Mihin joutuu erityislapseni, jos kuolen?

laitokseen tietenkin.

onko sinulla itsellesi tukiverkkoa esim vertaisvanhempainyhdistyksestä tms?



Oletko uupunut vai miksi murehdit asiaa?

jos isä ei pärjää. Tai halua/ jaksa.



sijoitettaisiin laitokseen, ammatilliseen perhekotiin tai sitten ihan tavalliseen perheeseen. Lopulta sijoitus voisi olla hänen onnensa.



Me toimimme tukiperheenä kehitysvammaiselle, melko hankalalle lapselle. Ollaan oltu hänelle sitä jo vajaa seitsemän vuotta, yli puolet lapsen elämästä. Jos hänen äidilleen tapahtuisi jotain ja isä ei jaksaisi, ottaiseimme hänet perheeseemme.



Onko teillä tukiperhettä?

lisäksi stressaa kun mies ei oikein hyväksy lasta.

Lapsen vammaisuus tuntuu olevan miehelle häpeällinen ja arka asia.

Minusta on kovin pelottavaa olla lapselle se ainoa rakastava aikuinen. Hän on siis minulle ihan oikeasti rakkainta maailmassa, mutta joskus tuntuu etten riitä, kun en itsekään saa rakkautta.

Olisi ihanaa ajatella, että voisi kuolla pois ja lapsesta huolehdittaisiin mutta hänen takiaan minun on pakko jaksaa aina vain. t.ap

tiedän tuon tunteen. Oletteko saaneet keskusteluapua mistään? Onko asia tuore? Kestää aikansa sopeutua lapsen vammaisuuteen, kukaan ei varmaan osaa ottaa sitä hyväksyen vastaan ja miehille vammaisuus on usein vaikeampi asia kuin äideille.



Mielelläni kirjoittelisin kanssasi jos voi antaa sp-osoitetta. Itselläni ei ole neutraalia osoitetta.

ota yhteyttä johonki yhteisöön vaik kirkkossa joku äiti-vauva ryhmä esimerkiks.. nii sun kannattaa käydä avauttumassa jolleki ammattilaiselle joka pysty auttaa.. itte en pysty auttaa sulle parempaa neuvoa.. todella paljon voimia sulle, hali!

Tiedätkö, että USEIN on hankalaa siksi kun ei vielä oikein tiedetä omista oikeuksista ja mahodllisuuksista ja kun ei kehdata käyttää esim omaishoitajan oikeutta vapaaseen.



Vaikka sinulla on vammainen lapsi, ei ole elämäntehtäväsi kantaa huolta hänestä kuolemaasi asti ja senkin yli. Sinä saat elää muutenkin.



Onko teillä tukiperhettä, saatteko kelalta vammaistukea (oletteko hakeneet), entä omaishoidontukea kaupungilta tai kunnalta. Jos saatte jo noita, käytättekö edes oikeuttanne omaishoitajan vapaisiin -> 3 pv/kk.



Käytkö työssä, onko lapsi päivähoidossa/ koulussa?



-vitonen_

valitettavasti minullakin on nimelläni varustettu sp- osoite, joten en voi sitä tänne laittaa.

Asia ei ole kovin tuore, mutta tuntuu että vaikeutuu koko ajan kun lapsen ero normaalisti kehittyneisiin lapsiin korostuu.

Jotenkin oli helpompaa, kun hän oli vielä pieni, mutta kehitysvammaisuus näkyy selkeämmin nyt, kun hän on jo koululainen. T.ap

ja paikallisia vammaisjärjestöjen vanhempien vertaistukiryhmiä. Itse olen saanut sieltä paljon voimia, uusia ajatuksia ja hyviä ystäviä. Meitä vammaisten lasten vanhempia on paljon, ette ole yksin tämän asian kanssa.



Voi olla, että teillä ei ole täysin valmistunut ajatus lapsen erilaisuudesta. Varsinkin jos perheessä on normaaleja lapsia, vertailua ei voi olla tekemättä, mutta sitä ei tarvitse tehdä vammaiselle lapselle negatiivisella tavalla. Osaatko ajatella mitä kaikkea lapsesi osaa ja missä kaikessa hän on hyvä sen sijaan että nökisit vajavuudet? Usein ajattelutavankin kääntö auttaa. Se tosin on vaikeaa jos on masentuneisuutta ja uupumusta.



Mielialalääkitys on myös hyvä kävelykeppi niihin jaksoihin kun omat voimat käyvät vähiin. Itse söin mielialalääkkeitä 5 vuotta ja nyt lääkitystä puretaan.

Tuntuu että tätä erityislapsen vanhemmuutta on monen vaikea ymmärtää jos ei ole omakohtaisia kokemuksia.

Ilman tukiverkkoa tämä on aika kamalaaa..

Mutta rakkaus lapseen on valtava voima.

Se ajatus, että lapsi on joskus yksin, kun minusta aika jättää, tuntuu hyytävältä.

Kuka hänestä sitten huolehtii? Kuka hyväksyy sellaisena kuin hän on ja rakastaa?

En voi ajatella, että lapseni huolehtii minusta kun olen vanha ja vaivainen, minun on hoidettava häntä niin kauan kuin elän ja jaksan.T.ap

joka hänestä tahtoo huolehtia sitten kun ette enää jaksa. silloin hän saa sitä rakkautta tulevaisuudessakin. Perhe on aina perhe ja koti on aina koti. Jos ei yksin pärjää, niin perheessä on hyvä olla.



Tai sitten hyväksytte asumispalvelut. Nyt pyritään itsenäiseen asumisen hyvin voimakkaasti tuettuna. Perhehoitajana minä en osaa uskoa niihin, mutta jos se teistä on hyvä ratkaisu, niin kasvattakaa siihen.

se on tikujataku1@luukku.com



t. 9

aivan uskomaton vastaus. Vammaisilla lapsilla on hoitojaksoja, tukiperheitä ja sijaishoitoa, jotta vanhemmat saavat vapaata ja lapsi saa kokemusta myös että elämää on myös kodin seinien ulkopuolellakin.

että saisi elää päivän kauemmin kuin oma lapsensa.

lapsi ja vanhemmat tottuvat siihen että lapsesta huolehtii myös joku muu. Vammaisen lapsen saaminen ei tarkoita sitä, että oma elämä pitää unohtaa. Järjestely- ja suunnittelutaidot kehittyvät siinä ruljanssissa, mutta Suomessa on niin hyvin järjestetty sijaishoitojärjestelmä, että sitä kannattaa ja pitääkin käyttää, jotta jaksaa.

Millä tavalla lapsesi on erityinen?

Itselläni on myös erityislapsi ja lapsen ollessa pieni, pystyin huijaamaan itseäni että lapsesta tulisi vielä joskus normaalin rajoissa oleva aikuinen.. Että terapialla ja kovalla yrityksellä saataisiin ongelmat niin pieniksi vielä joskus.



Mutta nyt huomaan vuosi vuodelta, kun ongelmat tulevat selvemmiksi ja niitä ei voi laittaa sen piikkiin että lapset nyt on joskus vähän "hassuja" ja kärsin tästä suunnattomasti. Antaisin ihan mitä vaan, jos saisin sillä lapseni normaaliksi.



Mitään selvää ei kukaan ole sanonut, että millainen lapseni on sitten aikuisena, mutta nyt ainakin on selvästi ikäistään lapsellisempi ja ei opi asioita, eikä ymmärrä asioita kuten muut.



Lapsessa ei ole mitään ulkoista piirrettä, mistä voisi päätellä lapsen olevan "erityinen", paitsi onhan hän ikäisiään hieman pienikokoisempi/hintelämpi, mutta normalin vaihtelun rajoissa kuitenkin.



Olen itse kärsinyt masennuksesta melko ison osan elämääni, enkä ole pystynyt koskaan puhumaan missään tukiryhmissä, ei sillä että juuri olisin käynytkään. Olen sosiaalisesti eristäytynyt aikalailla kaikista.



Nyt kun olen raskaana ja yksi esikoisen näennäisen pieni ongelma paisuu suuremmaksi ja olen joutunut asiaa selittelemään mm. koulussa, tuntuu että seinät kaatuu päälle ja mietin tätä esikoista kaikki illat. Itken salaa kun mies ei näe, mies luulee että lapsen ongelmat ovat pienempiä, tai sitten ei vaan ajattele asiaa, en tiedä. En halua mennä nukkumaan, koska en kuitenkaan saisi unta vaan märisisin ja vatvoisin tätä asiaa aamuyöhön saakka.

elämää seuranneena, että äidin kauhu on aivan kamala!



En voi kertoa kaupankia, enkä lapsen daignooseja (3), mutta erittäin vaikea erityislapsi on jä äitinsä kanssa elivät suunnattomassa köyhyydessä pitkään. Äidillä sellainen työ, että vaati 3-vuorotyötä, vakituista paikkaa ei ollut ja ei saanut päivätyötä. Oli aivan yksin ja tämän vaikeasti erityisen lapsensa kanssa. Sopivaa erityisluokkaa ei tältä seudulta löytynyt. Terapiaa sai kuitenkin lasten- ja nuorisopsykiatriselta. Lapsi alkoi reagoimaan jo vauvana ja kaikenlaista erittäin vaikeata oireilua oli. Meni 3-4 vuotta, kunnes diagnoosit löytyivät.



Äiti oli aina yksin ja lopulta masentui itsekin. Jatkuva unenpuute, lapsen ympärivuorokautinen valvominen ja yksinäisyys---



Joka ikinen vuosi Kelalle on pitänyt kahden lääkärin lausunnot toimittaa, samoiten terapeutin lausunto. Silti hoitotuki on evätty joskus ja valituksen kautta saatu takaisin.



Sai pitkällisen taistelun jälkeen tukiperheen, sopeutuminen siihenkin pojalla vaikeata.



Kunta maksoi omaishoidontukea tietyn ajan, mutta lakkautti senkin! Kuten aloituksessa sanoin, riippuu todellakin kunnasta ja lopulta tuntuu, että joku helvetin epäonnikin riivaa joitakin... ja kyse ei ole edes mistään päihdeäidistä, vaan todella lapselleen kaikkensa antavasta naisesta, jolle lapsen oma tuska ja hätä on hirveintä maailmassa! Kun rahaa ei ole kunnolla ruokaankaan ja lääkitystä pitää tarkastaa, seurata jne. Mutta lapsen pelot, ahdistukset eivät muutu miksikään.



Lapsi ei nuku ja on levoton. Ja tosiaan en voi niitä diagnooseja tänne laittaa ja tätä meidän mahtavaa kotikaupunkiamme! Äiti on aivan paniikissa, miten lapselle käy! On jo kohta aikuinen ja mikään opiskelu tai työ ei onnistu.

Eräs terapeutti sanoi, että kun saa terveen lapsen, niin parantuu henkisesti erityislapsen vammasta, totta on.

Meillä kaksi lasta ja kuopus 2v. nuorempi tätä vammaista lasta ja esikoinen on kehittynyt hurjasti kuopuksen mallilla.

Nytkin ne tuolla olkkarissa leikkivät.

Olen nyt onnellinen, enkä edes kovin usein huomaa lapsen vammaa.

Sitten kun olet kuollut.

Ei minulle ainakaan yksikään sisaruksistani tarjonnut hoitoapua, vaikka lapseni eivät erityislapsia olekaan.

Sitten kun olet kuollut.