Miten itse kukaisellakin oireillut Endometrioosi?

Vierailija kirjoitti:

monet puhuu lantiokivusta. missä kohtaa teillä se tarkalleen esiintyy? ns. kyljissä vai enemmän vatsan puolella?

Lantiokipu tuntuu _lantiossa_ (aivan kuten alavatsakipu alavatsassa, kylkikipu kyljessä, alaselkäkipu alaselässä, reisikipu reidessä jne.) Koko lantio eli hyvin laaja alue on äärimmäisen kipeä, vaihdellut tulessa olemisen tunteesta jumalattomaan jomotukseen ja paineen tunteeseen.

Jatkuvan lantiokivun lisäksi minulla on päivittäinen alaselkäkipu/paineen tunne, jonka voimakkuus vaihtelee kohtalaisesta sietämättömään. Sen lisäksi jatkuvaa alavatsakipua/paineen tunnetta, jonka voimakkuus vaihtelee kohtalaisesta sietämättömään. Eri kierron vaiheissa kipu on eri tyyppistä: polttavaa, jomottavaa, kourivaa jne.

Kuukautiset on sietämättömät, erit. kolme ensimmäistä päivää. Jos krampit helpottaa, niin esim. autossa istuminen on kuitenkin mahdotonta, koska tärinä provosoi alavatsaan sietämättömän kivun (jonka aikana vartalo menee veltoksi, oksennuttaa, tuntuu että tajunta hämärtyy).

Näiden peruskipujen lisäksi on kovia ovulaatiokipuja, tihentynyttä virtsaamisen tarvetta ovulaatiosta menkkoihin, satunnaisia kovia ulostuskipuja/virtsaamiskipuja (tuntuvat alavatsassa), yhdyntäkipuja (estävät yhdynnän), voimakkaita jalkakipuja (erit. reidet), ummetusta ja ripulia, voimakasta pahoinvointia, kroonista väsymystä, voimakasta hikoilua öisin ja päivisin... ja vaikea masennus kera unettomuuden.

Olen työkyvytön, lapseton ja usein täysin toimintakyvytön eli makaan vain sängyssä ja joskus istun, jos voin. Olen syönyt paketillisia erilaisia lääkkeitä viime kuukausien aikana; niillä on saatu lievemmistä kivuista max 2/10 osan helpotus. Seuraava lääkitys olisi ollut oksikodoni mutta se evättiin perusteella: "jäät heti koukkuun loppuelämäksi ja on omaksi parhaaksesi, ettet sitä saa".

Leikkurissa makaan parin päivän päästä, tietämättä sitä mitä kohdulleni, munasarjoilleni ja koko vatsan/lantion alueelle tehdään. Pahimmillaan herään näiden kipujen kanssa, lisänä leikkauskivut ja kotiin saan varmaan Buranaa. Suomessa ei hoideta kroonista sietämättömän kovaa kipua ja jo Panacod sekä Tramal aiheuttaa lääkäreissä hysterian, vaikkei ne auta kovaan kipuun yhtään eli mitään riippuvuusriskiä ei ole.

Olen ihan fiksu ja näpsäkän näköinen kolmekymppinen nainen, enkä haluaisi olla huumeiden käyttäjä mutta koska vaihtoehtona on itsemurha, hommaan lääkkeeni sivuteitse. Maksan siis ison summan siitä, että pysyn hengissä ja siedän yhden päivän, jolloin voin vaikka siivota.

Kipujanasta sen verran, että voimakkain migreeni on nykyään asteikolla 2/10 ja nämä kivut 9/10 (koska aina pitää jättää varaa kivulle, jossa revitään oikeasti sisuskaluja ulos ja murskataan lantio).

Liikkuvasta ja iloisesta naisesta tuli masentunut invalidi. Tämä on tarinani endosta, joka ei välttämättä pääty hyvin. Lääkäreille ehdotan perusopintoihin 8 viikon kurssia, jossa jokainen makaa synnytyssimulaattoriin kytkettynä ja muut opiskelijat ehdottavat kipuun Buranaa, sanovat kivun johtuvan stressistä ja heittävät että koita kestää, näkemiin. Eiköhän se ymmärrys sitten synny suurimmalle osalle parin kuukauden aikana.

Kyllä se lääkekannabiskin sekoittaa kivasti pään, ainakin sativex. Ja ohjekirjassa puhutaan sivuoireista ja jos en väärin muista niin psykoosi ei mahdoton!

Minulla on kuukautisten aikana vatsakipenä kovia kipuja otaan särkylääkettä burana 3x päivässä 7x vuorokautta niin kauhan kun kuukautiset kestää niin kauhan on vatsakipenä

Mulla todettiin endo joskus 18-19v. Se alkoi tosi rajuista n. 15-30min kipukohtauksista, joiden aikana oksensin ja joskus ripuloin, mutta enimmäkseen makasin lattialla, jossa mikään asento ei tuntunut edes siedettävältä. Orgasmit aiheuttivat näitä kipukohtauksia myös, joten seksin harrastaminen alkoi pelottamaan järkyttävien kipujen takia.

Tutkittiin alkuun ihan vääriä syitä ja meni vuosia ennenkuin joku lääkäri älysi ehdottaa ultraa, jossa sitten kohdun läheltä löytyikin endo.

Toisaalta huojensi, kun sai edes jonkun diagnoosin, mutta lukiessani taudista ja gynen kertoessa, että kipujen kanssa pitää vaan elää, ei mieli erityisesti noussut. Nyt 24v ja lapsettomuus huolettaa myös.

Söin alkuun yasmin ye-pillereitä, mutta nyt laitatin hormonikierukan. Kovia supistuksia edelleen menkkojen lähellä, mutta ainakin seksiin liittyvät kivut kaikonneet, joten vihdoin voi elää normaalissa parisuhteessa pelkäämättä kipukohtauksia.

Kaiken kaikkiaan todella rasittava tauti, joiden kipuja on vaikea kuvailla kellekkään, joka ei niitä ole joutunut kokemaan.

Mulla jatkunut puoli vuotta lämpöily. Välillä melkein joka päivä lämpöä, mutta välillä harvemmin. Nyt lääkäri epäilee endon mahdollisuutta. Ei vatsa kipuja, paitsi kuukautisten aikana normaalit kivut. Pahoinvointia ja toistuneita hiivatulehduksia. Oisko mahollista että ois endo ja onko muilla ollu samanlaisia oireita?

Mulla ei ole diagnoosia. Samoja kipuja kun muilla kommentoijilla ilman hormonaalista ehkäisyä:

- runsaat ja kivuliaat kuulautiset (7 pv)

- kipeä ovis

- hartiapistoksia

- ylävatsakipuja

- tihentynyt virtsaamisen tarve oviksesta kuukautisiin

- joskus ulostamiskipuja

- vihloo peräsuolta

- sisätutkimus kivulias, mutta ei seksikipuja (riippuu toki asennosta)

- vatsakipuja koko alavatsan alueella, joskus munasarjoissa, joskus suolistossa

- tuntuu kuin kohtu kovettuisi

Nyt syön pillereitä, mutta niiden mukana tulee päänsäryt. Eli vähintään kaksi päivää sänkypotilaana menkkojen aikaan ja särkylääkkeet ei auta. Kokeilin syödä kaksi laattaa putkeen, mutta tuli silti päänsärkyjä. :( Ja nyt on alkanut tulla noita muitakin kipuja läpi. Yritän puntaroida että kummat kivut olisi sellaisia joiden kanssa mieluummin eläisin. Lääkärille taas aika varattuna. Toivottavasti pääsen tähystykseen. Tähän mennessä on vaan sanottu, että ei sulla endoa ole koska ei ole näkynyt sisäultrassa.

Mahtaakohan kukaan enää tätä ketjua lukea?

Itellä todettiin (vaikkei mitään ultrassa, eikä sisätutkimuksissa löytynyt) endo varmaan muutama vuosi takaperin, kun vihdoin rohkenin kertoa gynelle ulostamiskivuista. Menkkojen aikana oli lähes mahdotonta ulostaa, muutoin oireet oli kestettäviä, vaikka kovat mahakivut olikin. Peräsuolen kipeyden vuoks ei kuitenkaan pystynyt edes istumaan, saati kävelemään.

Aloin syömään Zoelyä putkeen, jotta kuukautisia ei tulisi ja pillerit toimi kyllä moitteettomasti. Kuitenkin ajatus e-pillereiden jatkuvasta syömisestä ahdisti ja kysyin vaihtoehtoja. No, se oli joko tähystysleikkaus, kierukka tai keltarauhashormonit. Leikkauksen jälkeen avanne olis ollut kuulemma todennäköinen, eikä voitu luvata olisko se lopun elämää vai väliaikasesti, joten valitsin keltarauhashormonit.

Niiden kaa on menny ihan ok, välillä voimakkaita mahakipuja (ei enää tietoa kierrosta, mutta varmaan oviskipuja) ja erityisesti niitä tulee yöllisten "orgasmien" jälkeen. Ne on tosi hämäriä juttuja, kun herää vaan kesken unien orgasmiin (ilman mitään kummempia unia) jonka jälkeen alkaa jäätävä mahakipu ja ripuli. Lääkkeistä ei oo mitään apua, vaan aika ja täys liikkumattomuus auttaa.

Varmaan jossain kohtaa leikkaus tulee ajankohtaseks, kun pillerit ei riittävästi tehoo, mutta yritän olla sitä miettimättä vielä.

Ei tätä toivois silti kellekään. Ei jaksa mieli pysyy enää virkeenä.

Itse 20 v. ja diagnoosi tällä hetkellä määrittelemätön endometrioosi. Oireita..

- Lähes 3 vuotta kestänyt yhdyntäkipu asennosta riippumatta, muutamat ekat työnnöt ei satu mutta hetken jumputuksen jälkeen sattuu niin paljon, ettei yhdyntää voi jatkaa (rassaa siis ihan oikeasti vakituista 6 vuottsa jo kestänyttä parisuhdettani ihan huolella).

- Kuukautiskivut, ei mitenkään sietämättömät, vuoto ollut niukkaa, tosin 6 vuotta pillerien syömistä takana, en edes muista millaiset menkat olleet ennen pillereitä...

- Ei-kuukautisten aikaiset kivut vasemmalla alavatsalla (sisä-ultrassa näkyi vasemmassa munasarjassa jokin epämääräinen, gynen sanoin "nesterakkula", tiedä häntä sitten), ei välttämättä jokapäiväistä, mutta voimakasta kipua kuitenkin.

- Muutaman kerran menkkojen ulkopuolella randomissa kierron vaiheessa, useimmiten 30 min-tunti ruokailun jälkeen, alkanut vasemman alavatsan ihan hillitön kipu, ei pysty kävelemään suorassa, kipulääkkeet ei auta, kestää muutaman tunnin ja helpottuu _pikku_hiljaa. Kivun aikana vatsa turpoaa niin, että tuntematon luulisi minun olevan RV20...

- Vatsa-oireita, ummetusta, ripulia, vatsakipuja, ilmavaivoja, ilman tunnetta mahassa... niin menkkojen aikana kuin muulloinkin, isommat oireet olen saanut kontrolliin maidottomalla ruokavaliolla ja gluteenin välttelyllä, mutta eivät ole kadonneet kokonaan, läheskään.

- Kuukautisten aikana 24/7 tuntuva koko lantion alueen paineen tunne.

Olen syönyt pillereitä tosiaan 14 v. -> tähän päivään asti ja ovat aina sopineet tolkuttoman hyvin. Nyt käytössä Gestinyl ja se "kevyempi" versio eli vähemmän hormonia sisältävä, oisko 30mg/75mg? Gyne laittoi eilen lähetteen TAYS:iin endometrioosieksperttien arviointikäynnille, jossa tutkiskellaan ja jutustellaan ja arvioidaan operoimistarvetta. Pillereitä olen nyt . puoli vuotta syönyt mentaliteetilla "3 laattaa putkeen ja sitten tauko", mutta nyt gyne ehdotti että pitäisin vieläkin pidempää kiertoa, niin pitkää että kun alkaa tiputtelua tulla niin sitten vasta sen laatan jälkeen tyhhennysvuoto. Hormonipommit hirivitti pari vuotta takaperin ja meinasin jo lopettaa hormonaalisen ehkäisyn, silloin vielä olin onnellisen tietämätö endostani kun yksityinen gynetäti sanoi että "ei oo endoo ku ei tunnu sisätutkimuksessa kystia mahassa", joopa joo. LUOJAN KIITOS en lopettanut pillereitä, ties missä sitä jo oltaisiin... Lapsia todellakin tulevaisuuden haaveena, kunhan 3,5 vuoden päästä saan kätilöopinnot päätökseen.

Tsemppiä kaikille endoa sairastaville, diagnosointivaiheessa oleville ja kaikille, joilla oireita on!

Random kipu-vatsan turpoamis- kohtauksiin liittyen vielä!! Vatsaa painaessa vasemmalta alhaalta sattui ihan julmetusti, oikealta painaessa kipu paikallistui vasemmalle. Oikealta puolelta alavatsa oli pinkeä ja kovahko, ei kuitenkaan laudankova (joka viittaisi peritoniittiin = vatsakalvon tulehdukseen)

Alavatsa ollut kipeä lähes kuukauden onko endo vai raskaus? Menkkojen pitäisi kohta alkaa.

Minulla on ollut endo, mutta synnytykset poistanut.

Endo olikin kohtutulehdus! Menkää toiselle lääkärille jos kivut jatkuu. Nykyään käytetään MRI-MiFu hoitoa paikalliseen endometrioosiin kohdussa! Ei leikkaamista.

miten kohtutulehdus sitten oireilee?

Mulla viiltävää kipua ulostaessa menkkojen aikana ja muutoinkin ajoittaista viiltävää kipua peräaukolla. Ilmaa vatsassa paljon menkkojen aikana ja kaasujen pois päästäminen tuskallista viiltävän kivun vuoksi. Mulla myöskin tulee joskus aivastaessa jäätävän viiltävä kipu munasarjoihin, tai itse paikannan kivun sinne. Aina ollut kivuliaat kuukautiset. Toisinaan otan 800mg burana x 3 ja 1g panadolin x 3 päivässä ja silloinkin kipu on vain siedettävä, kokonaan ei lähde noilla pois.