin ja joskus tramalia. Ne auttaa jaksamaan tötöissä ja neljän lapsen äidin tehtävistä suoriutumiseen. Ilman kipulääkkeitä nukkuisin vaan kivuissani. Sikäli mikäli kipujen kanssa pystyy nukkumaan. Yöllä heräilen kipuun mutta silloin väsymys voittaa. Onneksi lääkäri ymmärtää että tämä aiheuttaa kipuja ja voimattomuutta, en tiedä miten muuten olisi käynyt. Vaikka prolaktiiniarvo ei mulla niin järjettömän korkea ole kuten muilla mutta oireet on pahat. Ja oikea silmä vaivaa kun turpoilee ja kutisee joka päivä. Välillä myös kirvelee. Siinä on krooninen silmätulehdus silmälääkärin mukaan. Vasemassa silmässä ei mitään oireita ole. Helpotti kun pääsi lukemaan muiden kokemuksia. Oon luullut että kuvittelen kivut ja olen tullut peruslaiskaksi kun mihinkään ei riitä voimia, ilman kipulääkkeitä. Toivottavasti mä myös saisin lääkkeet tähän ja kilppariarvoihin kans seurantaa et ne ei mee seuraavaksi kun niissäkin välillä ollut häikkää. Ai niin, hemoglobiini on vuoden sisällä laskenut. En tiedä liittyykö sekin tähän, anemia nimittäin. Harmittaa kun sain vuosi sitten laihdutettua raskauskiloja 22 kiloa pois. Ja nyt tämän takiapaino on noussut 8 kiloa vaikka ededelleen puolet pävän ravinnosta juon nutrilettinä. Mutta kiitos kokemuksista ja voimia kaikille!

Vanha on ketju, mutta aihe lienee akuutti monelle. Kerron oman tarinani lyhyesti.

Päänsärkyjä, väsymystä, paino nousi nousemistaan. Niistäminen keräsi paineen tunnetta päähän, kyynelten kanssa sai flunssastella. Meille syntyi esikoinen ja miehenä leikkisästi vaimolle tokaisin, että lepää välillä, mä voin syöttää ja otin nännin käteen. Molempien yllätykseksi ruikkasin reilusti maitoa. WTF! --> Lääkäriin. Sitten alkoi väsymykselle ja säryille löytyä syytä. Päässä kasvain, 3,7 x 2,5 x 2 cm ja prolaktiiniarvo 139000 - siis satakolmekymmentäyhdeksänTUHATTA! Äkkiä lääkitystä. Lääkärit ihmettelivät, kuinka mies jonka testosteroniarvot ovat 6 luokkaa (normaali 10-38) on muksun saanut parin kk yrittämällä. Oltiin onnekkaita! Noh, nyt on diagnoosista kolmisen vuotta ja leikkausta ehdotettiin mulle just ekan kerran. Ei ole kasvain pienentynyt ja prolaktiini 2180. Kokonaan ei saada leikattua, kasvain kun sotkeutuu verisuonten kanssa pahasti... Jännittää hitosti, mutta eiköhän tämä tästä!

Täällä kans mies jolla suunilleen samankokoinen kasvain ja arvotkin samat. Löydettiin 10v. sitten.

Oireet: järjetön päänsärky, jatkuva väsymys, näköhäiriöt, tajunnan menetykset, lihasheikkous, huimaus, keskittymiskyvyn puute, hengästyminen, paleleminen ja hikoileminen.

Hoidettiin ensin cabaserilla 3v. mutta sivuoireiden vuoksi jouduin lopettamaan. Lääkkeestä tuli huimausta, aistiharhoja ja sydänoireita. Pakkoliikkeitäkin.

Muut vaikutukset: tuttavat ja lääkärit pitävät hulluna. Työkyky ja ystävät sekä rahat menneet. En pääse eläkkeelle ja töihin en pysty. Täydellinen syrjäytyminen ja katkeruus. Kunto romahtanut niin, että vaivoin jaksaa kaupassa käydä.

Mulla todettiin idiopaattinen hyperprolaktinemia vuonna 2009-2010 siinä. Magneettikuvissa ei näkynyt kasvainta, joten hyperprolaktinemian syytä ei tiedetä. Söin lääkkeitä 2009 - 2013. 2013 kesällä tehtiin koe lääkärin kanssa, että pärjäisinkö ilman lääkkeitä eikä sen jälkeen ole tarvinnut lääkkeitä syödä.

Takaraivossa kuitenkin jyskyttää pelko, että uusiutuu ja jos vaikka onkin kasvain, jota ei jostain syystä löydetty... Pelkään myös lapsettomuutta ja sitä, että jos joskus saadaan lapsi, aiheuttaako imetys hyperprolaktinemian aktivoitumisen taas.

Minulla todettiin marraskuussa n 3 sentin prolaktinooma. Arvot aluksi 85000 € 3 kuukauden Cabaser lääkityksellä pudonnut 6000 ja kasvaimen koko pienentynyt neljänneksen. Kumma vaan että Suomessa ei ole gammaveistä, jolla muualla maailmassa tällaiset hoidetaan turvallisesti. Tiedän että leikkaus Karoliinisessa sairaalassa maksaisi yli 20 000 euroa. En tajua miksin Suomessa ei missään ole vastaavaa laitetta vaikka mnessa muussa maassa.

Eikö kellään ole kokemusta tai tuttua jolla olisi ollut?



Lääkäri kuitenkin antoi ymmärtää että olisi melko yleinenkin...



ap

Minullakin sellaista epäiltiin, mutta todettiin että ei ole. Lääkäri kuitenkin sanoi että siitä ei välttämättä ole suurta haittaa, ei siis ole pakko leikata pois paitsi jos sen erittämät hormonit aiheuttavat jotain häikkää. Ei siis kuitenkaan vakava homma sinänsä.

jos jollain olisi hoidosta kokemuksia.

Leikkaus vai lääkehoito? Miten lääkkeet vaikuttaa onko sivuvaikutuksia, kauanko leikkauksesta toipumiseen menee jne?



Minulla siis todennäköisesti hoidetaan jos/kun diagnoosi varmistuu kun oireita on maitovuodon lisäksi näköhäiriöt ja päänsärky.

Mulla adenooma on sen verran pieni, että ei ole leikattu. Syön lääkkeenä Parlodel 2X päivässä. Ei ole ollut sivuvaikutuksia. Oireena oli kuukautisten poisjäänti, maitovuoto, päänsärky. Lääkitys korjasi kaikki oireet, mm. kolme lasta olen sen jälkeen pyöräyttänyt.:) Kerran vuodessa käyn kontrollissa. Eli eipä kauheasti vaikuta elämään. Olen myös ymmärtänyt, että kohtuulisen yleinen vaiva tämä on. Tiivistettynä: älä panikoi, sunkin tilanne saadaan varmasti kuntoon!

Eli n. 7mm halkaisijaltaan oleva kasvain aivolisäkkeessä. Prolaktiiniarvo parhaimmillaan n. 2400. Parlodel myös oli lääkkeenä, kun prolaktiiniarvo piti saada alas (yritimme raskautta). Nyt en syö mitään, koska imetän (ja maitoa tulee paaaaaljon. Luovutin maitoa kahteen kertaan 6kk.)

Minulla ei oireita tällä hetkellä, tuo kasvain pysynyt suht samankokoisena vuodesta 2004, joten mitään ei tehdä. Ja erittäin harvoin pahanlaatuinen, joten ei paniikkia!