Poikamme (8v) on noin 6kk tasolla. Kysyttävää?

Onko hän kotihoidossa? Miten jaksatte? Mikä hänen elinaikaodotteensa on?

Kaverin poika oppi kävelemään 13-vuotiaana ja se oli suuri helpotus.

Tsemppiä ja jaksamista toivotan kuitenkin sinulle! Ja oikein hyvää uutta vuotta koko perheelle!



Olen töissä vuorohoito yksikössä, jossa hoidan lapsia, joilla on kehitysvammaa yms. Joskus joidenkin lapsien kohdalla tulee erityisesti mietittyä vanhempien jaksamista. Kaikkea hyvää teille!

Onko hän kotihoidossa? Miten jaksatte? Mikä hänen elinaikaodotteensa on?

Kotihoidossa on, mutta avustajiakin meillä käy (tietekin). Jaksamme päivä kerrallaan. Välillä rankkaa ja välillä helpompaa.

Eliainaodote on ylitetty jo kahdella vuodella. Tulevaisuudesta ei ole mitään hajua.

Diagnoosi on tuntematon. Siis lääkärit eivät tiedä mistä on kyse. Ilmeisimmin erittäin vakavasta geenimutaatiosta. Testejä tehdään ja yritetään selvittää mikä on vikana.

ja jos et, niin miten olet onnistunut siinä?



Minulla on elämässä paljon pienemmät huolet. Minulla on 3 tyttöä ja olemme aina toivoneet meidän perheeseen poikaa, jota emme ole saaneet. Olen katkeroitunut ja kadehdin kaikkia joilla on poikalapsia.

Olen miettinyt, että jos olen onnistunut katkeroitumaan näin pienestä, niin miten katkerotunut olisin kehitysvammaisesta lapsesta tai lapsen kuolemasta tai lapsettomuudesta...jne. Olenko vain ihminen joka katkeroituu helposti?

Liikkuu vähän. Istuu, muttei itsenäisesti.

pitää vaihtaa näkökulmaa siihen mitä on

lapsi onnellinen?

Liikkuu vähän. Istuu, muttei itsenäisesti.

Toivotaan ihmeitä :)

jaksamisia.

Kyllähän minä hieman katkera olen, mutta en osaisi kuvitella itselleni ketään muuta poikaa. Olisi vain niin paljon helpompaa, jos poikamme olisi "normaali".

Vai olitteko tietoisia, ettei syntyvä lapsi ole terve?

Onko teillä muita lapsia?

En tiedä onko lapsi onnellinen. Voin vain toivoa, että olisi..



Ainakin naurua ja hymyä joka päivä elämässämme on :)

"Kuole pian, mutta älä kuitenkaan vielä huomenna." Ajatteletko itse samoin vai odotatko vielä "ihmettä"? Tulen aina surulliseksi, kun ajattelen tuota. Toisaalta ymmärränkin äitiä.

Toivotan oikein paljon voimia teidän perheelle!!

Osoittaako poika tunnistavansa teidät? Tuntevansa rakkautta?



Toivotan teidän perheellenne paljon hyviä päiviä uuteen vuoteen.

"Kuole pian, mutta älä kuitenkaan vielä huomenna." Ajatteletko itse samoin vai odotatko vielä "ihmettä"? Tulen aina surulliseksi, kun ajattelen tuota. Toisaalta ymmärränkin äitiä.

Toivotan oikein paljon voimia teidän perheelle!!

Odotimme täysin tervettä lasta. Minkään ei pitänyt olla huonosti.



Meille on suunnitteilla kyllä "uusi" lapsi. Luultavasti ensi vuodelle tai sitä seuraavalle. Katsotaan nyt.

Ei ole tarkoitus vähätellä sun murheitasi ja elämäntilannettasi. Mutta just kuulin tuttavastani jonka 19- vuotias poika oli tehnyt itsemurhan. Diagnoosina kaksisuuntainen mielialahäiriö.

"Kuole pian, mutta älä kuitenkaan vielä huomenna."



Itse en ajattele näin, mutten odota mitään ihmettäkään. Toisaalta olisi hyvä, jos pojan ei tarvitsisi elää täällä vaan hän saisi olla jossain muuualla.. Mutta en haluaisi hänestä luopuakkaan.

Ei ole muita lapsia.



Kyllä poika jotenkin tietää, että isi tai äiti on siinä. Ilme on jotenkin erilainen. Silmät kirkkaammat tai jotain. Rakkauden tuntemisesta en tiedä..