Lue keskustelun säännöt.
Rehellisesti: Pitäisitkö vammaisen lapsen?
13.11.2005 |
Tuli mieleen tuosta dysfasia-ketjusta, jossa moniongelmaisen, housuun pissaavan jne. 9 vuotiaan äiti on aivan poikki. Joku kertoi, että heidän kehitysvammainen 11-vuotiaansa on arkipipäivät valtion koulussa, ja tulee vain viikonlopuiksi kotiin, koska äiti ei olisi enää jaksanut.
Miten itse luulisit jaksavasi, jos näin kävisi? Missä kulkee kotihoidon ja luovuttamisen raja? Vanhemman tai muiden sisarusten kannalta?
Minä olen aina ollut sitä mieltä, että jos saisin älyllisesti vammaisen lapsen, antaisin hänet pois jo vauvana. Kuulostaa tylyltä, mutta tätä mieltä olen edelleen, vaikka omat lapseni olen kasvatanut jo melkein aikuisiksi. Kapasiteettini ei riittäisi siihen, että pitäisi keskittyä IKUISESTI lapseen, joka ei kehity, joka ei ehkä opi kävelemään, hymyilemään tai puhumaan, ei oppisi kuivaksi, ei itsenäistyisi omaan elämään, jne. Haluan, että hän oppii kaiken normaalisti ja siitä saan voimia, jos näin ei tapahtuisi, tiedän väsyväni liikaa, ja olisi parempi antaa hänet pois jo ennen, kuin kiintymyssuhdetta tapahtuu. Tarkoitan jo. esim. Darrwinin syndroomaa, tai muuten vajaamielisyyttä. Myös älyllisesti normaali mutta fyysisesti vaikeavammainen on samantyyppinen asia, hänet laittaisin laitokseen tms. kun hoito kävisi liian raskaaksi minulle. Kävisin toki katsomassa vaikka päivittäin.
Onko liian tiukka linja?? Huom. jos nyt iso lapseni vammautuisi, tilanne olisi vaikeampi, mutta pidemmän päälle en jaksaisi hoitaa häntä enää aikuisena ainakaan. Mitä mieltä olette?
Kommentit (59)
Sen sijaan jos seulonnassa asia paljastuisi niin tekisin abortin, mutta mihinkään laitokseen en voi kuvitella lastani laittavani ellei sitten kyse ole jostain todella vaikeasta (esim. ei paljonkaan aivotoimintaa).
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos sen että vihdoin kirjoitin tänne tuntojani. On helpompia aikoja ja vaikeampia ja monesti tuollaisen perusteellisen hepulin jälkeen on taas pitkään parempi olo. Samat ongelmat ovat välillä pieniä ja toisena päivänä taas melkein ylitsepääsemättömiä.
Ikinä en ajoittaisista synkistä ajatuksistani huolimatta antaisi lastani pois ja jos olisin tiennyt häntä odottaessani mitä tuleman pitää niin tietenkin olisin antanut hänen syntyä. Eivät nämä ongelmat nyt niin suuria ole kuitenkaan.
Tiesin kolmatta odottaessani että meillä on mahdollisuus saada myös toinen dysfasia-lapsi. (Joissain perheissähän saattaa olla neljäkin lasta joilla on dysfasia.) Mutta emme kuitenkaan pitäneet tätä mahdollisuutta sellaisena että sen takia olisimme jättäneet toivomamme kolmannen lapsen hankkimatta.
Nyt olen kohta jo sen ikäinen että pääsisin varmaan raskaana ollessa joihinkin seuloihin, mutta jos tulisin raskaaksi en kuitenkaan varmaan niihin menisi. Turha toisaalta on tuollaisia miettiä koska lapsilukumme on nyt täynnä.
Olen tuon 11v lapsen äiti. Tyttäreni on asunut kanssani 10 vuotta ja välillä on ollut raskasta. Ehkä sinä ymmärrät parhaiten asian muistelemalla lapsesi vauva aikoja. Kannat ja hoidat, olet jatkuvasti lapsessa kiinni. Myös öisin. Kuvittele että tuo sama jatkuu, jatkuu... Meillä on jatkunut jo 11 vuotta!
Edistystä on tapahtunut, tyttäreni on oppinut ajamaan itsenäisesti sähkärillä, on oppinut kuivaksi, pystyy kommumikoimaan ja kertomaan ajatuksiaan tulkin avulla (Joka yleensä olen minä). Hän on kasvanut ystävälliseksi, kohteliaaksi, yritteliääksi nuoreksi joka on kaikkiaan aika mahtava muksu! Vammaisuus on vain yksi osa häntä.
Tähän valtion kouluun hän lähti siksi että minä jaksaisin nähdä hänet sellaisena mahtavana persoonana joka hän on. Se tosiasia että hänen hoitaminen on yksin raskasta voisi saada minut näkemään yhä harvemmin hänen hyviä puoliaan. Varoittava esimerkki löytyy läheltä. Nyt kun hän on luonani kaikki viikonloput ja lomat on minulle ensiarvoisen tärkeää, rakastan lastani enemmän kuin mitään muuta maailmassa. Jo sunnuntaisin iskee etukäteen ikävä, mutta tiedän nyt perjantain tulevan pian. Ja viikolla tekstailemme ja joskus käynkin kylässä hänen luonaan.
Oma äitini kertoi joskus vuosikymmeniä sitten tapahtuneesta kokemuksestaan työssään. Hän oli keittäjä koululla jonka opettajalla oli vammainen lapsi. Hän muistaa ajatelleensa, että jos hän saisi tuollaisen lapsen hän ehdottomasti antaisi sen pois. Nyt tämä vammainen lapsenlapsi on hänelle rakkainta maaailmassa. Alkushokin jälkeen hän on oppinut löytämään sen kaiken hyvän joka näytetään vain meille jotka elämme lähellä näitä lapsia. Olemme joskus " naureskellet" sille Paul Von Martensin lauseelle;
EHKÄ TÄMÄN VAMMAISEN LAPSEN PITI SYNTYÄ SIKSI, ETTÄ SIIHENKIN SUKUUN SAATAISIIN EDES YKSI HYVÄ IHMINEN!
Olen onnellinen että sain syntyä juuri tämän lapsen äidiksi!
sen yli et laittasi lapstasi päiväkotiin. Ethän voi tietää mitä siellä tapahtuu! Jossain vaiheessa kaikki lapset lähtee pois kotoa, erityislapsilla sekin tie taitaa olla erityinen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija:
Mikä vamma sinun lapsellasi on?
kävin jo kattoo netissä. Teidän lapsi kait kuiteski liikkuu ja äly on normaali?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos on varautunut hoitamaan vain terveen lapsen, ei mielestäni lapsia tarvitse hankkiakaan. Ei voi olettaa automaattisesti saavansa tervettä. On todella inhottavaa, että jotkut ajattelevat voivansa " palauttaa" lapsen, jos se ei ole terve tai miellyttävä.
Jos minä tietäisin, että lapsi on down vaikka kohdussa, abortoisin sen. Mutta jos lapsi syntyisi, hoitaisin sitä ihan niin kauan kuin tarve vaatii, vaikka loppuelämäni.
mistään, kokemus vain spontaanista suojeluhalusta. Itsekin surkeassa kunnossa ja itkun seasta lupasin ensimmäisenä lapselleni, että äiti suojelee aina. Siltä pohjalta vaan en voisi kuvitella antavani myöskään muullalailla vammaista lasta hoitoon.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mutta jos jo raskausaikana tietäisin, että kyseessä on luultavasti lievä kehitysvamma, pitäisin lapsen. Kyse on kuitenkin vain siitä mitä me näemme arvokkaana. Minulle se ei enää ole korkea älykkyysosamäärä.
Vammaisen lapsen näkeminen pelkkänä lääketieteellisenä ongelmana on nykypäivän suurimpia vääryyksiä. Ihmiset huomaavat vammaisessa ihmisessä sen mitä häneltä puuttuu, eikä sitä mitä hän kokonaisuudessaan on. Ja se tekee meistä kanssaihmisistä yhtä vajavaisia, kuin vammaiset ovat.
Tuosta älyllisestä kehitysvammasta vielä... Lievän henkisen kehitysvamman ÄO:n raja on 70, siitä ylöspäin ihmistä ei luokitella kehitysvammaiseksi. Kumman arvelette pärjäävän elämässään paremmin; henkilön jonka älykkyysosamäärä on 69 ja jolla on vammaispalvelulaki tukenaan, vai henkilön jonka älykkyysosamäärä on 71 ja joka jätetään oman onnensa nojaan sen jälkeen kun oppivelvollisuus on ohi? Toisinaan kehitysvammadiagnoosi voi olla siunaus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En vois ikinä kuvitella antavani omaa lastani pois.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja tuollaiseksi ääriolosuhteeksi lasken sen että voidaan varmasti sanoa lapsen menehtyvän jo kohdussa tai viimeistään heti synnyttyään. Mitään toivoa ei olisi ja lapsi kärsisi kivuista. Silloin voisin päätyä aborttiin.
Mutta muuten synnyttäisin lapseni ja pitäisin hänet mahdollisuuksien mukaan. Eli siis hoitaisin kotona niin pitkään kuin vaan mahdollista. Joskushan lapsen vamma on niivakava että hän sen takia tarvitsee jatkuvaa laitoshoitoa ja lääkityksiä mitä kotona ei ole mahdollista antaa. Silloin lapsen paras paikka olisi siellä missä häntä pystytään parhaiten hoitamaan. Eikä tuo suinkaan tarkoita sitä että vanhemmat hylkäävät lapsen, toki kävisimme lasta katsomassa ja osallistuisimme hänen päivärytmiinsä ja hoitoihinsa niin paljon kuin mahdollista.
Mutta tällaisen hyväkuntoisen downin kanssa pikkulapsen arki ei välttämättä niin valtavasti poikkea terveen lapsen arjesta. Samoja asioita leikitään ja harjoitellaan vaikka kehitys tuleekin hieman jälkijunassa. Tietysti lapsen vamma tuo mukanaan lisääntyneen määrän lääkäri- ja kuntoutuskäyntejä, kotitreenausta ja peperisotaa hoitotukiin ym liittyen. Kuitenkaan en ole kokenut niitä mitenkään raskaiksi, ehkä siunauksena se ettei minulla ole kokemusta miten helppoa terveen lapsen kanssa on ;). Uskon myös että selviämme jatkossa hienosti, parhaana kannustimenamme on tuo iloinen ja aurinkoinen vauvan naama!
Joku sanoo että hänelle on pääasia että lapsi on terve. Minulle on pääasia että hän onnellinen. Niin kauan kuin tämä pätee, olemme onnistuneet kasvatustehtävässämme!
Hänen vaikeasti vammaisella lapsellaan (joka siis syntyi terveenä ja vasta 6-7-vuotiaana alkoi tulla ongelmia jotka johtivat normaalin leikkivän pojan monivammaisuuteen ja lopulta kuolemaan) oli ja on niin upea ja jaksava äiti. Sen tarinan luettuani tiesin että vastaavassa tilanteessa en koskaan voisi laittaa mahd vammaista lasta laitokseen vaan hoitaisin häntä kotona.
terv. eräs lievästi dysfaattisen pojan äiti
MUUTOS lentosuunnitelmaan
>
> Minua usein pyydetään kuvailemaan millaista on kasvattaa erilaista
> lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta,
> ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella, miltä se tuntuu. Se on jotain
> tälläista:
>
> Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa
> Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia.
> Colosseum. Michelangelon David. Gongolien Venetsia. Ehkä opettelet
> joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin
> innostavaa. Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä
> viimeinkin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita
> tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: -
> Tervetuloa Hollantiin! -Hollantiin? Kuinka niin Hollantiin? Varasin
> paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa.
> Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne. Mutta
> lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin
> ja sinne sinun on jäätävä.
> Tärkeintä on kuitenkin, ettei sinua viety mihinkään hirveään,
> inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja
> nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.
> Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on
> opittava aivan uusi kieli, ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et
> muuten koskaan olisi tavannut.
> Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia,
> ja elämänrytmi on hitaanpaa kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä
> jonkin aikaa, saatuasi hengityksen tasaantumaan, katsot ympärillesi
> ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaneeja,
> Hollannissa on jopa Rembrantin maalauksia.
> Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he
> kerskailevat, kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi
> sanot: Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut.
> Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan, pois, koska unelman
> menettäminen on hyvin hyvin merkittävä menetys.
> Mutta jos vietät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et milloinkaan
> päässyt Italiaan, et ehkä milloinkaan ole vapaa nauttimaan niistä
> hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita
> Hollanti tarjoaa.
>
> Emily Pear Kingsley: Welcome to Holland
>
Eilen Herralle tuumivat enkelit näin:
" On aika syntymän uuden.
Hyvin paljon rakkautta tarvitsee
tämä lapsi salaisuuden.
Hänen kasvunsa ei liene nopeaa,
ei hän savuta tähtiä siellä.
Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisisltä,
joita kohtaa hän elämän tiellä.
Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi,
ei sanoja mietteilleen löydä.
Kovin monissa paikoissa sopeudu ei,
saa hän vammaisen nimellä käydä.
Siispä huolella kotinsa valitkaamme
hän saakoon elämää täyttä.
Herra, etsi vanhemmat joita voit
tähän erityistehtävään käyttää.
Heti tehtävän arvoa huomaa he ei,
ja niin ehkä onkin hyvä.
Mutta lahjana lapsosen mukana on
luja usko ja rakkaus syvä.
Pian alkavat varmaan he ymmärtää,
minkä aarteen suuren he saikaan.
Saavat iloita heikosta, hennosta
salaisuuden lapsesta taivaan.
-Tuntematon kirjoittaja
On olemassa myös siltä-väliltä-ratkaisuja.
Oma lapseni on tosi vaikeasti sairas ja kehitysvammainen. Onhan se ollut jollain tavalla musertavaa huomata, ettei oman lapsen kautta saakaan " päteä" , eli hänen tehtävänään ei olekaan tuoda minulle gloriaa olemalla kaiken hoidon palkkiona etevä ja kaunis. Hän on vammainen (ja muuten aivan tajuttoman kaunis lapsi).
Mun mielestä on pelkuruutta, jos ei halua kohdata sitä omaa narsistista tuskaa, siis siitä ettei lapsi opikaan " kaikkea sitä, mitä pitäisi, siinä järjestyksessä kun pitää" - suunnilleen oppikirjojen mukaisesti (tai mieluummin paremmin).
Kun olen ihan rehellinen, täytyy sanoa, että silloin tällöin olen ollut tosi poikki (enemmän henkisestä raskaudesta) ja miettinyt, että laitan lapseni laitoshoitoon. Silloin olen ottanut itseäni niskasta kiinni ja järjestänyt lapselle sijaishoitoa MAHDOLLISIMMAN PALJON.
Kun pahin väsy menee ohi, lapsen jaksaa nähdä taas sellaisena kuin hän on, parhaine puolineen. Musta on jotenkin aivan kamala ajatus, että joku, joka on omaa lihaa ja verta, olisi jotenkin yksin epämiellyttävä ja pois luovutettava VAIN SIKSI, ETTEI HÄN TÄYTÄ ÄIDIN ASETTAMIA STANDARDEJA.
Näinhän on kyllä monella tavallisellakin lapsella: äiti hylkää, koska lapsi ei täytä äidin vaateita. JULMAA!
Täällä puhutaan siitä, miten kauheaa on, kun lapsella on 2 äitiä ja ihmiset ovat kimpassa viskomassa kiviä. Sitten pitäisi olla jotenkin myötäsukainen sitä kohtaan, ettei äiti suostu kasvamaan aikuiseksi ja kohtaamaan lapsensa mahdollista vammaa. Tai jos terve lapsi vammautuu - ei jaksa enää pitää omana lapsena. Mun mielestä kuvastaa aika raakaa maailmaa. Ettei äidille millään muulla ole väliä kuin sillä, että lapsi on just tietynlainen (täydellisen terve). Jos on jotain muuta, byebye - ei kiinnosta.
Yhtä huonosti ymmärrän niitä vammaisperheitä, joissa lapsi kyllä hoidetaan kotona, mutta häntä pidetään ilonpilaajana. Eikä sitten suostuta ottamaan apua vastaan. Ymmärrän nimittäin paremmin kuin hyvin kaikenlaiset lapsenhoitoapu-järjestelyt sun muut. Osittaisen laitoshoidonkin + sijoitukset. Mutta sitä en oikeastaan edes hyväksy, että äiti hylkää kokonaan. Se on usein sisaruksillekin aika traumaattista, koska he huomaavat, miten äidille (no lisätään vielä: tai isälle) ei muulla ole merkitystä kuin sillä, että lapsi osaa olla mieliksi (tarpeeksi lahjakas, tarpeeksi älykäs).
Luulen, että jos äiti itsekkyyttään opettaa lapsille, että vain täydellisyyden voi hyväksyä, on turha valittaa jos oma vanhuus on pirun yksinäinen. Vanhus ei aina ole enää niin ripeä, nopea ja tehokas.
Eihän täällä kukaan ajattele, että jos lapsi asuu lapin perukoilla ja lähtee kouluun jossa viikot äiti olisi hyljännyt. Se on vain pakon sanelema juttu! Samanlainen tilanne voi tulla perheeseen vammaisen lapsen kanssa ja hän on silti rakas vaikka välillä asuu muualla.
Lapsen tehtävä (ainakaan välitön) ei ole täyttää omia tarpeitani, vaan minä ole olemassa lapseni tarpeiden täyttämiseksi. Oli hän sitten vammainen tai terve.
Enkä ole liian naiivi, olen katsonut läheltä muutaman perheen elämää, joissa on vammaisia. Ihan hyvää elämää sekin on.